Mój tato najprawdopodobniej jest chory na SLA

[monia1976]

Witam

czytam wszystkie opinie .komentarze i jak na razie jestem załamana. Mój tato najprawdopodniej jest chory na sla  wszystkie badania wskazują na tą chorobę, objawy u taty.ma dopiero 57 lat całe życie ciężko pracował nie umiał odpoczywać.od pół roku zachorował zaczęło się od duszności początkowo leżal na odziale płucnym. Badania wyszły dobre. Tato dalej miał duszności. Słabl z dnia na dzień od lekarza do lekarza aż w końcu przyjęto go na odział neurologii. Badania i wypis ze szpitala byłtaki:obserwacja w kierunku stwardnienia zanikowego bocznego. Tato choruje również na dnę moczanową dodatkowo ta choroba się uaktywniła. Wyszedł ze szpitala niby w stanie dobrym ale wciąż miał probleny z oddychaniem ,męczył się ,nie spał po nocach jeśli spał to chwilkę w pozycji prawie siedzącej. Wiele czytałam o tej chorobie objawy powinny być odwrotne ,układ oddechowy atakuje na końcu a u taty jest odwrotnie .po wyjściu ze szpitala przyszedł wynik badania potwierdzający że te objawy mogą być też od ukąszenia kleszcza. Pojechaliśmy z tata do lekarza dostaliśmy skierowanie do szpitala oddalonego od naszej miejscowości 100 km,skierowanie było pilne,natychmiast pojechaliśmy tam a tatą.mimo iż skierowanie było pilne nie przyjęto nas. Pani doktor zbadała tatę i potwierdziła,że tato faktycznie jest bardzo chory ale prosze czekać ok.2 tyg.powinno być miejsce dla taty na oddziale zakażnym. Mama błagała aby tatę przyjęto opowiadała jak  tato słabnie z dnia na dzień usłyszała iż pacjenci niektorzy są w gorszym stanie i tyle. Wróciliśmy do domu kolejne dni były tylko gorsze tato miał większe problemy z oddychaniem  i z mową[ nie mówił nic tato to twardy mężczyzna nie użala się nad sobą,czekał na miejsce w szpitalu i tak jak my chciał wiedzieć co mu w końcu jest jaka jest diagnoza] aż mama wezwała pogotowie tacie brakowało powietrza zacząl się dusić to tak szybko nastąpiło. Leży pod respiratorem 7 dobę. Tragedia. Mam tyle żalu i pytań dlaczego to się stało,dlaczego tak szybko przecież ta choroba tak szybko nie postępuje jak  u taty. W obecnej chwili tato jest w szpitalu najprawdopodobniej 10,12,2012 będzie ostateczna konsultacja lekarzy co dalej.z jednej strony jestem załamana z drugiej muszę być silna pomóc mamie wspierać ją. Mam jeszcze nadzieje ,że to nie jest ta choroba.musiałam się wyżalić. Napiszę do was jak tylko będę już wiedziała na 100 procent

[Pawel]

Niestety tak szybki postep w SLA jest mozliwy. Nawet z SLA pod respiratorem moze zyc dlugo.

[moniskak]

czesc, też jestem Monia z 76go, jEŚLI TO MOŻE BYĆ KLESZCZ, TO NIE CZEKAJCIE NA badania, niech lekarz choć da antybiotyki i sami zróbcie badania na boreliozę, choć czeka się na wynik 3 tyg.

[monia1976]

Witam

po wczorajszej rozmowie z ordynatorem [10,12,2012] jestem załamana tato najprawdopodobniej będzie miał zabieg trachetomia. Badania na bolerioze zrobiono lecz nie ma jeszcze wyniku. Dlatego zapytałam p.ordynatora dlaczego nie czekamy na ten wynik my jako rodzina chcemy znać wynik z boreliozy.otrzymałam odpowiedż że oczywiście poczekamy jeśli sobie tego życzymy. Ale oni są przekonani że to sla nie powiedział tego wprost lecz daje cały czas do zrozumienia..wprost nam tego nie powiedzieli dlaczego? Nie są pewni.my chcemy usłyszeć prwidłową diagnozę 100 procentową nie potrafią nam odpowiedzieć.zadałam pytanie czy zdarzały się takie przypadki jak mój tato usłyszałam ''' nie takie'' ''.pacjenci mają objawy odwrotne niż mój tato drogi oddechowe ta choroba atakuje na końcu a u taty jest odwrotnie. W tej chwili leży biedulek kochany pod respiratorem [próba odłączenia od respiratora  wczorajsza była nie udana].ma świadomość,pisze nam co chciałby powiedzieć. Wspieramy go.rozmawiamy jesteśmy u niego codziennie. Najgorsze jest to ,że w żaden sposób nie możemy mu pomóc ,szukać pomocy gdzieś indziej bo tak jak pisałam ta choroba jest nie uleczalna .momentami  płaczę   okropnie za chwilkę mówię sobie może jeszcze jest jakaś nadzieja chcę ją mieć chociaż to bardzo trudne.muszę  wspierać mamę któ ra będzie opiekować się tatą i tatę również aby się nie załamał.zrobię wszystko co w mojej mocy tylko chcę wiedzieć znać diagnozę.myślę o tym w każdej minucie. Kocham go strasznie nie chciałabym aby cierpiał.

[Pawel]

Nawet jesli jest to borelioza czy cos innego a nie SLA, to i tak leczenie nie cofnie szybko zmian uszkodzonych miesni oddechowych i unerwiajacych ich neuronow. Jesli tata jest intubowany, to zabieg tracheostomii lepiej wykonac. Dluga intubacja oznacza powiklania, a niezaleznie co jest tacie bedzie dlugo wentylowany.

Zaden lekarz nie da 100% diagnozy w rzadkim przypadku rzadkiej choroby. Chyba, ze lekarz patolog...

Co tata sadzi o zabiegu?

[monia1976]

WITAM
Dziękuje Pawle.Tato zgodził się na zabieg wytłumaczyłam mu na czym to polega tylko nie powiedziałam o tym ,że może nie mówić.Ma jeszcze zmiany na płucach [niewielkie] myślę,że jak już płuca będą zdrowe to spróbują odłączyć tate od respiratora i wtedy już będzie wszystko wiadomo.Pawle czy ja dobrze myślę.Wspomnę jeszcze iż wcześniej jak tato trafił do szpitala nie było zmian w płucach dopiero po paru dniach [myślę że w szpitalu załapał bo miał również lekki katar].Tato leży 10 dobę.

[Pawel]

Po tracheostomi mozna mowic, choc jest trudniej i trzeba uzyc drozszej rurki (watpie aby szpital byl zachwycony). Jesli wymagal wentylacji majac zdrowe pluca, to obecne proby odlaczenia od respiratora pewnie beda nieskuteczne.

[monia1976]

Rozmawiałam dzisiaj z lekarzem ,który przyjmował tatę na odział powiedział wprost ,że takiego przypadku na SLA jak mój tato nie mieli.

[anna01]

Monia, wałkuj temat boreliozy. Przy boreliozie choroba tak szybko postępuje. My szukaliśmy. Mama mnóstwo razy była kąsana przez kleszcze (nikogo w rodzinie tak nie atakowały jak właśnie ją). Czy możecie przypuszczać, że tatę ukąsil kleszcz? Z boreliozą można żyć - tylko trzeba w porę zacząć leczenie. Podaje się antybiotyki. Duże dawki.

[monia1976]

Tak Aniu  ukąsił  I to kilkakrotnie .Raz tato w pępku miał dużego sam sobie wydłubywał po troszke i właśnie to jest lekceważenie [tylko człowiek mądry po czasie] w rękę też był ugryziony.Czekam z niecierpliwością na wynik badania dzisiaj zapytam.

[monia1976]

Mamy diagnozę tato choruje na sla. Miałam nadzieje do dzisiaj ,że to jednak nie ta choroba. Przynajmniej już wiemy .mogę dowiedzieć się jak radzić z  tą chorobą dzięki wam..jutro 14,12,2012 tato ma zabieg tracheostomię. Biedna moja mama ciągle płacze  staram się przy niej nie płakać lecz dziś ne wytrzymałam płakałam to pomaga lecz muszę być silna wspierać ją..dobrze ,że mam siostry jedna  marzenka mieszka daleko także nie będzie miała jak nam pomóc opiekować się tatą. Druga ania  mieszka blisko nas i cały czas na zmianę ze mną opiekujemy się  na razie mamą tłumaczymy jej na co musi być przygotowana w walce z sla.codzień  z nią jeżdzimy do szpitala i jak tylko będziemy mogły pomożemy mamie.

[szucia]

Monia,wnikaj w temat SLA,tu znajdziesz wszystko,bardzo mi przykro z powodu diagnozy Taty....Trzymaj się i życzę dużo sił Twojej Mamie i Wam,oby Tata też te siły miał jak najdłużej....

[monia1976]

Tato już po zabiegu oddycha sam oby tak było jak najdłużej uśmiecha się pisze na razie na kartce.Ciekawe jak to dalej będzie.

[monia1976]

Stało się tak jak przypuszczałam tato znów miał zabieg  PEG .Byłam u niego dzisiaj  i jestem w szoku wstaje sam chodzi[ kazał siostrom odłączyć cewnik]  chodzi wolniutko do toalety oczywiście to nie znaczy ,że odzyskał nie wiadomo jakie siły bo w dalszym ciągu jest słabiutki .Rozmawiał z nami [byłam z mężem w odwiedzinach]na okrągło przytykając rurkę od czasu do czasu i wcale sie, aż tak mocno nie męczył.To są moje spostrzeżenia zobaczymy jak będzie dalej.Jutro mamę p.doktor uczy opieki nad tatą odsysania itd. po świętach tato będzie już w swoim domu załatwiamy niezbędne dla niego rzeczy w porozumieniu z lekarzem................... Jaki on dzisiaj był zadowolony i uśmiechnięty.

[monia1976]

Tato od tygodnia przebywa w innym szpitalu [został przewieziony] ponieważ jest tam pani doktor ,która zajmuje się pacjentami chorymi na sla  mama uczy się opieki nad tatą ja rownież,odsysałam tatę i uczymy się obsługi sprzętu.Tacie pogorszyło się oddycha tylko za pomocą respiratora niedawno pisałam wam ,że lepiej no niestety w tej chorobie wszystkiego można się spodziewadż.Apetyt ma wcina sam wszystko .Tylko słaby taki bidulek miał już wyjść do domu na sylwestra lecz dostał gorączki załapal infekcje.Załamał się troszeczkę [płakał chce do domu!].W domu już wszystko na niego czeka łózko,wózek i inne potrzebne rzeczy.Wzięłam sobie wolne od pracy parę dni aby w tych pierwszych dniach być z mamą i tatą pomóc a tu ta infekcja ,znów się pobyt w szpitalu przedłuży. Mama się panicznie boi [szczególnie nocy] mamy już załatwioną opiekunkę do pomocy no i my córki jak tylko będziemy mogły tak pomożemy. Jutro jadę z mamą do Sulęcina do mieszkania pani która kilka lat  opiekuje się chorym na sla mężem porozmawiać ,zaczerpnąć informacji .Zaproponowała nam p.doktor umówiła nas .

[marek]

Monika, mama umie odessać?Ile mama ma lat?(przepraszam za to pytanie). Kto Tate prowadzi-dr.Trznadel Ventamed?Jeśli tata na ojomie leży tam mutacje bakterii - najlepiej do domu.Infekcje można leczyć w domu,jeśli dr.Trznadel prowadzi potwierdzi moją radę.no chyba że taty parametry słabe,wtedy za chiny nie wypuszczą.
pozdrawiam
trzymajcie się jakoś

[marek]

A to dobrze. A co p.doktor na ta infekcje i czy rozmawiała z lekarzami z ojomu?Pani doktor jest z firmy od wentylacji?

[monia1976]

Tak i jest też anestezjologiem.opowiadalam jej o naszej stronie mówiła żebym za dużo nie czytała kazdy przypadek inny,ale ja będę czytała i pisała wcześniej miałam przypadek ,że zaskoczyłam lekarza wiedzą skąd od was oczywiście.Infekcje myśle ,że sami nie wiedzą do końca w sumie tato leży sam od tygodnia na oiom niby od tego bo leży więcej a to osłabiony i przez to podatny na infekcje .Wcześniej gorączkował dziś już nie.

[Słońce]

Monia 3 wazne pytania 1. jakie badanie na borelioze robiliście (Elisa, Wb, LTT, LUAT)?, 2.czy robiliscie badanie na "koinfekcje" ? 3. jakie antybiotyki tata dostawal w I i w II szpitalu? Jak mozesz mi na nie odpowiedziec  to bedzie super ja jak juz wiele osob wie jestem tendencyjna do boreliozy, nie skupialabym sie na SLA, owszem na opiece co i jak trzeba robic to owszem ale szukalabym i probowala dalej walczyc. Pisalas o kleszczach wiec tego trzymalabym sie jak "kleszcz" i probowala w ta strone + mykoplazma /chlamydia pneumonie.

[monia1976]

Ja cały czas żyłam nadzieją ,być może to bolerioza a ona jest uleczalna ,gdy szybko zostanie postawiona diagnoza.Natomiast wiedziałam ,że SLA to nie uleczalna choroba.Nie będę opisywała wszystkiego ,ale powinniście sie domyśleĆ  zrobilismy wszystko aby poznać właściwą diagnozę niestety to SLA.Powiem wam tak zakupiliśmy łożko dla taty ,wózek i inne potrzbne rzeczy od pani która pochowała męża niedawno od 6 lat chorował na boleriozę ,za  póżno wykryli chorobę.leczyli ale niestety zmarł.Także rózne są przypadki różne objawy zależy to od organizmu i człowieka..MÓJ TATKO jutro wychodzi ze szpitala do domu po 6 tyg.przebywania w szpitalu mówił do mnie dziś MONISIU co by niebyło ja chcem do domu proszę was do domu!już pare dni temu byłby  w domu ,lecz tak jak pisałam infekcja sie przypałętała.Wzięłam na jutro urlop czekam na tatę z mamą pomogę w tych pierwszych dniach [najtrudniejszych dla mamy i niego mama się boi strasznie].Byłam z mamą w Sulęcinie u p.STASI ,ktora opiekuje się mężem chorym na SLA od prawie 4 lat.Popłakalyśmy sobie porozmawiałyśmy sobie co za cudowna kobieta dużo pomogła mamie ucząc ją doradzając jej jak postępować w różnych sytuacjach ,ale to jest życie i......Pozdrawiam p.STASIĘ i jej męża RYSIA.