Mój tato najprawdopodobniej jest chory na SLA

[szucia]

Monia,sił dla Was,dla Taty,różne etapy przed Wami,ważne,że jesteście razem!

[monia1976]

TATO W DOMU,pierwsza noc za nami byłam z mamą i tatą czuwanie w nocy ,ale było ok tato trochę pospał ,rano mama poleciała  napalić w centralnym a ja tatę odsysałam po nocy sporo tej wydzieliny poszło mi dobrze tato też kiwał ,że ok.Obecnie jestem już w pracy mamy opiekunkę codziennie po 4 godz[super sąsiadka dwa domki dalej ]pamiętajcie od dwóch lat należy się chorym na stwardnienie  opieka oni [opieka społeczna] płacą opiekunce i szukają osoby niezatrudnionej chyba,że sami znajdziecie i zaproponujecie to jeszcze lepiej zatrudniona przez opiekę opiekunka ma opłacone składki my tylko dopłacamy niecałe 160 zł miesięcznie oczywiście zalęży to od dochodów i to jest wstrętne bo nie powinno tak być

[melassa]

W domu to zawsze w domu, po pierwszej nocy Twojemu tacie na pewno ulżyło, a Wy z mamą jesteście dzielne dziewczyny, pozdrawiam Monia

[monia1976]

Dziękuje

[monia1976]

Tato jak na razie radzi sobie świetnie ładnie je i dużo a jakie ma zachcianki byliśmy u niego zrobilismy zmiane  z moja siostra oni  odjeżdzali a my dojechaliśmy,zaczyna się fala odwiedzin rodzina.znajomi.Także na razie stan zdrowia taty nie pogarsza się  mama daje rade.Teraz pojadę na cały tydzień do rodziców [pomóc]  mąż będzie w pracy nasi synkowie na obozie sportowym.

[monia1976]

Dawno nie pisałam.Myślałam,że będzie lżej ale naprawdę jest ciężko.Tato zaczyna się załamywać i mama również.Ostatnio byłam u nich kłócili się tato dużo wymaga od mamy brzydko się do niej odnosi .Mamie jest ciężko psychicznie ,ale naprawdę daje rade tak się bala a radzi sobie wyśmienicie  nad opieką taty.Porozmawiałam z nimi że tak nie można bo to nic nie da .Przecież na razie jest dobrze tato jest pod respiratorem ,ale chodzi sam do toalety je sam ładnie przytył 14 kilo.Jak pytam jak się czuje to mówi MONISIU jestem kupa złomu wszystko mnie boli [kręci]a najgorzej z tą wydzieliną ma jej bardzo dużo mamo go stale odsysa.Jestem tam  raz lub dwa w tygodniu[mama ma do pomocy dziewczynę codziennie po 3godz] i kiedy wracam do domu mam takiego doła płacze ciągle o nim myślę,że to dziadostwo go zaatakowało.
Zaczynam zmieniać zdanie odnośnie wentylacji mechanicznej nie wiem czy ja bym chciała? teraz jak na to patrzę cierpienie jego i jego bliskich to jest straszne a będzie przecież jeszcze gorzej.

[melassa]

Monia bo to jest tak, że po powrocie do domu jest okres euforii, chory zadowolony, że wrócił do na stare śmieci, uczy się na nowo żyć, dochodzi do siebie. Potem przestaje być tak różowo, bo nic się nowego nie dzieje, nuda. Twój tata ma dużo czasu na rozmyślanie, zaczyna myśleć roszczeniowo.  U mojego taty też tak było, później przyszła adaptacja i akceptacja obecnej sytuacji. Przemyślał sprawę i stwierdził, że nie ma innego wyjścia, jeśli chce żyć.
Obecnie niestety, przyszła trzecia faza, związana z pogorszeniem się stanu zdrowia i samopoczucie taty jest bardzo różne, z przewagą tych niefajnych zachowań.
Ale tak to jest, trzeba trwać...

[Maria]

Chory mężczyzna w domu to więcej niż nieszczęście, to zamknięta w czterech
ścianach apokalipsa z sonatą na westchnięcia, jęki i skarżenia w tle 
Opieki wymaga specjalistycznej, czułości ogromnej oraz bezwzględnego poświecenia i całkowitego oddania 
Dziewczyny, dajcie swoim podopiecznym jakieś zajęcie, niech się realizują.

[monia1976]

Jejku tacie coraz bardziej jest duszno rurkę miał wymienianą co tydzień a dziś wymieniła mu p.doktor po trzech dniach  zapchana wydzieliną taką gęsta  w końcu dała mu leki  na rozrzadzenie do tej pory nie chciała mówiąc mamie ,że będzie się lało i  mama nie nadąży odsysać lepiej tak niż co chwile zapchana rurka.Napiszcie proszę czy te duszności to stan pogorszenia czy co?Ciągle się skarży ,że zatyka go ,swędzi go w gardle.Jest  badany co tydzień i niby ok [respirator też był sprawdzony] to pewnie choroba postępuje.Tak szybko jak czytam to naprawdę mój tato jest jakimś innym przypadkiem chodzi,je pięknie nie krztusząc się nawet za dużo [ma peg lecz  z niego nie korzystamy pospieszyli się w szpitalu założyli mu bo niby się krzsztusił  przy jedzeniu ],tylko brak oddechu,tchu mówi ile może,ale coraz gorzej zatyka go ,męczy się.

[monia1976]

Jeszcze zapomniałam dodać dwa miesiące wcześniej odsysaliśmy tatę na leżąco a teraz nie chce na leżąco tylko na siedząco i dusi go [coraz bardziej]  gdy mama wkłada mu rurkę aby go odessać.

[Maria]

Na pół siedząco odsysamy z gardła, z drzewa oskrzelowego na leżąco.

[monia1976]

z gardła tato nie potrzebuje,chodzi o to ,że z oskrzeli nie daje odessać się na leżąco [jak wcześniej] tylko na siedząco

[RILU]

z gardła tato nie potrzebuje,chodzi o to ,że z oskrzeli nie daje odessać się na leżąco [jak wcześniej] tylko na siedząco

Zgadzam się z Tobą ,najprawdziwsza praktyczna Prawda ,przez duże P 

[melassa]

Z tym odsysaniem to jest bardzo indywidualna sprawa. Mój tata w większości przypadków odsysany jest na leżąco ale są przypadki, że na siedząco też i czasami nawet lepiej się w ten sposób odsysa, bo przy zmianie pozycji wydzielina ładnie spływa.
Nie można moi drodzy generalizować

[RILU]

Z tym odsysaniem to jest bardzo indywidualna sprawa. Mój tata w większości przypadków odsysany jest na leżąco ale są przypadki, że na siedząco też i czasami nawet lepiej się w ten sposób odsysa, bo przy zmianie pozycji wydzielina ładnie spływa.
Nie można moi drodzy generalizować

Ja obstaję przy mojej praktyce 
trzeba do litrowej butelki wlać 0,5 litra wody .Spróbuj odsysać wodę z butelki na stojąco a potem na leżąco .Poza tym widać w jakiej pozycji może być wydzielina 

[monia1976]

Czyli  jeśli tato chce na siedząco to znaczy ,że mu jest tak lepiej.Dzwoniłam do mamuśki wczoraj kilka razy zapytać jak tato? było bez zmian a dziś  w końcu jest troszkę lepiej po ACC200.A doradzcie  proszę czy możemy tatę zabrać na święta do siostry 15 min jazdy [nie jest jeszcze leżącym,męczy się ale spaceruje po mieszkaniu chodzi do toalety sam za pomocą balkoniku] .Myślę,że zadzwonię do p.doktor zapytać bo mama nie za bardzo jest za tym .

[melassa]

Dokładnie, słuchaj Monia taty, widocznie obecnie na siedząco mu lepiej, za chwilę może się mu zmienić i wtedy znowu się dostosujcie. Tutaj każdy ma inne doświadczenia. Wiadomo, że też jest inaczej jak chory nie opuszcza już łóżka, a co innego gdy jest bardziej ruchliwy.
Co do wyjazdu taty, to pogadajcie z p.doktor. Mój tata już sam nie chodzi ale jeszcze latem wieźliśmy go kilka razy na działkę oddaloną o 20 min. własnym samochodem. Mamy duże kombi więc mogliśmy zabrać wózek i akcesoria. Jest to na pewno stres i całą wyprawę trzeba dobrze logistycznie zaplanować ze względu na respirator i odsysanie ale da się                            No i ten mój tata cały szczęśliwy w tym wszystkim - bezcenne

[monia1976]

Dziękuje za cenną poradę przeczytałam mamie rozmawiałam z nią . Po  rozmowie z tatą zrezygnowali z  zaproszenia[spotkamy się jednak u rodziców w domu ] bo pogoda nie odpowiednia tato boi się o siebie i mówi ,że poczeka do wiosny aż wyjdzie przed dom na powietrze pierwszy raz po długim czasie.Na komunie do wnuka  na pewno pojedzie zabiorę go  mam duże auto kombi także wszystko się zmieści [oczywiście jeśli zdrowie pozwoli].

[Pogromca]

Hey
Nie czytalem wszystkich odpowiedzi i nie wiem czy ktos to juz wam zasugerowal
Niech twojemu tacie zrobia EMG i MRI
Wtedy bedzie pewne czy to SLA

[monia1976]

szkoda,że nie czytałeś wtedy byś wiedział,że tato ma już diagnoze i emg miał robione