Witajcie

[kazartis]

Witam wszystkich serdecznie,jestem tu już któryś raz,ale dopiero teraz zdecydowałam się napisać.. Moja kochana mamusia jest chora na SLA . Dowiedzieliśmy się 2 miesiące temu,choć pierwsze objawy (trudności z mową) zaczęły się już rok temu. W chwili obecnej mama ledwie mówi,ma duże problemy z chodzeniem,nie może się sama ubrać czy umyć a ja nie wiem gdzie mogę zgłosić się o pomoc dla Niej? Co zrobić,żeby ulżyć Jej w cierpieniu,bo widzę że  Ona próbuje się trzymać,zwłaszcza przy Nas przy Jej dzieciach.. Sama nie potrafię sobie poradzić z Jej chorobą,wypłakałam już może łez,ale przecież łzami nie odkupie Jej zdrowia... Pomóżcie,doradźcie coś.. Z góry dziękuje

[szucia]

Cześć,i tak jesteś dzielna,ja odważylam się napisać,gdy mama zmarła,ale śledziłam forum,dobrze zrobiłaś.....Cóż Ci poradzić,poczytaj wiecej wpisów,historii,porad....Są na stronach kwartalniki sla,wejdz w strony...Na pewno zdajesz sobie sprawę jaka to choroba,jaki ma przebieg,ważne jaki mama ma stosunek do tego wszystkiego,bo przyjdzie czas na decyzje,tracheo,peg....ale u każdego to przebiega w innym tempie...Mama powinna być pod opieką neurologa,moja mama miala też spotkania z psychologiem,ale mamie to nic nie pomagalo,miala swoje zdanie na ten temat,przyjezdzal też zespol wentylacji domowej gdy zaczeły się problemy z oddychaniem,bo miała taką aparaturę z tlenem,z maska...Co do rilutka,tzn tego zamiennika obecnie,zdania są podzielone,nawet wśrod lekarzy,ale na razie to jedyny lek wstrzymujący tempo choroby...warto mamie kupować nutridrinki,są b wartościwe..Ja też przeszłam załamanie,ale to nic nie da,uwierz,trzeba mieć silę dla mamy i pozostalych czlonkow rodziny,bardzo mi przykro,ze to spotkało Twoją Mamę,ale nie zadawaj sobie pytan" dlaczego",odpowiedzi nie znajdziesz,trzymaj się Dziewczyno,pozdrawiam,jesli masz konkretne pytania,pisz,są tu doświadczeni bardziej niż ja...Kasia

[monia1976]

WITAJ

Współczuje ci kochana ja mam tatę chorego na sla opisałam w historii od początku jak to się zaczęło i nadal opisuje.Żeby nie choroba mojego taty i to forum nie wiedziałabym ,że jest taka okrutna choroba nieuleczalna słyszałam o stwardnieniu rozsianym ale o stwardnieniu zanikowym bocznym nic naprawdę.

pozdrawiam

[kazartis]

Moja mamusia ma dopiero 48 lat ja mam 22 . Najgorsze jest to,że mamusia mając czwórkę dzieci i męża może liczyć tylko na mnie a ja sama nie jestem w tak dobrej sytuacji by móc Jej materialnie pomagać(sama jestem na czyimś trzymaniu). Gdy zadzwonił do mnie tata i powiedział mi jaka jest diagnoza,a ja czym prędzej poszukałam o niej informacji,poczułam jak jakaś część mnie wygasła,od tamtej pory(minęły 2 miesiące),nie jestem w stanie normalnie myśleć a co mówić o dalszym życiu. Dodam,że  zawsze łączyło mnie z mamą bardzo silne uczucie i ogromna więź... Czuje się winna tego,jak moja mamusia cierpi,jestem taka bezradna

[AnnaL]

Kochana!
Niestety wszyscy jestesmy bezradni wobec tej bestii!!!

My mamy chorego przyjaciela, inni jak Ty - Mame czy Tate ...wiele osob takze boryka sie z wieloma problemami czy materialnymi czy rodzinnymi...
Wiem (tak jak napisala Kasia) ,ze tutaj znajdziesz wielka pomoc, rady, slowa pociechy!!!
Nikt tu nie zostal sam wiec pisz i pytaj!

pozdrawiam najserdeczniej!
ania

[Pogromca]

Skontaktujcie sie z neurochirurgiem Maksymowiczem w Olsztynie. Opracowal pewien patent na postep objawow tej choroby. Moja babcie olał bo wedlug niego byla za stara, ale moze twojej mamie zdola pomoc.

[mab5]

to ile lat miała Twoja babcia?

[Pogromca]

Prawie 68, i nadal uwazam ze zyla zbyt krotko