SLA + Alzheimer

[Jado]

Witajcie,

Niestety, ale u mojego Taty powoli większą rolę w utracie zdrowia zaczyna brać Alzheimer nad SLA 
Do tej pory były to pojawiające się trudności z zapamiętywaniem/zapominaniem zdarzeń, ale obecnie zaczyna dochodzić coraz większa trudność z orientacją w przestrzeni mieszkania, a także zachowania agresywne, tworzenie różnego rodzaju podejrzeń wynikających z faktu zaniku pamięci (np. że nie daję mu jeść poprzez PEG'a, bo nie pamięta, że już dany posiłek jadł, itp...).
Nie dość, że ze względu na opuszkowe SLA nie mówi, to jeszcze to osłabienie umysłowe utrudnia porozumienie inną metodą - często po prostu informacja nie dociera, a to co ja biorę za temat, na który on - jak mi się wydaje - chce coś powiedzieć okazuje się zupełnie chybione. Bardziej zgaduję niż rozumiem. A argumenty, tłumaczenia, nawet podtykanie pod nos faktów często nie trafia do niego. Jak sobie coś wymyśli, to nie można go przekonać.
Zauważyłem też, że sen (nocny, ale też i dzienny) wpływa na pogorszenie jego orientacji w rzeczywistości/zapamiętywania.  Po wstaniu z łóżka/fotela gdzie spał, następuje coś w rodzaju zamroczenia, podczas którego zdarza mu się nawet stracić równowagę i przewrócić.
Lekarz twierdzi, że następuje wówczas spadek ciśnienia i pacjent powinien powoli wstawać - niestety, Tata ze względu na słabość umysłową nie pamięta, że nie ma w ten sposób wstawać i wstaje do łazienki zamiast sikać do uprzednio przygotowanej kaczki, co skutkuje później stanem zamroczenia i niebezpieczeństwem upadku (o sikaniu w przypadkowe miejsca już nie wspomnę).
Coraz trudniej mi go zostawić samego w domu, żeby wyjść na pół godziny czy godzinę na zakupy, bo strach, że może sobie coś zrobić (a jeść trzeba).

No i zdarza mi czasami się zareagować emocjonalnie na jego zachowanie, mimo że staram się pamiętać, że jest osobą chorą - a potem mam wyrzuty....   

Co będzie dalej?...

Dam radę?...Ehhh...

[wiesia_m]

Witaj Jado.
Widzę że ciężko Ci jest. A będzie jeszcze ciężej. Tak to już z tymi naszymi chorowitkami. Ja wychodzę tylko jak jest pielęgniarka i czasami jak syn jest w domu. Doskonale rozumiem Cię  że wychodząc po jedzenie do sklepu masz duszę na ramieniu czy tato coś nie narozrabiał. Dobrze było by abyś miał kogoś do pomocy. Musisz zadbać troszkę o siebie bo inaczej twoja miłość do taty przerodzi się w agresję. Mój mąż ma umysł sprawny i ciągle uśmiechnięty więc opieka inaczej wygląda niż u ciebie.
Życzę Ci dużo sił, cierpliwości i spokoju.
Pozdrawiam. Wiesia

[Kasia87]

Witaj ..
Wiem sama po sobie ze trzeba troszke odpoczac od tego piekła.. ja jak wchodzilam do sklepu to na momencie szybko kuopwałam bo matulcia sama była wszystko sama robilam przy niej to potem właczylo sie ciezkie zmeczenie i czasem ja nie wytrzymywałam ..;( teraz mama nie cierpi a ja zyje z myslami dlaczego nakrzyczałam dlaczego nie wytrzymalam czasem teraz to rozumiem bylam przemeczona zmeczona a to doprowadza do depresji załamannia itd.. wiec jak mozesz  na ile mozesz dbaj o sobie bo pamietaj jestes potrzebna. Zycze Tobie sil na kazdy dzien abys mogla go przezyc w pełnym spokoju..Pozdrawiam

[marek]

Jak mogę to odniosę się do wcześniejszych postów.Lata opieki przed Wami,każdy dzień to próba charakteru,opiekowanie się bliskim w tak ciężkim stanie ,z tak straszną chorobą ukazuje jacy jesteśmy.Chciałbym żeby wszyscy opiekunowie byli dumni z siebie,ze swojej roboty,ze swojego człowieczeństwa.Łatwo się mówi.....,jak ktoś tego nie przeszedł to nie miałby nawet prawa gadać,myślę że zasłużyłem sobie na to prawo.
Wiec tak;radziłbym starać sie odizolować od rzeczywistości choć na krótkie chwile,ja będąc w pracy zapominałem że w domu toczy się walka o każdy dzień,zagłębiałem się w robotę i starałem się nie myśleć.odpoczywałem psychicznie
Aby móc być dobrym opiekunem musimy zadbać o swoja psychikę,ciągłe przebywanie z chorym,patrzenie na cierpienie bliskiej osoby,żal,wpakowuje nas w doły,depresje,czy jak to nazwać a my musimy być silni, tylko dla siebie,dla chorego,dla naszych dzieci,aby pokazać im wzorce.Opiekun chorego na SLA musi mieć jak to mówią wielkie serce,a moim zdaniem wielkie,silne serce.
rozgadałem się,wybaczcie

[mab5]

mów MArku mów.... dobrze się Ciebie słucha....

pozdrawiam

JADO.....
w każdym domu, w który wchodzi tak potężna choroba pojawiają się emocje
te złe emocje
nie miej do siebie pretensji....
każdy taki raz nauczy CIę bardziej panować nad sobą.... będzie tego coraz mniej, ale na to trzeba czasu....
życzę Ci dużo siły i cierpliwości
dasz radę
napewno
pozdrawiam

[Jado]

Dzięki Wam za odpowiedzi i wsparcie :-)
Jak sytuacja się uspokaja trochę, to i ja odzyskuję siły - wciąż staram się jakoś "obudować" chorobę ojca różnymi rozwiązaniami, wynalazkami, postępowaniami, które mają ułatwiać jemu i mnie jakoś opanować niedomagania i problemy wynikłe z choroby. 
Przykro jest jednak widzieć osobę bliską, jak momentami staje się kimś obcym prawie, tracącym rozeznanie w rzeczywistości, robiącym rzeczy jakich nigdy nie chciałoby się widzieć.
Takie przeżycia zapadają głęboko w duszę...
No, ale jak to mówią - inni mają gorzej, więc trzeba się jakoś wziąć w garść :-)
Dzisiejszy dzień nie był taki zły. 

[JAMI]

Witaj Jado,

troszke wiem o czym mówisz.Moja babcia z którą mieszkam jest chora na Alzheimera od 14 lat a mamuska moja  z którą tez mieszkam ma SLA opuszkowe.Ja nie poptrafię nie zadawac sobie pytan typu "DLACZEGO?".Może dlatego,ze to wszystko tak bardzo boli,gdy się na to patrzy i gdy się jest z chorym na codzień.A najgorzej jest nam,bo my mamy juz tą chorobę "w jednym palcu",wszystko o niej wiemy.Aj,szkoda gadac.
Współczuje Ci kolego,ale co?Musisz być silny i mysl tez o sobie.Ja tez czasem staram sie myslec o sobie.
Jagoda