Moja Mama

[ola83]

Witam wszystkich bardzo serdecznie,
Czytam to forum od ponad pół roku, jednak dopiero teraz zdecydowałam się podzielić moją historią. Wcześniej tylko czerpałam tu potrzebne informacje. Jednak nadszedł czas , że może moje doświadczenia komuś pomogą. Moja mama w czerwcu 2014 roku zaczęła mieć problemy z prawą dłonią, które żeśmy bagatelizowali.  Pojawiły się problemy z pisaniem i prostymi czynnościami. Później doszła do tego prawa noga. W grudniu 2015 trafiła do szpitala i zdiagnozowano SLA. Z dnia na dzień traciła siły. W lutym 2015 usiadła już na wózek inwalidzki. W ostatnich dniach pojawiły się duże problemy z mówieniem i oddychaniem, mama wpadła w panikę, utrzymywało się bardzo wysokie ciśnienie i trafiła do szpitala. W szpitalu doszło do zatrzymania akcji serca, była reanimowana i tak znalazła się w stanie krytycznym. W obecnej chwili mama leży już na oddziale anestezjologicznym pod respiratorem inwazyjnym w śpiączce farmakologicznej. Niedowład objął praktycznie całe ciało. Tak po krótce przebiegała do tej pory  jej choroba. Bardzo szybko. Ciężko jest na to wszystko patrzyć. Do końca nie mogę w to uwierzyć że coś tak potwornego spotyka ludzi. Mama do końca nie pogodziła się z chorobą. Cały czas była rozżalona, pomimo że miała całą rodzinę wokół siebie. Ja mam 4 letniego syna i dwa miesiące temu urodziłam drugiego. Przeprowadziliśmy się do mamy z całą rodziną aby ją wspierać i pomagać.
Piszę też na tym forum bo próbowaliśmy wielu terapii i może kogoś zainteresują te informacje. Jeździliśmy do różnych specjalistów medycyny chińskiej w Poznaniu, do chirurga fantomowego w Bydgoszczy, do specjalistki medycyny niekonwencjonalne we Wrocławiu, do domu przyjeżdżał bioenergoterapeuta uzdrowiciel z Warszawy. Mama brała różne specyfiki, zioła, była na specjalnej diecie, jednak nic nie przynosiło skutku, nawet najmniejszego. Mama mówiła że nie było dnia żeby obudziła się choć trochę silniejsza. W ostatnim czasie podjeliśmy się terapii  w Świebodzicach w Akademii Medycyny Ludowej (na forum jest oddzielny wątek). Mama jeździła trzy razy w tygodniu na cały dzień na różne zabiegi (m.in. borowiny, sauny, pszczoły, różne masaże, lewatywy).  Była zadowolona z zabiegów. Sam kierownik pan Haretski wzbudził w niej zaufanie. Mówiła że w przeciwieństwie do innych tych magików, w których nie wierzyła on przynajmniej miał pojęcie o tej chorobie. Kazał jej odstawić wszystkie leki, w tym Riluzol. Wspólnie podjęliśmy decyzję aby tak zrobić. Niestety po trzech tygodniach jeżdżenia tam stan mamy nagle się pogorszył. Z dnia na dzień zaczęła mieć problemy z mówieniem, połykaniem i oddechem. I tak po trzech dniach byliśmy zmuszeni wezwać karetkę. Nie wiem dlaczego tak się stało. Czy jest to wynik tych zabiegów i odstawienia Riluzolu czy po prostu choroba tak szybko postąpiła. Zadaje sobie to pytanie cały czas co się stało? Poza tym na 27.05.2015 byliśmy umówieni na przeszczep komórek mezenchymalnych ze sznura pępowiny w Częstochowie w centrum medycznym Klara, pod okiem doktora Boruczkowskiego (na stronie ośrodka można znaleźć informacje na ten temat). Wiele czytałam złych opinii na temat tych komórek, mamy neurolog też powiedział że w to nie wierzy, ale postanowiliśmy spróbować, bo tak jak wspomniałam dwa miesiące temu urodziłam dziecko i komórki były pozyskane od mojego syna. Mama bardzo w to wierzyła, praktycznie tylko w to. Niestety na razie jesteśmy zmuszeni odwlec tą terapię w czasie. Mam nadzieję że mama będzie jeszcze w stanie tam pojechać. Jak dojdzie do skutku na pewno podzielę się tym z Państwem.
To na tyle na razie. Podziwiam wszystkich chorych że tak dzielnie walczą z tak paskudną chorobą.
Ola

[masza]

Olu, strasznie mi przykro, że Was dotknęła ta okrutna choroba...
Faktycznie bardzo szybko postępuje. Ale rozwój i progres choroby to bardzo indywidualna sprawa.
Trzeba Wam teraz dużo siły, a Mamie Was i Waszej miłości.
Pozdrawiam serdecznie 

[ola83]

Masza dziękuje za dobre słowa i radę. Moja mama wciąż przebywa na oddziale anestezjologicznym. Pare dni temu zostały odstawione leki i niestety do dnia dzisiejszego mama się nie obudziła. W dzień matki dowiedziałam się od lekarzy ze mama już raczej nie odzyska świadomości podczas zatrzymania akcji serca prawdopodobnie mozg za dlugo byl niedotleniony. straszna wiadomość dla mnie. Codziennie jeżdżę do mamy, trzymam ja za rękę i mam nadzieje ze się obudzi nie wiem co dalej robić.  Lekarz poradził nam żeby próbować mamę zapisać do hospicjum specjalizujacym sie w wentylacji domowej w kolejkę bo sobie nie damy z nią rady w domu. Cała rodzina uważa ze tak powinnismy zrobić. Ja mam mieszane uczucia. W domu mam dwójkę małych dzieci i nie chciałabym aby na to patrzyły, z drugiej strony to jest moja najukochansza mama. Gdyby mama była świadoma nawet bym się nie zastanawiała, ale w tej sytuacji... Nie wiem. Bardzo proszę o radę. Zastanawia mnie jeszcze jedna rzecz. Zanim u mamy doszło do zatrzymania krążenia dwa dni leżała na oddziale neurologicznym i miała duże problemy z oddychaniem i caly czas wysokie cisnienie ok 180/120. Lekarze podawali tylko Tlen i leki uspakajajace. Ale ja widziałam ze mam się dusi. Moze gdyby respirator został wtedy włączony nie doszło by do tragedii?
Pozdrawiam wszystkich serdecznie