Jestem jeszcze z Wami

[AnnaL]

Lucky

Serdeczne pozdrowienia z Warszawy i dobrej pogody na "tarasowe" spacery- jak najdluzsze!!!

[lucky200!]

Droga moja ALS- wska rodzinko!
Czerwiec. Polrocze a przede wszystkim wielkimi krokami zblizaja sie moje nastepne urodziny!
Dobrze, ze nie dalem sobie uciac rak, bedac przekonanym, ze to beda moje 55 urodziny.
Te 55 urodziny spedzilem w szpitalu i byla to rzeczy samej bardzo wyjatkowa sytuacja.
Byly to moje bodaj najwazniejsze urodziny, zawrocono mnie z bardzo dalekiej podrozy a mowiac konkretniel w prezencie darowno mi - jakby to nie zabrzmialo - na nowo zycie!!
Najwyrazniej nie byl to jeszcze ten czas, dlatego staram sie rozkoszowac  kazda chwila, widziec wiele rzeczy pozytywnie a z sytuacji w jakiej sie znajdujemy wykreowac to, co na dzien dzisiejszy dla nas najlepszym jest. To funkcjonuje naprawde.
Wracajac do urodzin, to haslo zostalo rzucone i kto bedzie chcial czy mogl jest tego dnia u nas serdecznie widziany!
Cos ze spraw biezacych. Jezeli puls zaczyna oscylowac w obszarze 110 - 120 uderzen /min. znaczy, ze zoladek zawziecie pracuje a jelita sa poprostu przeladowne. Problem jest w tym, ze nie jestem w stanie wykonac zadnego odruchu, ktory pomoglby naturalna droga pozbyc sie tego balastu. By ulatwic te procedure zona daje mi przez PEG kefir z sokiem z burakow.
Reakcja gwarantowana i kiedy puls mowi - halo - jestem zawieszany w huscie na wysiegniku w pozycji polsiedzacej aby wykorzystac formule przyciagania ziemskiego.
Najgorsze jest to, ze puls wcale nie ma zamiaru zmienic swojej pozycji a czesto robi spacer ciut wyzej. Cisnienie tez daje o sobie znac. Po zakonczeniu przedstawienia jestem totalnie padniety i potrzebuje do godziny by dojsc do siebie.
Pozdrowka!

[Bacha]

    
Odp: Jestem jeszcze z Wami
« Odpowiedz #7 : 06 Stycze 2014, 13:07:02
cieszę się, że poradziłeś sobie z tracheostomią moja mama nie mogła się z nią niestety pogodzić (ja bardzo tego żałuję bo miałabym z nia kontakt, a tak niestety :-( ) musieli zostawić ja w stanie śpiaczki farmakologicznej i tak zostało już do jej odejścia :-( choć mija juz prawie 1,5 roku od jej odejscia nadal nie mogę się z tym pogodzić i myślę co jeszcze mogłam dla niej zrobić aby dłużej była z nami .... życzę Ci z całego serca aby postęp tej nieszczęsnej choroby był u ciebie jak najwolniejszy (mi "zmiotło" mame niestety takim b. ostrym stanie w ciągu 6 tyg.) i liczę, że w końcu wynajdą lek na to paskudztwo trzymaj się dzielnie pozdrawiam serdecznie

[Bacha]

« Odpowiedz #11 : 07 Stycze 2014, 16:38:03 »
   Odpowiedz cytującCytu
ciesz się, że właściwie postawiono diagnozę, moja mama borykała się z  tym kilka lat, łacznie z tym że przeszła operacje zwężenia cieśni nadgarstka i była umówiona już na kolejną operację nadgarstka kolejnej ręki (a to już wówczas było SLA), była "królikiem doświadczalnym" leżąc w klinice w Lublinie i tam prof. postawił właściwą diagnozę SLA, niestety w mieści gdzie mieszkamy nie ma ośrodków klinicznych i nie do końca wiedzą co to jest SLA i co z tym "zrobić" i jak leczyć ;- dobrze, że chociaż prof. z Lublina wiedział co to jest i próbował mamie ustawić leczenie dajac jej 3 m-ce na zadziałanie danego leku - poszła w końcu na Rilutek ( o wielu objawach SLA dowiedziałam się dopiero po śmierci mamy czytają książkę "Ołówek" wiele bym dała, żeby cofnąć czas i nie ciągnąć mamy po szpitalach szukając przyczyny np. biegunek i robiąc niepotrzebne badania np. kolonoskopię. Teraz już wiem, że to kolejny objaw SLA, a w tedy mama miała biegunki, wymioty, brak apetytu, a ja  wzywałam pogotowie, żeby znaleźć przyczynę a w szpitalu tylko zmieniali leki nie zwracając uwagi, ze to może być  objaw SLA. teraz jestem mądrzejsza, ale niestety za późno... choroba u mojej mamy jak przybrała gwałtowny efekt to zabrała mi ją w przeciągu 6 tygodni (wliczając stan śpiączki farmakologicznej przez 4 tyg) trzyma m kciuki aby u Ciebie było lepiej pozdrawiam

[lucky200!]

Witaj Basiu! Pozwol, ze bede uzywal tej bardziej kobiecej formy Twojego imienia.
Dziekuje za wpisy troszke spoznione, ale najwazniejsze, ze sa! Przypuszczam, ze to juz 2 lata od odejscia Twojej mamy. Jak dajesz sobie rade? Czy nadal zyjesz w przeswiadczeniu, ze moglas zrobic wiecej i co by bylo gdyby? Basiu, tak sie sklada, ze nie bylas i nie jestes jedyna bladzaca w gaszczu niewiedzy o ALS! My sami,  pozbawieni jestesmy jakichkolwiek mozliwosc wplyniecia na decyzje tych, ktorzy chca swoj los miec w swoich rekach. Takie jest ich prawo!
Nie jest to zadne pocieszenie, ale czy tak nie mialo byc? Z utrata tak bliskiej osoby jaka jest mama trudno sie pogodzic.Czy mama swoja decyzja zaoszczedzila sobie i Tobie sytuacji, ktore w chorym systemie zdrowia doprowadzaja do absurdow, by w koncowym efekcie pozostawic nas sobie samym!
Basiu! Uwolnij sie od ciezaru, ktory tak naprawde w poczuciu " winy " stal sie Twoim nierozlacznym towarzyszem.  Zrobilas tyle, ile bylo w Twojej mocy! Jestem przekonany, ze Twoja mama patrzy na to co pisze, usmiecha sie,  bo TAM jest jej dobrze! Jak mogloby byc inaczej!

[lucky200!]

Czesc! To ja znowu. Chcialem jeszcze zawadzic o watek Basi. Tak niewiele mozemy wymagac od lekarzy, niech tylko rzetelnie - powolujac sie na etyke lekarska - podchodza do swojego powolania! Wystarczyloby tylko postawic wlasciwa diagnoze i nie po roku czy dwoch. Z doswiadczenia wiem, ze jest to mozliwe ( u mnie trwalo to 4 dni ), wystarczyloby pogrzebac w literaturze fachowej! Jestesmy tak czy owak i nie z wlasnej woli obiektami doswiadczalnymi.
Noz mi sie sam w kieszeni otwiera, jak czytam, ze  pan prof. chcial mamie Basi ustawic plan leczenia a co ciekawe po 3 miesiacach mozna oczekiwac na pierwsze dzialania leku!
Czyz nie wola to o pomste do nieba! Drodzy uczeni w pismie i mowie, nie chciejcie leczyc tego co nie da sie wyleczyc! Skupcie sie na diagnozie, byleby tej wlasciwej. O Boze!
Kochani co u mnie? Od czego by tu zaczac. Wczoraj bylem po 3 miesiacach zwarzony i okazalo sie, ze  przytylem cale 10 kg.Zastanawiam sie co moze miec az taki wplyw na moja wage.
Z pewnoscia nie madrosc, moze powietrze w brzuchu, ktorego nie moge sie nijak pozbyc. Z dwojga zlego lepiej wiecej jak za malo! Wypady na taras zaliczam a jakze. Jezeli pogoda na to pozwoli, to planujemy spacer po osiedlu, zeby pokazac sasiadom, ze jeszcze zyje i dac sygnal tym, ktorzy od poczatku mojej choroby ciagle chca mnie odwiedzic i jakos im to sie nie udaje. Ale mam dla nich zrozumienie. No bo o co tu pytac? Jak sie czujesz, swietnie wygladasz ( to akurat nie byloby klamstwem ). Rzeczy samej moja twarz wyglada jakby byla " wyprasowana", gladka jak pupcia niemowlaka pod warunkiem, ze jestem ogolony!
Uslyszymy po moim spacerze. Pa!

[lucky200!]

Witam Was wczesniej jak myslem!
Od dluzszego czasu jestem " molestowany "snami, w ktorych jestem w ciagu dnia zdrowym facetem a w nocy leze w lozku jak kloda. Ten scenariusz calkiem by mi odpowiadal. Ostatni sen dobil mna calkowicie. Byl on nieprawdopodobnie realny. Oczywiscie tresc jak zwykle ta sama i bylo to jakby sen we snie. Zeby sprawdzic, ze to nie jest sen kazalem szczypac w policzki i nie uwierzycie kazde uszczypniecie czulem. Wiecie co ta moglo oznaczac! Szczesliwy puscilem sie sprintem po schodach wysoko, wysoko jak najwyzej!
Tylko spac nie umierac a swiat wrocilby mi normalnosc!
O moim jamniku Lucky, juz Wam opowiadalem. Jego stale miejsce jest w moim lozku miedzy nogami w dzien i w nocy. Juz bardzo dawno przstalismy probowac go wychowywac, bylo to jakby z motyka na ksiezyc. Nie uwierzcie, udalo nam sie na haslo - siusiu - doprowadzic do tego, ze sam schodzi z lozka! Genialne prawda!
Co by uniknac odlezyn, spie w nocy na lewym albo prawym boku i wystarczy tylko pod katem 30 - 40 stop. A w dzien na wznak. Moge tylko polecic. Funkcjonuje!
Czy jest Wam znane urzadzenie ktore w tlumaczeniu nazywaloby sie horizontalna winda. Wyglada to jak pas transportowy. U wezglowia jest mechanizm napedowy skladajacy sie z roli na szerokosc lozka na ktora nawiniete jest przescieradlo o szerokosci 90 cm. i dl. 4 -5 metrow, ktorego drugi koniec nawiniety jest na druga role w nogach. Przez nacisniecie guzika mechanizm nawija przescieradlo na role przesuwajac pacjenta do tylu. W sytuacji kiedy w ciagu dnia  zjezdzamy ciagle na dol, ze nie wspomne juz o wadze, to jest to genialny wynalazek! 
Zycza Wam sympatycznej niedzieli i calego nastepnego tygodnia.

[lucky200!]

Czesc Wam!
Najwyzszy czas zeby zdac Wam relacje z ostatnich dni a nawet tygodni. O moich " goscinnych wystepach " na naszym tarasie juz Wam chyba wspominalem. Dzieki laskawosci pogody, bylem 3 - 4 razy na tarasie, co bylo przygotowaniem do wyprawy 2 - wu lecia! No i stalo sie.
Bylo to w sobote 14.06.Samych przygotowan bylo co niemiara a wszystko po to, zeby tzw.
na wszelki wypadek bylo zabezpieczone. Tak naprawde to przydaliby sie nam mala przyczepka. Ruszylismy trasa, ktora chodzilem z Lucky'm na spacer. Wiem, ze wygladalem gorzej niz paragraf przewiduje ale mialem to wszystko gdzies! Dobrze jest, zeby pokazac sie ludziom i sasiadom, ze jeszcze zyje! ! Pierwszy spacer od 2 -ch lat Totalne szalenstwo!
Polgodzinny spacer a tyle wrazen, do tego stopnia, ze moj  nierozlaczny "  przyjaciel " slinotok
wysechl z wrazenia.Wrocilismy do domu bez zadnych szkod na umysle bo temat ciala zostal juz zamkniety chociaz, uwielbiam text z filmu Madagaskar. " wyginam smialo cialo bo ciagle mi za malo! ".Prawda, ze pasuje to do mnie jak 2 razy 2 = 4,5.Zawsze bylem dobry a wlasciwie dokladny z matmy!
A teraz inna beczka!
W niedziele rozpoczalem 57 - my rok zycia! Kiedys czyt. przed choroba, bylem specjalista od robienia nispodziane,  czasy sie zmienly i to ja musze dawac sie zaskakiwac. Wszystko zaczelo sie juz w sobote i Bog mi swiadkiem, ze nic nie wyniuchalem, jakby nie bylo mieli dobrego nauczyciela!
Moja karoca wwieziono mnie do czesci mieszkalnej i zrobilem wielkie galy( dzieki Bogu to jeszcze moge ), a tam stoi niespodzianka. Nasi prawdziwi przyjaciele z Poznania, przyjechali specjalnie by spedzic z nami 2 - 3 godziny! Z pozostalymi miejscowymi niespodziankami bylo nas w sumie 15 osob. To byl przedtakt do niedzieli. Spodziewalem sie co prawda gosci ale nie malego wesela, zjawilo sie ca. 30!! Tradycyjnie, kazdy przyniosl cos dobrego do jedzenia. Hitem bylo " stukniecie " sie   z goscmi za ich zdrowia. Mnie podano szampana przez PEG. Byl to sympatyczny tydzien ale troche meczacy!
Pozdrowka!

[wiesia_m]

Lucky,
Spóźnione życzonka urodzinowe,
Życzymy Ci odwagi wschodzącego słońca,
które mimo zła i niesprawiedliwości tego świata,
dzień po dniu wstaje i obdarza Cię ciepłem swych promieni.
100 lat
Wiesia z Tadziem

[teresa]

Przyłączam się do życzeń lucky.
Jak najwięcej takich dni w życiu, pełnych miłości i bliskości dobrych ludzi. Niech Cię nigdy nie opuści optymizm i nadzieja. Wszystkiego co najlepsze

[JAMI]

Lucky,Spelnienia marzen Ci życzę.

[anna141278]

Wszystkiego naj, naj, najlepszego. Spełnienia marzeń.

[AnnaL]

Wszystkiego najlepszego!!!

Gorace uściski!!!

ania

[RILU]

Drogi Lucky

proszę zaznacz twoje urodziny w mnd kalendarzu
Twojego ostatniego postu nie zdążyłem przeczytać
w którym napisałeś cytuję ...A teraz inna beczka!
W niedziele rozpoczalem 57 - my rok zycia!

Wszystkiego Najlepszego
rilu z Rodziną

[lucky200!]

Kochani!
Dziekuje Wam bardzo serdecznie za urodzinowe zyczenia. Tak sie sklada, ze kazdy dzien jest dla Nas tym urodzinowym!
Tak przy okazji. Mam prawie od roku traetochomie i wlasnie dzisiaj w nocy zapchal sie kanal!
Nie wiem co mnie tak naprawde obudzilo. Kiedy otworzylem oczy zobaczylem mlodego i wystraszonego pielegniarza. Musialem smacznie spac skoro dwie maszyny bily na alarm a ja nic. Po otworzeniu oczu, uswiadomilem sobie, ze nie moge oddychac i musialem miec nie mniej wystraszona mine od mlodzienca stojacego nade mna! Po okolo 15 minutach moglem
juz zaczerpnac tak, zeby przerazenie zniknelo nie tylko z mojej twarzy.
W przyszlym tygodniu bede testowal kanal 2 w 1 gdzie takie sytuacje nie powinny miec miec miejsca. Element wewnetrzny bedzie mozna wyjac, wymienic, wymyc i to bez wplywu na proces oddychania. Pozyjemy, zobaczymy. Wtedy zdam Wam znowu relacje. Do zobaczonka i uslyszonka.

[ANNAcórkaDANUTY]

Lucky
ode mnie równiez przyjmij życzenia,
byś miał dużo sił i humor Cię nie opuszczał,
a każdy dzień by przynosił tylko dobre rzeczy.
Pozdrawiam Cię
Ania z Rodziną

[jankar]

Lucky, przez trzy dni nie miałam dostępu do kompa
Spóźnione ale z całeg serca - spełnienia marzeń i wszystkiego najlepszego

[lucky200!]

Witajcie moi kochani! Nie zdziwie sie jak dostane czerwona kartke za moje lenistwo!
Na czym to ja skonczylem ostatnim razem? Acha juz wiem! Bardzo mozliwe, ze to po raz ostatni zapchal mi sie kanal, przynajmniej ten. Zainstalowali mi calkowicie nowy cos na zasadzie 2 w 1. Ten ma wymienialna wewnetrzna czesc co ma zapobiec zapchaniu sie kanalu. Jest to niezwykle wazne w momencie, kiedy zostaje z zona sam. To jest dla mnie, to inny ksztalt kanalu. Jest ciut krotszy i dzieki temu nie podraznia tchawicy, bylo to naprawde malo przyjemne. Jedno co mnie martwilo to to, ze dziure bardzo mnie bolala. Myslalem nawet, ze trzeba bedzie wrocic do starej wersji, ale podczas golenia - to jest specjalnosc mojej kochanej zony Joanny - wlasnie Joan na wypielila mi peseta wszystkie chwasty czyt. zarost w okol dziury. Czulem sie jak indianin z ta roznica, ze im zarost nie odrastal a mnie tak. Jak oni to robiili? Najwazniejsze, ze jak reka odjal!! Mowiac krotk,  zmiana sie udala!
Dokladnie tydzien temu, to nie byl nasz dzien. Joanna starala sie zwalic wszystko na pogode ale przyczyna lezala gdzie indziej. Dzien ten osiagnal swoj szczytowy punkt na tarasie. Kiedy opiekunka podlaczala akku do mojej plucnej maszyny, ta nagle sie wylaczla! Jezeli ktos nie widzial  jak nie powinna zachowac sie profesjonalna opieka medyczna, to mialby okazje u nas. Z histeryczny wrzaskiem polecila Joanne przyniesc druga maszyne, sama zas przybiegla z " pompka plucna ". Podlaczyla go do kanalu i zafundowala mi swoje tempo oddechu a bylo to 60 oddechow na minute. Cale szczescie, ze nie bylem panem ropuchem!!
Milej i udanej niedzieli. Ciao!

[JAMI]

O CHryste! 60 oddechów na minute?Lucky kobitka CIe mogła rozsadzic.Brak słów do tych pielegniarek.

Ciesze sie,ze juz jest ok.

[RILU]

Ogólnie 14 oddechów na minutę ,natomiast 60 oddechów na minutę to masakra .
Serdecznie pozdrawiam
i proszę uważać przy wymianie respiratora lub ustawianiu parametrów respiratora.
Na dysplay zawsze można odczytać parametry ale w pierwszej kolejności trzeba kontrolować zachowanie się chorego.
Ja sądzę ,że to było pompowanie powietrzem płuc do maksimum .Każdy wie co to oznacza.
(Balon nadmiernie napompowany pęka ) Czy oskrzeliki są w porządku ?

Rilu