Jak żyć

[Dynusia15]

ale ja mowie duzo z nia  wiem tez zae sobie podkurzuje o tym tez z nia rozmawialam .popatrz na mnie chcesz tego co ja lapy ci sie trzesa jak alkocholiczce czy narkomance ale kiepa w gebie chyba za duzo spadlo na to moje dziecko chyba musiala szybko dorosnac

[asialula]

Młodzi muszą uporać się na swój sposób , my z Jarkiem nie paliliśmy a moi chłopcy tak, mówię tłumaczę a oni na to tata nie pił, nie palił i co ma , sla i jak im wytłumaczyć już dałam spokój może sami do tego dojrzeją, nawet nie mam siły tłumaczyć bo brak mi argumentów. Ciężke są te rozmowy , ale czy my podejmowaliśmy tylko dobre decyzje, pewnie coś się znajdzie. Teraz jak nie mają ojca robią więcej żeczy dla niego.

[babeta]

Zajrzałam na forum po wielu miesiącach nieobecności i trafiłam na Twój wątek... Cóż mogę? Podzielić się doświadczeniami? Współczuję Wam wszystkim serdecznie, całej rodzinie... Córce się nie dziw, jakkolwiek by się nie zachowywała... jest zbyt młoda, żeby zmagać się z tym wszystkim. Młoda i przerażona.. U nas ciężkie były ostatnie miesiące, ale całe lata wcześniej w domu słychać było głownie śmiech... Odrzuciliśmy myśli o chorobie..  Waldek "uciekł" w literaki. Mógł grać na kurniku całymi dniami. I grał... Jedną ręką ciągnęłam wózek, w drugiej niosłam respirator by mógł zając swoje stanowisko przy komputerze. Potem wpadł w "kinomaniactwo", oglądał wszystkie filmy jakie znalazł w necie (obsługiwał komputer smart navem, za pomocą ruchów głowy no i był ewenementem- mówił z respiratorem). Zapraszaliśmy sprawdzonych gości. Sprawdzonych czyli takich z którymi można było się śmiać. Jedno jest pewne, nigdy nie był na tym forum.
      Odrzucenie myśli o chorobie miało jeden minus... nie byliśmy przygotowani na kolejny etap choroby... ale kiedy nadchodził trudne były pierwsze dni, póki nie przywykliśmy, póki nie okiełznaliśmy, nie ogarnęlismy jakoś...
Pamiętam wizytę u dr Tomik i Jej rady.. żeby szukać swego miejsca w życiu, nie życ chorobą. I tak właśnie staraliśmy się żyć. Tzn Waldek żył. Ja musiałam to wszystko zorganizować, ale kiedy słyszałam jego śmiech mogłam przenosić góry.
    Internet w przypadku chorych to doskonała sprawa, może jakieś gry, może czat? Coś co pozwoli oderwać się od myśli o chorobie i w ten sposób odpocząć psychicznie?
A może napiszesz do mnie? Chyba mieszkamy blisko siebie, ja w Zawierciu. Jeśli mogę być w czymś pomocna - przyjadę 

[Dynusia15]

witam dzis przyworza wozek az mnie juz ma od samego rana jakos mi ciezko albo zblizajace sie swieto wszystkich zmarlych mnie tak doluje albo depresja na nowo . leki przestaja dzialac musze zmienic cos przeciw bolowego bo zas koszmar i bezsennosc mnie dopada . boze co sie dzieje i caly czas mysle ze mialabym juz wszystko za soba tylko zal zostal do daniela nawet mu to ostatnio wyryczalam teraz to mi by swieczki na cmentarzu swiecili a ja bym patrzyla z gory i pewnie sie do nich usmiechala ,ale bledow nawalilam jak analfabeta dosc ze ulom to jeszcze analfabeta zajebis.. mam zycie . zyc nie umierac 

[Gabriel]

Dynusia?, mi psycholog na uspokojenie przypisał Citabax 20, jedna tabletka rano, działa dopiero po 2 tygodniach, naprawdę mnie uspokoiło. A nas sen lek. domowy od wentylacji, przypisała mi Hydroxyzini Atarax, kiedy nie wezmę tej tabletki wieczorem, śpię tylko 1 godz. Pozdrawiam.

[wiesia_m]

Dynusia, nieważne czy piszesz z błędami, ważne że piszesz co u ciebie słychać.
Wiesz przecież, że czekamy na każdą wiadomość od Ciebie. Więc nie przejmuj się tylko pisz.
Pozdrawiam cielusio.

[Bozi]

mój mąż również połyka CITOBAX 20 rano i w południe, do tego MEMOTROPIL 2xdziennie

[Dynusia15]

witam wszystkich ale mam dola chyba swieto wszystkich swietych tak na mnie dziala zaczynam zas myslec o smierci jak dosc mam tego bolu i tej choroby tego wiezienia i bycia uzaleznionym od kogos .ktos powiedzial mi ze nie jestem chrzescijanka bo zrobilam to co zrobilam ale nikt nawet nie ma pojecia ile bolu i cierpienia sprawia ta choroba .jak nie mozesz pozartowac z wlasnym dzieckiem bo dotyk sprawia ci bol czuje sie ciezarem tylko jak to zrobic jak nie lubie alkocholu jedynie piwo z duza iloscia soku malinowego chce dotrwac do swiat czy sie uda nie wiem ale z drugiej strony nie chce inie moge zrobic tego klaudusi na swieta .wiecie moim marzeniem jest umrzec dosc tej nie woli ja tak nie potrafie 

[Koniks]

Musisz się jakoś trzymać, wytrwałości i cierpliwości życzę!

[ANNAcórkaDANUTY]

Dynusia jesteśmy z Tobą, moja mamunia też pewnie to czuje ale my bliscy kochamy Was i także trwamy w bólu z Wami. Ściskam Cię

[catavinos]

Cześć Dynusia
Jak żyć? Nie wiem, nie znam recepty i nie mam przepisu dla chorych na SLA. Jestem również zarejestrowany na amerykańskim forum SLA, tam nikt nie narzeka. Spodobał mi się bardzo wpis jednego gościa, który choruje już 24 lata, nie rusza się wcale i jest na ,,pompie". Pisze tak: To nic, że się nie mogę w ogóle ruszyć, ale mam wzrok i widzę najbliższych, wnuki jak mi rosną, mam węch i czuję zapachy dochodzące z kuchni, mam słuch i mogę posłuchać muzyki, radia i bliskich. Czuję dotyk i uścisk dłoni tych których kocham i nikt mnie nie przekona, że jest aż tak źle ! Brakuje nam do tego faceta od cholery. Inny przykład – Gabriela wszyscy znamy – gadałem z nim niedawno przez Skype , leży jak ten Amerykanin, rura w przełyku, ale gada jak przekupka choć co chwilę go dusi. Sypie kawałami i codziennie jest z nami na forum. Do niego też nam brakuje dużo.
Tu na forum nasi opiekunowie są w większości, chorych jest mniej i mniej piszą, może już nie są w stanie lub ich nie stać na SmartNav`a, a my (Ty i ja) nadal bazgrzemy. Ja cię doskonale rozumiem, że chciałaś dać w ,,kalendarz", jak myślisz ? ja czy inni nie mają czasem myśli samobójczych, żeby odejść. Ja twierdzę, że mają, ale wstydzimy się do tego przyznać- powiedzmy, że mówię tylko za siebie. Twierdzę, że do tego żebyś żyła i była z nami potrzeba ci tylko ułamka odwagi którą masz. Nie czuj się ciężarem dla nikogo bo nikt cię tak nie postrzega. Ciężarem to mogę poczuć się ja w dosłownym tego słowa znaczeniu, kiedy żona przewraca moje 105 kilogramowe cielsko na drugi bok jak wieloryba z plaży, jak myślisz jak ja się czuję, JA RAMBO, kiedy moja żona codziennie wyciera moje osrane dupsko ?
Max Kolonko ,,mówi jak jest" na You Tube, a ja piszę jak jest tutaj na forum.
Weź się czasem na kimś wyładuj choćby i na mnie, poczujesz się dużo lepiej i przestań myśleć o tej pani z kosą bo po drugiej stronie może niczego nie być, a tu mamy prawie wszystko.
                              catavinos

Czekam na jakiś optymistyczny wpis od Ciebie i nie tylko ja!

[fuga]

Czesc ......twardy chlopak z Ciebie i to najwazniejsze.Przeciez w gruncie rzeczy chodzi o to,zeby sie nie poddawac,nawet jak nas zycie na extremalnie trudne proby wystawia.Nie bylo wyboru,pojawila sie choroba i ........zyc z nia trzeba.Pewnie,ze to trudne czasami bardzo,bo jak zyc normalnie gdy wlasciwie jest sie tylko obecnym,a nie mozna nic.......ale jednak mozna pisac,co powoduje,ze nie przytakujesz powiekami,a wyrazasz swoje zdanie i musza sie z Toba liczyc.Odejsc na zyczenie mozna zawsze,ale dlaczego odbierac sobie przyjemnosc pobycia tu jeszcze z tymi co kochaja i daja odczuc,ze nawet jak ciezko,to milosc jednak jest wszechobecna.Co tam wycieranie tylka,co tam przewracanie z boku na bok......ciezkie to i trudne,ale obecnosc kochanego czlowieka,mozliwosc czucia jego ciepla i spojrzenia oczu jest tym co wynagradza i pot i lzy.Nie wolno sie poddawac,bo poki zyjemy to i nadzieja zyje.
Serdecznosci i usmiech......za wspieranie tych ktorym trudniej odrobine.Jola

[asialula]

Myślę że najtrudniej jest odejść, zostawić kochaną rodzinę , dom , psa. Tak trudno zostawić tych których się kocha , mój Jarek nie chciał odchodzić , ale odszedł. Nie było ciężko bo był On , ktoś na mnie czekał, potrzebował, bezemnie nie istniał a teraz ta straszna cisza, JAK ŻYĆ ? NIE WIEM.

[JAMI]

Catavios,jestes PRZE-KOLEŚ:) i choc czasem po mnie "jedziesz" to i tak uwielbiam czytac Twoje wpisy.

[Dynusia15]

witam catavios madry czlowiek z ciebie ,ale wiecie byla wczoraj taka sytuacja cos zesmy sie klucily z klaudia chyba poszlo o fajki ze pali .uslyszalam od mojego dziecka ze jestem psychol i psychicznie chora i takie haslo do daniela oddajmy mame do jakiegos osrodka wiecie ze daniel nawet nie zareagowal tak jakby zgodzil sie z klaudii zdaniem .nie wiem ale chyba juz maja dosc mialam dobrze platna prace trzy premie w ciagu roku a teraz mam recinke ktora mi tez dziecko wygadalo ze zawsze musze byc na pierwszym miejscu bo tyle kasy idzie do apteki na lekarstwa powedzcie czym sobie zasluzylam na takie traktowanie tym ze do wszyskiego doszlam sama ze sama klaudie wychowalam bo daniela nidgy nie bylo bo pil nalogowo ocknal sie jak przyszla choroba i  :'(kalectwo

[wiesia_m]

W kłótni mówi się różne rzeczy, niestety czasami nieprzyjemne i to jest przykre.
Nie da się udawać, że nie słyszało się takich przykrości.
Czyli z tego co zrozumiałam to zabranianie palenia nic nie da, może razem zapalcie i pogadajcie jak kumpele. To, że 15-16 latki palą to już nie dziwi, mój mąż od 15 roku palił przez ponad 20 lat, nigdy nie chorował, dopiero teraz. Znam ludzi którzy nigdy nie palili a zmarli na raka płuc.
Pozdrawiam Cię ciplusio.

[fuga]

Jakos tak to juz w zyciu dziwnie sie uklada,ze najwiecej balaganu i przykrosci drugiemu czlowiekowi robimy slowami,bo one ulatuja w przestrzen i cofnac sie juz nie dadza.Moze to powod do tego by myslec co sie mowi i do kogo,bo przeciez to tylko chwilowe iryrtacje i zle dni.Trzeba szukac metody porozumienia,bo kazda pyskowka zaostrza konflikt.Na spokojnie,rzeczowo i w dobrych intencjach .....taka rozmowa moze cos dobrego przynieisc.Powodzenia

[gosia1981]

jjaa  się w  miarę cieszyłam życiem dopóki byłamm na swoim, z narzeczonym , czułam się jakbym miała swoje małe bezpieczne miejsce . ale jak się stałam kula u nogi , niepotrzebna i wybrakowanaa, która się oddaje ,  to jak się cieszyć . bo łatwiej chyba żyć z sla, jeśli ci których kochamy nie zostawiają,  i ma się dzieci , wnuki

[Dynusia15]

witam wszystkich bardzo serdecznie jest zle bardzo zle sory ze pisze zas z bledami ale lewa reka to nie to samo co prawa ale co zrobic .bylam tu wczoraj ale braklo sil zeby napisac cokolwiek w domu normalnie kontakt z dynusia nawet duzo lepiej sie polepszyl przeprosilam ja powiedzialam ze to nie ja przeciez  mnie zna to to cholerstwo robi ze mnie takiego beznadziejnego czlowieka bol i poczucie jak trace grunt pod nogami jest dla mnie nie do wytrzymania . jest takzle ze mysle ze moj czas nadchdzi czuje to dusznosci sie tak nasilily ze bez deksawenu ani rusz bo sie zywcem udusze .ale modle sie o ten dzien o ten spokoj brak mi tego brak mi mowy to moje bulkotanie doprawia mnie o szalenstwo to wiecznie co jeszcze raz sprobuj powiedziec kur.a czasami jak to slysze ma sie ochote powiedziec wiecie . ale jak to wszyscy mowia wszysko w rekach boga a ja zaczynam watpic czy jest gdzie jego milosirdzie zeby wystawiac nas cos tak okrutnego czy on pomyslal o moim dziecku . brakuje mi was nie moge sie nikomu wyrzalic nie ma nikogo ktos czsem zadzwoni napisze ale nie ma nikogo przyjaciele chyba wy i dynusia jestescie moimi przyjaciolmi anioly 

[asialula]

Witaj, nikt ne mówił że będzie łatwo ,my chociaż mamy prawdziwe problemy a ludzie potrafią się przejmować jakimiś bzdurami które urastają do potęgi. Jutro nastąpi nowy dzień może lepszy a może gorszy kto to wie , w naszym życiu ciągle pod górkę i ten cholerny brak nadzieji . Ja zostałam sama mojego Jarka już nie ma ciężko było ale był , a teraz ta cisza coś strasznego do domu nie chce się wracać . Naprwdę z całego serca życzę ci optymizmu nie mamy wyboru każdy chce być piękny , zdrowy i bogaty a my mamy tylko i no i tą bestię . Myslę o was i trzymam kciuki pozdrwiam JL