Zatrzymanie SLA

[Lili]

Czy u kogos, kto ma pewna diagnoze SLA sie zatrzymalo w pewnym momencie?

[marchwiarz]

ktoś się tu wypowiadał, że zauważył zatrzymanie się postępu choroby po 18 miesiącach riluzolu, ja nie wierzę, może jedynie spowolnienie bądź subiektywne odczucie

[irena]

Ja z obserwacji 7-letniej mogę stwierdzić,że choroba ma rożne fazy ,jest faza bardzo szybkiego rozwoju,gdzie z dnia na dzień dochodzą nowe objawy,jest faza stabilizacji gdzie naocznie nic się nie zmienia,jest faza bardzo powolnego rozwoju  i tak na przemian ,ale całkowitego zatrzymania nie ma/przynajmniej u nas/

[Lili]

U mnie choroba postepowala bardzo szybko, a od 3 mc nic wiec czekam dalej, bo nie wiem co sadzic.

[DanaS]

Jak dobrze przeczytać, że u kogoś ta cholerna choroba przystopowała.Lili, może Ty znalazłaś na to sposób, jeśli możesz, to napisz, co brałaś i co robiłaś przed tymi trzema miesiącami - ja chętnie poszłabym w Twoje ślady.

[Lili]

Dana to za maly okres czasu by dawac komus nadzieje. Jesli do stycznia tak bedzie to napisze.

[RILU]

Bestia nie atakuje codziennie .
Atakowała co kwartał  .Tak było u mojej Jadwigi .
W odstępach 3-miesięczych dochodziły nowe symptomy.
Chyba ,że się jest chorym nie na SLA.
Chciałbym aby zatrzymała się SLA ....u wszystkich chorych

[Lili]

Wlasnie dlatego nie chce dawac nadziei, zwlaszcza, ze ja mam SLA niestety. Moge powiedziec tyle, ze w ciagu roku choroba sprawila, ze musi mi we wszystkim pomagac maz, a od sierpnia nic plus zaczelam ruszac 3 palcami u reki, ktore byly nieruchome i zgiete wpol.