Witam

[Lili]

W tym miesiącu postawiono mi diagnozę " Choroba motoneuronu ( SLA )- w obserwacji". Mam 31 lat i jestem matką 3  dzieci. Gdy wypisywano mnie z kliniki w  Pani doktor powiedziała: " jest to choroba leczona przewlekle" po czym przyjęła prezenty od mojego męża i zadowoleni z receptą na Rilutek oraz wit E wróciliśmy do domu. Ciesząc się wspólnym wieczorem wpisaliśmy w internet co to za choroba. I powiem wprost..szok..tragedia i chcę eutanazji.

[Słońce]

Brak słów "leczona przewlekle" moze Pani doktor ją leczy i żyje we walsnym swiecie ze pacjent nie sprawdzi w necie.

[jankar]

Lili, tak mi przykro, wyobrażam sobie co przeżywasz, ze mną było podobnie, przez
kilka lat nie potrafiono mnie zdiagnozować, jak usłyszałam diagnozę, to się ucieszyłam,
że w końcu można to będzie leczyć, a jak poczytałam o "bestii" to ręce mi opadły.
Przytulam Cię z całych sił.

[Lili]

Właśnie... bez informacji, bez przygotowania człowieka puszczają do domu.

[gosia1981]

u mnie było tak samo, zero inf. dowiadywałam się sama z internetu

[wiesia_m]

Bardzo mi przykro, że dopadło Cię to okrucieństwo. Jak się czujesz? Jak sobie radzisz?
Dobrze że tu jesteś, będzie Ci łatwiej bo zawsze możesz pytać o porady.
Pozdrawiam. wiesia

[Pawel]

Przykro mi... Gdzie Cie diagnozowali? Diagnoze trzeba by potwierdzic jeszcze w innej klinice.

Ta strona powstala, bo mnie tez doktor nie poinformowal co to za choroba, a polskiej strony wtedy nie bylo.

[Lili]

u mnie było tak samo, zero inf. dowiadywałam się sama z internetu

Jestem od Ciebie tylko rok młodsza, więc wyobrażam sobie Twój szok

Bardzo mi przykro, że dopadło Cię to okrucieństwo. Jak się czujesz? Jak sobie radzisz?

Przyznam szczerze, że dowiedziałam się 10 czerwca i chyba jak każdy ma początku, nie potrafię się odnalezć w nowej sytuacji.

Przykro mi... Gdzie Cie diagnozowali? Diagnoze trzeba by potwierdzic jeszcze w innej klinice.

Ta strona powstala, bo mnie tez doktor nie poinformowal co to za choroba, a polskiej strony wtedy nie bylo.

Diagnozowali mnie w Klinice w Lublinie, samo EMG było super wykonane, pozostałe rzeczy pozostawiają wiele do życznia.
Wiem Pawle i podziwiam Twoją pracę, zwłaszcza, że codziennie sam borykasz się z tą chorobą już od tylu lat.

[magda83]

U nas było to samo, nie poinformowali nas o niczym. Zostaliśmy pozostawieni sami sobie. Trzymaj się. Pozdrawiam

[Martyna]

Lili, przykro mi że przeżyłaś taki szok.
Masz stwierdzone SLA na 100%? Jeżeli nie, to powinnaś starać się robić badania na własną rękę. Takie, które mogą obalić tą diagnozę i stwierdzić, że jest to coś innego (np borelioza, nowotwór, zapalenie wtrętowe mięśni itp.).
A tak poza tym, to mogłabyś się starać wkręcić na badania eksperymentalne do Olsztyna, jeżeli oprócz SLA nic Ci nie dolega. Moja mama nie dostała się ze względu na nadciśnienie, ale może Tobie się uda. Zawsze to jakaś nadzieja.
Pozdrowienia

[Lili]

Czytałam o komórkach macierzystych. Za pewne bym się kwalifikowała, jednakże tak naprawdę nie ma ani jednego przypadku wyzdrowienia lub zatrzymania SLA po tym zabiegu plus 6 procent skończyło się zgonem pacjenta. Gdyby w tym momencie komórki macierzyste działały, to oznacza, że po wszczepieniu przez następne 30 lat mój organizm działałby prawidłowo ( na poprawę nie liczę ). W diagnozie wpisano " najprawdopodobniej SLA"

[Martyna]

Nie mam zaufania do przeszczepu komórek macierzystych np w Chinach, które dodatkowo wiąże się z ogromnymi kosztami.
Leczenie eksperymentalne w Olsztynie wydaje się być bardziej wiarygodne, bardzo żałuję że moją mamę odrzucili.
Myślę, że nie zaszkodziłoby się zgłosić - i tak długo się czeka, a jak już byś wiedziała że udało Ci się zakwalifikować wtedy mogłabyś się zastanawiać i najwyżej zrezygnować. 

[Lili]

A czy choć u jednej osoby choroba się zatrzymała?

[lukasz_1985]

Lilli kochana, trzymam kciuki za to by twoje dolegliwości okazały się innymi niż SLA. Jeśli nie został zaatakowany górny neuron ruchowy (mowa) charakterystyczne dla SBZ to jest na to spora nadzieja. Myślę że powinnaś szukać innych specjalistów od chorób mięśni w Polsce, bo lekarze którzy postawili podejrzenie mogą się mylić. Pozdrawiam

[Lili]

Niestety został, ja nie mam wątpliwości co do choroby. Gdy się otrząsnę spróbuję opisać co się wydarzyło. W rozpoznaniu EMG mam zapis : objawy odpowiadają, głównie obwodowemu uszkodzeniu neuronu ruchowego

[Słońce]

Wiem ze jestrem tendencyjna co do boreliozy i innych odkleszczowych ale jakbym nie znala przypadku jednej Pani z ktora mam kontakt , ktora miala problemy z mową i nikt nie mogł jej zrozumieć,nie mogla widelcem trafić do buzi, leciała jej glowa, wylądowała na wózku, potem na OIOM z niewydolnością oddechową pod respiratorem, chciala popelnic samobojstwo ale nie miała jak, rodzina postawiła na niej przysłowiowy krzyżyk-ta Pani chodzi i rozmawia ze mna przez telefon!! nie walczylabym o mężą i nie mowiłabym wam zebyscie szukali czegos innego niz SLA. Puki macie szanse i jeszcze sie trzymacie i funkcjonujecie walczcie i diagnozujcie sie na wlasną ręke! Naprawde polecam do czytania wielkoszynski.webity.pl robi fajną diagnostyke, mase rzeczy z krwi o ktorej pojęcia nie ma nawet sanepid krakowski na ureoplazme z krwi powiedzial ze nie ma takiego badania!. Nie znalazlam nigdzie w Krakowie laba co by zrobil mykoplazme pn IgA,  u meza wyszla "+" duza szansa ze ja tez mam a tu nie mam jak zdiagnozowac. Walczcie o szukanie czegos innego, gdzie jest szansa na lepsze!

[bogna]

A czy choć u jednej osoby choroba się zatrzymała?

Witaj, choruje już 14 lat a chyba od 8-9 neurolodzy mówią ,że odruchowo jestem stabilna. Ważna jest rehabilitacja i dbanie o odporność(ja od lat pije Noni). Pomaga też nastawienie trzeba po prostu dalej żyć, zostawić chorobę gdzieś obok...
Pozdrawiam ciepło

[Lili]

Witaj, moje pytanie dotyczyło komórek macierzystych. Natomiast powiedz mi jak się obecnie czujesz? Jak zaczęła się Twoja choroba?

[nina]

A czy choć u jednej osoby choroba się zatrzymała?

Witaj, choruje już 14 lat a chyba od 8-9 neurolodzy mówią ,że odruchowo jestem stabilna. Ważna jest rehabilitacja i dbanie o odporność(ja od lat pije Noni). Pomaga też nastawienie trzeba po prostu dalej żyć, zostawić chorobę gdzieś obok...
Pozdrawiam ciepło

Witaj Bogna, nigdzie nie ma opisu historii twojej choroby, zgadza się? pozdrowienia

[JAMI]

Hej Bogna,

14 lat?Daj nam jakiś "przepis" na "lek".Moja mamuśka tez pije noni.
Bogna jak możesz to napisz nam pare informacji o sobie i o tym w jaki sposób się "leczysz".Kazda informacja jest dla nas wszystkich bardzo cenna.

Pozdrawiam
Jagoda.

[bogna]

Witaj, moje pytanie dotyczyło komórek macierzystych. Natomiast powiedz mi jak się obecnie czujesz? Jak zaczęła się Twoja choroba?

Witaj, teraz czuje się w miare dobrze a zaczęłam chorować w 1999r. Na początku były to zaburzenia mowy. Mówiłam cicho, niewyraźnie, nosowo a w sytuacjach stresowych nie mogłam wcale. 

A czy choć u jednej osoby choroba się zatrzymała?

Witaj, choruje już 14 lat a chyba od 8-9 neurolodzy mówią ,że odruchowo jestem stabilna. Ważna jest rehabilitacja i dbanie o odporność(ja od lat pije Noni). Pomaga też nastawienie trzeba po prostu dalej żyć, zostawić chorobę gdzieś obok...
Pozdrawiam ciepło

Witaj Bogna, nigdzie nie ma opisu historii twojej choroby, zgadza się? pozdrowienia

Kilka lat temu pisałam o tym na forum, potem moje konto wygasło, bo nie było mnie tu dłuższą chwile więc założyłam nowe.

Hej Bogna,
14 lat?Daj nam jakiś "przepis" na "lek".Moja mamuśka tez pije noni.
Bogna jak możesz to napisz nam pare informacji o sobie i o tym w jaki sposób się "leczysz".Kazda informacja jest dla nas wszystkich bardzo cenna.
Pozdrawiam
Jagoda.

Do początkowych problemów z mową z biegiem miesięcy doszło stopniowe osłabienie mięśni szczególnie widoczne po ostrym zespole popunkcyjnym w czasie badań diagnostycznych. Wtedy idąc do szpitala czułam się zdrowa a wychodziłam z potwornym bólem głowy i pleców. Skończyło się to na dodatkowej hospitalizacji, po której zaczęłam mieć problemy z lewą dłonią i nie mogłam już grać na gitarze. Diagnozę, że mam Stwardnienie Zanikowe Boczne dostałam w około pół roku po pierwszych badaniach. Ówczesna neurolog bez wyjaśnień zaleciła mi rezygnacje ze studiów stwierdzając, że nie ma sensu ich kontynuować i kazała szukać fundacji, by załatwić respirator do domu. Mimo to postanowiłam dalej się uczyć i przez kolejne lata szukałam pomocy u innych neurologów, bioenergoterapeutów i różnych 'czarodziei'. Niestety nic nie pomagało a wykonywanie zwykłych codziennych czynności zajmowało coraz więcej czasu. Przykładowo w trzecim/czwartym roku choroby ubranie skarpet, spodni i podkoszulka zajmowało mi godzinę. Choroba postępowała w moim odczuciu na tyle wolno, że miałam czas przyzwyczajać się do stopniowych ograniczeń. W około rok od pierwszych objawów pojawiły się problemy z połykaniem, często się krztusiłam. Wtedy bardzo mi pomogła rehabilitacja połykania przy użyciu takiego cewnika z czujnikami wprowadzonego przez nos do przełyku, dzięki niemu na monitorze mogłam obserwować fazy połykania i ćwiczyć te właściwe. To co tyle lat temu wyćwiczyłam pomaga mi do dziś. Gdy zaczęłam mieć problemy z chodzeniem na początku były to zaburzenia równowagi, często upadałam a w późniejszym czasie czułam się jakbym ciągle szła pod górę.  W trakcie studiów mieszkałam w Krakowie. Zajęcia mieliśmy często w różnych rejonach i poza miastem. Dotarcie do nich zajmowało sporo czasu ale w razie potrzeb mogłam liczyć na pomoc znajomych z roku.
Zmieniłam neurolog i tuż po obronie w 2002r. rozpoczęłam kilkutygodniową rehabilitację w szpitalu. W kolejnych miesiącach kontynuowałam rehabilitację i mam ją do dziś 3-5 razy w tygodniu.  Pod koniec 2003 otrzymałam propozycje uczestnictwa w nowo tworzonych Warsztatach Terapii Zajęciowej i od stycznia 2004 zaczęłam jeździć na zajęcia. W tym czasie jeszcze chodziłam o balkoniku ale ze względów bezpieczeństwa poruszałam się a raczej mnie wożono na wózku. Nie miałam jeszcze wtedy zagłówka ,bo choć głowa mi opadała to dałam radę ją unosić i utrzymywać. Z trudem ale samodzielnie mogłam się sama najeść i napić. Mówiłam cicho, niewyraźnie, mimo to byłam w stanie rozmawiać, porozumiewać się zarówno z terapeutami jak i podopiecznymi. Początki nie były łatwe, szybko okazało się, że niedowłady praktycznie uniemożliwiają mi wykonywanie manualnych czynności ale okazało się, że potrafie malować co choć z większym trudem robię do dziś.  W 2009 miałam robione badanie wydolności płuc, wyszło na poziomie dwudziestu paru trzydziestu procent dlatego od tego czasu mam w domu respirator i jestem w programie wentylacji domowej. Codziennie mama podłancza mnie poprzez maskę nosową. Początkowo na 2-3 godziny dziennie obecnie 8-9 godzin w nocy. Dzięki czemu lepiej śpię, nie budzę się zmęczona i w ciągu dnia jestem mniej wyczerpana. Już od kilku lat każdy łyk picia, każdy kęs pokarmu ktoś musi mi podać. Nadwrażliwość nabłonka gardła powoduje, że przy wielu potrawach mam odruch wymiotny i zaczynam się krztusić. Zaniki mięśni między innymi języka , przełyku, karku też mocno utrudniają połykanie ale jestem w stanie jeść i pić i w ostatnich miesiącach sporo przytyłam Nie chodze ale jestem w stanie stać. Czas mam wypełniony, 3x/tydz jeżdże na Warsztaty a 2x/tydz na rehabilitacje dodatkowo mam w domu 3godz/tyg rehabilitacji w ramach wentylacji domowej.
W którymś momencie choroba wyhamował i moja troche gorsza forma od tej kilka lat temu wynika chyba bardziej z upływu czasu. Nie wiem czy to zasługa rehabilitacji tej zwykłej i tej PNF...modlitwy...jeździłam też dłuższy czas około 2003r. do homeopaty na ul.Cystersów w Krakowie,który przepisywał mi maści miedzi i cynku, jedną smarowałam kark a drugą podeszwy stóp i co dwa tygodnie zmiana. Podobno miało to wzmaciać przepływ impulsów nerwowych, dodatkowo brałam jakieś podskórne zastrzyki do brzucha i karku. Na początku byłam u wielu bioenergoterapeutów, masażystów i pseudolekarzy ale dałam sobie już z tym spokuj i żyje z dnia na dzień.

Pozdrawiam ciepło

[JAMI]

Jejciu Bogna dzięki za odpowiedz.Fajnie,ze wszystko opisałas tak szczegółowo.Ale z Ciebie silna kobitka.U mojej mamci tez zaczęło się od mowy.Ja jestemzKrakowa.Wiesz moze  gdzie na NFZ mozna załatwic sobie rehabilitacje pod kątem SLA?

Pozdrawiam
Jagoda

[JAMI]

Własnie znalazłam Twoje obrazy-wow.

[bogna]

Witaj, jeśli Twoja mama byłaby w programie wentylacji domowej to w jej ramach można mieć 3godz/tyg rehabilitacji. Trzeba wtedy poszukać sobie odpowiedniego rehabilitanta(w tym moge Ci pomóc).
Pozdrawiam ciepło

[Lili]

U mnie również takie same problemy z mową na początku ( styczeń 2012 ).We wrześniu pierwszy raz upadłam. Początkowo byłam u laryngologa i foniatry. Ci twierdzili, że to problem psychiczny. W listopadzie po wizycie u neurologa dostałam skierowanie na MRI głowy, które nic nie wykazało. Znów zasugorowano nerwice. W lutym, kiedy już czułam się słabo wybrałam się do psychiatry. Ten stwierdził nerwice i bezgłos jako przyczynę mojego złego stanu zdrowia. W marcu następna wizyta i neurologa i propozyzja sterydów, której nie zaakceptowałam. Pod koniec maja zdecydowałam się na szpital, gdzie zapadła diagnoza.

[nina]

Bogna, Lili - dziękuję za opis przebiegu choroby pozdrawiam was ciepło

[Lili]

Dodam jeszcze, że od pazdziernika miałam okropne bóle od kręgosłupa przez całe żebra, zawsze nocą. Po każdym ataku było gorzej.

[Słońce]

Bogna u nas nie bylo mozliwosci naszego fizjoterapeuty w ramach wentylacji i mamy tylko 2h na tydzien. Fajnie ze mialas taką mozliwosc.

[Lili]

Też mi się wydaje, że obecnie jedynie Nogo-a daje jakieś szanse. Niestety w Polsce chyba te badania nie są prowadzone

[m.p.s]

No i co z tego, ze żyjemy w medycznym ciemnogrodzie, ważne jest jak najwcześniejsze rozpoczęcie leczenia, podzwon po ośrodkach w Niemczech i we Włoszech, wyślij e-mail z badaniami, nabór był do 20.06 ale myśle ze jeszcze nie jest zbyt późno. Jak nie znajdziesz tel. To wieczorem jak przyjdę do domu wysle na forum

[Lili]

Bardzo bym prosiła, oraz email. Czy będzie możliwość, aby ten lek brany był w miejscowym szpitalu?

[m.p.s]

ok będę około 20-tej; wiem, że kryterium rozstrzygającym jest rozpoznanie choroby do 30 m-cy, jako pierwsze przyjmują też osoby młode, obywatelstwo nie jest tak istotne, myślę że większym problemem jest bariera językowa chorych i brak fundamentalnej wiedzy o dostępie do badań niedouczonych i leniwych neurologów; nie pytałam czy można przyjmować lek w miejscowym szpitalu (ja mojego męża nawet na Grenlandie wywiozę żeby mu pomóc), my musimy czekać na ostateczną diagnozę, żeby zacząć działać, bo u niego obraz nie jest jednoznaczny;

[Lili]

Ja wiem tylko tyle, że kroplówki pobiera się co 14 dni przez rok i badania mają zakończyć się w 2015 roku.

[m.p.s]

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01753076?term=OZANEZUMAB&rank=1

[m.p.s]

Napisz albo sama albo za pośrednictwem neurologa, pisz do każdego ośrodka, napisz po angielsku będzie najbezpieczniej, czy mają jeszcze miejsca dla chorych, że masz 3 dzieci i prosisz o dołączenie do badań, za granicą lekarze mają znacznie więcej empatii niż w Polsce, powodzenia

[Lili]

Co myślicie o tych badaniach?

[nina]

Wie ktoś może, jaki jest koszt badań GM1 w obu klasach i gdzie w Poznaniu można je wykonać?

[nina]

dziękuję, już dzwoniłam do Diagnostyki, cena to 140 za jedną klasę

[Lili]

Niestey chętnych na Nogo-A już nie przyjmują.

[szucia]

Lili,tj.napisal Paweł i inni,postaraj się o diagnozę  jeszcze w innym miejscu...Dobrze,że tu zawitałaś..życzę Ci jednak oby cos się zmienilo...ale jeśli nie,forum pomoze.....i...dużo sil.....Kasia

[Lili]

Tylko czas pokaże jak jest tak naprawdę.