Lekarze i objawy mówią SLA, kolejne EMG tego nie potwierdza...

[ANNAcórkaDANUTY]

Od listopada 2009 Mama zaczęła mieć problemy z mową, a w tym roku dołączyły problemy z przełykaniem, do tego ból ramion, rąk, problemy ze spaniem i inne. W kwietniu 2010 Mama trafiła do szpitala na badania. EMG nie wskazało SLA, lecz lekarka "postawiła" ustną diagnozę, że to właśnie ta choroba. Od tego czasu do dziś objawy się nasiliły i teraz Mama miała znów robione EMG, które wykazuje pogorszenia stanu mięśni ale nadal nie potwierdza SLA. Lekarka w szpitalu jednak częściowo przygotowała Mamę co ją czeka a wpis na karcie ze szpitala brzmi: obserwacja w kierunku SLA.
Świat mi się wali wciąż nie mogę uwierzyć, że moja Mama pomału odchodzi, widzę różnicę w jej zdrowiu - coraz bardziej niewyraźnie mówi, wykrzywiło Jej delikatnie usta w lewą stronę, co raz trudniej jej połykać płyny, tabletki, choć z "gęstym" jedzeniem jeszcze jest dobrze.
9 lat temu przeżyłam śmierć babci (Mamy mojej Mamy) zmarła na raka w domu przy nas. Teraz znów czeka mnie patrzenie na cierpienie ukochanej osoby i czuje podwójną bezsilność. Wtedy miałam możliwość być z Babcią 24 godz., dziś mam dwoje dzieci (5 i 7) i nie wiem czy uda mi się być z Mamą tak jak bym chciała i do końca. Maż musi pracować a ja nie mam z kim zostawić dzieci gdy przyjdzie czas szczególne opieki nad Mamą. Serce mi rozdziera i nie wiem co będzie... Boli bardziej, gdy patrzę na Mamę, która chce żyć, przebywać z wnukami i cieszyć się nimi.
Mamy brat ma SLA ale kończynowe, Mama opuszkowe ...
Nie wiem dlaczego to piszę, ale wiem, muszę zrobić wszystko by być z moją Mamą do końca. Mam nadzieję, że znajdę rozwiązanie, by moje dzieci miały opiekę a ja bym była z Mamą.

Pozdrawiam wszystkich, Którzy się zmagają z tą chorobą i Tych którzy patrzą na cierpienie Ukochanej Osoby.

[marek]

Mam nadzieję Aniu że się okaże że to nie SLA u Twojej Mamy.
życzę mocy
i również pozdrawiam

[ANNAcórkaDANUTY]

dziękuję Marku, jeszcze może być to rak skoro badania wciąż nie stwierdzają SLA, ale wyrok i tak jest jeden.

[zuzanka]

Nie, to nie jest ten sam wyrok, SLA jest najgorszą chorobą świata i szybko wykańcza człowieka.
Co do raka, to nawet jeśli jest złośliwy ale w porę wykryty, to można żyć do śmierci biologicznej.
Przykładem mogę być ja mająca 16 lat temu wycięty nowotwór złośliwy, który bym bardzo szybko wykryty i mój Brat, który zachorował na SLA i po 18 miesięcach od pierwszych objawów zmarł.
Owszem, żyją tez ludzie chorzy na SLA trochę dłużej niż mój Brat, ale wiadomo jaka jest średnia długość życia z tą chorobą.

Pozdrawiam

[marek]

Zgadza się,raka udaje się wyleczyć,i kiedyś SLA będzie uleczalne.Moja mama żyje z SLA od 10 lat.Ani Mama jest na początku tej choroby(jak w ogóle jest,zacznijmy od tego).Więc.......
pozdrawiam

[ANNAcórkaDANUTY]

Dziękuję za słowa pocieszenia. W jednym z gdańskich szpitali lekarze już Mamę pochowali, nadzieja w drugim, gdzie chcą zrobić dodatkowe badania w tym rakowe. Są chwile że czuję się drętwa i nie wiem co robić, a czasem nabieram sił by walczyć, ale nie wiem jak i gdzie szukać pomocy, by ktoś zajął się Mamą jak pacjentką a nie przypadkiem bez szans wyleczenia. Jutro będę dzwonić do tego drugiego szpitala i dowiem się, czy przyjmą Mamę na badania.
Pozdrawiam serdecznie Marka i Zuzankę i innych bywających na tej cudownej, dającej siły i nadzieje stronie stowarzyszenia. Człowiek nie czuje się samotny, choć mam wspaniałą rodzinę to nikt tak nie zrozumie jak drugi człowiek mający styczność z tą okropną chorobą.

[anna01]

Anno: u mnie sprawa wygląda tak, że Tata opiekujący się Mamulką miał kilka lat temu wycinany nowotwór złośliwy. Mama wtedy jeszcze nie miała żadnych objawów. Tak więc - trzeba żyć nadzieją!

[ANNAcórkaDANUTY]

Rozmawiałam dziś z lekarką i powiedziała mi, że emg wskazuje na SLA ale nie daje 100% pewności, ale podobno nigdy nie ma takiej pewności :-( Planowane badania rakowe to tylko sprawdzenie czy nie ma raka który przyśpiesza proces choroby. Lekarka nie daje nadziei :-( a ja cierpię podwójnie bo widzę Mamę tylko w niedzielę, a codzienne telefony to nie to samo co jej bliskość gdy jesteśmy razem. Na odległość nie da się zauważyć potrzeb, Mama jest skryta i nie lubi prosić o pomoc. Muszę sama ją "przeglądać" i odczytywać jej potrzeby. Moja Mama ma dopiero 57 lat i próbuje odnaleźć sens tego cierpienia.

[teresa]

Witaj Anno
Bardzo mi przykro, że lekarze nadal diagnozują Twoją mamę w kierunku SLA chociaż badanie EMG nie potwierdza wielopoziomowego uszkodzenia mięśni.
2 lipca napisałaś mi w prywatnej wiadomości, że ostatnio badanie wykazało podwyższony enzym mięśniowy, a za klika dni będzie mama miała pobrany wycinek z języka, czy możesz napisać jakie wnioski wyciągnięto z badania wycinka języka?
Anno bardzo Ci współczuję sytuacji jaka was dotyka, ale musisz być silna dla siebie a przede wszystkim dla mamy i tej siły dzisiaj gorąco Ci życzę.
pozdrawiam
Teresa

[ANNAcórkaDANUTY]

Witam Tereso,
Dobrze Cię znów "usłyszeć". Niestety kolejny szpital i kolejne EMG dało taką samą diagnozę, ja nie znając się na wynikach porównałam to EMG z poprzednim i czytam, że to co było w normie teraz ma podwyższony poziom. Lekarka również powiedziała mi, że choć EMG nie daje 100% pewności, ona po objawach i częściowo z EMG mówi, że to właśnie to. Mama zapisała się do poradni przy szpitalu, bo lekarka jej powiedziała, że musi być pod kontrolą co miesiąc i przyjdzie czas, że będzie musiała być sztucznie karmiona i dotleniana, ale nie padło: Pani umiera. Boje się, co będzie jak to usłyszy, bo już bardzo się przejmuje, że będzie sztucznie karmiona :-(
Wycinek był pobrany z łydki, ale szczerze nie pamiętam jego wyniku, chyba nic szczególnego nie dał w diagnozie SLA inaczej bym to zapamiętała. Póki co mama nie ma problemu z chodzeniem czy jedzeniem a jedynie z połykaniem płynów i tabletek. Zaczęła mieć mrowienie w rękach i zauważyła, że lekko wykrzywiło jej usta w lewo. Teraz jest przeziębiona i ma problemy z oddychaniem, ale nie wiem czy to efekt astmy i osłabienia organizmu przeziębieniem czy też postęp SLA przyśpieszony przeziębieniem. Za parę dni mama jedzie na kontrolę do poradni alergologicznej.
Czytając wypowiedzi chorych i opiekunów nabrałam innego spojrzenia na życie. Cierpienie uczy pokory i zapomnienia o sobie. Od kwietnia co tydzień w niedzielę jestem z rodziną u rodziców a w zeszłą sobotę, zostawiłam dzieci z mężem i bez uprzedzenia pojechałam do mamy. W piątek bardzo ją dusiło i nie mogłam usiedzieć. Dodatkowe inhalacje pomogły jej ale nadal jej ciężko oddychać. Chciałabym spędzać z nią każdy dzień ale nie mam takiej możliwości i muszę na razie kraść każdą chwilę. Przeraża mnie to co nas czeka. Wiem, że muszę być silna dla niej, bo mama się załamie, przecież nikt nie chce umierać. Mama dopiero skończyła 57 lat :-(
Zadaje sobie pytanie, dlaczego mamę spotkała taka choroba? Modlę się, ale wciąż nie znam odpowiedzi. Jeszcze chcą jej zrobić badania rakowe a jutro ma USG jamy brzusznej. Lekarka podejrzewa również że może być rak, który tak szybko posuwa chorobę do przodu.
A jak Ty się czujesz?
Pozdrawiam Cię ciepło.
Ania

[teresa]

Witaj Anno
Rozumiem Twój ból i obawy co do dalszego postępu choroby u mamy, ale musisz mieć nadzieję, że nie będzie najgorzej bo w każdym przypadku choroba ma inny przebieg.

Mama zapisała się do poradni przy szpitalu, bo lekarka jej powiedziała, że musi być pod kontrolą co miesiąc i przyjdzie czas, że będzie musiała być sztucznie karmiona i dotleniana, ale nie padło: Pani umiera. Boje się, co będzie jak to usłyszy, bo już bardzo się przejmuje, że będzie sztucznie karmiona

Aniu wiem, że brzmi to strasznie, ale tu na forum jest dużo chorych wentylowanych, karmionych przez PEG, którzy zaakceptowali z czasem ten stan rzeczy i nadal żyją. Nie wolno dopuścić do sytuacji, że lekarka powie mamie "Pani umiera" bo po takich słowach najsilniejszy człowiek podda się bez walki.
Ponieważ mama ma astmę i  w dodatku jest przeziębiona, trudno się zorientować jakiego pochodzenia są duszności, dlatego ja skonsultowała bym mamę z pulmunologiem lub neurologiem, aby się upewnić czy to nie z powodu SLA.

Anno dziękuję za troskę o mnie, ruchowo czuję się lepiej niż przez ostatni rok, , ale od 2-ch miesięcy gorzej mówię, nasiliło się skandowanie i tak jest niezmiennie cały czas. Troszkę mnie to martwi, ale....za to wykorzystuję lepszą kondycję fizyczną

Pozdrawiam Cię Aniu
bądź silna i nie trać nadziei
Teresa

[ANNAcórkaDANUTY]

Dziękuję Tereniu za Twoje słowa. Niestety mam złe wieści, dziś usg jamy brzusznej wykryło guz ok 2cm na 2cm na nerce. Mi mama powiedziała, że wyniki są dobre,  wiem to w tajemnicy od brata, który mieszka z mamą. Lekarka dała mamie skierowanie do szpitala ale mama nie chce iść. Nie wiem co o tym myśleć  Co oznacza ten guz, jakie niesie niebezpieczeństwo, świat mi się po raz kolejny zawalił, płakać i krzyczeć to jedyne co czuję.
Zadzwonię do szpitala gdzie mama ma mieć pod koniec września badania i zapytam lekarzy co robić. Jutro jadę do niej by podstępem zobaczyć wyniki i spróbuje mamę przekonać do szpitala.
Znajomość z Tobą wiele dla mnie znaczy, pamiętam o Tobie w modlitwie, zresztą pamiętam o wszystkich cierpiących. Gdyby nie wiara chyba zwariowałabym.

Pozdrawiam Cię i trzymaj się.
Ania

[marek]

Ania więc jednak nie SLA?To jest chyba dobra wiadomość,mimo tej złej.Można powalczyć z chorobą i wygrać!
pozdrawiam

[ANNAcórkaDANUTY]

Witaj Marku, nie wiem czy jest SLA a dodatkowo ten guz, czy tylko guz, ale wyczytałam, że rak nerki może uszkodzić centralny układ nerwowy więc teraz nadzieja w lekarzach by zrobili dalsze badania i wykluczyli to co nie jest a stwierdzili to co powoduje takie objawy. Najgorsze że mama nie chce do szpitala, dziś jadę by ją przekonać, muszę mądrze ująć słowa by dać jej nadzieje i wytłumaczyć, że ten guz to większa dla nas nadzieja. Niestety nasza rodzina po kolei walczy z rakami w różnych narządach i przegrywa. Mamy mama i jej rodzeństwo i wcześniejsza rodzina też.

Teraz mama a potem mogę być ja, bo jestem kolejna w kolejce. Mam nadzieje, że w najbliższym czasie dowiem się lepszych informacji i nie jest za późno by wyciąć guz i żyć dalej.
Dziś znów mam siłę walczyć, bo wczoraj nie byłam ...
Pozdrawiam serdecznie.

[marek]

Witaj
Teraz mama a potem mogę być ja, bo jestem kolejna w kolejce

A co Ty Aniu prorok??To tak jak ja bym powiedział,<jutro zginę na drodze>
życzę mocy i nie wkręcaj się
pozdrawiam

[ANNAcórkaDANUTY]

Myślałam o tym, że patrząc na obciążenie rodzinne również mam takie "szanse", dlatego chcę zrobić badania rakowe.
Teraz MAMA jest najważniejsza.
Pozdrawiam Cię.

[ANNAcórkaDANUTY]

Byłam u mamy i dała się przekonać do szpitala, gdzie ma skierowanie na dalsze badania w kierunku wykrytego guza na nerce.
Niestety od niedzieli doszły nowe objawy:
mama narzeka na skurcze czy drętwienie szyi, gorzej mówi i zaczęły jej drętwieć nogi :-( i nadal jej trudno oddychać, bierze leki na astmę. Czy to kolejny etap SLA?
Co znaczy to drętwienie szyi?

[marek]

Aniu to dobrze że przekonałaś Mamę.Jak sięgam pamięcią u mojej mamy zaczęło się od dziwnej mowy,gadała jakby przez nos,jakby była zaziębiona,potem były kłopoty z przełykaniem.Następnie zanik mięśni,inaczej chodziła,ręce osłabione,głowa leciała.-takie były początki.
Dalej mam nadzieję że to nie SLA.
pozdrawiam

[ANNAcórkaDANUTY]

Marku ja też mam nadzieje. A jak się teraz czuje Twoja Mama?
Pozdrawiam

[marek]

Moja mama jak się czuje?Nie wiem jak mam odpowiedzieć?Dobrze??-ale to pojęcie względne.8 lat pod respiratorem,10 lat z SLA.Może lepiej byłoby odpowiedzieć:żyje??W każdym razie Aniu nic się takiego złego nie dzieje,wszystko w normie-jak normą można nazwać takie życie.Niby proste pytanie,a jak ciężko odpowiedzieć.
pozdrawiam