Witam

[Lili]

W tym miesiącu postawiono mi diagnozę " Choroba motoneuronu ( SLA )- w obserwacji". Mam 31 lat i jestem matką 3  dzieci. Gdy wypisywano mnie z kliniki w  Pani doktor powiedziała: " jest to choroba leczona przewlekle" po czym przyjęła prezenty od mojego męża i zadowoleni z receptą na Rilutek oraz wit E wróciliśmy do domu. Ciesząc się wspólnym wieczorem wpisaliśmy w internet co to za choroba. I powiem wprost..szok..tragedia i chcę eutanazji.

[Słońce]

Brak słów "leczona przewlekle" moze Pani doktor ją leczy i żyje we walsnym swiecie ze pacjent nie sprawdzi w necie.

[jankar]

Lili, tak mi przykro, wyobrażam sobie co przeżywasz, ze mną było podobnie, przez
kilka lat nie potrafiono mnie zdiagnozować, jak usłyszałam diagnozę, to się ucieszyłam,
że w końcu można to będzie leczyć, a jak poczytałam o "bestii" to ręce mi opadły.
Przytulam Cię z całych sił.

[Lili]

Właśnie... bez informacji, bez przygotowania człowieka puszczają do domu.

[gosia1981]

u mnie było tak samo, zero inf. dowiadywałam się sama z internetu

[wiesia_m]

Bardzo mi przykro, że dopadło Cię to okrucieństwo. Jak się czujesz? Jak sobie radzisz?
Dobrze że tu jesteś, będzie Ci łatwiej bo zawsze możesz pytać o porady.
Pozdrawiam. wiesia

[Pawel]

Przykro mi... Gdzie Cie diagnozowali? Diagnoze trzeba by potwierdzic jeszcze w innej klinice.

Ta strona powstala, bo mnie tez doktor nie poinformowal co to za choroba, a polskiej strony wtedy nie bylo.

[Lili]

u mnie było tak samo, zero inf. dowiadywałam się sama z internetu

Jestem od Ciebie tylko rok młodsza, więc wyobrażam sobie Twój szok

Bardzo mi przykro, że dopadło Cię to okrucieństwo. Jak się czujesz? Jak sobie radzisz?

Przyznam szczerze, że dowiedziałam się 10 czerwca i chyba jak każdy ma początku, nie potrafię się odnalezć w nowej sytuacji.

Przykro mi... Gdzie Cie diagnozowali? Diagnoze trzeba by potwierdzic jeszcze w innej klinice.

Ta strona powstala, bo mnie tez doktor nie poinformowal co to za choroba, a polskiej strony wtedy nie bylo.

Diagnozowali mnie w Klinice w Lublinie, samo EMG było super wykonane, pozostałe rzeczy pozostawiają wiele do życznia.
Wiem Pawle i podziwiam Twoją pracę, zwłaszcza, że codziennie sam borykasz się z tą chorobą już od tylu lat.

[magda83]

U nas było to samo, nie poinformowali nas o niczym. Zostaliśmy pozostawieni sami sobie. Trzymaj się. Pozdrawiam

[Martyna]

Lili, przykro mi że przeżyłaś taki szok.
Masz stwierdzone SLA na 100%? Jeżeli nie, to powinnaś starać się robić badania na własną rękę. Takie, które mogą obalić tą diagnozę i stwierdzić, że jest to coś innego (np borelioza, nowotwór, zapalenie wtrętowe mięśni itp.).
A tak poza tym, to mogłabyś się starać wkręcić na badania eksperymentalne do Olsztyna, jeżeli oprócz SLA nic Ci nie dolega. Moja mama nie dostała się ze względu na nadciśnienie, ale może Tobie się uda. Zawsze to jakaś nadzieja.
Pozdrowienia

[Lili]

Czytałam o komórkach macierzystych. Za pewne bym się kwalifikowała, jednakże tak naprawdę nie ma ani jednego przypadku wyzdrowienia lub zatrzymania SLA po tym zabiegu plus 6 procent skończyło się zgonem pacjenta. Gdyby w tym momencie komórki macierzyste działały, to oznacza, że po wszczepieniu przez następne 30 lat mój organizm działałby prawidłowo ( na poprawę nie liczę ). W diagnozie wpisano " najprawdopodobniej SLA"

[Martyna]

Nie mam zaufania do przeszczepu komórek macierzystych np w Chinach, które dodatkowo wiąże się z ogromnymi kosztami.
Leczenie eksperymentalne w Olsztynie wydaje się być bardziej wiarygodne, bardzo żałuję że moją mamę odrzucili.
Myślę, że nie zaszkodziłoby się zgłosić - i tak długo się czeka, a jak już byś wiedziała że udało Ci się zakwalifikować wtedy mogłabyś się zastanawiać i najwyżej zrezygnować. 

[Lili]

A czy choć u jednej osoby choroba się zatrzymała?

[lukasz_1985]

Lilli kochana, trzymam kciuki za to by twoje dolegliwości okazały się innymi niż SLA. Jeśli nie został zaatakowany górny neuron ruchowy (mowa) charakterystyczne dla SBZ to jest na to spora nadzieja. Myślę że powinnaś szukać innych specjalistów od chorób mięśni w Polsce, bo lekarze którzy postawili podejrzenie mogą się mylić. Pozdrawiam

[Lili]

Niestety został, ja nie mam wątpliwości co do choroby. Gdy się otrząsnę spróbuję opisać co się wydarzyło. W rozpoznaniu EMG mam zapis : objawy odpowiadają, głównie obwodowemu uszkodzeniu neuronu ruchowego

[Słońce]

Wiem ze jestrem tendencyjna co do boreliozy i innych odkleszczowych ale jakbym nie znala przypadku jednej Pani z ktora mam kontakt , ktora miala problemy z mową i nikt nie mogł jej zrozumieć,nie mogla widelcem trafić do buzi, leciała jej glowa, wylądowała na wózku, potem na OIOM z niewydolnością oddechową pod respiratorem, chciala popelnic samobojstwo ale nie miała jak, rodzina postawiła na niej przysłowiowy krzyżyk-ta Pani chodzi i rozmawia ze mna przez telefon!! nie walczylabym o mężą i nie mowiłabym wam zebyscie szukali czegos innego niz SLA. Puki macie szanse i jeszcze sie trzymacie i funkcjonujecie walczcie i diagnozujcie sie na wlasną ręke! Naprawde polecam do czytania wielkoszynski.webity.pl robi fajną diagnostyke, mase rzeczy z krwi o ktorej pojęcia nie ma nawet sanepid krakowski na ureoplazme z krwi powiedzial ze nie ma takiego badania!. Nie znalazlam nigdzie w Krakowie laba co by zrobil mykoplazme pn IgA,  u meza wyszla "+" duza szansa ze ja tez mam a tu nie mam jak zdiagnozowac. Walczcie o szukanie czegos innego, gdzie jest szansa na lepsze!

[bogna]

A czy choć u jednej osoby choroba się zatrzymała?

Witaj, choruje już 14 lat a chyba od 8-9 neurolodzy mówią ,że odruchowo jestem stabilna. Ważna jest rehabilitacja i dbanie o odporność(ja od lat pije Noni). Pomaga też nastawienie trzeba po prostu dalej żyć, zostawić chorobę gdzieś obok...
Pozdrawiam ciepło

[Lili]

Witaj, moje pytanie dotyczyło komórek macierzystych. Natomiast powiedz mi jak się obecnie czujesz? Jak zaczęła się Twoja choroba?

[nina]

A czy choć u jednej osoby choroba się zatrzymała?

Witaj, choruje już 14 lat a chyba od 8-9 neurolodzy mówią ,że odruchowo jestem stabilna. Ważna jest rehabilitacja i dbanie o odporność(ja od lat pije Noni). Pomaga też nastawienie trzeba po prostu dalej żyć, zostawić chorobę gdzieś obok...
Pozdrawiam ciepło

Witaj Bogna, nigdzie nie ma opisu historii twojej choroby, zgadza się? pozdrowienia

[JAMI]

Hej Bogna,

14 lat?Daj nam jakiś "przepis" na "lek".Moja mamuśka tez pije noni.
Bogna jak możesz to napisz nam pare informacji o sobie i o tym w jaki sposób się "leczysz".Kazda informacja jest dla nas wszystkich bardzo cenna.

Pozdrawiam
Jagoda.