Życie

[Magda]

Witam Was serdecznie!
Czytam Was od jakiegoś czasu i czuję jakbym stała obok Was a całym sercem jestem  z Wami  i dlatego chcę opisać moją historię.
Od końca kwietnia 2013r zaczęłam zauważać ,że mowa męża zmienia się .Mówi jak po drinku a jedynym jego napojem alkoholowym jest parę razy w roku piwo z cukrem.Mowa w przeciągu tygodnia tak się pogorszyła,że po długim wekendzie mąż znalazł się w szpitalu. Po 2 długich tygodniach diagnoza: Rak płuca i choroba neuronu ruchowego SLA. Nie wiedziałam co to za choroba i skojarzyłam bardziej z Stwardnieniem rozsianym dlatego priorytetem leczenia stał się rak płuca , który jak się  okazało jest nieoperacyjny,zajęte węzły śródpiersiowe stopień IV.Całymi nocami klikałam i szukałam. Wprowadziłam wszystko co znalazłam i uznałam za godne zaufania Dieta dr. Budwing, papryczki chili, migdalina, owoce akaii, sok z papai noni,bez cukru i mięsa czerwonego. Dało efekt na IIIA. Potem chemioterapia i radykalna radioterapia.Guz pozostał, ale stoi i nie sieje. Mąż zaczął słabnąć i tracić na wadze. Myślałam, że to skutki chemio i radio terapii ale niestety drugi potwór SLA ruszył.  Mowa stała się prawie niezrozumiała, jedzenie trwało  godzinę, krztuszenie, ślinotok. w sierpniu 2014 jeszcze jeździł 2km rowerem dzisiaj pokonujemy spacerkiem 1 km.Nie mówi ale dzięki technice mówi za niego edytor mowy. W piątek miał założonego PEGa, Jutro go odbieram ze szpitala.Nie wiem jak to robicie że tyle w Was siły . Ja przeryczałam cały rok. Wiem że muszę dać mu siłę chociaż jego wola życia jest tak wielka,ze nieraz to on mi ją przekazuje.Ja muszę jeszcze trochę popracować i cały czas kombinuję, żeby nie buł sam. Mamy dwóch trzydziestolatków, którzy są na każde mrugnięcie obok nas ale i tak nie wiem jak sobie poradzę z tym wszystkim. Nie wiem jak z tym PEGiem bo mąż jeszcze sam miksowane posiłki stara się jeść. Przez święta cały czas jadł co się dało ale i tak nie przytył. Stracił już 23kg. Może jak go będę dokarmiać gotowymi mieszankami to będzie silniejszy a i tabletki nie będą straszne. Zrezygnowałam z witamin bo żal mi go było jak widziałam jaki ma problem rozkruszone połykać.Pozostał RIluteX Naltroksen i Mestinon. Kochani chylę czoła przed wami, podziwiam Was za siłę która jest w Was i tą którą dajecie innym swoimi wpisami. Miałam żal do Boga dlaczego my a teraz mam żal dlaczego my i wy bo czytając Was staliście się mi bardzo blizscy. Ściskam wszystkich.   

[teresa]

Witam.
Bardzo smutna historia, ale jak widać nierzadko nieszczęścia chodzą parami.
Myślę sobie, że siła zmagających się z dramatem SLA przychodzi od Boga. Nie znaczy to, że wszyscy mają cały czas energię i chęci. Każdy przeżywa to piekło na swój sposób. Jestem pewna, że każdy bez wyjątków czy to opiekun czy chory płacze ukradkiem, a przy bliskim robi dobrą minę do złej gry.
Dobrze, że macie wsparcie i pomoc od tych trzydziestolatków, o których wspomniałaś:)
Jeśli chodzi o karmienie przez PEG to dasz sobie radę i  mąż na pewno przytyje. Oprócz tego cały czas może a nawet powinien dokąd się da jeść normalnie.
Magdo zachęcam Cię do czytania naszego Poradnika http://www.mnd.pl/poradnik.htm i śledzenia wpisów na forum, ale to już pewnie robisz.
Pisz i pytaj w razie wątpliwości.
Życzę Ci zdrowia i dużo siły.
Teresa

[AnnaL]

Droga Magdziu

Tak jak mowi Tereska- na tym forum znajdziesz zawsze i dobra rade i wsparcie!
pozdrawiam serdecznie
ania

[masza]

Witaj Magdo, bardzo mi przykro, że Was też dopadło... 
Także mam problem z połykaniem tabletek. Metodą prób i błędów doszłam do tego, że najłatwiej łyka mi się leki z jogurtem, ale gęstym jogurtem. Najbardziej odpowiada mi aktivia. (tabletka zanurzona w jogurcie, popychanie tabletki jogurtem nie sprawdza się u mnie ).  Moja znajoma podawała leki w serku homogenizowanym..
Spróbuj może będzie łatwiej, nie rezygnuj z witamin.

Pozdrawiam serdecznie, trzymaj się cieplutko i nie poddawaj się!!! No głowa do góry, pierś do przodu i nie damy się!!! Jest nas dużo, a w "kupie" siła! Nie damy się!     

[Maria]

PEG ułatwia życie, tabletki rozgnieść w moździerzu i proszek rozpuścić w mineralnej wodzie, powstałą zawiesinę podać do peg'a.

[Paulina39]

Magdo jednoczcie siły to początek drogi.Rozłóżcie siły z glową bo będzie Wam potrzeba jej bardzo dużo i na bardzo dlugo. Wszystko jednak da się opanować i nauczyć z tym zyć,powoli. My już na ostatniej prostej.
Pisz zawsze i czytaj dużo. Cała wiedzę brałam z doświadczenia innych wspanialych ludzi opiekujących się i stykających z tym potworem.
Trzymajcie się!dużo siły !
Pozdrawiam