Moja Mama

[Juta]

Witajcie kochani!! za bardzo nie wiem od czego ja mam tak naprawdę zacząć. W sumie od 4 dni u mojej kochanej mamy pojawił się problem z odsysaniem jej, gdyż w środku gardła gdzie znajduje się rurka w środku wytwarza się kulka ropna i nie potrafimy z tatą mamy odsysać 
lekarz przyszedł wymienił i wyczyścił odsysakiem i założył nową rurkę ale za 2 dni znów zrobiło się to samo. Dzwoniliśmy znów do lekarza ale on nas poinformował że przy tej chorobie tak czasami się dzieje i on już nie poradzi i my mamy dzwonić po pogotowie, bo będzie trzeba mamę zabrać na OIOM bo tam mamie zrobią zabieg czyli albo ją uśpią albo dają tzw. głupiego jasia i specjalną aparaturą jej ten przełyk wyczyszczą. Ale boję się żeby mama po narkozie się wybudziła, bardzo cierpi aż się serce kroi bardzo bym jej chciała pomóc.Ale niestety nie potrafię. Jestem załamana czy ktoś z was też miał z czymś takim do czynienia martwię się, czy może ktoś zna inną metodę jakby się tej kulce z ropą pozbyć pomóżcie proszę Was!!

[Juta]

Moja mama zachorowała na chorobę SLA (stwardnienie zanikowe boczne) od lipca 2009roku.Objawami początkowymi były zawroty głowy,zanikiem mięśni w okolicy lewej dłoni,a w sierpniu 2009roku pojawił się problem z mową stwiedzono dyzarterię .W tej chwili mamy czerwiec 2010rok moja mama ma zaatakowaną prawą i lewą rękę szczególnie dłonie,barki i zaczyna się lewa noga .Cały czas zażywa lek Rlutek 50 mg,vit.E 400mg i Koenzym Q 60 mg.Jak tylko dowiedzieliśmy się o tej chorobie mama zaczęła rehabilitację pod okiem lekarzy i rehabilitantów.Mamy cały czas nadzieję,że jednak damy radę tej chorobie,jak ktoś z was miałby inne pomysły jak jeszcze idzie walczyć z tą chorobą to bardzo proszę was o pomoc. 

A jednak choroba SLA u mojej mamy postąpiła okropnie,aż nie przypuszczałam że tak szybko teraz mamy luty 2011r.czyli rok i 2 miesiące jak mama na nią zachorowała.W chwili obecnej jest już fizycznie niesprawna no i wentylowana przez cholerny respirator aż jestem wściekła jak tylko o tym pomyślę że z takiej żywej osoby,pogodnej,pełnej życia tak mogło potoczyć się dalsze życie okropne !!! życie.Sama już nie wiem jak jeszcze mogę mamie pomóc chciałabym mieć tyle wiary ze znajdzie się chociaż iskierka nadziei że pójdzie tę chorobę wyleczyć i mama będzie jak dawniej,wciąż mam taką nadzieję.  Justyna

mamy już grudzień 2011 roku a moja mama jest coraz to słabsza i chudsza leci nam z wagi pije tylko nutridrinki bo jedzenie które jej przygotowuje niestety nie potrafi nic a nic przełknąć chociaż próbuje. Lekarz powiedział żeby mamie założyć pega ale ona nie chce o tym słyszeć już sama nie wiem jak to dalej się potoczy jestem tym faktem przerażona kocham moją mamę i chciałabym dla niej jak najlepiej. Juta

[RILU]

Justynko
jeśli nie założycie PEG-a a potem tracheo możesz liczyć się z najgorszym
Nie lubię pisać o tym ale takie są realia w tej chorobie .
Decyzję podejmuje chory jak chce dalej żyć
Bardzo mi przykro.

[Kate]

Rilu ma rację 
- decyzję podejmuje chory - ale co chcę powiedzieć - moja mama ma założony PEG 3 lata i 8 m-cy, tracheo 2,5 roku - nie żałujemy ani jednego dnia - wiele przez ten okres wydarzyło się a ona zawsze była z nami, cieszyła się razem z nami, mimo, że czasem jest bardzo ciężko to jest z nami kolejny rok !
Trzymam kciuki za Was.
Pozdrawiam
Małgośka

[Juta]

Mamy już styczeń 2012r. a choroba u mojej mamy nadal postępuje jedzenie się cofa niedługo nic nie pozostanie jak założenie sondy lub pega sam lekarz prosił nas żeby mamę przekonać, ale jak to zrobić staramy się ale mama nie chce o tym nawet słyszeć. Mówi że już jedną rurę ma a kolejnej nie chce.Jesteśmy załamani z ojcem już sama nie wiem jak mam mamę przekonać ale to dla jej dobra bo może przecież umrzeć z głodu to straszne ale rzeczywiste ta choroba to naprawdę bestia która niszczy cały organizm człowieka jak dopadnie to na całego najgorsze że nie umiemy pomóc tylko możemy przy bliskiej osobie być tylko nie umiemy pomóc, chociaż wspieramy dajemy nadzieję ale czy tak naprawdę w to wierzymy coraz bardziej przestaję w to wierzyć, ale kocham moją mamę i widzę że pomału ją tracę z dnia na dzień się zmienia i słabnie coraz ma mniej sił. Boję się co będzie dalej ale chcę żeby nadal z nami była, żeby był zdrowa jak dawniej. Ta choroba SLA to bestia!!   

[Juta]

Chciałam się od Was dowiedzieć jaki lek się stosuje,czy w ogóle taki istnieje żeby chociaż częściowo u mojej mamy zmniejszyła się ślina, bo niestety nie dajemy sobie z nią rady wciąż leci i leci kiedyś mama używała chusteczek higieniczne, ale teraz to nie wystarcza używamy ręczniki jednorazowe i to w dużych ilościach. Bardzo Was proszę ,jeżeli znacie nazwę tego leku proszę o podanie nazwy. Z góry Wam serdecznie dziękuję i pozdrawiam Juta

[Pawel]

amitryptylina - stosuje sie najczesciej

Rowniez:
1. Zaleca sie leczenie skopolamina, atropina.
2. Stosowanie wstrzykniec toksyny botulinowej do slinianek
przyusznych moze byc skuteczne;
3. Radioterapia gruczolów slinowych moze byc stosowana
wtedy, kiedy brak jest efektów leczenia farmakologicznego.

[Juta]

Mama jest podłączona od roku do respiratora czy mimo to można ten lek stosować

[świerszcz]

Tak jak Paweł napisał o medykamentach ale
wypróbuj -AMITRIPTILINA 5mg o 15.00 i 5mg o 21.00
Małe tabletki 10mg przecinamy na dwie połówki .
Może trzeba będzie zastosować większe  dawki
Myślę ,że od 2 X po 5mg należałoby zacząć. Działanie Amytriptiliny
zauważymy po 3...4 dniach.

[świerszcz]

Respirator nie ma znaczenia w stosowaniu tych medykamentów z postu Pawła
Możesz stosować bez żadnej obawy.
Z zastrzeżeniem jednego
stosowanie wstrzykniec toksyny botulinowej do slinianek
Botulina może wywołać paraliż twarzy.

[Juta]

Ale lek Amitriptilina to lek depresyjny a ja pytam o zmniejszenie śliny żeby mama się lepiej czuła a tak cały czas obcieramy jej buzię.

[świerszcz]

Ale lek Amitriptilina to lek depresyjny a ja pytam o zmniejszenie śliny żeby mama się lepiej czuła a tak cały czas obcieramy jej buzię.

Ale też Amitriptilina jest lekiem neuroprojekcyjnym a jego objawy uboczne
zmniejszają wydzielanie śliny.Przy dopasowanej dawce nic się nie dzieje.

[Pawel]

Zgadza sie, tylko ten antydepresant powoduje jako efekt uboczny "suchosc w ustach"

Jest oficjalnie zalecany przy nadmiernym slinieniu

[Juta]

Witajcie kochani !! macie rację co do leku o którym piszecie mama od miesiąca go zażywa i śliniotok ustał, bo tak nie dawaliśmy sobie rady. Dziękuję Wam serdecznie za dobre rady.

[Juta]

Witajcie kochani mamy już czerwiec 2012r. a choroba stopniowo dalej u mojej mamy się posuwa już nie potrafi nic na kartce pisać a dwa miesiące temu jeszcze pisała w tej chwili już tego nie potrafi. Na samą myśl łzy cisną mi się do oczu, czuję taką bezsilność ogromną rozpacz choć staram się być silna jak tylko potrafię. Mama jednak dała się przekonać i lekarz założył jej sondę do nosa i w taki sposób ją karmimy. Teraz od dwóch tygodni zauważyliśmy że mama ma całkowity bezwład ciała mamy problem z podawaniem np: basenu bo nogi wyginają się na wszystkie strony świata.Dlatego mam do Was prośbę czy nie zechciałby ktoś z Was odsprzedać urządzenia które pomogło by w podnoszeniu chorego bardzo bym to urządzenie dla mojej mamy potrzebowała. A może wiecie jak można by było takie urządzenie zakupić. Za pomoc z góry dziękuję.Mój e-mail kikus678@interia.pl

[RILU]

Dzień Dobry Juta i Wszechobecnym  

Taką sytuację też przeżyłem i zastosowałem ćwiczenie rąk .
Jadwiga nie poruszała palcami rąk.
Do miski wlałem ciepłą wodę i poruszałem jedną potem drugą ręką w wodzie
chodzi tu o palce ręki.Pluskając w wodzie i przesuwając jej palce w jedną potem
w drugą stronę jeden z palców jakby się ożywił .Tym palcem do tej pory pokazuje
na tak lub nie, poprostu prostuje jego .Palce zwijały się w pięść czyli kiść ale po
codziennych (5 minut dla każdej dłoni ) przestały się zwijać i się ustabilizowały.
Kiść zaczęła się otwierać i obecnie prawie nie widać łukowatości palców .

Także miska z ciepłą wodą sprawdziła się, Jadwiga cieszy się  bo to sprawia jej
przyjemność .Jej uśmiech jest dla mnie bardzo ważny.
Tak się porozumiewamy , chociaż posiadamy urządzenie sterowane oczami
żonki . Palec lub zamykanie i otwieranie powiek na tak-nie też jest OK
Urządzenie po wyłączeniu trzeba na nowo kalibrować a to trwa i w tym przypadku
jakby coś to mam kontakt.  

Serdecznie pozdrawiam
RILU

[asialula]

WITAJ RILU
Jakie masz to urządzenie reagujące na gałkę oczną?

[RILU]

Komunikator nazywa się HUMANN firmy Hidrex Reha z programem
The Grid 2 .
Sterowanie (komunikowanie ) gałkami ocznymi czyli oczami
RILU  

PS nie napisałem oczyma bo trzeba by było napisać kiedyś zamiast nogami ...nogyma  

[Juta]

Witajcie kochani!! za bardzo nie wiem od czego ja mam tak naprawdę zacząć. W sumie od 4 dni u mojej kochanej mamy pojawił się problem z odsysaniem jej, gdyż w środku gardła gdzie znajduje się rurka w środku wytwarza się kulka ropna i nie potrafimy z tatą mamy odsysać 
lekarz przyszedł wymienił i wyczyścił odsysakiem i założył nową rurkę ale za 2 dni znów zrobiło się to samo. Dzwoniliśmy znów do lekarza ale on nas poinformował że przy tej chorobie tak czasami się dzieje i on już nie poradzi i my mamy dzwonić po pogotowie, bo będzie trzeba mamę zabrać na OIOM bo tam mamie zrobią zabieg czyli albo ją uśpią albo dają tzw. głupiego jasia i specjalną aparaturą jej ten przełyk wyczyszczą. Ale boję się żeby mama po narkozie się wybudziła, bardzo cierpi aż się serce kroi bardzo bym jej chciała pomóc.Ale niestety nie potrafię. Jestem załamana czy ktoś z was też miał z czymś takim do czynienia martwię się, czy może ktoś zna inną metodę jakby się tej kulce z ropą pozbyć pomóżcie proszę Was!!   JUTA

[RILU]

Hej,Juta
jeśli wydzielina jest zielona to przyplątała się jakaś bakteria .
Czy wydzielina ma dziwny zapach? (kwaśny czy słodkawy?- można to stwierdzić przy wymianie kompresu z tracheo)
Lekarz jak najszybciej musi pobrać wymaz z tej wydzieliny i odesłać
do laboratorium i będzie wiadomo jak leczyć i co leczyć.
Serdecznie pozdrawiam

PS-:.po wyleczeniu przyda się inhalacja płuc-NaCl z apteki.

[Pawel]

Nie boj sie znieczulenia, SLA w niczym nie przeszkadza. Ryzyko jednak jest bo to zabieg i OIOM...

[Juta]

Wydzielina jest żółto zielonkawa ale lekarz był u mamy i wymienił jej rurkę na nową było przez 2 dni ok ale teraz znów mamy ciężko z ojcem w odsysaniu mamy cały czas jak chcemy włożyć rurkę do odsysania coś nam blokuje. Lekarz powiedział że tak może się dziać bo na dworze było ostatnio cały czas upały i suche powietrze i z tej śliny w środku w gardle zrobiło się kulka ropy ale jak to mamie nie przejdzie to kazał wezwać pogotowie na OIOM żeby mamie zrobić zabieg i jej to powyczyszczać podobno w szpitalu jest jakieś urządzenie co się da przełyk wyczyścić, ale mimo to boję się o mamę.Dajemy tak jak lekarz kazał zanim odsysamy w strzykawce sól fizjologiczną żeby rozrzedzić ślinę oprócz tego tabletki, tylko żeby pomogło.

[RILU]

Juta ,może poprosisz siostrę ze szpitala aby wpadła do was i oceniła to wszystko.
Może gdzieś w pobliżu mieszka pielęgniarka Nie wszystkie znają się na opiece chorego
po tracheostomii ale może się uda kogoś znaleźć
Mnie interesuje kwestia odsysania i inhalacji oraz infekcji bakterią.
Juta, ślina i wydzielina z płuc będzie rzadsza jeśli inhalujesz płuca.Do tego potrzebny
jest inhalator i sól w płynie.
Odsysanie ......... nie można za głęboko wkładać cewnika do rurki tracheo.
Infekcja........żółto zielona wydzielina z płuc świadczy o infekcji i ona  pachnie
Zdrowa wydzielina z płuc nie posiada zapachu i jest biała.
Po wymianie rurki może być czerwonawa ale po pewnym czasie jest biała

[Juta]

Mamy sierpień 2012r. mama ciężko przechodzi upały ma często duszności aż występuje pot na twarzy. Był lekarz mówił że niestety chorzy na tę chorobę tak przechodzą takie upały. A teraz od 2 tygodni zaczęło się piekło w środku w gardle robi się podobno kulka ropna i czasami nie potrafimy mamy odessać lekarz przepisał tabletki na rozrzedzenie wydzieliny i przy każdym odssysaniu wlewamy sól fizjologiczną trochę popuszcza że swobodnie możemy odessać bo nie potrafiliśmy włożyć rurki do odssysania koszmar!!!. Lekarz powiedział że jeżeli to zaklei się całkowicie to będzie trzeba mamę zabrać do szpitala i oni mają specjalną aparaturę co ona czyści taką wydzielinę ale i tak mamę będzie trzeba uspać powiem że się okropnie boję jestem tym faktem przerażona aż mam gęsią skórkę . Pomóżcie !!! Juta

[AnnaL]

Juta-przepraszam bardzo - wpisem na innym watku "przykrylam" Twoja prosbe powyzej.

Przepraszam
ania

[Juta]

Witajcie!!! w ostatnich 2 miesiącach mamy z ojcem ogromnego doła, ponieważ nasza kochana mama się nacierpi ta bestia wciąż atakuje.Zdarzyło się że u mamy balonik który znajduje się w rurce w gardle bękł już dwa razy mama wydawała straszne dźwięki  ale cudem udało się na czas wymienić na nową rurkę.Ta choroba jest gorsza od raka!!! Pozdrawiam was serdecznie kochani!!

[szucia]

Cześć Juta,też tak myślałam,gdy mama zachorowała,wiem co masz na myśli,ta choroba nie daje nadziei,diagnoza raka,jeszcze tak...ale teraz już tak nie myślę,nadzieja jest zawsze i musi być,poza tym chyba nie ma lepszych i i gorszych chorób,po prostu z każdą trzeba się zmierzyć i walczyć..Pozdrawiam Ciebie bądż silna dla Mamy!Kasia

[Juta]

Witajcie mamy już końcówkę października 2012r. a z moją mamą coraz  to gorzej często się dusi oddaje dziwne odgłosy jesteśmy tym faktem naprawdę przerażeni.Często płacze !! chociaż staramy się żeby i w tej chorobie chociaż przez chwilę była radosna ale mimo to nie udaje się nam z ojcem. 

[RILU]

Juta
czy balonik znajdujący się w tchawicy jest dopompowywany od czasu do czasu i równocześnie
jest mierzone ciśnienie w baloniku czyli CAF-ie ?

[Pawel]

co mowi lekarz o problemach z oddychaniem?

ataki placzu moga byc zlagodzone antydepresantami

[Juta]

Witajcie mamy 1 listopada 2012r. od 2 dni mam mamę na OIOMie jestem załamana w poniedziałek ma mieć zbieg założenie pega a później ma mieć operację bo ma dziurę w przegrodzie krtani prawdopodobnie uszkodzono przez wymianie rurki lub też przez wymianie sondy. Jesteśmy z ojcem załamani nie wiemy czy mama to wszystko wytrzyma.Nikt nie chciał wykonać operacji na tą przegrodę ma być przewieziona karetką do Krakowa tam zgodzili się to zoperować boję się tylko mocno się modlę żeby to wszystko wytrzymała trzymajcie  kciuki.Juta

[ANNAcórkaDANUTY]

Juta,
trzymamy kciuki by wszystko poszło dobrze.
Trzymajcie się.
Pozdrawiam
Ania

[Pawel]

Tez trzymam kciuki

[Juta]

Witajcie Kochani!! chciałam się z Wami podzielić informacją na temat mojej najukochańszej mamy niestety stan mamy pogorszył się lekarze nie dają nadziei stan jest bardzo ciężki. Teraz w poniedziałek miała zabieg na pega bo miała sondę do nosa ale zrobiła się przez tą sondę dziura w przegrodzie między tchawicą a krtanią podobno dziura okropna mieli ją 12.11 przewieść karetką albo do Zabrza, albo do Krakowa na operację bo planowali założenie protezy tam gdzie powstała dziura ale nasi lekarze w szpitalu zadecydowali że zrobią jej zabieg mówili taki króciutki założymy tylko pega i będzie po sprawie. We wtorek mama dostawała już pegiem wodę niegazowaną i glukozę bo podobno glukoza zabliźnia ranę po zabiegu.Wieczorem we wtorek dostała bóle brzucha myśleli że mama przebywa w szpitalu 7 dzień i nie robiła kału postanowili jej zrobić lewatywę w środę jak przyszliśmy z ojcem do szpitala lekarze zaraz do nas przyszli i poinformowali nas że musieli znów mamę operować bo peg odpadł. Jak odpadł mówiliśmy jak to możliwe!! sami nie wiemy robimy w tym celu badania zrobili USG brzucha nic nie wykazało prześwietlenie również nic nie wykazało w końcu zadecydowali o zrobieniu kontrastu i rezonansu magnetycznego i tam im dopiero wyszło że ten peg dlatego im odpadł ponieważ mama miała dziurę w przegrodzie między krtanią a tchawicą powietrze zamiast ustami zatrzymywało się w brzuchu w czwartek już mama miała brzuch jak balon założyli w tą dziurę po pegu rureczkę z workiem gdzie by mogło te powietrze z brzucha uchodzić. Niestety stan pogarszał się od piątku nie ma z mamą żadnego kontaktu tak przynajmniej był kontakt wzrokowy i odpowiadała nam oczami teraz już niestety nic!!! dają jej środki przeciwbólowe .W sobotę mama już tyko leżała nic nie reagowała był ksiądz modliliśmy się dał namaszczenie chorych płakaliśmy!!! Lekarz dał nam do zrozumienia że niestety nie ma nadziei mamy nastawić się na najgorsze bo wystąpiła u mamy bardzo wysoka gorączka aż 40 stopni a żadne lekarstwa które oni podają nie zbijają temperatury, robili okłady niestety temperatura przez całą sobotę nic nie opadła a w moczu zauważyliśmy krew . Jesteśmy załamani bestia atakuje cały czas jest mi z ojcem bardzo ciężko !!! teraz możemy się tylko modlić o cud wyzdrowienia mamy.Teraz możemy gdybać a może jakby pierw zrobili przegrodę a potem pega by się to tak nie skończyło, żeby mama tak cierpiała . Módlcie się z nami i dajcie nam siłę, bo patrzenie na cierpienie bliskiej Ci osoby jest okropne że aż w sercu ściska a łzy cisną się do oczu.

[RILU]

Juta
jestem zaskoczony lekarzami z tego szpitala .
Bardzo mi przykro , tu chodzi o życie Twojej mamy.

[Juta]

Mama odeszła dzisiaj 13.11.2012r. o 00:30  Po 3 latach walki z bestią SLA Mamo zawsze będziesz w naszych sercach, kochamy Cię!!.Dla Ciebie dedykuję piosenkę Wioletty Willas pt: "Mamo"

[szucia]

Juta,to tak wielki żal,że nie do opisania,ból i cierpienie,będzie narastał......nauczysz się z tym żyć,ale nic już nie będzie takie same..Pisz tutaj,gdyby było żle,dzwon na tel.zaufania....Choroba to jeden bolesny etap,żałoba kolejny...Współczuję,Kasia