Lekarze i objawy mówią SLA, kolejne EMG tego nie potwierdza...

[RILU]

Napewno wróci do domu bo zapalenie płuc wyleczy antybiotyk 
Trudniej jest z bakteriami szpitalnymi ,które się tam zadomowiły.Szpital powinien
pobrać wymaz z rany i z tracheo-flegmy.Wujek jak najszybciej o ile jest to możliwe powinien pojechać do domu.
Pozdrowionka
RILU

[ANNAcórkaDANUTY]

Dziś zawiozłam mamę na badania do szpitala i w tej chwili ma robioną punkcję a potem kolejne EMG i coś tam jeszcze. W listopadzie minął rok jak zaczęły się problemy z mową dziś mamunia mówi coraz mniej wyraźnie, tak że tylko czasem można ją zrozumieć.
Ten pobyt ma ostatecznie potwierdzić SLA lub wykluczyć. Lekarz specjalista postawił diagnozę 75% że to SLA i skierował na te badania.
Przeraża mnie w jakim tempie choroba posuwa się do przodu. Dopiero straciłam Wujka na SLA i nie mogę sobie poradzić z tym, że teraz muszę patrzeć na Mamę jak się zmaga z tą chorobą. Wciąż nie potrafię przestać pytać: dlaczego dwoje, dlaczego moja ukochana Mamunia.
Czytam Wasze wypowiedzi i trochę zazdroszczę czasu jak Pan Bóg Wam dał, a Mamie tak mało, ale wiem że to egoistyczne z mojej strony i przepraszam Was. Od kiedy jestem wśród Was czuje się silniejsza, wiedząc więcej o chorobie i czując obecność i wspólnotę chorych i opiekunów.
Piszę by się wypłakać i "wygadać". Mam wsparcie w rodzinie, ale nikt nie może ukoić bólu, który czuję już teraz, choć całe cierpienie Mamy przed nami 

Pozdrawiam Was ciepło.

[ANNAcórkaDANUTY]

Wynik EMG mamy potwierdza zmiany w kierunku SLA, Jutro prawdopodobnie wypiszą mamę ze szpitala tym razem informując o diagnozie. Miła lekarka poprosiła bym przyjechała, by przy mnie delikatnie poinformować mamę, że ma SLA. Mamunia jeszcze nie otrząsnęła się po śmierci brata na SLA a już spadnie na nią taka informacja. Wiem, że nie mogę jej dłużej chronić przed tym, bo ma prawo wiedzieć, że zostało jej mniej czasu niż byśmy chcieli 
Pani doktor wpisała mamę już na listę oczekujących na respirator i będziemy jutro rozmawiać na temat Pega, choć na razie mama z trudem, ale jakoś daje sobie radę z jedzeniem, gorzej z płynami.
Tylko Wy wiecie jaki ból przenika moje serce, ile łez płynie i jak bardzo ciężko żyć ze świadomością, że ukochana osoba nie będzie z nami tyle ile by się pragnęło, że w każdej chwili może przyjść pożegnanie...

[RILU]

Cytuję
Tylko Wy wiecie jaki ból przenika moje serce, ile łez płynie i jak bardzo ciężko żyć ze świadomością, że ukochana osoba nie będzie z nami tyle ile by się pragnęło, że w każdej chwili może przyjść pożegnanie...

Przeczytaj post Naszej " ELUNI" z Forum ,opisała pięknie jak powinien chory myśleć i myśli
w tej sytuacji.
Jeśli Twoja Mamusia szybko otrzyma respirator i będzie miała PEG-a to może jeszcze
pięknie pożyć na tym świecie.
Chodzą mi po głowie różne myśli a jedną z nich jest pytanie ,które sobie zadaję
....jeśli ja odejdę to co się wtedy stanie ?
RILU

[ANNAcórkaDANUTY]

Och Rilu, ja ostatnio też o tym myślę. Co jest po drugiej stronie? Co będzie, gdy przyjdzie koniec mojej ziemskiej drogi? Mama na razie nie wymaga respiratora i ma sprawne, choć osłabione ręce i nogi, ale podobno na respirator się czeka i jak będziemy na liście to łatwiej będzie o niego, gdy przyjdzie czas. Dziękuję Ci za każde słowo. Pozdrów ciepło i uściskaj Swoją Małżonkę.

[ANNAcórkaDANUTY]

Spędziłam ważny dzień z mamą w szpitalu. Dziś lekarka w mojej obecności powiedziała mamie delikatnie i z wyczuciem na co choruje, choć nie nazwała tego SLA. Wytłumaczyła mamie co będzie dalej, że każdy przebieg choroby jest inny i zapytała czy mama zgadza się na Pega. Mamunia przyjęła to ze spokojem, choć popłakała się, ale pomimo buntu w pierwszej chwili, potem wyraziła zgodę. Wiem, że przyszło jej to z trudem i choć bałam się mamy reakcji to teraz czuje się mocniejsza, bo moja ukochana mama nie będzie głodna. Wiem, że to początek naszej trudnej drogi, ale najcenniejsze jest dla mnie to, że mamunia nie poddaje się i chce walczyć! Jutro rano mają założyć Pega a w czwartek zabieram wreszcie mamę do domu.

[RILU]

Aniu
bardzo delikatnie ale konkretnie zwróć uwagę tym Medykom ,którzy będą zakładali PEG-a
jeśli u Twojej Mamy występuje nadmiar śliny aby robili to przy włączonym APARACIE
odsysającym ślinę (bardzo często o tym zapominają i zalewają płuca co stwarza
problematyczną sytuację ).
Chirurg wykonujący ten zabieg ,musi wiedzieć o ślinieniu i o tym ,że ma do czynienia
z chorą na SLA.
Serd.Pozdr..
RILU

[ANNAcórkaDANUTY]

Chirurga załatwiła Pani Doktor prowadzącą mamę i przedstawiła sytuację choroby. Rozmawiała z nim i wygląda, że wiedzą co robić. Mama leży na neurologii i muszę przyznać, że jestem miło zaskoczona opieką i podejściem zarówno lekarki jak i pielęgniarek, ale już się nie mogę doczekać by zabrać mamę do domu, gdzie czuje się najlepiej.
Nie mam kontaktu z chirurgiem, ale mam nadzieje, że wszystko będzie dobrze.

[ANNAcórkaDANUTY]

koszmarne dni W środę założyli mamie Peg i mieli Ją wypuścić do domu, ale wyszły komplikacje. Zrobił się stan zapalny na zewnątrz i wewnątrz powłoki brzusznej. Mama w bólach leży dalej i bierze antybiotyk, który dopiero dziś po 3 dniach zaczął działać i mama poczuła się troszkę lepiej. Pielęgniarka docisnęła mamie za bardzo ten mały niebieski zacisk przy plastiku, który nie powinien być dociśnięty i chyba to wywołało ten stan. Mamunia bardzo cierpi a ja mam wyrzuty sumienia, że ją na to namówiłam. Lekarka prowadząca też się martwi, bo rzadko pacjenci tak reagują na Peg. Bardzo się boję, codziennie jestem u mamy a potem jak wyjdę nie mogę powstrzymać łez. Mama jest załamana, przyszła do szpitala na badania o własnych siłach a teraz czuje się gorzej niż kiedykolwiek. Dziś mama po raz pierwszy od założenia Peg zjadła przy mnie normalnie, bo nadal może jeść. Ten Peg miał być na zapas, bo na razie jest tylko problem z połykaniem płynów. W poniedziałek mają robić jeszcze usg. Lekarz dyżurny mówił dziś, że ten stan zapalny jest niepokojący i niebezpieczny jeśli rozniósł by się po organizmie, ale antybiotyk powinien pomóc. Lekarze biegają koło mamy, codziennie zaglądał chirurg. Niedzielę znów spędzę z mamą w szpitalu choć wolałabym zabrać ją do domu.

Napiszcie proszę jak było u Was na początku po założeniu Peg. Czy pokarm podaje się wolno, póki jest świeża rana czy nie ma znaczenia? Czy temperatura zupek podawanych przez Peg ma znaczenie? Wiem, że powinny być ciepłe, ale nie gorące, a w szpitalu podają zimne, co daje dyskomfort.

Pozdrawiam
Ania

[marek]

Witaj Ania
Mam nadzieję że sytuacja z PEG-iem Twojej Mamy po tym antybiotyku się poprawi i w końcu będzie mogła wrócić do domu.
U nas też były małe kłopoty,bo założyli PEG-a bez wlewki .tylko z końcówką wkręcaną.
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,129.msg11305.html#msg11305
Jedzenie podajemy dozownikiem(mechaniczne),a picie i jedzenie domowe przez wejście boczne tego dozownika małą strzykawką.Brak wlewki w PEG-u uniemożliwia nam stosowanie do karmienia żanety .Także chcąc nie chcąc jedzenie idzie wolno,jedzienie domowe oczywiście ciepłe,a to mechaniczne w workach-to w swojej temp.
Co do PEG-a to zastosuj rady RILU
http://mnd.pl/forum/index.php/topic,2962.msg13774.html#msg13774
pozdrawiam,życzę szybkiego powrotu do domku dla Twojej Mamy

[ANNAcórkaDANUTY]

cześć Marku,
już trochę czytałam o Peg, ale dziękuję Ci za te podpowiedzi, wieczorem przejrzę te linki, bo teraz zmykam do mamy.
Pozdrawiam i życzę wszystkim miłej niedzieli.

[anna01]

Aniu, wiedz, że kiedy ja Rozdziców namówiłam, by założyć PEGa Mamulce, Mama tez potrafiła jeść o własnych siłach. Jednak jak każdy zabieg - niesie za sobą pewne ryzyko. Jednak lekarz mówił mi, że im wcześniej zakładać PEGa - tym lepiej ponieważ organizm jest jeszcze silny i lepiej i szybciej dojdzie do siebie po zabiegu. Wiadomo - warunki szpitalne nie wpływają korzystnie na samopoczucie - tu ktoś nieprzytomny - tu zupełnie sparaliżowany po udarze - ale taka jest rzeczywistość.
Ja osobiście bałam sie o Mamulkę zwłaszcza że to właśnie ja byłam całym motorkiem w sprawie PEGa. Przeryczałam cały zabieg. Uspokoiłam się dopiero kiedy Mamulkę wieźli już wybudzoną na jej salkę. Tak więc rozumiem Cię, że się martwisz i niepokoisz, ale trzeba być dobrej myśli. Dobrze zrobiłaś, że namówiłas Mamusię na PEGa, bo inaczej zagłodziłaby się. Jestem z Tobą myślami!!!

[ANNAcórkaDANUTY]

Saturacja u mamy 94%, stan zapalny opanowany, rana przy Peg nie boli. Dziś zabieram mamunie do domu. Czas smutku na chwilę minął, przyszedł czas radości. Znów uczę się cieszyć chwilą 
Dziękuję za słowa otuchy, pozdrawiam i życzę wszystkim uśmiechu i nadziei co pcha do przodu.

[marek]

SUPER ANIA

[ANNAcórkaDANUTY]

 

[ANNAcórkaDANUTY]

jestem przerażona, mama złapała jakiegoś wiruska czy bakterię, od rana wymiotuje i jest słaba. Boje się, że może się zachłysnąć :-(

[Ankaj]

Aniu , może trzeba jechać z mamą do szpitala...choć ja w ogole nie ufam temu co tam sie dzieje to jednak ...

[ANNAcórkaDANUTY]

wymiotów już nie ma, jestem u mamy i gorączka też spadła. Na razie jest lepiej. Zostaje z nią więc jakby coś działo zareaguje.

[RILU]

Aniu , może trzeba jechać z mamą do szpitala...choć ja w ogole nie ufam temu co tam sie dzieje to jednak ...

ANIU sądzę ,że Ankaj ma rację.
Rilutek ma wpływ na pracę wątroby i ostro ją obciąża.

[ANNAcórkaDANUTY]

dziękuje Wam kochani, właśnie wróciliśmy z pogotowia, mama dostała zastrzyk przeciw wymiotny i przeciwbólowy i ma pomóc. lekarz stwierdził wirus żołądkowy, wczoraj mojego synka meczyło akurat jak przyjechaliśmy do mamy a dziś mamunię. Mam nadzieje, że przejdzie po paru dniach, a póki co jestem z nią do niedzieli i obserwuje.