Lekarze i objawy mówią SLA, kolejne EMG tego nie potwierdza...

[ANNAcórkaDANUTY]

Pan Bóg ciężko doświadcza, ale pewnie ma w tym swój plan dla tych co tego doświadczają. Ja czekam na kolejne badania i diagnozy lekarzy a Tobie Marku i Twojej Mamie życzę Bożej siły.
Pozdrawiam.

[ANNAcórkaDANUTY]

Długo nie pisałam, bo na szczęście moja mama czuła się bez zmian. Ostatnio jednak gorzej mówi, bardzo się tym denerwuje, bo w sklepie czy przez telefon trudno zrozumieć co mówi. Ostatnio miała tomokomputer jamy brzusznej i wynika z niego, że guz się powiększył a wokół niego jest jakaś otoczka.
W przyszły poniedziałek zobaczymy co powie urolog. Brat mamy chory na SLA od 3 lat czuje się gorzej, nic już nie zrobi wokół siebie i mama to również bardzo przeżywa. Nie dość, że u niej podejrzewają, bo nikt dotąd nie powiedział jej że to SLA (mi neurolog to sugeruje, bo objawy i gorsze EMG na to wskazują) to widzi co się dzieje "krok po kroku" z chorym na SLA.
Lekarze są bardzo ostrożni w dawaniu rozpoznania i mam wrażenie że nie zależy im na człowieku, który i tak zaraz umrze, bo mama ma w karcie wpis: "diagnostyka w kierunku SLA"
Wciąż żyje nadzieją, że te problemy z połykaniem, mówieniem to od tego guza nerki, bo rak daje takie objawy.
Pozdrawiam

[marek]

Aniu a pomyślałaś że lekarze przy diagnostyce Twojej Mamy mogą sugerować się  SLA Twojego Wujka,bo na pewno wiedzą o tym??
Także spokojnie,to pewnie ten rak nerki.
pozdrawiam

[ANNAcórkaDANUTY]

Być może Marku, nie wiem... ręce opadają na lekarzy. Moja lekarka dała mi skierowanie bym poszła do neurologa skoro u wujka stwierdzono a u mamy podejrzewają SLA. Poszłam, ale nie wiem po co... może dlatego, że boję się, że może mnie to też spotkać. Wyszłam ze łzami w oczach. Gdyby nie to, że jestem w Wami, poznałam Was co jest dla mnie wielkim darem, to uwierzyłabym w bzdury jakie usłyszałam od tego lekarza. Zrobił ze mnie panikarę, twierdząc, że nie ma rodzinnego SLA a ludzie chorują na tą chorobę po 50-tce i jeszcze inne rzeczy, które mu wyrównałam, bo on to mówił może z książek a ja znam Was i Wasze różne sytuacje z życia.
Jak pisałam mam nadzieje, że to ten guz robi takie zniszczenia w mowie, ale to musi stwierdzić lekarz. Ostatnio mama była sama u urologa, teraz wybieram się z nią i jeśli będzie trzeba wtrącę co myślę, tym bardziej, że wiem jakie mogą być powikłania raka nerki a mama mówi nie wyraźnie i nie "przegada" lekarza.

Pozdrawiam ciepło Ciebie i Twoją Mamę

[marek]

Sama widzisz nawet Twoja lekarka zasugerowała się SLA Wujka.Tak,tak Aniu daj im popalić!A Mama niech pisze to co myśli!(moja już nie mówiła a jeszcze pracowała,zastrzyki dawała a do pacjentów pisała na kartce ).
pozdrawiam

[ANNAcórkaDANUTY]

dziękuje Marku :-)

[ANNAcórkaDANUTY]

rezonans magnetyczny jamy brzusznej wykazał torbiel, która nie ma wpływu na objawy jakie ma mama i jej problemy z mówieniem i połykaniem, które niestety ostatnio się pogorszyły. 14 grudnia uderzamy do innego neurologa, może tym razem "podejdzie" do mamy jak do chorego a nie przypadku bez nadziei. Mamy dość lekarki, która co miesiąc chce tylko spisać jak posuwa się choroba... Nie będę czekała na śmierć mojej ukochanej mamusi tylko będę walczyć dalej. Diagnozy głośno nie postawiono!
Laryngolog podejrzewa SLA, ale czy on ma prawo stawiać takie diagnozy? Branie Rilutka po miesiącu chyba dało efekt  - obniżył się poziom enzymów mięśniowych z ponad 500 na prawie 200. Czy to oznacza, że jednak borykamy się z SLA? Znów pytania ale i walka o zdanie lekarzy i godne traktowanie chorego.

[marek]

Aniu,może od razu pojedź do Prof.Kwiecińskiego,co będziesz szukać i się wkurzać na dziwnych lekarzy.
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,2823.0.htm
Michu sobie chwali wizytę,a potem pobyt w klinice i diagnostykę.
pozdrawiam i pozdro dla Mamy

[ANNAcórkaDANUTY]

dziękuję Marku, niestety brak kasy na wyjazd i wizytę muszę na razie na pomorzu szukać dobrego lekarza.
Pozdrawiam Ciebie i Twoją Mamę.

[marek]

Może poproś Pawła o pomoc
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,2834.msg12590.html#new
Po co męczyć Mamę lataniem po lekarzach,nie mając pewności rzetelnej diagnozy
pozdrawiam

[ANNAcórkaDANUTY]

dzięki Marku za wskazówki.

[michu]

    Witaj Aniu,
napisz proszę gdzie mieszkacie na Pomorzu.Ja mieszkam w Elblągu i znam niedaleko ode mnie Szpital Specjalistyczny z Oddziałem Neurologii,którego ordynatorem jest bardzo dobry specjalista dr nauk medycznych.Ja przed Kliniką na Banacha w Warszawie też tam leżałem.

     Pozdrawiam

[ANNAcórkaDANUTY]

dziękuję michu :-)
pozdrawiam

[ANNAcórkaDANUTY]

Długo nie mogłam pisać, bo łzy zamazywały ekran. Trafiłyśmy z mamą do neurologa, który dokładnie mamę zbadał i przekazał nam swoje podejrzenia. Objawy: problemy z mową i połykaniem, coraz bardziej sztywny język to odmiana opuszkowa SLA, ale badanie kończyn nie potwierdza tego, lecz bardziej wskazuje na SLE. Lekarz mówił, że to co się dzieje z mamą to mieszanka SLA, SLE i jeśli dobrze pamiętam ogólno-rakowy zespół. Połączenie fatalne :-( Czekamy na mamografię, bo pojawił się jakiś guzek i na opinie onkologa. Mama kilka lat temu miała wycięty guzem z piersi i było dobrze. Teraz znów coś się pojawiło.
Okazało się, że w Gdańsku też mamy dobrego neurologa, który leczy choroby układu nerwowego i mamy wizytę na koniec stycznia. Leczy brata mamy również chorego na SLA.
Święta były bardzo trudne, mama chyba przeczuwa, że Pan Bóg dał jej nie wiele czasu, bo przy łamaniu się opłatkiem padło mało słów a popłynęło wiele łez...
Choroba zbyt szybko się posuwa i choć mama porusza się bez problemu, język coraz sztywniejszy, problem z gryzieniem, coraz bardziej słaba i zrezygnowana, gdy ludzie ją nie rozumieją jej mowy.  Kupiliśmy blender by mama rozdrabniała jedzenie, o Pegu nawet nie chce na razie słyszeć.
Tak bardzo boję się kolejnych etapów, czytam Wasze wypowiedzi i to mi trochę pomaga, ale wystarczy chwila i nie mogę powstrzymać łez. Czuje jak ucieka czas, a ja nie mogę być z mamą tyle ile bym chciała. Mam wyrzuty sumienia, że codziennie tylko dzwonię a nie jestem z nią, że nie dopilnowałam czegoś, że pozwoliłam na to by choroba się rozwinęła, że nic nie zauważyłam, że nie poszłam z mamą do lekarza wtedy rok temu w listopadzie, gdy zaczęła się chrypka i problemy...
W domu trzymają mnie moje kochane jeszcze małe dzieci, obowiązki, ich choroby (właśnie przechodzą ospę) Mąż musi pracować a ja nie mam nikogo do opieki nad dziećmi, ale to dla mnie nie tłumaczenie, tylko czuje jeszcze większe wewnętrzne rozbicie.
Mam nadzieje, że ten neurolog specjalista coś "pomoże" nikt do tej pory nie wysłał mamy na rehabilitację. Czy nie ma rehabilitacji na rozluźnienie mięśni języka, by był bardziej sprawny?
Podzieliłam się, moimi myślami, które kłębią się w mojej głowie.
Pozdrawiam Was i dziękuję za każde słowo, każdy gest.

[teresa]

Witaj Anno
Ciężko czytać takie wpisy jak Twój bo ciężko też znaleźć słowa, które ukoiły by Twój ból. Wierz mi, że rozumiem Twoje rozterki, ale tak już w życiu jest, że nie zawsze możemy być tu gdzie chcemy.  Nie mniej jednak nie powinnaś sobie wyrzucać, że nie poszłaś z mamą do lekarza kiedy zaczęła chrypnąć bo i tak (wiem, że źle to brzmi) nie miało by to wpływu na postęp choroby. Anno wiedz, że SLA ma u każdego z nas indywidualny przebieg i tylko pomoc bliskich i rozsądna rehabilitacja mogą ułatwić chorowanie, ale nie zatrzymają progresji. Dobrze by było, że mama zaczęła być prowadzona przez logopedę. Jednak niezależnie od tego może sama wykonywać ćwiczenia zmniejszające spastykę języka i poprawiające mowę. Na ten temat poczytaj w Poradniku http://www.mnd.pl/poradnik.htm str. 45, a na stronie 206 znajdują się ćwiczenia logopedyczne. Anno tutaj nie jesteś sama i zawsze możesz wyrzucić z siebie wszystko to co zatruwa Ci duszę, choć troszkę ulży
pozdrawiam
Teresa

[ANNAcórkaDANUTY]

dziękuję Tereniu, bardzo dużo mi daje obecność wśród Was. Nie czuje się wtedy osamotniona i czerpię siły, by przed mamą być twardą, uśmiechniętą, żartobliwą.
Zajrzę znów do poradnika, a mamę namówię na logopedę i sama dopilnuje by lekarz potraktował mamę poważnie, bo chyba kilka miesięcy temu była u logopedy, gdy jeszcze mówiła całkiem wyraźnie.
Pozdrawiam Cię ciepło

[ANNAcórkaDANUTY]

Wczoraj brat mojej mamy trafił do szpitala z zapaleniem płuc. Stan jest ciężki, Peg i respirator... Mama jest załamana  Nie mogę sobie znaleźć miejsca, dzwoniłam do szpitala, lekarz powiedział, stan ciężki ale w miarę stabilny. Wiem co w tym stanie oznacza zapalenie płuc i boję się przyszłości. Dlaczego to spotkało mamę i Jej brata? W głowie mam chaos...., pytania, żal, pretensje dlaczego Boże..., ale gdyby nie Bóg - nie wyobrażam sobie życia bez Boga. Boję się o mamę, jutro jedzie do wujka i zobaczy go w takim stanie. Mamę też to czeka dziękuję Wam, że nie jestem sama i że mogłam się dowiedzieć tyle o ten strasznej chorobie. Nie zmniejsza to bólu ale pomaga psychicznie.

[marek]

Dlaczego?Pewnie każdy z chorych i opiekunów setki razy zadawał sobie to pytanie.Odpowiedzi brak............Ja sobie mówię"tak widocznie było pisane".
A co do zapalenia płuc to spokojnie Aniu,mama miała ze 4 razy,raz prawe płuco przestało działać i wyszła z tego.
życzę mocy
pozdrawiam

[ANNAcórkaDANUTY]

Oj Marku, oby Twoje słowa się sprawdziły. Wujek jest bardzo osłabiony i tylko Dobry Bóg wie, ile czasu Mu zostało.
Pozdrawiam Cię Marku i Twoją Mamę.

[ANNAcórkaDANUTY]

Niebezpieczeństwo nadal jest, ale podany antybiotyk i inhalacje zadziałały i jest troszkę lepiej. Pojawiła się iskierka nadziei, że wujek wróci do domu.