Mój tato najprawdopodobniej jest chory na SLA

[monia1976]

Witam

czytam wszystkie opinie .komentarze i jak na razie jestem załamana. Mój tato najprawdopodniej jest chory na sla  wszystkie badania wskazują na tą chorobę, objawy u taty.ma dopiero 57 lat całe życie ciężko pracował nie umiał odpoczywać.od pół roku zachorował zaczęło się od duszności początkowo leżal na odziale płucnym. Badania wyszły dobre. Tato dalej miał duszności. Słabl z dnia na dzień od lekarza do lekarza aż w końcu przyjęto go na odział neurologii. Badania i wypis ze szpitala byłtaki:obserwacja w kierunku stwardnienia zanikowego bocznego. Tato choruje również na dnę moczanową dodatkowo ta choroba się uaktywniła. Wyszedł ze szpitala niby w stanie dobrym ale wciąż miał probleny z oddychaniem ,męczył się ,nie spał po nocach jeśli spał to chwilkę w pozycji prawie siedzącej. Wiele czytałam o tej chorobie objawy powinny być odwrotne ,układ oddechowy atakuje na końcu a u taty jest odwrotnie .po wyjściu ze szpitala przyszedł wynik badania potwierdzający że te objawy mogą być też od ukąszenia kleszcza. Pojechaliśmy z tata do lekarza dostaliśmy skierowanie do szpitala oddalonego od naszej miejscowości 100 km,skierowanie było pilne,natychmiast pojechaliśmy tam a tatą.mimo iż skierowanie było pilne nie przyjęto nas. Pani doktor zbadała tatę i potwierdziła,że tato faktycznie jest bardzo chory ale prosze czekać ok.2 tyg.powinno być miejsce dla taty na oddziale zakażnym. Mama błagała aby tatę przyjęto opowiadała jak  tato słabnie z dnia na dzień usłyszała iż pacjenci niektorzy są w gorszym stanie i tyle. Wróciliśmy do domu kolejne dni były tylko gorsze tato miał większe problemy z oddychaniem  i z mową[ nie mówił nic tato to twardy mężczyzna nie użala się nad sobą,czekał na miejsce w szpitalu i tak jak my chciał wiedzieć co mu w końcu jest jaka jest diagnoza] aż mama wezwała pogotowie tacie brakowało powietrza zacząl się dusić to tak szybko nastąpiło. Leży pod respiratorem 7 dobę. Tragedia. Mam tyle żalu i pytań dlaczego to się stało,dlaczego tak szybko przecież ta choroba tak szybko nie postępuje jak  u taty. W obecnej chwili tato jest w szpitalu najprawdopodobniej 10,12,2012 będzie ostateczna konsultacja lekarzy co dalej.z jednej strony jestem załamana z drugiej muszę być silna pomóc mamie wspierać ją. Mam jeszcze nadzieje ,że to nie jest ta choroba.musiałam się wyżalić. Napiszę do was jak tylko będę już wiedziała na 100 procent

[Pawel]

Niestety tak szybki postep w SLA jest mozliwy. Nawet z SLA pod respiratorem moze zyc dlugo.

[moniskak]

czesc, też jestem Monia z 76go, jEŚLI TO MOŻE BYĆ KLESZCZ, TO NIE CZEKAJCIE NA badania, niech lekarz choć da antybiotyki i sami zróbcie badania na boreliozę, choć czeka się na wynik 3 tyg.

[monia1976]

Witam

po wczorajszej rozmowie z ordynatorem [10,12,2012] jestem załamana tato najprawdopodobniej będzie miał zabieg trachetomia. Badania na bolerioze zrobiono lecz nie ma jeszcze wyniku. Dlatego zapytałam p.ordynatora dlaczego nie czekamy na ten wynik my jako rodzina chcemy znać wynik z boreliozy.otrzymałam odpowiedż że oczywiście poczekamy jeśli sobie tego życzymy. Ale oni są przekonani że to sla nie powiedział tego wprost lecz daje cały czas do zrozumienia..wprost nam tego nie powiedzieli dlaczego? Nie są pewni.my chcemy usłyszeć prwidłową diagnozę 100 procentową nie potrafią nam odpowiedzieć.zadałam pytanie czy zdarzały się takie przypadki jak mój tato usłyszałam ''' nie takie'' ''.pacjenci mają objawy odwrotne niż mój tato drogi oddechowe ta choroba atakuje na końcu a u taty jest odwrotnie. W tej chwili leży biedulek kochany pod respiratorem [próba odłączenia od respiratora  wczorajsza była nie udana].ma świadomość,pisze nam co chciałby powiedzieć. Wspieramy go.rozmawiamy jesteśmy u niego codziennie. Najgorsze jest to ,że w żaden sposób nie możemy mu pomóc ,szukać pomocy gdzieś indziej bo tak jak pisałam ta choroba jest nie uleczalna .momentami  płaczę   okropnie za chwilkę mówię sobie może jeszcze jest jakaś nadzieja chcę ją mieć chociaż to bardzo trudne.muszę  wspierać mamę któ ra będzie opiekować się tatą i tatę również aby się nie załamał.zrobię wszystko co w mojej mocy tylko chcę wiedzieć znać diagnozę.myślę o tym w każdej minucie. Kocham go strasznie nie chciałabym aby cierpiał.

[Pawel]

Nawet jesli jest to borelioza czy cos innego a nie SLA, to i tak leczenie nie cofnie szybko zmian uszkodzonych miesni oddechowych i unerwiajacych ich neuronow. Jesli tata jest intubowany, to zabieg tracheostomii lepiej wykonac. Dluga intubacja oznacza powiklania, a niezaleznie co jest tacie bedzie dlugo wentylowany.

Zaden lekarz nie da 100% diagnozy w rzadkim przypadku rzadkiej choroby. Chyba, ze lekarz patolog...

Co tata sadzi o zabiegu?

[monia1976]

WITAM
Dziękuje Pawle.Tato zgodził się na zabieg wytłumaczyłam mu na czym to polega tylko nie powiedziałam o tym ,że może nie mówić.Ma jeszcze zmiany na płucach [niewielkie] myślę,że jak już płuca będą zdrowe to spróbują odłączyć tate od respiratora i wtedy już będzie wszystko wiadomo.Pawle czy ja dobrze myślę.Wspomnę jeszcze iż wcześniej jak tato trafił do szpitala nie było zmian w płucach dopiero po paru dniach [myślę że w szpitalu załapał bo miał również lekki katar].Tato leży 10 dobę.

[Pawel]

Po tracheostomi mozna mowic, choc jest trudniej i trzeba uzyc drozszej rurki (watpie aby szpital byl zachwycony). Jesli wymagal wentylacji majac zdrowe pluca, to obecne proby odlaczenia od respiratora pewnie beda nieskuteczne.

[monia1976]

Rozmawiałam dzisiaj z lekarzem ,który przyjmował tatę na odział powiedział wprost ,że takiego przypadku na SLA jak mój tato nie mieli.

[anna01]

Monia, wałkuj temat boreliozy. Przy boreliozie choroba tak szybko postępuje. My szukaliśmy. Mama mnóstwo razy była kąsana przez kleszcze (nikogo w rodzinie tak nie atakowały jak właśnie ją). Czy możecie przypuszczać, że tatę ukąsil kleszcz? Z boreliozą można żyć - tylko trzeba w porę zacząć leczenie. Podaje się antybiotyki. Duże dawki.

[monia1976]

Tak Aniu  ukąsił  I to kilkakrotnie .Raz tato w pępku miał dużego sam sobie wydłubywał po troszke i właśnie to jest lekceważenie [tylko człowiek mądry po czasie] w rękę też był ugryziony.Czekam z niecierpliwością na wynik badania dzisiaj zapytam.

[monia1976]

Mamy diagnozę tato choruje na sla. Miałam nadzieje do dzisiaj ,że to jednak nie ta choroba. Przynajmniej już wiemy .mogę dowiedzieć się jak radzić z  tą chorobą dzięki wam..jutro 14,12,2012 tato ma zabieg tracheostomię. Biedna moja mama ciągle płacze  staram się przy niej nie płakać lecz dziś ne wytrzymałam płakałam to pomaga lecz muszę być silna wspierać ją..dobrze ,że mam siostry jedna  marzenka mieszka daleko także nie będzie miała jak nam pomóc opiekować się tatą. Druga ania  mieszka blisko nas i cały czas na zmianę ze mną opiekujemy się  na razie mamą tłumaczymy jej na co musi być przygotowana w walce z sla.codzień  z nią jeżdzimy do szpitala i jak tylko będziemy mogły pomożemy mamie.

[szucia]

Monia,wnikaj w temat SLA,tu znajdziesz wszystko,bardzo mi przykro z powodu diagnozy Taty....Trzymaj się i życzę dużo sił Twojej Mamie i Wam,oby Tata też te siły miał jak najdłużej....

[monia1976]

Tato już po zabiegu oddycha sam oby tak było jak najdłużej uśmiecha się pisze na razie na kartce.Ciekawe jak to dalej będzie.

[monia1976]

Stało się tak jak przypuszczałam tato znów miał zabieg  PEG .Byłam u niego dzisiaj  i jestem w szoku wstaje sam chodzi[ kazał siostrom odłączyć cewnik]  chodzi wolniutko do toalety oczywiście to nie znaczy ,że odzyskał nie wiadomo jakie siły bo w dalszym ciągu jest słabiutki .Rozmawiał z nami [byłam z mężem w odwiedzinach]na okrągło przytykając rurkę od czasu do czasu i wcale sie, aż tak mocno nie męczył.To są moje spostrzeżenia zobaczymy jak będzie dalej.Jutro mamę p.doktor uczy opieki nad tatą odsysania itd. po świętach tato będzie już w swoim domu załatwiamy niezbędne dla niego rzeczy w porozumieniu z lekarzem................... Jaki on dzisiaj był zadowolony i uśmiechnięty.

[monia1976]

Tato od tygodnia przebywa w innym szpitalu [został przewieziony] ponieważ jest tam pani doktor ,która zajmuje się pacjentami chorymi na sla  mama uczy się opieki nad tatą ja rownież,odsysałam tatę i uczymy się obsługi sprzętu.Tacie pogorszyło się oddycha tylko za pomocą respiratora niedawno pisałam wam ,że lepiej no niestety w tej chorobie wszystkiego można się spodziewadż.Apetyt ma wcina sam wszystko .Tylko słaby taki bidulek miał już wyjść do domu na sylwestra lecz dostał gorączki załapal infekcje.Załamał się troszeczkę [płakał chce do domu!].W domu już wszystko na niego czeka łózko,wózek i inne potrzebne rzeczy.Wzięłam sobie wolne od pracy parę dni aby w tych pierwszych dniach być z mamą i tatą pomóc a tu ta infekcja ,znów się pobyt w szpitalu przedłuży. Mama się panicznie boi [szczególnie nocy] mamy już załatwioną opiekunkę do pomocy no i my córki jak tylko będziemy mogły tak pomożemy. Jutro jadę z mamą do Sulęcina do mieszkania pani która kilka lat  opiekuje się chorym na sla mężem porozmawiać ,zaczerpnąć informacji .Zaproponowała nam p.doktor umówiła nas .

[marek]

Monika, mama umie odessać?Ile mama ma lat?(przepraszam za to pytanie). Kto Tate prowadzi-dr.Trznadel Ventamed?Jeśli tata na ojomie leży tam mutacje bakterii - najlepiej do domu.Infekcje można leczyć w domu,jeśli dr.Trznadel prowadzi potwierdzi moją radę.no chyba że taty parametry słabe,wtedy za chiny nie wypuszczą.
pozdrawiam
trzymajcie się jakoś

[marek]

A to dobrze. A co p.doktor na ta infekcje i czy rozmawiała z lekarzami z ojomu?Pani doktor jest z firmy od wentylacji?

[monia1976]

Tak i jest też anestezjologiem.opowiadalam jej o naszej stronie mówiła żebym za dużo nie czytała kazdy przypadek inny,ale ja będę czytała i pisała wcześniej miałam przypadek ,że zaskoczyłam lekarza wiedzą skąd od was oczywiście.Infekcje myśle ,że sami nie wiedzą do końca w sumie tato leży sam od tygodnia na oiom niby od tego bo leży więcej a to osłabiony i przez to podatny na infekcje .Wcześniej gorączkował dziś już nie.

[Słońce]

Monia 3 wazne pytania 1. jakie badanie na borelioze robiliście (Elisa, Wb, LTT, LUAT)?, 2.czy robiliscie badanie na "koinfekcje" ? 3. jakie antybiotyki tata dostawal w I i w II szpitalu? Jak mozesz mi na nie odpowiedziec  to bedzie super ja jak juz wiele osob wie jestem tendencyjna do boreliozy, nie skupialabym sie na SLA, owszem na opiece co i jak trzeba robic to owszem ale szukalabym i probowala dalej walczyc. Pisalas o kleszczach wiec tego trzymalabym sie jak "kleszcz" i probowala w ta strone + mykoplazma /chlamydia pneumonie.

[monia1976]

Ja cały czas żyłam nadzieją ,być może to bolerioza a ona jest uleczalna ,gdy szybko zostanie postawiona diagnoza.Natomiast wiedziałam ,że SLA to nie uleczalna choroba.Nie będę opisywała wszystkiego ,ale powinniście sie domyśleĆ  zrobilismy wszystko aby poznać właściwą diagnozę niestety to SLA.Powiem wam tak zakupiliśmy łożko dla taty ,wózek i inne potrzbne rzeczy od pani która pochowała męża niedawno od 6 lat chorował na boleriozę ,za  póżno wykryli chorobę.leczyli ale niestety zmarł.Także rózne są przypadki różne objawy zależy to od organizmu i człowieka..MÓJ TATKO jutro wychodzi ze szpitala do domu po 6 tyg.przebywania w szpitalu mówił do mnie dziś MONISIU co by niebyło ja chcem do domu proszę was do domu!już pare dni temu byłby  w domu ,lecz tak jak pisałam infekcja sie przypałętała.Wzięłam na jutro urlop czekam na tatę z mamą pomogę w tych pierwszych dniach [najtrudniejszych dla mamy i niego mama się boi strasznie].Byłam z mamą w Sulęcinie u p.STASI ,ktora opiekuje się mężem chorym na SLA od prawie 4 lat.Popłakalyśmy sobie porozmawiałyśmy sobie co za cudowna kobieta dużo pomogła mamie ucząc ją doradzając jej jak postępować w różnych sytuacjach ,ale to jest życie i......Pozdrawiam p.STASIĘ i jej męża RYSIA.

[szucia]

Monia,sił dla Was,dla Taty,różne etapy przed Wami,ważne,że jesteście razem!

[monia1976]

TATO W DOMU,pierwsza noc za nami byłam z mamą i tatą czuwanie w nocy ,ale było ok tato trochę pospał ,rano mama poleciała  napalić w centralnym a ja tatę odsysałam po nocy sporo tej wydzieliny poszło mi dobrze tato też kiwał ,że ok.Obecnie jestem już w pracy mamy opiekunkę codziennie po 4 godz[super sąsiadka dwa domki dalej ]pamiętajcie od dwóch lat należy się chorym na stwardnienie  opieka oni [opieka społeczna] płacą opiekunce i szukają osoby niezatrudnionej chyba,że sami znajdziecie i zaproponujecie to jeszcze lepiej zatrudniona przez opiekę opiekunka ma opłacone składki my tylko dopłacamy niecałe 160 zł miesięcznie oczywiście zalęży to od dochodów i to jest wstrętne bo nie powinno tak być

[melassa]

W domu to zawsze w domu, po pierwszej nocy Twojemu tacie na pewno ulżyło, a Wy z mamą jesteście dzielne dziewczyny, pozdrawiam Monia

[monia1976]

Dziękuje

[monia1976]

Tato jak na razie radzi sobie świetnie ładnie je i dużo a jakie ma zachcianki byliśmy u niego zrobilismy zmiane  z moja siostra oni  odjeżdzali a my dojechaliśmy,zaczyna się fala odwiedzin rodzina.znajomi.Także na razie stan zdrowia taty nie pogarsza się  mama daje rade.Teraz pojadę na cały tydzień do rodziców [pomóc]  mąż będzie w pracy nasi synkowie na obozie sportowym.

[monia1976]

Dawno nie pisałam.Myślałam,że będzie lżej ale naprawdę jest ciężko.Tato zaczyna się załamywać i mama również.Ostatnio byłam u nich kłócili się tato dużo wymaga od mamy brzydko się do niej odnosi .Mamie jest ciężko psychicznie ,ale naprawdę daje rade tak się bala a radzi sobie wyśmienicie  nad opieką taty.Porozmawiałam z nimi że tak nie można bo to nic nie da .Przecież na razie jest dobrze tato jest pod respiratorem ,ale chodzi sam do toalety je sam ładnie przytył 14 kilo.Jak pytam jak się czuje to mówi MONISIU jestem kupa złomu wszystko mnie boli [kręci]a najgorzej z tą wydzieliną ma jej bardzo dużo mamo go stale odsysa.Jestem tam  raz lub dwa w tygodniu[mama ma do pomocy dziewczynę codziennie po 3godz] i kiedy wracam do domu mam takiego doła płacze ciągle o nim myślę,że to dziadostwo go zaatakowało.
Zaczynam zmieniać zdanie odnośnie wentylacji mechanicznej nie wiem czy ja bym chciała? teraz jak na to patrzę cierpienie jego i jego bliskich to jest straszne a będzie przecież jeszcze gorzej.

[melassa]

Monia bo to jest tak, że po powrocie do domu jest okres euforii, chory zadowolony, że wrócił do na stare śmieci, uczy się na nowo żyć, dochodzi do siebie. Potem przestaje być tak różowo, bo nic się nowego nie dzieje, nuda. Twój tata ma dużo czasu na rozmyślanie, zaczyna myśleć roszczeniowo.  U mojego taty też tak było, później przyszła adaptacja i akceptacja obecnej sytuacji. Przemyślał sprawę i stwierdził, że nie ma innego wyjścia, jeśli chce żyć.
Obecnie niestety, przyszła trzecia faza, związana z pogorszeniem się stanu zdrowia i samopoczucie taty jest bardzo różne, z przewagą tych niefajnych zachowań.
Ale tak to jest, trzeba trwać...

[Maria]

Chory mężczyzna w domu to więcej niż nieszczęście, to zamknięta w czterech
ścianach apokalipsa z sonatą na westchnięcia, jęki i skarżenia w tle 
Opieki wymaga specjalistycznej, czułości ogromnej oraz bezwzględnego poświecenia i całkowitego oddania 
Dziewczyny, dajcie swoim podopiecznym jakieś zajęcie, niech się realizują.

[monia1976]

Jejku tacie coraz bardziej jest duszno rurkę miał wymienianą co tydzień a dziś wymieniła mu p.doktor po trzech dniach  zapchana wydzieliną taką gęsta  w końcu dała mu leki  na rozrzadzenie do tej pory nie chciała mówiąc mamie ,że będzie się lało i  mama nie nadąży odsysać lepiej tak niż co chwile zapchana rurka.Napiszcie proszę czy te duszności to stan pogorszenia czy co?Ciągle się skarży ,że zatyka go ,swędzi go w gardle.Jest  badany co tydzień i niby ok [respirator też był sprawdzony] to pewnie choroba postępuje.Tak szybko jak czytam to naprawdę mój tato jest jakimś innym przypadkiem chodzi,je pięknie nie krztusząc się nawet za dużo [ma peg lecz  z niego nie korzystamy pospieszyli się w szpitalu założyli mu bo niby się krzsztusił  przy jedzeniu ],tylko brak oddechu,tchu mówi ile może,ale coraz gorzej zatyka go ,męczy się.

[monia1976]

Jeszcze zapomniałam dodać dwa miesiące wcześniej odsysaliśmy tatę na leżąco a teraz nie chce na leżąco tylko na siedząco i dusi go [coraz bardziej]  gdy mama wkłada mu rurkę aby go odessać.

[Maria]

Na pół siedząco odsysamy z gardła, z drzewa oskrzelowego na leżąco.

[monia1976]

z gardła tato nie potrzebuje,chodzi o to ,że z oskrzeli nie daje odessać się na leżąco [jak wcześniej] tylko na siedząco

[RILU]

z gardła tato nie potrzebuje,chodzi o to ,że z oskrzeli nie daje odessać się na leżąco [jak wcześniej] tylko na siedząco

Zgadzam się z Tobą ,najprawdziwsza praktyczna Prawda ,przez duże P 

[melassa]

Z tym odsysaniem to jest bardzo indywidualna sprawa. Mój tata w większości przypadków odsysany jest na leżąco ale są przypadki, że na siedząco też i czasami nawet lepiej się w ten sposób odsysa, bo przy zmianie pozycji wydzielina ładnie spływa.
Nie można moi drodzy generalizować

[RILU]

Z tym odsysaniem to jest bardzo indywidualna sprawa. Mój tata w większości przypadków odsysany jest na leżąco ale są przypadki, że na siedząco też i czasami nawet lepiej się w ten sposób odsysa, bo przy zmianie pozycji wydzielina ładnie spływa.
Nie można moi drodzy generalizować

Ja obstaję przy mojej praktyce 
trzeba do litrowej butelki wlać 0,5 litra wody .Spróbuj odsysać wodę z butelki na stojąco a potem na leżąco .Poza tym widać w jakiej pozycji może być wydzielina 

[monia1976]

Czyli  jeśli tato chce na siedząco to znaczy ,że mu jest tak lepiej.Dzwoniłam do mamuśki wczoraj kilka razy zapytać jak tato? było bez zmian a dziś  w końcu jest troszkę lepiej po ACC200.A doradzcie  proszę czy możemy tatę zabrać na święta do siostry 15 min jazdy [nie jest jeszcze leżącym,męczy się ale spaceruje po mieszkaniu chodzi do toalety sam za pomocą balkoniku] .Myślę,że zadzwonię do p.doktor zapytać bo mama nie za bardzo jest za tym .

[melassa]

Dokładnie, słuchaj Monia taty, widocznie obecnie na siedząco mu lepiej, za chwilę może się mu zmienić i wtedy znowu się dostosujcie. Tutaj każdy ma inne doświadczenia. Wiadomo, że też jest inaczej jak chory nie opuszcza już łóżka, a co innego gdy jest bardziej ruchliwy.
Co do wyjazdu taty, to pogadajcie z p.doktor. Mój tata już sam nie chodzi ale jeszcze latem wieźliśmy go kilka razy na działkę oddaloną o 20 min. własnym samochodem. Mamy duże kombi więc mogliśmy zabrać wózek i akcesoria. Jest to na pewno stres i całą wyprawę trzeba dobrze logistycznie zaplanować ze względu na respirator i odsysanie ale da się                            No i ten mój tata cały szczęśliwy w tym wszystkim - bezcenne

[monia1976]

Dziękuje za cenną poradę przeczytałam mamie rozmawiałam z nią . Po  rozmowie z tatą zrezygnowali z  zaproszenia[spotkamy się jednak u rodziców w domu ] bo pogoda nie odpowiednia tato boi się o siebie i mówi ,że poczeka do wiosny aż wyjdzie przed dom na powietrze pierwszy raz po długim czasie.Na komunie do wnuka  na pewno pojedzie zabiorę go  mam duże auto kombi także wszystko się zmieści [oczywiście jeśli zdrowie pozwoli].

[Pogromca]

Hey
Nie czytalem wszystkich odpowiedzi i nie wiem czy ktos to juz wam zasugerowal
Niech twojemu tacie zrobia EMG i MRI
Wtedy bedzie pewne czy to SLA

[monia1976]

szkoda,że nie czytałeś wtedy byś wiedział,że tato ma już diagnoze i emg miał robione

[Pogromca]

Hey, twoj tato jest wam zapewnie dozgonnie wdzieczny za opieke nad nim. Ja opiekowalem sie moja babcia, to bylo straszne, moja babcia codziennie sie meczyla wiec wiem doskonale jak sie czujesz. Jezeli masz pytania zwiazane z opieka chetnie poradze, thomasz_yassine@hotmail.com
To jest moj mail, sluze chetnie z pomoca

[monia1976]

Dziękuje,jeśli będę potrzebowała napisze

[monia1976]

Witam
W końcu cieplutko można wyjść na spacer króciutki tato jest zadowolony.Uszyłam mu torbę do respiratora i chodzi sobie pomalutku do garażu na ogród nad staw.Mama umie już wymieniać rurkę bardzo często tacie się zapycha .Masakra najgorzej jest z tą wydzieliną odkrzsztusić nie ma siły za bardzo męczy się okropnie a tak to nie było by tak żle na obecną chwilę.Wyjeżdżają sobie na zakupy oczywiście respirator w torbie i z tyłu na siedzeniu obok taty  mama mówi ,że to taty brat bliżniak .Niby nie jest zle ,ale nie ma dnia żeby mama niepłakała i nie zadawała sobie pytania dlaczego.Opiekuje się tatą  i będzie to robić ile jej zdrowie pozwoli ,ale mówi że nigdy się z tym nie pogodzi z tą okrutną chorobą na którą nie ma lekarstwa.

[melassa]

Cieszcie się  Monia, że Wam się tata tak fajnie zaadoptował do nowej sytuacji, naprawdę. Duży plus, że nie wstydzi się respiratora i jeździ ze swoim bratem bliźniakiem i że sam może chodzić, bajka oby jak najdłużej to tak trwało, pozdrawiam cieplutko

[monia1976]

Uwielbiam twoje komentarze i porady,pozdrawiam

Monia

[melassa]

 

[monia1976]

Hej

Niestety stan zdrowia mojego taty sie pogarsza bardzo szybko, zaczyna tracić mowę.Mówi ,ale już bardzo słabo i wolno ,zaczyna też się krzsztusić [ma peg założony do tej pory nie był potrzebny ].Skarży się na duszności mówi ,że go udusi kiedyś, po nocach nie spi albo niewiele.. Cięzko mu się oddycha przejdzie kilka kroków koło domu i wraca nogi jeszcze mu służą a a mięsnia oddechowe zanikają .Rurke często mama wymienia a i tak mu duszno.Pani doktor też nic nie może poradzić mówi ,że to tak będzie I GORZEJ BĘDZIE każdy inny przypadek i w tyle....Jak on się męczy .Mama panikuje płacze na przód przeżywa jak sobie poradzi jak tato się położy .Oglądałam ostatnio sprawę dla reportera  MŁODA KOBIETA zachorowała mąż i rodzina prosiła o pomoc .To jest okropne.Płakałam jak dziecko bo wiem jak tato cierpi a my przy nim.

[melassa]

Jejku Monia nie wiem co Ci napisać, wiem jak to jest, mój tata też mi słabnie w oczach ostatnio.
Niestety mamy świadomość końca tej choroby...Trzymaj się dziewczyno. Pozdrowienia dla Ciebie i Twojej dzielnej mamy.

[wiesia_m]

Moniko, mnie również zasmuciłaś. Może przez tą pogodę chorzy są słabsi?
My dziś byliśmy na dworze , jednak po 2h mężowi zrobiło się duszno, więc szybko do domu.Już jest ok ale strachu miałam.
Pozdrawiam

[monia1976]

Zależy od dnia ,ale ogólnie jest kiepsko,co to za choroba skąd to się wzięło to dziadostwo.Naprawdę zmieniłam zdanie ja bym nie chciała tak cierpieć  i inni cierpią wokół to jest okropne!okropne!Paweł ma racje pisząc to co czytam.Co to za życie,czesto myślę aby mnie to nie spotkało albo moich synków za chwilę mówię do siebie co ma być to będzie to nieuknione tylko  niech wkońcu wynajdą lek na tą chorobe .Bo ja to przeżywam bardzo mocno a moje siostry nie czytają nie piszą na forum ,może i to dobrze nie myślą nie nakręcają się.                         MELASSA napisz proszę gdzie mogę poczytać twoją historie o chorobie twojego taty lub jaki tytuł nosi twoje opowiadnie.

pozdrawiam

[melassa]

Monia wyśle Ci na priva 

[monia1976]

Dziękuje,poczytałam


pozdrawiam

[szucia]

Moniko,trochę mi się tu nazbierało zaległości,ale jednak tu jestem nadal i bardzo przeżywam bolesne nasze historie...Melassa,Wiesia i wiele z nas tu starają się pomoc,ja przeszłam przez pieklo SLA i nikt nie ma prawa mi mowić co mam o tym    myśleć.....Na szczęście tu,na forum tak nie jest,nikt nikogo nie poucza, tylko radzi,pomaga...Ta choroba zabrała mi rodziców,ale tak sobie myślę,nawet bardzo chorzy  chcą żyć,inni nie....Monisiu,trwaj,kochaj i szanuj zdanie Taty...Trzymaj się Kochana, Kasia

[monia1976]

Dziękuje Kasiu

[monia1976]

Tato słabnie z dnia na dzień krzsztusi  sie coraz częściej z mowa też gorzej.Mama skarżyła sie ostatnio że jest nie dobry denerwuje się o byle co.Mama tak sie stara naprwde rurke sama wymienia tacie co tydzień bez pani doktor a nawet częściej jest dla mnie WIELKA. Ma też dni słabsze ,zmęczona itd.a tato to odbiera inaczej myśli ,że mama opiekuje się nim z przymusu .Ciężko jest ogólnie ale tato wciąż chodzi sam powolutku do toalety na taras  to też jest cudowne

[wiesia_m]

Droga Moniko.
Ja myślę że tacie też jest trudno, pewnie ciężko pogodzić się z tym wszystkim.
Pozdrawiam Ciebie, mamę i oczywiście tatę.

[monia1976]

Witam

U nas bez zmian najbardziej dokucza tacie duszność ,rurke mama wymienia sama co tydzień nawet nieraz częściej.

[monia1976]

Stan mojego taty pogarsza sie z dnia na dzień [oddech walka o oddech od samego poczatku i pewnie tak będzie do końca] wciąż sam chodzi coraz mniej [respirator na wózku]  ,ale jeszcze się nie poddaje .Zaczyna tracic mowę mówi coraz wolniej i szeptem.Był ostatnio na wymianie pega [którego do tej pory nieużywaliśmy a ma go od roku przedwcześnie go założyli].Teraz dopiero zaczyna sie krzsztusić [kilka razy mu sie zdarzyło].Ciężko, męczy sie tak okropnie najbardziej skarży sie na duszność.Słyszał o przeszczepie komórek kazał mi popytać podzwonic.Naczytałam sie juz dużo wczesniej zanim o tym wspomniał  na naszym forum i tak naprawdę to dla taty nie mas szans bo jest pod respiratorem od roku.Jak mu to powiedzieć nie potrafię.Amoże ktos sądzi inaczej czy jest jakas szansa dla mojego taty?

[carla]

Droga Moniko, bardzo współczuję  - wiem, że to musi być szok z dnia na dzień praktycznie dowiedzieć się o SLA i w dodatku o SLA, które zaatakowało od najbardziej newralgicznej strony. Dla mnie najtrudnejsze w opiece nad tatą jest strach, że się zakrztusi albo, że się udusi w nocy. W nocy, kiedy opiekuję się tatą  (opiekujemy się na zmianę  - głównie partnerka mojego taty) , nie zasypiam do końca, tylko drzemię bo tata budzi się co mniej więcej 1,5 h bo ma duszności. Głownie podcza steych nocy obawiam się, że zasnę zbyt mocno i nie usłyszę, że tata się obudził.
Moniko, wiem że to jest STRASZNE, wiem, że szokujące jest to na początku tez , że lekarze od razu mówią, że OD TERAZ będzie tylko gorzej.Chciałabym Cię jakoś wesprzeć, dac nadzieję czy dobrą radę, ale nie mam takiej mocy. Zamiast tego, chcę Ci powiedzieć jedno - trzymaj się dzielnie. Pozdrawiam Ciepło Ciebie i Wszystkich na forum, jesteście cudowną grupą ludzi, która się nawzajem wspira co widac po wpisach.

[monia1976]

właśnie to mnie denerwuje najbardziej tato tracił mowe i ciagle skarżył sie na gardło pani doktor  a to choroba będzie gorzej tylko gorzej .Pojechali z mama prywatnie do laryngologa i prosze okazało się tato ma w gardle skorupę [tak nazwał to laryngolog] ,że śpi za blisko kaloryfera powietrze za suche itd.Przestawiliśmy łozko w inne miejsce daleko og grzejnika.Laryngolog przepisał odpowiednie leki i tato odzyskał głos  mówi tak ja k przedtem szeptem ,ale doskonale go słychać.Wyobrażcie sobie ,że w niedziele mnie odwiedził mieszkam na 3 pietrze  bark windy.Myślalam  nie da rady i wszyscy tak mysleli mąż uszykował krzesełko i chcieli z szwagrem  tatę wnieść na gorę.On uparcie twierdził ,że da rade z odpoczynkiem dzień wcześniej już się szykował kazał mamie wymienić rurkę bo on chce nas odwiedzić i wejść na trzecie piętro. .Masakra  wszedł skubany zastanawiam się co to za przypadek przecięż tak jak pisałam słabnie z dnia na dzień coraz mniej chodzi bo oddech mu nie pozwala.Zawzięty nie poddaje się .Był taki zawsze i nawet w chorobie twardziel.Oby jak najdłużej.Dzięki Carla za wsparcie pozdrawiam