Jestem jeszcze z Wami

[lucky200!]

Kto by pomyslal, ze to juz polowa luteg ! 14.02. tzw. Walentynki. Proponuje, zeby Walentynki trwaly 364 dni w roku, a 14.02.byl dniem pauzy, zeby uswiadomic sobie, jak bardzo brakuje nam tej ukochanej osoby! Koniec z tym slodzeniem! Jezeli ktos  tego COS nie ma, to zadna zaoczna wieczorowka mu albo jej w tym nie pomoze. Szczegolnie w takich sytuacjach jak nasze - o ile uwolnimy nasze twarde dyski od zadawania sobie pytania - co by to bylo gdyby Napoleon wygral pod Waterloo? - uswiadamiamy sobie, ze wszystko co proste jest piekne.
To dotyczy np. muzyki, naszych uczuc, ktore zostaly obciosane wbrew naszej woli. Najprostrzymi z najprostrzych gestow, ruchow, mruganiem powiek, usmiech mozemy wiecej przekazac bo to jest po prostu szczere!! To nam wystarczy, zeby wyjsc zwyciesko z naszego osobistego Waterloo!

[lucky200!]

W sobote mielismy odwiedziny przyjaciela naszej rodziny emerytowanego ksiedza Benia.
Powiedzial to,    co w normalnej sytuacji nie zwrociloby na  nas wiekszej uwagi  ale poniewaz nie mamy normalnej sytuacji, to to co powiedzial stalo sie dla nas czyms bliskim, mianowicie,  ze - prawdziwa milosc wystepuje tylko albo najczesciej w polaczeniu z cierpieniem. Nie bede rozwijac tego watku, poniewaz moglbym zranic czyjes uczucia. Cierpienie ma wiele odcieni podobnie jak milosc wiele barw! Dzieki Bogu odcien mojego a wlasciwie naszego cierpienia - o ile mozna nazwac to cierpieniem - ma odcien najjasniejszy z jasnych. Czy to jest mozliwe? Uwolnilem sie od mysli , ktore nie wrozyly nic dobrego. Przeszedlem juz te etapy choroby, ktore przywracaly o zawrot glowy, dlatego z cala odpowiedzialnoscia moge powiedziec, ze moim podejsciem do obecnego stanu przywracam wszystkich o zawrot glowy! To nie jest zuchwalstwo, tak po prostu jest! Tak jak cierpienie ma wiele odcieni, tak milosci ma wiele barw. Czy te uczucia prawdziwe sa? Tak  dlugo - moze nigdy -  jak zycie nie wystawi Waszego uczucia na probe, tak dlugo roskoszujcie sie Waszymi uczuciami bez wzgledu na jego barwe!

[AnnaL]

Lucky!
dzieki za te slowa.......

[lucky200!]

Od dluzszego czasu zabieralem sie do poruszenia tego tematu. Nie wiedzialem na ile moze on negatywnie wplynac na czytajacych ten tekst. Tematem miala byc moze nie chora, wypaczona ale na pewno wybujala wyobraznia az do granic absurdu. Z wiadomych tez powodow nie mowilem o tym mojej zonie. Prawda jest, ze w gronie najblizszej rodziny tzn. zony i dzieci rozmawialismy na wcale nie latwy temat. Co bedzie jak nadejdzie dzien X.?! Z grubsza omowilismy najwazniejsze sprawy, na ktore wczesniej czy pozniej trzeba by bylo rozmawiac. Nie chcialem i nie chce pozostawiac najblizszych mojemu sercu osob z tym
" klopotem "! Najwazniejsze jest, miec to za soba. Zrobilem strasznie dlugi wstep do wlasciwego tematu.
Obiecuje, z reka na sercu, - choc w moim przypadku jest to juz niemozliwe - ze tematu tego wiecej nie porusze!!
Otoz w swojej wyobrazni przedstawialem sobie dzien - nazwe to lagodniej - mojej ostatniej
" przeprowadzki "! Na domiar zlego dzialo sie to nie  tylko raz, podobnie bylo z tematem mojego uzdrowienia! Nie zdziwie sie, ze za swoje zuchwalstwo Pan Bog wytarga mnie za uszy. Z powrotem do watku. Widzialem kto byl a kogo nie i dlaczego tak malo!?! Naturalnie oprawa muzyczna a jakze. Wyzwanie dla kolezanek i kolegow z pracy!
Maja byc. Podwojny oktet z oratorium " Eliasz ", Lacrimosa z Requiem Mozarta, aria " Bist Du bei mir "( Jestes przy mnie ) J. S. Bacha. W oczekiwaniu na gosci chcialbym, aby w tle puszczony byl moj ulubiony utwor zespolu Led Zeppelin " Schody do nieba ". Kochani! Tam dzialo sie o wiele wiecej wg. mojego scenariusza. Chcialbym podkreslic, ze te twory mojej wyobrazni, nie maja nic wspolnego z dolkiem psychicznym. Taki po prostu jestem.
Ciekawostka jest to, ze od poltora roku tego typu wariactwa nie zakrzataja mojej lepetyny.
Stalo sie to w momencie, kiedy chec czy wola zycia stala sie moi celem. Wierze gleboko w to, ze Pan Bog wesprze mnie w tym celu, bo pokora i skrucha sa najlepszym drogowskazem w tej chorobie!
Nawet w pozycji horyzontalnej mozna miec cele a nawet je realizowac, czego Wam i sobie serdecznie zycze!!

[ASIA.G]

Gratuluję poczucia humoru.Ja chociaż nie jestem jeszcze w pozycji horyzontalnej to nie potrafię żadnej sprawy poprowadzić do końca.jednak pewne sprawy nazwijmy je nieuniknione mam z mężem obgadane.

[lucky200!]

Dobry i Milosierny Boze! Przeciez nie tak sie umawialismy. Jeszcze nie teraz! Wiesz, ze mam jeszcze wiele spraw do zalatwienia. Wiem tez, ze sie nigdy nie mylisz, dlatego przypuszczam, ze jakis Mefistofelek obrocil Twoja Ksiege Przeznaczenia do gory nogami. Najwazniejsze, ze zdazyles Ja jeszcze obrabic by naniesc korekte pod moim nazwiskiem. Dziekuje jeszcze za Aniola Opatrznosci, ktory znowu wykonal swietna robote!
Szczerze oddany PPP.
Od kilku dni mialem wrazenie, ze wdychne powietrze, ktore na dobra sprawe jest dzielem wspanialej maszyny, z wieksza swoboda dociera do pluc niz wydychane, ktore poprzez skorcz pluc powinno byc z ta sama latwoscia wydalone z pluc. Nie robllem z tego powodu problemu myslac, ze tak po prostu ma byc. Wyniki maszyn pokazywaly rozne dane, najczesciej sie przeciwstawiajace. Kazdy robil proceduralne czynnosci, by znalezc optymale i stabilne rozwiazanie. Bylo to inhalacja i odsysanie. Wielkiej poprawy niestety nie bylo. Wczoraj wieczorem przejela dyzur mloda siostrzyczka, ktora na okraglo byla zajeta tym problemem. Z wynikami to tak na dwoje babka wrozala. Krotko po 22 - giej zaczelo sie.
Ten stan nie byl mi obcy i wiedzac, ze wszystkie mozliwosci zostaly juz wyczerpane, co bedzie dalej? Cisnienie roslo wytwarzajac cisnienie wewnetrzne organizmu co powoduje nieodparta chec zrobienia siusiu! Trzeba bylo to zalatwic, choc cisnienie roslo a powodem tego bylo brak doplywu powietrza. Decyzja siostrzyczki byla szybka i zdecdowana, wymiana kanalu! Zachowywalem spokoj choc wiedzilem, ze zaczynalem nabierac kolorow karnawalowych i wchodzilem w stan nieobecnych. Wymiana kanalu w normalnych, to jest sytuacja nadzwyczajna! Koniecznie dwie osoby, jedna wyciagajaca kanal stary a druga wkladajaca nowy. Pelna sterylnosc!
Decyzja wczorajsza byla stanem wyjatkowym! W tempie w jakim trzeba bylo wszystko przygotowac i sterylnosc, ktora w tym momencie byla nie istotna. Siostrzyczka po raz pierwszy wymieniala kanal w pojedynke! W ostatniej chwili i po mistrzowsku!
Mowiac krotko, dobra robota!
Zadaje sobie pytanie - co by bylo gdyby? Na dyzury przychodzi mlody chlopak, ktory jeszcze nie wymienial kanalu a poza tym najwazniejsze jest podjecie szybko wlasciwej decyzji! Co by bylo gdyby.....!? 

[ANNAcórkaDANUTY]

Lucky czytam Twoje wpisy i jestem z Tobą.
Dobrze, że jesteś z nami i oby Bóg wysłuchał Cię i pozostawił jeszcze z nami.
Pozdrawiam Cie bardzo ciepło.

[irena]

Lucky jesteś cudowny,uwielbiam Twoją pokorę  i pogodę ducha ,dowcip i dystans do siebie życzę siły i mocy na dalsze dni

[lucky200!]

Witam Was jak zwykle bardzo serdecznie!
Chcialbym jeszcze wrocic do poprzedniego watku. Po blyskawicznej wymiane kanalu kamien spadl nam z serca, siostrzyczce  dlatego, ze podjela sluszna decyzja i ze obylo sie bez komplikacji jesli chodzi o mnie, to chciazby dlatego, ze moge np. do Was pisac. Po wyciagnieciu tego czegos, moglismy sie przekonac w czym byl tak naprawde tkwil problem. Widac bylo mala kluche ktora nie dalo sie ani przebic ani odessas. Najgorsze bylo to bylo to o zabarwieniu zoltym, co tez nie wrozylo nic dobrego! Infekcja? Wszystko mozliwe, choc na przestrzeni nastepnych dni udalo sie to zolte zabarwienie " zgubic  ".Pomyslec, ze takie plastikowe g...... ko z jednej strony pomaga utrzymac nas przy zyciu, z drugiej zas strony moze niespodziewanie nam je zabrac! Dzieki Bogu to juz historia! Z historii mozna a nawet trzeba wyciagac wnioski, by nie dopuscic do takich sytuacji jak moja. Wiem teraz, ze to jest mozliwe. Gdyby dla mojego bezpieczenstwa miano kanal wymieniac co 2 tygodnie, to beda to robic! Ubilem z pielegniarkami   i pieiegniarzami dobry interes, ja chce w mojej horyzontalnej pozycji jak najdluzej przebomblowac a oni - opiekunowie - jak najdluzej miec u nas etat. Dlaczego? Bo u nas jest po prostu fajnie! Doswiadczeni opiekunowie twierdza, ze takie sytuacje jak moja zdazaja sie przecietnie po 4 - ech -5 - ciu latach. Oni zapomnieli, ze ja jestem nieprzecietnym typem! Tym milym akcentem koncze! Pozdrowka.

[lucky200!]

Hali hallo!
Sandra Schadek, niemka, ktora od kilku lat dzieli los chorych na ALS, jest autorka ksiazki mozna powiedziec, biograficznej. Zaczalem nawet ja czytac, ale jest to " sucha " oparta na faktach historia, ktora dotkniety jest kazdy z nas. Nie chcac psuc sobie smaku po przeczytaniu
  " Olowka " Kasi, odlozylem ja do lamusa. Chcialbym przytoczyc jedna mysl z jej ksiazki - nie wiem czy to ona jest autorka tejze mysli - a mianowicie, ze nie powinnismy traktowac tej choroby jak wroga, tylko jako COS albo KOGOS, kto towarzyszy - prosze nie mylic z towarzyszem - nam  w naszej chorobie. ( Namietnie w dzien i w nocy, w zlych i w dobrych chwilach, w zblizeniach 3 - go stopnia z ziemia, czy  tego chcemy czy nie  jest ciezarem na dobre i na zle i uwaga, ze nie opusci nas az  do smierci ). To w nawiasie, to sa juz moje spostrzezenia,ktore  brzmia  zumpelnie jak malzenska przysiega. Mozna by powiedziec , ze stalismy sie bigamistami mimo woli. Wszystko jest kwestia interpretacji. Mozna to nazwac np. skokiem w bok chociaz bardziej elegancko brzmi romans. Jedno jest pewne, ze zadna z tych opcji nie wyjdzie nikomu na zdrowie, bo ta " milosc " jak zadna inna powala po prostu z nog i nie tylko! I jak to wszystko pogodzic? Temat ALS jako wrog albo przyjaciolka, - przyjaciel ewentualnie kochanka - kochanek nie mozna bagatelizowac! Jezeli ktos twierdzi, ze walczy z ALS, to ja nazwe to jedna bzdura! Ta niby walka, jest walka z samym soba, ktora decyduje o tygodniach, miesiacach i latach! Niestety, smiem twierdzic, ze ta walka konczy sie porazka!
ZAPAMIETAJCIE!! Z WYNKIEM REMISOWYM DA SIE SWIETNIE ZYC, A REMIS NIE OZNACZA PORAZKI TO JEST TYLKO SPOSOB NIE NA ZYCIE TYLKO NA PRZEZYCIE! COS NA TEN TEMAT WIEM! ZAKOPCIE TOPORKI A SIEGNIJCIE PO FAJKE POKOJU, NAWET JEZELI NIE PALICIE, MOWIE WAM NAPRAWDE WARTO!!!!

[anula680]

 

[Ogaruus]

Witam,
zalogowałam się na to forum wczoraj i po przeczytaniu postów Lucky2008 nie mogłam długo zasnąć, ponieważ byłam pod tak wielkim wrażeniem, jak można być tak pozytywnym człowiek.
Wszystkiego dobrego Lucky2008, jeszcze więcej uśmiechu na twarzy

[RILU]

Cytat:

Chcialbym przytoczyc jedna mysl z jej ksiazki - nie wiem czy to ona jest autorka tejze mysli - a mianowicie, ze nie powinnismy traktowac tej choroby jak wroga, tylko jako COS albo KOGOS, kto towarzyszy - prosze nie mylic z towarzyszem - nam  w naszej chorobie.

Bożenka napisała wiersz o przyjaciółce SLA  i to jest jej myśl ,może inni zrozumieli o co chodzi w tym wierszu.

[lucky200!]

Chcialbym Wam przyblizyc troszke historie naszego czterolapca Luck - iego.
Wakacje roku 2001.Bylismy w Warszawie. Razem z naszym synem i przyszlym zieciem, wybralismy sie na stadion 10 - cio lecia. Jak przystalo na wspaniale relacje ojca i 10 - cio latka zajetego puszczaniem pakow mlodzienca, zostalem pozostawiony sam sobie w mysl - kto by z tatusiem " zgredem " itp. itd. etc. Mysle, ze wyrazilem sie jasno. Ten ze, jeszcze nie mlodzieniec natknal sie na pania trzymajaca na rekach malutkiego szczeniaka jamnika. Tobiasz, tak ma na imie nasz syn, zakomunikowal pani, ze za chwile nadejdzie moj tato i napewno kupi tego pieska. Rzeczy samej, na widok tego - 6 - cio- tygodniowego jamnika ujawnly sie wszystkie moje slabosci, a moje spojrzenie niczym nie roznilo sie od spojrzenia szczeniaka, ktory swoim zniewalajacym wzrokiem powiedzial - no i na co stary jeszcze czekasz, placi i jedziemy do domu. Dwie stowy i Lucky byl nasz! Najciekawsze jest to, ze wyborem psa i rasy miala zajac sie moja zona, a jamnik znajdowal sie na ostatnim miejscu na jej liscie! " Imie " Lucky calkowicie oddaje to, co dzialo i dzieje sie w naszym domu. Lucky jest szczesliwy a my razem z nim! Dalsza historie Luck - iego przeniose w czas, ktory zmienil nasze i jego zycie. Choroba zastala nas na 3 - cim pietrze bez windy. Poniewaz jamniki moja problemy z kregoslupem, dlatego byl znoszony i wnoszony na gore. Moja dzialka byly spacery z nim. Rytualem byly powroty do domu i witanie sie z psem. Kladl sie na grzbiecie do gory swinstwem a my na kolanach dopieszczczalismy go. Kiedy nadszedl moment, kiedy wstawanie z pozycji kleczacej byl juz niemozliwy to siadalem na kanapie a on wskakiwal i byl pieszczot ciag dalszy. Mysle, ze Lucky wyczuwal, ze cos jest nie tak. Dopasowywal sie sytuacji. Zaakceptowal wszystkie pielegniarki i pielegniarzy, jakby wiedzial, ze oni sa mi potrzebni. Zna godziny ich przyjscia i radosci jest co niemiara. Na spacer rano da sie wyprowadzic mojej zonie, natomiast wieczorem lata jak kot z pecherzem po mieszkaniu i chowa sie byleby tylko nie wchodzic na dwor. Totalnym od wielu, wielu miesiecy jest jego miejsce w moim lozku. Gdyby nie fizjoterapeutki, to moglby tak przelezec caly dzien miedzy moimi nogami. Zasypia razem ze mna by nad ranem zeskoczyc na fotel i wskoczyc do lozka mojej zony by zniknac niezauwazalnie pod koldra. Dodatkowa terapie jaka mi Lucky zafundowal, to bardzo dokladne lizanie moich dloni. Czasami kladzie sie kladac mordke na moim brzuchu i patrzac mi prosto w moje oczy zda sie pytac -  i co zes ty stary najlepszego narobil? Moze i ma racje? Kochane psisko! W tej sytuacji jaka mamy wprowadza duzo innosci w nasze zycie.
Kto ma czterolapki, to nas zrozumie!
Pozdrowka ja i Lucky.

[jankar]

Witam pokrewną duszę.
To wspaniałe, że daliście taki kochający dom dla jamniorka.
Nie od dzis wiadomo, że pies przekazuje nam pozytywną energię, poprawia naszą kondycję
i obdarza nas ogromną, bezinteresowną miłością.
Moje pieski przyzwyczaiły się do wózka, lubią spać pomiędzy kółkami i towarzyszą
mi całymi dniami.
Pozdrawiam.

[lucky200!]

Upadki, upadki i jeszcze raz upadki!
Kiedy przy pomocy laseczki moglem jeszcze tuptac, jezdzilem autobusem na fizjoterapie.
Prawie kazdy autobus ma funkcje obnizania nadwozia, ale jak sie w praktyce okazalo co drugi kierownica ma cos z blondyny ( przepraszam wszystkie panie z tym kolorem wlosow ). Skutkiem braku szacunku dla dobrze wygladajacego mezczyzny w srednim wieku i to z laseczka, zmuszony zostalem na pokonanie stopnia, ktory w tym momencie byl dla mnie jak Mont Everest. No i stalo sie to co bylo do przewidzenia. Kolanko nie wytrzymalo i ruuumps! Przed zlosliwymi komentarzami typu - jeszcze nie ma poludnia a ten juz zalany - uratowala mnie moja laseczka. Znalazla sie zaraz pomocna dlon a i miejsce siedzace sie znalazlo! Co by dojsc do perfekcji autobusowej wersji upadku powtorzylem to jeszcze 3 razy! Co ciekawe, nie wplynelo to na mnie deprymujaco, przeciez zdrowym tez to sie zdaza i wcale nie musza byc zalani! Nie wiem tak naprawde jak to wytlumaczyc, ale kazdy postep choroby, przekladajacy sie na coraz dotkliwsze ograniczenia motoryczno - fizyczne przyjmowalem ze spokojem mowiac sobie - przeciez tak ma byc i nikt tego nie zmieni!
O innych formach kontaktow z matka ziemia w nastepnym wejsciu.Dla wszystkich Pan przesylam wirtualnego gozdzika i usmiech jak nie wiem co!

[lucky200!]

Upadki, upadki i jeszcze raz upadki!
Kochani, najwyrazniej zaniedbalem Was a powodem tego byly odwiedziny mojej kuzynki, ktora wraz z mezem przyleciala na 3 dni z N.Y. Oczywiscie zjechaly na te dni rowniez nasze dzieci w komplecie. Buda byla pelna. Te 3 dni byly pelne radosci, smiechu i super rodzinnej atmosfery. To byla najlepsza terapia dla mnie! Moc uczestniczyc w tym rodzinnym zjezdzie, bylo wielkim darem dla mnie. Ale teraz do rzeczy!
Tak jak juz wczesniej pisalem ALS powala - kazdego z nas bez wyjatku - na kolana. Z tej kleczacej pozycji niewiele potrzeba by pasc matce ziemi w objecia. Szczery uscisk bardzo serdeczny uzmyslawia nam, jak coraz bardziej stajemy sie bezradni az do momentu kiedy ktos postawi nas znowu na poltorej nogi + laska albo + balkonik. Na balkoniku przejechalem sie 3 razy . Problemem balkonika bylo to, ze byl szybszy ode mnie i musialem trzymac go na hamulcu. Niestety nie zawsze to funkcjonowalo i wyciagnalem sie na 178 cm. Na szczescie stalo sie to jeszcze na osiedlu i sasiad z jakims nieznajomym postawili mnie w wersji na poltorej nogi + balkonik. ( poltorej nogi - lewa noga byla w polowie uzytteczna ). Sasiad zabronil mi zebym gdziekolwiek sie ruszal, zaniosl zakupy do domu, przybiegl zaraz wsadzil mnie i balkonik do auta po czym zawiozl mnie na fizjoterapie. Balkonik zawsze wiazal sie z ryzykiem, ze zawsze cos moze sie stac, dlatego w domu mialem przy sobie komorke i telefon stacjonarny. Bedac w kuchni ktoregos dnia chcialem usiasc na balkonikowej laweczce!, Zaciagnalem hamulce i wszystko szlo pico bello v, dopoki nie zdalem sobie sprawy, ze moja pupa tylko w polowie osiagnela powierzchnie laweczki. Na jakakolwiek korekte bylo za pozno. Zaczelismy sie rozjezdzac z ladowaniem na kosc ogonowa. Szybki telefon i 10 minut pozniej moja zona wraz z sasiadami przybyla z odsiecza. Progresywnosc naszej choroby uwidacznia w gadzetach, ktore towarzysza nam w roznych etapach choroby. Zaczynamy od laseczki, potem jest balkonik, nastepnie wozek ( o ile nasze rece sa w stanie wprowadzic go w ruch ) dalej " Ferrari " czyli E - wozek, a na koncu E - wozek z kierowca! Moje rozstanie z balkonikiem mialo miejsce w czasie pobytu w klinice neurologicznej. Juz w pierwszym tygodniu mialem pozegnalny upadek z balkonikiem. Mialo to efekt domku z kart. Nic nie bylo mozliwe by zapobiec temu upadkowi. Bylo to na zasadizie, kto pierwszy ten lepszy. Mam tu na mysli konczyny dolne! Slamazarnosc prawej stopy, z powodowala, ze wszystko co mozliwe wyladowalo wlasnie na nej. Bol przerazliwy! Po zrobieniu rtg wykluczono jakiekolwiek   zlamanie, co nie zmienia faktu, ze najmniejsze jej obciazenie bylo niemozliwe. Nawet nie na wlasne zyczenie, musialem zaprzyjaznic sie z wozkiem.
W nastepnym wejsciu - lazienkowe ladowania.

[JAMI]

Nie no lucky ja Cie uwielbiam.
Jutro w pracy wydrukuję sobie wszystkie Twoje wpisy

[jankar]

Lucky, jesteś niesamowity 
Ja miałam podobne przygody ale nie umiem z takim dystansem i poczuciem humoru
podchodzić do swoich upadków

[RILU]

Drogi Lucky 

Z całego serca życzę tobie poprawy zdrowia .
Opisujesz bardzo dokładnie co ta choroba wyczynia.
Moja żonka już leży , mięśnie odmówiły posłuszeństwa .
Został tylko uśmiech i oczy .
To co opisujesz przeżyłem z moją żonką .
To są prawdziwe fakty , cała prawda o tej bestii

serdecznie pozdrawiam
rilu