Problemy ze snem

[RILU]

Czy lekarze nie zauważają tych mankamentów ,które ja musiałem przechodzić

Niestety w opuszkowym SLA z silnym slinieniem, mocno opadajacym podniebieniem miekkim, otwieraniem ust i problemami z przelykaniem NIV nie dziala, dlatego u takich chorych po nieudanej probie NIV trzeba pomyslec o tracheostomi. Nieszczelnosc maski nie jest 'bublem', tylko celowym dzialaniem, bo maska nie moze byc szczelna. W masce sa nawet specjalne otwory by byl przewiew. Po co? By nie bylo odlezyn i infekcji.

Wiekszosc chorych na SLA (takze opuszkowych) odczuwa poprawe przy NIV. Jak dlugo? Indywidualna sprawa.

Malwina moge dac Ci nr tel do mojego lekarza od wentylacji.

To co się dzieje z ciśnieniem powietrza rozszerzającm płuca ?
Poprzez nieszczelność maski moja żona była niedotleniona , Gdy była szczelna
saturacja powracała do normy (maskę dociskałem ręką)
Dlatego nie zmieniam zdania bo to praktycznie stwierdziłem wykonując pomiary saturacji. Maska jest niedopasowana ergonomicznie Takie maski można sprezentować Strażakom
Lekarze powinni wypróbować jak to działa.

[malwina]

aha no mama slini sie bardzo to chyba maska by nie pomogla za bardzo ale to lekarz ma podjac decyzje jaka metada ma byc wentylowana, aha a mam jeszcze pytanie glupio mi zadawac takie glupie czasem pytana ale od Kogo mam dowiedziec sie jak nie od Was:) jak mama zostanie podlaczona do respiratora jest mozliwosc przwiezienia ja z nad morza na Slask??chodzi mi na kilka dni na slub??czy to wogole mozliwe??zaznaczam Ona jeszcze sprawna ruchowo oby jak nadluzej

[RILU]

aha no mama slini sie bardzo to chyba maska by nie pomogla za bardzo ale to lekarz ma podjac decyzje jaka metada ma byc wentylowana, aha a mam jeszcze pytanie glupio mi zadawac takie glupie czasem pytana ale od Kogo mam dowiedziec sie jak nie od Was:) jak mama zostanie podlaczona do respiratora jest mozliwosc przwiezienia ja z nad morza na Slask??chodzi mi na kilka dni na slub??czy to wogole mozliwe??zaznaczam Ona jeszcze sprawna ruchowo oby jak nadluzej

Musisz zaopatrzyć się w prądnicę lub przetwarzacz prądu ,akumulatory wszystko to
zapewniające dostawę energii do respiratora.
Moim zdaniem to duże ryzyko Nie możesz ślubu wyprawić u Mamy ?

[Pawel]

To co się dzieje z ciśnieniem powietrza rozszerzającm płuca ?

Cisnienie spada, bo maska jest nieszczelna, ale mozna je wyrownac dajac wieksza ilosc powietrza na respiratorze. Poza tym Twoja zona miala szybko zniszczone miesnie oddechowe. NIV wspomaga oddech, ale go nie zastapi.

Dzisiaj mozna zrobic maski zelowe z odlewu twarzy. Przylegaja dobrze, ale i tak maja specjalne dziurki.

[Maria]

jak mama zostanie podlaczona do respiratora jest mozliwosc przwiezienia ja z nad morza na Slask??chodzi mi na kilka dni na slub??czy to wogole mozliwe??zaznaczam Ona jeszcze sprawna ruchowo oby jak nadluzej

Przy podłączeniu nieinwazyjnym nie ma problemu.
Skoro mama jest sprawna ruchowo wygodniejsza jest wentylacja nieinwazyjna.

[malwina]

nie dam rady u mamy zrobic nie stac Nas by tam odprawic a duzo zalatwiania itd dziekuje za pomoc jeszcze raz

[AnnaM]

Tylko książka, godziny czytania i w końcu zasypiam.

[marek]

Tylko książka, godziny czytania i w końcu zasypiam.

W tym wątku mówimy o problemach ze snem ludzi chorych na SLA, nieuleczalną chorobę,gro chorych jest wentylowana mechanicznie(respirator),mimo to przebywają w domu,rodziny zapewniają Im opiekę.
Nie ma możliwości aby mama w nocy czytała książki,bo jest sparaliżowana i nie miałby kto kartek obracać.

[RILU]

Zgadzam się z tobą Marku
Mogę dodać ,że szukam rozwiązania aby jakoś poczytać Jadwidze książkę

Kupiłem zewnętrzny harddysk i umieszczam w nim w Wordzie parę stron
wklejam te strony do programu Ivona .Program ivona czyta i to dosyć dobrze
zdania tylko trzeba pisząc w Wordzie zrobić dosyć spore odstępy wersów czyli zdanie od
zdania z 20 mm a wyrazy zdań rozrzedzić .
W ten sposób można czytać pisma . Istnieją książki eBooki ale nie mówiące i tu się zastanawiam
i robię próby z synchronizowaniem progrmu Ivona
Może ktoś ma pomysł i już to działa.

Uważam ,że w roli usypiacza może wystąpić baaardzo nudny film w TV przez który moje powieki
zaczynają opadać