Moja Mama

[Juta]

Witajcie kochani!! za bardzo nie wiem od czego ja mam tak naprawdę zacząć. W sumie od 4 dni u mojej kochanej mamy pojawił się problem z odsysaniem jej, gdyż w środku gardła gdzie znajduje się rurka w środku wytwarza się kulka ropna i nie potrafimy z tatą mamy odsysać 
lekarz przyszedł wymienił i wyczyścił odsysakiem i założył nową rurkę ale za 2 dni znów zrobiło się to samo. Dzwoniliśmy znów do lekarza ale on nas poinformował że przy tej chorobie tak czasami się dzieje i on już nie poradzi i my mamy dzwonić po pogotowie, bo będzie trzeba mamę zabrać na OIOM bo tam mamie zrobią zabieg czyli albo ją uśpią albo dają tzw. głupiego jasia i specjalną aparaturą jej ten przełyk wyczyszczą. Ale boję się żeby mama po narkozie się wybudziła, bardzo cierpi aż się serce kroi bardzo bym jej chciała pomóc.Ale niestety nie potrafię. Jestem załamana czy ktoś z was też miał z czymś takim do czynienia martwię się, czy może ktoś zna inną metodę jakby się tej kulce z ropą pozbyć pomóżcie proszę Was!!

[Juta]

Moja mama zachorowała na chorobę SLA (stwardnienie zanikowe boczne) od lipca 2009roku.Objawami początkowymi były zawroty głowy,zanikiem mięśni w okolicy lewej dłoni,a w sierpniu 2009roku pojawił się problem z mową stwiedzono dyzarterię .W tej chwili mamy czerwiec 2010rok moja mama ma zaatakowaną prawą i lewą rękę szczególnie dłonie,barki i zaczyna się lewa noga .Cały czas zażywa lek Rlutek 50 mg,vit.E 400mg i Koenzym Q 60 mg.Jak tylko dowiedzieliśmy się o tej chorobie mama zaczęła rehabilitację pod okiem lekarzy i rehabilitantów.Mamy cały czas nadzieję,że jednak damy radę tej chorobie,jak ktoś z was miałby inne pomysły jak jeszcze idzie walczyć z tą chorobą to bardzo proszę was o pomoc. 

A jednak choroba SLA u mojej mamy postąpiła okropnie,aż nie przypuszczałam że tak szybko teraz mamy luty 2011r.czyli rok i 2 miesiące jak mama na nią zachorowała.W chwili obecnej jest już fizycznie niesprawna no i wentylowana przez cholerny respirator aż jestem wściekła jak tylko o tym pomyślę że z takiej żywej osoby,pogodnej,pełnej życia tak mogło potoczyć się dalsze życie okropne !!! życie.Sama już nie wiem jak jeszcze mogę mamie pomóc chciałabym mieć tyle wiary ze znajdzie się chociaż iskierka nadziei że pójdzie tę chorobę wyleczyć i mama będzie jak dawniej,wciąż mam taką nadzieję.  Justyna

mamy już grudzień 2011 roku a moja mama jest coraz to słabsza i chudsza leci nam z wagi pije tylko nutridrinki bo jedzenie które jej przygotowuje niestety nie potrafi nic a nic przełknąć chociaż próbuje. Lekarz powiedział żeby mamie założyć pega ale ona nie chce o tym słyszeć już sama nie wiem jak to dalej się potoczy jestem tym faktem przerażona kocham moją mamę i chciałabym dla niej jak najlepiej. Juta

[RILU]

Justynko
jeśli nie założycie PEG-a a potem tracheo możesz liczyć się z najgorszym
Nie lubię pisać o tym ale takie są realia w tej chorobie .
Decyzję podejmuje chory jak chce dalej żyć
Bardzo mi przykro.

[Kate]

Rilu ma rację 
- decyzję podejmuje chory - ale co chcę powiedzieć - moja mama ma założony PEG 3 lata i 8 m-cy, tracheo 2,5 roku - nie żałujemy ani jednego dnia - wiele przez ten okres wydarzyło się a ona zawsze była z nami, cieszyła się razem z nami, mimo, że czasem jest bardzo ciężko to jest z nami kolejny rok !
Trzymam kciuki za Was.
Pozdrawiam
Małgośka

[Juta]

Mamy już styczeń 2012r. a choroba u mojej mamy nadal postępuje jedzenie się cofa niedługo nic nie pozostanie jak założenie sondy lub pega sam lekarz prosił nas żeby mamę przekonać, ale jak to zrobić staramy się ale mama nie chce o tym nawet słyszeć. Mówi że już jedną rurę ma a kolejnej nie chce.Jesteśmy załamani z ojcem już sama nie wiem jak mam mamę przekonać ale to dla jej dobra bo może przecież umrzeć z głodu to straszne ale rzeczywiste ta choroba to naprawdę bestia która niszczy cały organizm człowieka jak dopadnie to na całego najgorsze że nie umiemy pomóc tylko możemy przy bliskiej osobie być tylko nie umiemy pomóc, chociaż wspieramy dajemy nadzieję ale czy tak naprawdę w to wierzymy coraz bardziej przestaję w to wierzyć, ale kocham moją mamę i widzę że pomału ją tracę z dnia na dzień się zmienia i słabnie coraz ma mniej sił. Boję się co będzie dalej ale chcę żeby nadal z nami była, żeby był zdrowa jak dawniej. Ta choroba SLA to bestia!!   

[Juta]

Chciałam się od Was dowiedzieć jaki lek się stosuje,czy w ogóle taki istnieje żeby chociaż częściowo u mojej mamy zmniejszyła się ślina, bo niestety nie dajemy sobie z nią rady wciąż leci i leci kiedyś mama używała chusteczek higieniczne, ale teraz to nie wystarcza używamy ręczniki jednorazowe i to w dużych ilościach. Bardzo Was proszę ,jeżeli znacie nazwę tego leku proszę o podanie nazwy. Z góry Wam serdecznie dziękuję i pozdrawiam Juta

[Pawel]

amitryptylina - stosuje sie najczesciej

Rowniez:
1. Zaleca sie leczenie skopolamina, atropina.
2. Stosowanie wstrzykniec toksyny botulinowej do slinianek
przyusznych moze byc skuteczne;
3. Radioterapia gruczolów slinowych moze byc stosowana
wtedy, kiedy brak jest efektów leczenia farmakologicznego.

[Juta]

Mama jest podłączona od roku do respiratora czy mimo to można ten lek stosować

[świerszcz]

Tak jak Paweł napisał o medykamentach ale
wypróbuj -AMITRIPTILINA 5mg o 15.00 i 5mg o 21.00
Małe tabletki 10mg przecinamy na dwie połówki .
Może trzeba będzie zastosować większe  dawki
Myślę ,że od 2 X po 5mg należałoby zacząć. Działanie Amytriptiliny
zauważymy po 3...4 dniach.

[świerszcz]

Respirator nie ma znaczenia w stosowaniu tych medykamentów z postu Pawła
Możesz stosować bez żadnej obawy.
Z zastrzeżeniem jednego
stosowanie wstrzykniec toksyny botulinowej do slinianek
Botulina może wywołać paraliż twarzy.

[Juta]

Ale lek Amitriptilina to lek depresyjny a ja pytam o zmniejszenie śliny żeby mama się lepiej czuła a tak cały czas obcieramy jej buzię.

[świerszcz]

Ale lek Amitriptilina to lek depresyjny a ja pytam o zmniejszenie śliny żeby mama się lepiej czuła a tak cały czas obcieramy jej buzię.

Ale też Amitriptilina jest lekiem neuroprojekcyjnym a jego objawy uboczne
zmniejszają wydzielanie śliny.Przy dopasowanej dawce nic się nie dzieje.

[Pawel]

Zgadza sie, tylko ten antydepresant powoduje jako efekt uboczny "suchosc w ustach"

Jest oficjalnie zalecany przy nadmiernym slinieniu

[Juta]

Witajcie kochani !! macie rację co do leku o którym piszecie mama od miesiąca go zażywa i śliniotok ustał, bo tak nie dawaliśmy sobie rady. Dziękuję Wam serdecznie za dobre rady.

[Juta]

Witajcie kochani mamy już czerwiec 2012r. a choroba stopniowo dalej u mojej mamy się posuwa już nie potrafi nic na kartce pisać a dwa miesiące temu jeszcze pisała w tej chwili już tego nie potrafi. Na samą myśl łzy cisną mi się do oczu, czuję taką bezsilność ogromną rozpacz choć staram się być silna jak tylko potrafię. Mama jednak dała się przekonać i lekarz założył jej sondę do nosa i w taki sposób ją karmimy. Teraz od dwóch tygodni zauważyliśmy że mama ma całkowity bezwład ciała mamy problem z podawaniem np: basenu bo nogi wyginają się na wszystkie strony świata.Dlatego mam do Was prośbę czy nie zechciałby ktoś z Was odsprzedać urządzenia które pomogło by w podnoszeniu chorego bardzo bym to urządzenie dla mojej mamy potrzebowała. A może wiecie jak można by było takie urządzenie zakupić. Za pomoc z góry dziękuję.Mój e-mail kikus678@interia.pl

[RILU]

Dzień Dobry Juta i Wszechobecnym  

Taką sytuację też przeżyłem i zastosowałem ćwiczenie rąk .
Jadwiga nie poruszała palcami rąk.
Do miski wlałem ciepłą wodę i poruszałem jedną potem drugą ręką w wodzie
chodzi tu o palce ręki.Pluskając w wodzie i przesuwając jej palce w jedną potem
w drugą stronę jeden z palców jakby się ożywił .Tym palcem do tej pory pokazuje
na tak lub nie, poprostu prostuje jego .Palce zwijały się w pięść czyli kiść ale po
codziennych (5 minut dla każdej dłoni ) przestały się zwijać i się ustabilizowały.
Kiść zaczęła się otwierać i obecnie prawie nie widać łukowatości palców .

Także miska z ciepłą wodą sprawdziła się, Jadwiga cieszy się  bo to sprawia jej
przyjemność .Jej uśmiech jest dla mnie bardzo ważny.
Tak się porozumiewamy , chociaż posiadamy urządzenie sterowane oczami
żonki . Palec lub zamykanie i otwieranie powiek na tak-nie też jest OK
Urządzenie po wyłączeniu trzeba na nowo kalibrować a to trwa i w tym przypadku
jakby coś to mam kontakt.  

Serdecznie pozdrawiam
RILU

[asialula]

WITAJ RILU
Jakie masz to urządzenie reagujące na gałkę oczną?

[RILU]

Komunikator nazywa się HUMANN firmy Hidrex Reha z programem
The Grid 2 .
Sterowanie (komunikowanie ) gałkami ocznymi czyli oczami
RILU  

PS nie napisałem oczyma bo trzeba by było napisać kiedyś zamiast nogami ...nogyma  

[Juta]

Witajcie kochani!! za bardzo nie wiem od czego ja mam tak naprawdę zacząć. W sumie od 4 dni u mojej kochanej mamy pojawił się problem z odsysaniem jej, gdyż w środku gardła gdzie znajduje się rurka w środku wytwarza się kulka ropna i nie potrafimy z tatą mamy odsysać 
lekarz przyszedł wymienił i wyczyścił odsysakiem i założył nową rurkę ale za 2 dni znów zrobiło się to samo. Dzwoniliśmy znów do lekarza ale on nas poinformował że przy tej chorobie tak czasami się dzieje i on już nie poradzi i my mamy dzwonić po pogotowie, bo będzie trzeba mamę zabrać na OIOM bo tam mamie zrobią zabieg czyli albo ją uśpią albo dają tzw. głupiego jasia i specjalną aparaturą jej ten przełyk wyczyszczą. Ale boję się żeby mama po narkozie się wybudziła, bardzo cierpi aż się serce kroi bardzo bym jej chciała pomóc.Ale niestety nie potrafię. Jestem załamana czy ktoś z was też miał z czymś takim do czynienia martwię się, czy może ktoś zna inną metodę jakby się tej kulce z ropą pozbyć pomóżcie proszę Was!!   JUTA

[RILU]

Hej,Juta
jeśli wydzielina jest zielona to przyplątała się jakaś bakteria .
Czy wydzielina ma dziwny zapach? (kwaśny czy słodkawy?- można to stwierdzić przy wymianie kompresu z tracheo)
Lekarz jak najszybciej musi pobrać wymaz z tej wydzieliny i odesłać
do laboratorium i będzie wiadomo jak leczyć i co leczyć.
Serdecznie pozdrawiam

PS-:.po wyleczeniu przyda się inhalacja płuc-NaCl z apteki.