Jak żyć

[Pawel]

Teraz jestem przekonany jak Ci pomoc i co Ci dolega, choc zaznaczam nie jestem lekarzem i moge sie mylic.

Twoje nagle pogorszenia stanu odpowiadaja napadom paniki:
- majac idealne nasycenie krwi tlenem (az 99) nie mozesz sie dusic, ale odczuwasz dusznosci co jest objawem hiperwentylacji spowodowanej panika - wiem ze uczucie jest realne, ale to zludzenie, majac 99 saturacji zadne uduszenie Ci nie grozi! Wrecz przeciwnie jestes przesadnie natleniona! Gdyby saturacja utrzymywala sie na poziomie mniej niz 90, to dusznosci bylyby spowodowane SLA i niedotleniem.
- wysokie tetno, szybki i plytki oddech sa tez objawami hiperwentylacji
- u zdrowych ludzi podczas napadu wystepuja silne drzenia, a Ty masz jeszcze schorowane miesnie, wiec jest jeszcze gorzej!

Jak leczyc?
Pogadaj z dobrym psychiatra, ktory nauczy Cie kontrolowac lęk i napady. Powie Ci jakie leki brac podczas napadu bez wzywania pogotowia. I nawazniejsze: nie wstydz sie tego! Lęk, strach i depresja w zetknieciu z SLA to nic zlego, to naturalne reakcje.

http://pl.wikipedia.org/wiki/Panika

[Dynusia15]

Boże zbliżają się święta a ja się ich tak panicznie boję .A moja Klaudia uwielbia swięta Bożego Narodzenia jak tego nie z chrzanić .Nie chce tych świąt w takim stanie jakim jestem ,właśnie przestałam mówić

[teresa]

Dynusia, nie zabierałam głosu do tej pory bo nie wiem co napisać kiedy choroba idzie w takim tempie. Nie wiem co się dzieje w Twoim sercu i umyśle, mogę się tylko domyślać. Nie będę Ci dawała żadnych rad bo nie umiem Ci doradzić dobrze. Próbowałam przeanalizować Twoją sytuację tak jak bym ja w niej była. Nie mamy wpływu na przebieg choroby, ale możemy decydować o tym jak wyciągnąć dla siebie i bliskich to co w życiu najważniejsze. Masz córkę, męża i dla nich powinnaś się postarać przeżyć te Święta uroczyście. Podobnie jak ubiegłoroczne bo tak samo się nie da. Nawet jeśli będą łzy, Twoje gorzkie łzy to i tak warto się postarać szczególnie w Wigilię bo ten dzień jest przynajmniej dla mnie bardzo podniosły.
Ja od dawna nie śpiewam kolęd i moja rodzina zaprzestaje tego zwyczaju. Każdego roku zaczynam przy stole "śpiewanie" kolędy tylko po to, żeby ich zachęcić. Potem już idzie, a ja ruszam ustami bezdźwięcznie, żeby myśleli, że śpiewam.
Spróbuj się postarać dla bliskich, ale i dla siebie.
Myślę, ż gdzieś w głębi serca chcesz tych Świąt tylko nie umiesz sobie wyobrazić jak będą wyglądały. A wierz mi - dużo zależy od Ciebie

[Kasia87]

Moja matulka tez juz nie mowi ale tłumacze sobie to ze wkoncu na mnie nie krzyczy sa i tego plusy ;-) takie to ciezkie wszsytko tak jest ale mimo iz nie mowi nie je sama juz lewdo sie porusza to dla mnie dla dziecka jest wspaniale ze jest z nami ze bedzie na swieta ze porpstu zloze jej zyczenia  bede zyczyla zdrowia lzy jak zwykle poleca ale bedzie Dynusia masz dla kogo zyc nie zapomniaj o tym Pozdraiwamy Ciebie Kasia i Ulusia mamusia

[szucia]

Aniu,to,co napisały dziewczyny wcześniej to cenne....ale ..Moje zdanie na temat świąt jest niezmienne od lat..są piękne,ta nasza tradycja itp.ale są też okropne i depresyjne...brr..aż ciarki przechodzą....Psychoza bycia szczęśliwym ..paraliżuje..Mnie zawsze to zjawisko zastanawiało od lat młodzieńczych....Grudnia nie przeskoczymy...Minie..Aniu,dasz radę ,jesteś silna....Wigilia to najstraszniejszy dla mnie dzień roku,podkreślam miałam normalny dom i rodzinę,ciepła rodzinna atmosfera itp...ale nie znoszę świąt i tak mam...trudno,dlatego rozumiem innych..Anula,świeta to tylko 3 dni!

[Dynusia15]

 Wiem ja nigdy nie mogłam doczekać się świąt uwielbiałam świeta zawsze byłam zła że nie ma sniegu na wigilę i jest tak smutno .Wiecie co najbardzej będą mnie wkurzać życzenia "Dużo Zdrowia " a lepiej nie bedzię dość że już ledwo śię poruszam nie jem sterydy za mnie oddychają to jeszcze mi mowe oderano i jaj tu nawet dziecku złożyć życzenia .Wiecie zaczynają mi przychodzić głupie myśli do głowy 

[szucia]

Anka,proponuję napis pod choinką"Nie składać życzeń zdrowia",albo lepiej,już na stole wigilijnym,a głupie myśli są głupie,może czasem trzeba głupio pomyśleć ,nie wiem,może to pomaga?

[Dynusia15]

Powiem Ci słońce to nie  głupi pomysł .nie składać życzen bo ja mam tylko jedno życzenie żeby ten koszmar się skończył

[Dynusia15]

Boże tak ciężko mi się już oddycha taka jestem już zmęczona tak bardzo zmęczona że marze o śmierci o tym żeby to się już skończyło .

[szucia]

Anula,masz prawo do takich marzeń,takich nawet...o" Odejściu.".To Twoja choroba,Twoje odczucia,Ty jesteś najważniejsza,bo Ty cierpisz najbardziej....Sorry,ale nie uznaję słów  typu "Myśl o najbliższych i ple ple..."Aniu,ale jeśli mały promyczek Cię jeszcze cieszy..nie wiem ,świetna ocena córci,sikorka na parapecie..to łap te chwile....Z tym,że jeśli Cię nic już nie cieszy..to ja to rozumiem....Nikt na siłę Cię nie uszczęśliwi,nikt nie pocieszy..To siedzi w człowieku...a każdy ma prawo do swoich myśli,najbardziej ...ostatecznych...

[ANNAcórkaDANUTY]

Droga Dynusiu, tu na forum wielu chorych ma podobne myśli, a opiekunom serce pęka.
Gdy dotyka nas takie nieszczęście święta nabierają innego wymiaru. Zdrowie można życzyć "zdrowym", a w naszej sytuacji serce i usta mówią: "życzę Ci byśmy byli razem jak najdłużej, by dobrze było jak najdłużej..." A gdy łzy płyną? ... nie ważne, płyną bo kochamy, a to najważniejsze.

[szucia]

Anna ma rację,święta nabierają zupełnie innego wymiaru....Płaczą chorzy,płaczą opiekunowie,wszyscy się kochają,cierpią,...nie widzę w tym cierpieniu sensu..pewnie błądzę...

[asialula]

CO Z TYM PEGIEM
Danusiu nie  czekaj, mój mąż dał się namówić po 4 miesiącach , schudł  12 kg, powiedział że nie żałuje, i taki epizod peg miał założony przed świętami wielkanocnymi na śniadanie wielkanocne zmiksowałam mu białą kiełbasę i jajko z żurkiem wszystko mu się odbiło , widziałam jego uśmiech zadowolenia którego nie było od ponad pół roku . W czerwcu byliśmy na turnusie rehabilitacyjnym tam mu miksowałam wszystkie obiady jakie serwowali oprócz tego Nutrimed .
Niepotrzebnie tak długo czekał bo zagłodziłby się, pozdrawiam

[Dynusia15]

Asia ja nie chce pega ani zadnej rurki w gardle .dlatego mam takie problemy z oddychaniem bo zaatakowało układ oddechowy dzis miałam wizyte pani neurolog i jeśli sie nie zgodze na rurke czyli tracho wiec musze liczyć sie z najgorszym .A ja nie chce tak życ być ciezarem jeszcze wiekszym niż jestem i dla moich bliskichi dla samej siebie Dla mnie to nie życie ja całe życie byłam aktywna zawsze mówiono ze mam adhd a teraz muszę prosić zeby mi ktoś z kibla pomógł wstać sory za wyrażenie ale ja tak myślę

[magda83]

Dynusia, my opiekunowie, walczący o każdą chwilę bycia z chorym, nigdy nie myslimy że jesteście dla nas ciężarem. Ja wiem że to jest trudna decyzja, ale proszę podejmij ja wspólnie z rodziną. Pozdrawiam i dużo siły życzę

[ANNAcórkaDANUTY]

Zgadzam się z Magdą83
Ukochana chora mama, ukochany chory tato, ukochany chory mąż, ukochana chora żona, ukochane chore dziecko - to nie ciężar!
Walcz proszę, bo masz dla kogo. życie z rurką, z pegiem jest trudne, ale daje szanse na bycie z rodziną dłużej. Trafiłaś tutaj, więc masz nie tylko najbliższych ale również NAS.
Trudno jest nam wszystkim, bo życie z SLA nie jest łatwe, ale miłość do chorych bliskich jest magiczna.
Pozdrawiam Cię 

[gosia1981]

ja mimo wszystko zgadzam sie z dynusia,moze gdy przyjdzie moj czas to zmieunie zdanie ale na razie nie chce tracheo.i tez jest dla mnie dolujace i frustrujace ze musze byc zalezna od rodzicow,nawet w intymnych sprawach

[jankar]

Dynusia, ja też się boję, też z przerażeniem myślę o tym co mnie czeka,
ale zgodzę się na wszystko aby jeszcze trochę pożyć z bliskimi,
a może Pan Bóg oświeci uczonych i podpowie im jak wyprodukować lek,
który nas uratuje.
Nie trać nadziei, walcz....i zgódź się .

[Dynusia15]

To jest Gosiu prawda jeśli nie potrafisz sie ubrać i prosisz dziecko czy mame czy kogokolwiek ubierz mnie ubierz  mi bielizne jest dla mnie bardzo krępujące kąpiel stała się dla mnie kara a nie przyjemnością to jest coś nie tak , ja widzę po mojej Klaudusi zmęczenie przed szkołą musi mi sie ubrać od stóp do głowy ,przecież ona ma 15 lat bo Daniel pracuje tylko na rano żeby być popoludniami w domu więc poranne obowiązki spadają na Klaudusie musi wcześniej wstawać i od razu brać się za robotę czyli za mnie a ja się zle czuję gdy moje dziecko ogląda mnie w takim stanie intymnym  

[gosia1981]

moj ex tez musial wstawac wczesniej zeby mnie ubrac,wracal pozno zmeczony,a tu nie ma obiadu,nieposprzatane,jeszcze mnie umyc,caly dom na jego glowwie.no i nie wytrzymal,wybral wolnosc
teraz wszysto kolo mnie robi mama,z milosci,ale dla mnie to krepujace i niefajne.ale musiala zrezygnoowac z pracy bo nie moge byc juz sama,i zyjemy tylkko z pensji taty i ja mam pare groszy z mopsu.
mam tez wyrzuty sumienia ze maja malo pieniedzy same zmartwienia i obowiązki