Jak rozmawiacie ze swoimi najbliższymi o tym co trudne...

[peonio]

jak rozmawiacie ze swoimi najbliższymi o tym co trudne...
ja nie potrafie...

[Pawel]

Zalezy czy probujesz rozmawic z pozycji chorego czy rodziny?

[dr Barbara Tomik]

musisz, powoli, bez pokazywania emocji..

Kazdy z nas musi przez to przejsc.Trzeba rozmawiac, jesli nie- zostawia sie chorych samych- to najgorsze. Przeciez Oni wiedza duzo (internet!), a jeszcze wiecej czuja...Nie wolno sie oklamywac i udawac, ze nie ma problemu.Trzeba sie nauczyc rozmawiac o malych radosciach, o kazdym dniu.
Pozdrawiam BT

[Piotr M]

Witam wszystkich serdecznie.
Parę dni temu dowiedzieliśmy się że teść jest chory na MND. Szok dla wszystkich, ale nabardziej chyba przeżywa to teściowa (nie jest zła kobieta - zaznaczam). Podejrzewam, że nie wie nawet o wszystkim, ale i tak chyba wie za dużo. Jak jej pomóc? Pomoc psychologa na razie odpada do teść zacznie coś podejrzewać (też nie wie wszystkiego). Staramy się z nią rozmawiać ale ona się zachowuje jakby do niej nic nie docierało. Poradźcie, jak rozmawiać i co robić?
Piotr M

[Pawel]

" i tak chyba wie za dużo."

Wiem, ze jest to bardzo trudna sytuacja ale proba oslaniania przed nia chorego na sile nic nie da. Moze wydawac sie to dobrym rozwiazaniem na chwile ale z perspektywy czasu jest szkodliwym ukrywanie przed nim calej prawdy o chorobie. Im szybciej sobie poradzi z zaistniala sytuacja tym lepiej. Z mojego doswiadczenia(choruje na SLA) wynika ze niepewnosc jest gorsza nawet od najczarniejszej prawdy, a tego pierwszego Twojemu tesciowi napewno przez okres diagnozowania nie brakowalo.
Moim zdaniem najlepszym wyjsciem byloby zebyscie znalezli dobrego i zaufanego psychologa do ktorego najpeirw udadza sie najblizsi chorego. Po co? Zebyscie rowniez poradzili sobie ze swiadomoscia choroby i najistotniejsze zebyscie nauczyli sie rozmawiac o tym z chorym. Psycholog wytlumaczy Wam jak powiedziec choremu o CALYM  aspekcie tej choroby, jednak to jest tylko forma, tresc jest niezmienna, a ma ona dotyczyc WSZYSTKIEGO co wiecie o SLA (udostepnijcie rowniez choremu materialy dotyczace SLA). Potem zachecajcie chorego do skorzystania z uslug psychologa, ktorego obecnosc jest nie tylko zalecana ale wrecz niezbedna w radzeniu sobie z choroba.

Pozdrawiam

PS Nie 'zrzucajcie' pierwszej rozmowy na psychologa

[marlena]

Witam.Od kilku tygodni zaglądam na Wasza strone,i probuje zrozumiec dlaczego wlasnie moja mama? Energiczna kobieta ktora nigdy nie chorowala na nic sie nie skarzyla az do grudnia 2004.2 miesiace temu lekarz stwierdzil (po 2 latach leczenia mamy na udar mozgu stwierdzil ze byc moze jest to stwardnienie zanikowe boczne),mama trafiła do szpitala,zrobili jej wszystkie mozliwe badania a ja ciagle sie ludzilam ze to nie prawda zrobia jej wszystkie badania i powiedza ze to nie jest ta choroba.Rozmowa z lekarzem...potwierdzenie diagnozy tamtego lekarza...Nadzieja matka glupich ponoc tak mowia.Moja mama( jak twierdzi lekarz) ma najgorszy obraz tej okropnej choroby,4 konczynowy niedowlad,problemy z mowa(nie mowi) i polykaniem,ksztuszenie sie i szyba utrata wagi.Do tego nie godzi sie na zadna sonde czy gastrostomie.Poprosilam lekarza zeby nie mowil mamie na co jest chora bo mama moja jest slaba psychicznie i cierpi na depresje,a ja sama borykam sie z mysla jak jej o tym wszystkim powiedziec.A moze nie mowic?...sama nie wiem co bylo by lepsze?Wiem tylko tyle ze ma prawo o wszystkim wiedziec.Od kilku dni borykam sie z myslami moja mama umiera a ja nie potrafie jej pomoc.Chcialabym zabrac z niej te cierpienie.Mamusiu kocham cie.Jak mam ci to wszystko powiedziec jak nie potrafie!Mialabym prosbe moze ktos z Was pomogl by mi w tym jak to powiedziec mojej mamie?Za kilka dni wroci do domu a ja nie jestem na ta rozmowe jeszcze przygotowana.Pozdrawiam Wszystkich.Marlena

[aneta]

Czesc Marleno...moja mama miala röwniez ta gorsza postac czy moze lepsze bedzie sformulowanie agresywniejsza postac SLA.Niedowlad 4 konczynowy zamazana mowa i pözniejszy jej zanik problemy z polykaniem nie kontrolowany smiech i placz...lekkie przykurcze palcöw dloni...i potworne böle stawöw.Wiesz ja niestety tak do konca nigdy nie zdobylam sie na rozmowe z mama...zawsze kiedy pröbowalam zaczynac mama nie chciala tego sluchac...a kiedy chciala tego sluchac ja nie potrafilam jej tego powiedziec.Wiem napewno ze mama czula ze to straszna choroba...byla osoba mocno inteligentna do pewnego czasu wierzyla ze wygra z tym paskudstwem wierzylysmy razem...czekajac na cud-ktöry nigdy sie nie nastapil...Pamietam dzien w ktörym kazala otworzyc mi szafe i wyjac z niej sukienke w ktörej chciala byc pochowana...bylam zrospaczona wsciekla na caly swiat i pöl Ameryki...zadawalam wciaz sobie pytanie ktöre podejrzewam zadaje sobie kazdy z nas...dlaczego wlasnie moja mama...czy möj tato...lub ja...Od smierci mamy minelo niewiele czasu moje zycie rytm dnia codziennego zmienil sie o 360 stopni...przyjerzdzajac tu w grudniu 2005 mialam mase obowiazköw pod opieka 3 osoby dzis niestety mam juz tylko 1...no i moje sliczne 4 lapy(12 tyg.Goldenka)ktöra mam nadzieje pomoze mi przetrwac jakos ten koszmarny dla mnie czas.Odnosnie twojej rozmowy z mama chcialabym ci doradzic...wybacz nie potrafie moge tylko przytoczyc slowa p.dr.z Lublina-..."Prosze nie möwic mamie o chorobie...prosze nie odbireac jej nadzieji.."czy to bylo sluszne hmmm.sama sie do dzis zastanawiam...z jednej strony mysle ze moze dobrze ze nie powiedzialam bo mama byla potwornie slaba osoba psychicznie...mysle ze prawda jaka bym jej wyjawila odebrala by jej chec chociaz by do cwiczen z drugiej strony rozmowa z mama "pomogla by"mi w decyzji odnosnie respiratora...mama miala by "szanse"wyrazenia wlasnej woli...Pozdrawiam serdecznie-Aneta

[iwona]

Witaj Marleno,
nie wiem czy ktos jest Ci w stanie powiedziec co powinnas zrobic. Ja swojej  mamie do konca nie powiedzialam na co jest chora i jak choroba przebiega , nie potrafilam. Nie wiem czy dobrze zrobilam, mysle o tym czesto teraz, ale gdybym byla drugi raz w takiej sytuacji nie wiem co bym zrobila. Jak mozna komus ukochanemu powiedziec, ze umiera? Nawet bardzo silna osoba moze sie zalamac, a poddanie się w walce z SLA, to cos strasznego. Nikt nie jest gotowy na to by uslyszec, ze umiera, nie wiem ,czy bym chciala to uslyszec, wiem ,ze zawsze chcialabym miec nadzieje. Mysle, ze moja mama od pewnego czasu wiedziala , ze odchodzi, dawala mi to do zrozumienia, widziala co sie z nia dzieje i jak jej cialo stopniowo umiera. Widziala, ze jej stan sie ciagle pogarsza, a ani toszke poprawia.Osoby chore na SLA do konca sa Swiadome i zdaja sobie sprawe z tego co sie z nimi dzieje. Potrzebujeszteraz wiele sil i cierpliwosci i tego Ci życzę. Trzymaj się!
                     Gorąco pozdrawiam Iwona

[marlena]

Witaj Anetko
Wczoraj przywiozłam moją mame ze szpitala,jest bardzo słabiutka taka mała chudzinka sie z niej zrobiła.Miałam z nią wczoraj przeprowadzc wstepną rozmowe chciałam jej lekko zobrazowac jej chorobe powiedziec ze jak bedzie brac ten lek co pani doktor wypisała i jak bedzie cwiczyła to byc moze pokona tą chorobe ale zabrakło mi odwagi,pomyslałam sobie ze powiem jej jutro...dzis tez zabrakło mi odwagi jak zobaczyłam jak płacze przed kąpielą.Bidulka moja kochana jest taka bezradna a była bardzo aktywną kobietą.Niewiem czy zdobede sie na odwge żeby cokolwiek jej powiedziec.Wiem że sie domysla że cos jest nie tak,ale może poczekam na odpowiedni moment.Dziekuje Ci bardzo za słowa które mi napisałas i dzieki temu forum po całym ciezkim dniu nabieram sił na nowe jutro.Ja własnie ciągle zadaje sobie to głupie pytanie,chyba jak każdy z nas...dlaczego to musiało spotkac akurat moją mame.Jeszcze raz dziekuje i pozdrawiam i życzę Ci abys miała tyle sił aby przetrwac i zacząc życ na nowo.Pozdrawiam Marlena

[marlena]

Witaj Iwonko.
Dziekuje Ci za te słowa,dzis cały dzien myslałam nad tym powiedziec czy nie ale sama nie wiem.Wiem że mama moja ma słabą psychike i wiem ze sie załamie ale tez z drugiej strony ma prawo wiedziec bije sie z myslami.Jestem silna  i cierpliwa i bede sie starała byc taka do konca bo musze zresztą ktos z nas musi byc silny pomoge mamie przejsc tą chorobe najłagodniej jak tylko sie da.Dobrze ze jest to forum i że jestescie Wy bo to dzieki Wam starcza mi sił na nastepny dzien.Dziekuje.Pozdrawiam i zycze powodzenia.Marlena

[malenka]

marlenko, nasza mama nigdy nie chciała, albo nie potrafiła otwarcie rozmawiać jak to bedzie.... Nigdy nie zadawała wielu pytań. Z lekarzem rozmawialismy bez niej. Przez pierwsze miesiące choroby poprostu robiła wszystko a my z nią aby walczyć z chorobą. Poprzez leki, akupunkturę, cudotwórców, zioła, masaże itp i snuła plany na przyszłość, a nam się serce krajało, bo wiedzieliśmy co bedzie dalej. Szybko postepujący niedowład nie zniechecał jej do walki, choć bardzo psychicznie podupadła. Kiedy pojawiły się problemy z mową, jedzeniem widziałam że zgasła w niej nadzieja. Cały czas była rehabilitowana. Ostatnie kilka miesięcy kiedy już nie mówiła, nie mogła jeść, ruszała jedynie gałkami ocznymi coraz częściej tablica z literami mówiła że już tylko chce umrzeć. Nie chciała ani sondy ani respiratora. Odeszła miesiąc temu. Pomimo tego że znała tylko "zarys" choroby myślę że pewnego dnia zdała sobie sprawę że nie ma powrotu. Poprostu to wiedziała. Dziś wiem że oprócz czysto fizycznej opieki, karmienie itp najważniejsze dla niej było uczestniczenie w codziennym życiu, chocby obecnością, cieszyły ją każde odwiedziny, namiastki normalności.Coś z czego mogła czerpać siły do zycia, miłość najbliższych. To jedyne lekarstwo jakie możesz mamie dać, twoją miłość, bo tak naprawdę to jej jedyne lekarstwo. Nie będę ci radzić jak masz z mamą rozmawiać, ale wiem że jesli będzie widziała w twoich czynach że ją kochasz pomimo zmęczenia, obciążenia psychicznego to będzie jej łatwiej żyć, a przedewszystkim bedzie jej lżej odchodzić. Trzymam za ciebie kciuki i myslę o tobie i twojej mamie.

[ma_gosia]

Witaj Marleno,
Stoisz przed bardzo trudną decyzją ? powiedzieć, czy nie. Po przeczytaniu Twojego postu długo się nad tym zastanawiałam i szczerze mówiąc nie wiem jak bym postąpiła będąc na Twoim miejscu. Moja mama zmarła ponad 6 lat temu. Chorowała na raka i oczywiście wiedziała co jej jest. Była jednak do końca sprawna, chodziła ? to zupełnie inna sytuacja. Mój mąż choruje na SLA od bez mała 9 lat. Choroba postępuje powoli ale systematycznie. Mój mąż też wie na co choruje i jakie są rokowania. Ale to też inna sytuacja ? wyraził zgodę na gastrostomię, pogodził się z faktem, że jest sztucznie wentylowany, choć muszę przyznać, że w początkowym okresie jego choroby, gdy ja już WIEDZIAŁAM, nie mówiłam mężowi ani nikomu z rodziny co to za choroba. Nie potrafiłam. Bałam się. Odwlekałam tę rozmowę jak długo było można. Doszłam do wniosku, że przyjdzie jeszcze na to czas. Miałam te same wątpliwości co Ty w tej chwili i wiele innych osób w takiej sytuacji. Jak powiedzieć najbliższej osobie, że umiera i nie ma dla niej ratunku?
Ty najlepiej znasz Twoją Mamę ale czy wiesz jak zareaguje na te informacje? Czy kompletnie się załamie, bo zostaną jej odebrane resztki nadziei, czy też znajdzie w sobie siłę aby w miarę możliwości jak najpełniej przeżyć ten czas jaki został Jej dany?
Nie ma prostej recepty ? mówić ? nie mówić. To chyba najtrudniejsza decyzja, której nikt za nas nie podejmie. Rozumiem Cię.
Chciałabym Ci doradzić coś rozsądnego ale cóż można radzić w takiej sytuacji? .... Po prostu BĄDŹ ze swoją Mamą . Myślę, że to będzie dla Niej najważniejsze. Wykorzystaj każdy dzień. Niech Twoja Mama cieszy się nimi razem z Tobą.
Nie trać nadziei i znajdź w sobie siłę. Trzymam za Ciebie kciuki i pozdrawiam Cię mocno.

[marlena]

Witam.
Dziękuje Wam bardzo za te słowa.Od dłuższego czasu zaglądałam na Wasze forum,czytałam wszystkie Wasze posty.Ale nie miałam odwagi do Was napisac,ale nie załuje że wkońcu zdobyłam sie i dziękuje za każde Wasze słowa które dodają mi sił.Mamusia moja narazie chce walczyc.Z trudem sie porusza,zrobienie przez nią paru kroczków sprawia jej tyle trudu,że aż czasami płacze z bezsilnosci.Dziekuje Wam bo pomogliscie mi odpowiedzec na moje pytanie.Jak to powiedziec?Zobrazuje mamie tylko zarys choroby nie powiem że pani dr dała jej 2,5 r życia od początku choroby.W tej chwili zmuszam ją do jedzenia bo jak nie bedzie jadła to gastrostomia bedzie konieczna.Moja mamcia jest słaba psychicznie ale ma nas.codziennie po pracy jestem u mamy,choc wiem że niedługo bede musiała spedzac u niej także i noce.Kiedy przychodzi lekka chwila załamania to siadam do komputera i czytam Wasze posty.Dziekuje Wam za to że jestescie,jakos tak lżej człowiekowi na duszy jak wie że są ludzie którzy go rozumią.Zyczę Wszystkim siły,cierpliwosci.Trzymajcie sie cieplutko.Pozdrawiam.Marlena

[ma_gosia]

Witaj Marleno,
To wspaniale, że Twoja Mama chce walczyć. Najważniejsze w tej chorobie to   nie poddać się. Twoja postawa z pewnością będzie dodawała Mamie sił. Przed Wami trudne chwile, ale wspólne wspieranie się bardzo Wam pomoże. Nie zaniedbujcie rehabilitacji, codziennych ćwiczeń.
A co do czasu jaki pozostał Twojej Mamie - tak na prawdę to kto to wie.
Lekarze mówili mojemu mężowi, że ludzie z tym schorzeniem żyją 2-5 lat. To są informacje książkowe. Mój mąż żyje dziewiąty rok i nie jest on jednostkowym przykładem przeczącym powyższym danym statystycznym. Stephen Hawkling boryka się z ta choroba od ponad 40 lat. Oczywiście dla długości przeżycia istotny jest też rodzaj SLA.
W moim przekonaniu jednak postawa chorego, jego chęć życia, ma wpływ na długość i w pewnym sensie także na jakość jego życia. Oczywiście na każdego przychodzą momenty załamania - tak na chorych jak i opiekunów (to chyba normalne w takiej sytuacji), ale trzeba robić wszystko aby po chwilach słabości jak najszybciej się pozbierać i znajdować sobie małe radości dnia codziennego. Zaakceptować zaistniałą sytuację, lecz nie poddawać się.
Życzę Wam wszystkim wiele sił, wytrwałości i jak najwięcej miłych chwil.
Pozdrawiam Małgosia

[Pawel]

Witam,

Rzadko na tym forum zdarza mi się udzielać tak pewną i jednoznaczną poradę, ale w tym przypadku nie widzę innego wyjścia. Z perspektywy chorego jest oczywistym, że nie tylko powinnaś, ale wręcz jesteś do tego zobowiązana by wytłumaczyć swojej mamie, na co choruje. Jeśli tego nie zrobisz wydaję mi się, że nigdy sobie tego nie wybaczysz a Twoja mama i tak będzie domyślała się najgorszego zwłaszcza, że jej obecny stan jest już poważny. Będziesz się zadręczać, że jej o tym nie powiedziałaś...

Dzięki tej rozmowie będzie się ona mogła przygotować na najgorsze; porozmawiać z najbliższymi, po zakańczać niezałatwione sprawy, spisać testament, itp. Dzięki tej rozmowie dasz jej możliwość pożegnania się z wami, której nie będzie miała, gdy z powodu źle rozumianego miłosierdzia nie powiesz jej o chorobie, która niszczy jej ciało.

Mówienie o tym, że jest to zabieranie jej nadziei jest to czymś według mnie podłym. Fikcji, oszustwa nie można nazwać nadzieją!

Przypomnij sobie, jaki lęk, niepokój i ogromny stres przeżywałaś, gdy diagnoza Twojej mamy nie była jeszcze podana a teraz wyobraź sobie o ile większą niepewność musi przeżywać Twoja mama.

Wiem, że jest to dla Ciebie bardzo trudne, ale nie powinnaś przez to rezygnować z pomocy Twojej mamie, jaką na pewno będzie szczera i SZCZEGOLOWA rozmowa.

Życzę sił,
Paweł

PS. Mam nadzieję, że nie uraziłem Cię moim jednoznacznym stanowiskiem, ale nie mogę patrzeć na Twój problem inaczej niż przez pryzmat mojego własnego doświadczenia jako chorego na SLA

[peonio]

Witam,
gdy ja już ponad rok temu zastanawiałam się czy i jak powiedzieć o chorobie mojej mamie, a było to tuz po zdiagnozowaniu, neurolog, z którym wtedy rozmawiałam  powiedział, że to przede wszystkim nie ja powinnam zrobić..
Dziś nie wiem w jaki sposób mama się dowiedziała..moge tylko przypuszczać ze był to internet i zaprzyjazniony lekarz...
Kolejna osoba, której należało powiedzieć prawde była moja babcia...ona w poszukiwaniu prawdy dotarła do tego samego co moja mama lekarza, który z miłością i spokojem, ale w prawdzie i pokorze wobec choroby powiedział co i jak..
mnie wciąz nie stać zeby z mama otwarcie rozmawiac o chorobie...i z tym jest mi bardzo trudno...
natomiast moze warto w Waszej sytuacji pomyśleć o pomocy w powiedzeniu o diagnozie dobrego lekarza, który wszystko wyjaśni, odpowie na pytania ..
duzo siły, pozdrawiam serdecznie
ilona

[marlena]

Witaj Małgosiu.
Zanim napisałam swój pierwszy post,przeczytałam wszystko co sie dało na temat SLA byłam załamana ale doczytałam sie że to nie prawda że z tą chorobą żyje sie 2,5 roku są przypadki że chory żyje dłużej bardzo sie z tego ucieszyłam i mam nadzieje ze moja mamusia nie podda sie bez walki tylko ze to ja powinnam zdobyc sie na rozmowe z mamą i powinnam powiedziec jej na czy polega jej choroba.Codziennie zbieram w sobie siłe ale nie potrafie zdobyc sie na odwage.Dziekuje Ci za Twoje ciepłe słowa.Trzymaj sie cieplutko.Powodzenia.Pozdrawiam Marlena

[marlena]

Witaj Pawle.
Nie uraziły mnie Twoje słowa,bo wiem że powinnam mamie powiedziec prawde o SLA,mama zna tylko mały zarys tej choroby,choc wiem że sie czegos domyśla.Codziennie zbieram sie na tą rozmowe i mam nawet słowa ułożone w głowie ale jak ma dojsc do tej rozmowy to poprostu tchurze.Boje sie o mame że sie załamie,że straci nadzieje bo i tak był wielki krzyk rozpaczy gdy na pytanie "czy bede uzależniona od wózka i łóżka" usłyszała słowo 'tak".Powiem mamie napewno tylko poczekam na odpowiedni moment.Pozdrawiam Marlena

[marlena]

Witaj Ilono.
Dobrze Cie rozumiem,ale nie chcem aby o tej chorobie powiedział mamie lekarz.Chcem ja jej o wszystkim powiedziec i napewno zdobede sie na rozmowe z mamą już wkrótce,może jutro?Bo codziennie zbieram sie na poważną rozmowe ale albo ja tchurze albo mama zmienia temat.Chociaż podejżewam że cos pewnie już wie.Pozdrawiam Cie serdecznie Marlena

[Marzena]

Droga Marleno!
Ja w grudniu 2004 r straciłam swojego ukochanego męża Andrzeja.Dłuższy czas biłam się z pytaniem czy powiedzieć mu prawdę o jego chorobie.Postanowiłam jednak że nie mogę mu tego powiedzieć bo wtedy załamał by się i jego jego stan psychiczny doprowadził by do przyspieszenia tego co nie uniknione.Nie wiem,ale wszystko zależy od kondycji twojej mamy.Ja jednak oszczędziła bym jej wiadomości o tej strasznej chorobie.U mojego męża choroba postępowała bardzo szybko bo po 3 miesiącach od rozpoznania  przestał chodzić.Miał wszystkie takie same objawy jak twoja mama.Zachorował w lutym a zmarł w grudniu 2004r.

[ma_gosia]

Witaj Pawle, Zastanawiałam się czy zareagować na Twój post. Rozumiem Twoje stanowisko, lecz tak kategoryczny osąd

Mówienie o tym, że jest to zabieranie jej nadziei jest to czymś według mnie podłym. Fikcji, oszustwa nie można nazwać nadzieją!

wydaje mi się - wybacz - nie na miejscu. Ponieważ Twoje wypowiedzi są zawsze bardzo konkretne i wyważone uważam, że dałeś się nieco ponieść emocjom. Masz do tego oczywiście pełne prawo.
Każdy z nas, kto wypowiada się na tym forum mówi przecież o własnych odczuciach i przekonaniach, o własnym spojrzeniu na tę sprawę - Ty również. Przeczytaj jednak post Marzeny. To wszystko nie jest takie proste i rjednoznaczne. Ludzie różnie reagują na różne sytuacje życiowe i rzeczywiście wszystko zależy (w moim przekonaniu) od kondycji psychicznej chorego.
Nadal uważam, że ostateczną decyzję - powiedzieć, czy nie i w jaki sposób to zrobić, musi podjąć Marlena. I wiem z własnego doświadczenia, że jest to chyba najtrudniejsza decyzja.
Pozdrawiam Małgosia

[marlena]

Witaj Marzeno.
Widze że dobrze mnie rozumiesz,własnie tego sie boje że mama wczesniej odejdzie.Codziennie sie zbieram żeby mamie powiedziec czym jest SLA lecz nie potrafie spojrzec mamie w oczy i powiedziec po prostu mamusiu Ty umierasz.Nie chcem zabierac jej nadzieji do walki z tą wstrętną chorobą.Może zdobede sie na odwage?Narazie jej nie mam.Dziekuje.Trzymaj sie cieplutko.Pozdrawiam Marlena

[teresa]

Witaj Marleno.
Cały czas śledzę twój wątek i nie wypowiadałam się na temat, bo to ja jestem chora i ja się dowiedziałam od lekarza co to za choroba. To ja miałam dylemat jak powiedzieć moim córkom na co jestem chora.Powiedziałam im dokładnie jak się ta choroba kończy, przytaczając przykłady ciężko i lżej przebiegającej postaci SLA u forumowiczów. Nigdy jednak nie powiedziałam, że ja umieram i staram się sama tak nie myśleć, bo nikt z nas nie wie kiedy Bóg nas do siebie powoła. Nie nam to wyrokować.
Uważam, że powinnaś mamie powiedzieć co to za choroba, ale jednocześnie podać jej dużo przykładów ludzi chorujących całe lata dzięki temu,że się nie poddają, że robią wszystko aby jak najdłużej toczyć walkę z chorobą.
Można powiedzieć prawdę zostawiając jednocześnie nadzieję. Mnie lekarz powiedział tak: jest pani chora na ciężką postępującą chorobę neurologiczną, na którą nie ma skutecznego leku. Chorobę będzie pani miała do końca życia, ale jaki będzie przebieg nikt nie wie. Trzeba się oszczędzać i rehabilitować i co najważniejsze wierzyć, że będzie dobrze.
Taką wersję przyjęłam i tak staram się żyć. Pochowałam przez ostatni rok kilu kolegów i koleżanek, zniszczonych przez podstępnego raka, a ja nadal żyję, inaczej ale żyję.
Przemyśl sobie proszę moje słowa i nie układaj w myślach konkretnej rozmowy bo i tak w praktyce się nie sprawdzi.
Po takiej rozmowie poczujesz ulgę, nie będziesz musiała uciekać ze wzrokiem i będziesz miała więcej siły aby pomagać swojej mamie w trudnych chwilach.
Pozdrawiam Teresa

[Bożenka_]

Droga Marleno.
Twoja mama powinna wiedzieć o chorobie tyle ile potrafi przyjąć i znieść. Odpowiadaj gdy pyta. Ma podobne zdanie jak Paweł.Wiem jednak, że nie każdy człowiek chce usłyszeć prawdę...umierasz...Nasza diagnoza to... wyrok śmierci...o dniu egzekucji nie jesteśmy informowani...I tak człowiek żyje...i czeka... w celi  śmierci aż przyjdą po niego...Mów mamie że ją kochasz, że ją potrzebujesz, że ma walczyć,że leki lada moment będą dostępne...ale nie mów... mamo umierasz...Trzeba być bardzo silnym psychicznie człowiekiem aby udzwignąć tę wiadomość słysząc ją z ust najbliższej rodziny.Sama nie wiem czy mi jest łatwiej żyć...wiedząc dokładnie na co jestem chora...nie raz mam chwile zwątpienia...Może było by lżej gdy bym mniej wiedziała...sama się na tym łapię...Jestem bardzo silną babą...
pozdrwaiam Bożenka

[Marzena]

Marlenko!
Nie załamuj się i miej nadzieję.Jeśli Twoja mama jest w nie najlepszej formie to raczej jej nie mów jakie są następstwa tej okropnej choroby.To nic nie da,nie pomoże a może zaszkodzić.Musisz być silna i nie poddawać się.Dopuki Twoja mama jest z Tobą to musisz walczyć bo może znajdzie się jakiś cudowny lek na to paskudne sla.
Mam twój numer na GG.Oto mój:4183986.Jak będziesz chciała pogadać to jestem do Twojej dyspozycji.
Pozdrawiam!

[marlena]

Droga Tereso.
Własnie dzis opowiadałam mojej mamie o Was,że tu na Waszym forum dowiaduje sie różnych ciekawych rzeczy.Opowiadałam mamie Wasze historie i że tylko dlatego że nie poddajecie,walczycie, to z tą chorobą żyjecie już tyle lat.Mysle że mamie ulżyło bo sie o nic wiecej nie dopytywała.Zobrazowałam mamie mniej wiecej na czym polega jej choroba,że musi systematycznie ćwiczyc i sie nie poddawac.Jutro mam odebrac rilutek i że nie wiadomo jakie bedą postepy po tym leku bo rzadko kto decyduje sie go kupywac bo jest drogim lekiem.Mysle że moja mama i tak wie że nie bedzie lepiej ale woli o tym nie mówic widze to w jej oczach.Najważniejsze aby sie nie załamała.Mysle że bedzie dobrze.Pozdrawiam.I życze Ci tego cudu na który chyba Wszyscy wyczekujemy z niecierpliwoscią.Marlena

[marlena]

Witaj Bożenko!
Własnie dzis opowiedziałam mamie mniej wiecej czym jest SLA,opowiadałam o tym forum i Waszych historiach.Przyjeła to... sama nie wiem dlaczego ale z wielkim spokojem,mysle ze mama wie,bo jeszcze przed szpitalem jak nic nie wiedziała ciągle powtarzała że ten rok bedzie jej ostatnim.Oby sie myliła, mam tylko taką nadzieje.Pozdrawiam Marlena

[marlena]

Witaj Marzenko!
Dziękuje Ci Marzenko i bardzo chetnie skorzystam z Twojej propozycji.Mam czasami taki dzień załamania,patrząc jak mama cierpi z checią zdjełabym z niej te cierpienie i wziełabym je na siebie i nie mam z kim o tym pogadac.Czasami czuje sie bezradna że nie potrafie mamie pomóc.I wtedy potrzebuje z kims o tym pogadac.Wiesz i powiem Ci że jesli Ty bedziesz chciała z kims pogadac to znasz już mój nr gg,ja z checią rózwnież Ciebie wysłucham.Bedzie mi bardzo miło.Do zobaczenia na gg.Trzymaj sie cieplutko.Marlena

[Pawel]

http://www.mnd.pl/?subaction=showfull&id=1170335436&archive=&start_from=&ucat=&

[ma_gosia]

Witaj Pawle,

Bardzo Ci dziękuję za ?aktualności o śmierci?.

Wypowiedzi te są bardzo poruszające. Pokazują ewidentnie jak trudną jest rozmowa o śmierci i że nikt z nas ? nawet osoby, które z racji wykonywanego zawodu mają najwięcej doświadczenia w tej materii ? lekarze - nie są wolne od wątpliwości a nierzadko ?szacują? ile można danemu pacjentowi powiedzieć....

Czy te wypowiedzi podnoszą na duchu? To chyba niewłaściwe określenie. Niemniej dają świadomość że lekarze, także ci z pozoru oschli, czy ?niezaangażowani? tak naprawdę wiedzą co przeżywamy my i nasi bliscy, nawet jeśli tego nie okazują.

Czytając wypowiedzi na forum zaważyłam, co chyba znamienne, że inaczej podchodzą do tych spraw kobiety (bardziej emocjonalnie) a inaczej mężczyźni (bardziej racjonalnie). Potwierdzają to także przytoczone przez Ciebie wypowiedzi lekarzy.

- Dziś już trzeba mówić prawdę. A przynajmniej unikać mówienia nieprawdy. Chory i tak wyciąga wnioski - choćby z klimatu podsłuchanych rozmów.

Bo mogę im powiedzieć tylko tyle, ile są w stanie znieść.

Pacjent - obojętne czy to dziecko, czy dorosły - chce mieć tak przedstawiony swój stan, żeby wierzyć, że to nie jest wyrok. Musi wierzyć, że leki, które dostaje, mu pomogą.

Oszukuję czasem pacjentów, bo daję im nadzieję, której sama nie mam.

Tak pewnie musi być.

Bardzo Ci dziękuję za to forum, za Twoją działalność i zaangażowanie. Robisz wiele dobrego.
Pozdrawiam

[marlena]

Witaj Pawle.
Dziękuje Ci za ten artykuł.I dziękuje Ci za to forum,bez niego byłoby mi bardzo cieżko.
Pozdrawiam.Marlena

[aga221122]

Witam.
Z moim teściem zaczyna się dziać bardzo źle. Ma problemy z oddychaniem i pojawil się problem sondy. Teść nic jeszcze nie wie, jest słaby psychicznie, możliwe, że coś podejrzewa, ale tego nie wiemy. Z dnia na dzień jest słabszy, choroba bardzo szybko postępuje. Czy może mi ktoś doradzić czy i jak mu mamy to powiedzieć. Lekarz prowadzący, mówi aby mu jeszcze nic nie mówić. Sama nie wiem czy to dobrze, że on nic nie wie. Ja patrzę na to z własnego punktu widzenia, ja bym chciała wiedzieć.
bardzo prosze o rade.
Pozdrawiam
Aga

[ma_gosia]

Witaj Ago,
Cóż Ci poradzić? Trudno podjąć decyzję. Wejdź na "MOJA HISTORIA" i poczytaj - czy powiedzieć i jak.
Pozdrawiam i życzę Wam siły.

[tuśka]

witam - wczoraj usłyszałam diagnozę mojej Mamy- gdy tylko od lekarza dowiedziała się że jest to nieuleczalne tuż po jego wyjśćiu powiedziała że rzuci się z okna -dlatego pobiegłam za lekarzem i poprosiłam o jakąś optymistyczną wiadomość dla Mamy -lekarz popatrzył na mnie i zapytał - czy pani wie o jakiej chorobie rozmawiamy? -tak -odpowiedziałam -jestem po rozmowie z ordynatorem (tak do końca jednak nie wiedziałam) ale jedno wiem - nie powiem Mamie o następstwach tej choroby -ona sama widzi co się z nią dzieje a jak usłyszy ze tego się nie wyleczy -jej życie potrwa bardzo krótko -ni chcę tego -zbyt dużo w życiu przeszła i jej nerwy są jak cieniutkie niteczki -powiem jej za to że ma walczyć, brać leki i ćwiczyć - i tak poprosiłam lekarza -proszę powiedziec mamie że ten lek spowolni chorobę i ma walczyć-lekarz obiecał ze tak zrobi i za to jestem mu wdzięczna

jak czytam Wasze posty - to zauważyłam że najczęściej piszecie o swoich bliskich którzy zachorowali - taka energiczna kobieta, bardzo wesoły pracowity człowiek - moja mama też zawsze była (przed chorobą ) energiczna ciągle w ruchu - dlaczego dotyka to właśnie takich osób?

[marlena]

Witaj Tuśka.
Ja nie powiedziałam mojej mamie do końca co to za choroba i że jest nieuleczalna ale wydaje mi sie że mama cos wie.Stan mojej mamy od stycznia znacznie sie pogorszył,już ma takie trudnosci z chodzeniem,chwytaniem.Mysle ze sie domysla ze leki jej nie uleczą.Ostatnio napisała list ma go mój tato i mamy go otworzyc i przeczytac dopiero wtedy jak bedzie już leżec.Ale powiem Ci jedno nie spodziewałam sie ze mama bedzie taka pogodna,ona po prostu chce życ!Wczesniej zanim ją zdiagnozowali lekarze z jej stanem nerwowym było kiepsko,też sie balismy że mama nie wytrzyma i bedzie próbowała odejść sama a teraz mimo cierpienia usmiecha sie.Spędzamy z mamą ile sie tylko da i na każdym kroku pokazujemy jak bardzo ją kochamy i mysle że to własnie nasza miłość dodaje mamie dużo sił by żyć.Pozdrawiam serdecznie.Marlena

[thosta]

witam
czytam wasze posty i nie chce mi sie wierzyć że wielu z was mogłoby okłamywać najbliższą osobę która jest chora.tak nie można.postawcie się w sytuacji gdyby to Was zaatakowała ta choroba-chcielibyście wiedzieć prawdę.??zadajcie sobie to pytanie!!!!
zatajanie prawdy przed chorym nie pomoże a może pogorszyć sytuację.
ma prawo wiedzieć co się będzie działo z jego ciałem.!!!!!!
polecam delikatne załatwienie sprawy.
Monika

[aga221122]

Witam!!
Post adresowany jest do wszystkich stojących przed dylematem powiedzieć czy nie powiedzieć.
Ja jak wiecie mam chorego teścia. Choroba naprawdę bardzo szybko postępuje. W październiku 2006r Tata jeszcze chodził bez pomocy, a w marcu 2007r znalazł się pod respiratorem inwazyjnym. Z tego co wiem bardzo niewiele jest takich przypadków. My się dziś cieszymy, że nic do końca nie wiedział na co jest chory. Prowadził bardzo aktywny tryb życia przed październikiem 2006r. Ma dziś 74 lata, a czuł się chyba jakby miał 18. Dla Taty byłaby to chyba tragedia. Wydaje mi się, że sam coś przeczuwał. Dwa dni przed utratą z nim kontaktu i podłączeniem go do respiratora, ja ze swoim mężem przeczytaliśmy mu historię życia  Stephen'a Hawking'a. Powiedzieliśmy, że lekarze podejrzewają u Niego to samo. Nie powiedzieliśmy, że to jest choroba, na którą umiera. Tak było w naszym przypadku.
Niedawno udało mi się poznać Pawła. W jego przypadku (według mnie) chyba powiedzenie mu prawdy było trafnym wyborem. Tak naprawdę to dzięki niemu możemy teraz wymieniać się swoimi doświadczeniami, podtrzymywać się na duchu, dowiadywać się o nowościach w medycynie. Gdyby nie Paweł nie było by tej strony. Paweł obrał sobie w życiu kilka celów. Jeden - strona internetowa już zrealizował, drugi - stowarzyszenie, mam nadzieje, że niedługo już będzie "legalną" oranizacją, a niedużo brakuje. Jest człowiekiem, który nie poddał się i modlę się za niego, aby choroba zatrzymała się i żeby mógł zrealizować wszystkie swoje plany.
Wybór powiedzieć czy nie, jest bardzo ciężki. Każdy z was zna bliską osobę i powinien sam zadecydować. Można się doradzać a i tak w każdym przypadku jest inaczej.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za wszystkich chorych i ich opiekunów
Aga

[iwona]

Witam,
Aga zgadzam się z Tobą w 100%.

Pozdrawiam

[marlena]

Witajcie!
To że postanowiłam nie mówic mojej mamie całej prawdy o jej chorobie to dlatego że wiem i znam na tyle swoją mame zeby sie załamała. W tej chwili od stycznia jej stan psychiczny sie poprawił mimo ciągłego pogarszania sie jej zdrowia.Wiem że domysla sie co to za choroba ale ani ja ani nikt inny nie jest uprawniony do odbierania jej nadzieji,chce walczyc i to jest najważniejsze a reszta sie nie liczy.Wie że to jest nie uleczalna choroba ale nie poddaje sie bo chce życ.Mama dała mi życie a ja nie bede jej odbierac ostatnich nadzieji.Byc może i zle robimy ale to dla dobra mamy.
Pozdrawiam Marlena

[aga221122]

Witaj Marleno!!
Nie wydaje mi się, że robicie źle. To Ty mieszkasz, ze swoją mamą i ty zmasz jej charakter, podejście do życia i do śmierci. To najbliższa rodzina musi zadawać sobie pytanie: powiedzieć, ile powiedzieć? Czy widzisz może taką sytuację, że ktoś obcy informuje Twoją mamę, że nie ma leku dla niej?

Aga

[marlena]

Witaj Ago.
Mama moja wie że na jej chorobe nie ma lekui jest nieuleczalna.Bierze rilutek i wie że on spowalnia tylko chorobe po prostu nie wie jak moze sie zakończyc jej choroba i my jej tego nie powiemy.Dzieki za zrozumienie.Pozdrawiam.Marlena

[aga221122]

Nie wiem w jakim stanie jest Twoja mama i ile wie na temat choroby, czy wie, że pojawią się problemy z oddychaniem, ale widząc u siebie  pogarszający się stan i że nie jest lepiej, napewno coś przeczuwa. Nie wiem czy np. próbowała już zwami rozmawiać na temat śmierci.
Moje życie od samego urodzenia usłane jest różami z bardzo dużymi kolcami. Kiedy byłam jeszcze małą dziewczynką zmarła mi mama. Nikt nie mówił jak zmarła, na co była chora itp. Kiedy miałam 12 lat przez przypadek dowiedziałam się prawdy, było mi bardzo ciężko. Nikogo z rodziny nie poinformowałam, że wszystko wiem, dusiłam tą informację w sobie i codziennie zadawałam sobie pytanie czy to prawda i dlaczego właśnie ja. Po 4 latach zapytałam kuzynki, potwierdziła moją wiedzę. 4 lata były dla mnie koszmarem.
Spróbujcie delikatnie dowiedzieć się od mamy ile wie na temat tej choroby, nie pozwólcie cierpieć jej w samotności, tym bardziej, że wy też cierpicie.
Jeśli mama nie wie jak wygląda ostatnie stadium, nie mówcie jej tego.

Aga

[Bożenka_]

Witam.
Marleno...bardzo podoba mi się Twoja postawa...stwierdzenie,że nie masz prawa odbierać mamie choć cienia nadziei.
Leżąc na klinice "przegadałam" dziesiątki godzin z ludźmi chorymi na tą okrutną chorobę. Każdy z nas chorych ma "swoja nadzieję". Inaczej ją interpretuje, wyraża. Współtworząc poradnik i stowarzyszenie w Tarnowie, poznałam dokładnie czym jest SLA. Widząc u siebie postęp choroby...często sama sobie zadaję pytanie...czy warto walczyć...czy nie lepiej szybciej to "przechorować"...Mam ochotę stanąć przed rodziną i wykrzyczeć...poddaję się...to nie ma sensu...Rano jednak wstaję i moje drugie ja szepcze mi...dzisiaj podejmujemy walkę po raz ostatni... Wiem, że jest mi bardzo trudno walczyć z chorobą wiedząc na jej temat wszystko. Moja nadzieja znikała wprost proporcjonalnie do wiedzy na temat choroby.....................ale nigdy nie powiem tego moim najbliższym......................
Marleno zostaw mamie chociaż odrobinę nadziei.
Pozdrawiam Bożenka_

[marlena]

Czesc Aga.
Moja mama tylko nie wie o tej chorobie jak sie ona konczy tzn ze moze miec problemy z oddychaniem,ja na co dzien z tatą opiekujemy sie mamą mam jeszcze siostre i brata.Brat mieszka ze swoją rodziną niedaleko rodziców ale jak to chłopak nie potrafi sie mama zaopiekowac a siostra mieszka w Opolu wiec nie ma takiej możliwosci zeby pomagała nam przy mamie.Cała troska o mame spadła na mnie i mojego tate (mąż również dużo nam pomaga i jestem mu za to wdzieczna).Mama moja czesto sie przewraca nogi odmawiają jej posłuszeństwa rece a w szczególnosci prawa jest juz prawie bezwładana ale nie poddaje sie potrafi z wielkim wysiłkiem dla niej,ugotowac obiad wiem ze to sprawia jej dużo trudnosci ale chce wiec jej nie bronie,po kuchni porusza sie przy pomocy stołka bo chodak jej jakos nie pasuje.A o śmierci hm... ze mną nie chce rozmawiac.Ostatnio napisała list który mam ja przeczytac jak bedzie już leżec.Dlatego nie chcem i nie potrafie jej odebrac tych resztek nadzieji bo chce życ i walczy z tym potworem.Cierpie jak patrze jak mama cierpi i żałuje że nie moge mamie pomóc.Powiedziałam ostatnio do taty że bóg jest niesprawiedliwy bo mama tyle w swoim życiu przeszła i teraz ta wstretna choroba ale tato powiedział że to nie jest wina boga tylko ludzi może i miał racje bo gdyby adam i ewa nie zgrzeszyli żylibysmy teraz w raju i moja mama i Wy i Wasi bliscy byliby teraz zdrowi.
Pozdrawiam Marlena

[thosta]

witajcie
przykro mi ale nie zgadzam sie z wami!!!!!!!!!!!!!!
kazdy chory na SLA ma prawo wiedziec jak przebiega ta choroba.poprostu nie wyobrazam sobie oklamywac-bo w pewnym sensie jest to klamstwo-mojego taty.ja jestem osoba ktora by gryzlo sumienie przez cale zycie.
jest przyslowie ktore mowi:najgorsza prawda niz najlepsze klamstwo.
dlatego kochani mimo wszystko nie zgadzam sie z wami!!!!!!!!!!!!!!!!!
Monika

[marlena]

witaj Bożenko.
Dziekuje Ci nie wiesz jak bardzo za te Twoje słowa.Wiem że i chory i jego opiekun przechodzą trudne chwile i cieżko jest życ ze świadomoscią co go czeka.Wiem że gdyby moja mama wiedziała że może byc taka obcja że nie bedzie mogła samodzielnie oddychac i jak moze sie jej zakonczyc życie załamała by sie bardziej.Kiedys napisała mi na kartce,bo mama juz prawie rok nie mówi że,cyt. " dlaczego bóg zabrał mi nogi,rece i mowe nie mógł mi chociaż jednego zostawic..."To czy ja mam prawo zabierac jej ostatnią nadzieje którą ma?Bo chce życ i walczyc z tą chorobą i to jest teraz najwazniejsze.
Pozdrawiam Cie i życze spełnienia tego "cudu"(o czym ja i pewnie wszyscy na tym forum cichutko marzymy).Marlena

[marlena]

Moniko
Ja nie okłamje mojej mamy po prostu ona nie pyta a ja jej nie mówie i tyle.

[ma_gosia]

Witaj Marleno,

W moim przekonaniu postępujesz słusznie. Kilkakrotnie już wypowiadałam się w tej kwestii a przypadek Twojej Mamy to potwierdza. Nie każdemu choremu można wzystko powiedzieć. Nie okłamywać - to oczywiste, lecz mówić tyle ile chory chce wiedzieć. Sama czujesz i wiesz to najlepiej. Nie wolno odbierać nadziei, nawet jeśli jest to złudna nadzieja (czy rzeczywiście?) to daje ona wielu chorym siłę do walki z chorobą i chęć do życia a to przecież najważniejsze.
Życzę Tobie i Twojej rodzinie wiele siły i samych dobrych dni spędzonych razem.

Pozdrawiam Cię serdecznie Małgosia

[marlena]

Witaj Małgosiu.
Dzieki Małgosiu za zrozumienie.Ja mamy nie okłamuje opowiedziałam mamie na co choruje,że to jest choroba nie uleczalna i że rilutek tylko spowolni rozwój choroby o reszte nie pytała.Nigdy mama nie zadała mi pytania " jak umre?","czy umre?"Wiem że sama wie i dlatego nie pyta.A to że sama jej nie powiedziałam to tylko dlatego że ma nadzieje i chce życ,nikt nie ma prawa mamie jej odbierac.Moja mama walczy i nie poddaje sie choc jest jej ciężko.
Pozdrawiam Marlena

[thosta]

witaj
oczywiscie nie posadzam cie o jakiekolwiek klamstwo, ale uwazam ze twoja mama powinna wiedziec jak przebiega choroba.utykanie-brak sily-wozek-calkowity niewlad-niemoznosc samodzielnnego odychania-az smierc.taki schemat powinien znac chory.moj tato poznajac diagnoze i to ze choroba konczy sie w tym lepszym swiecie rowniez mial sile do walki i walczyl do samego konca, bo mial dla kogo-dzieci i wnuki.ale ja najbardziej rozumiem twoje postepowanie, choc nie koniecznie musze sie  z nim zgadzac.
Pawel -tworca tego forum-zna przebieg choroby i wedlug mnie jest dobrym przykladem na to o czym mowie.on nie poddal sie mimo iz wie co bedzie sie z nim dzialo za tydzien,miesiac,rok.chce zrealizowac jakies swoje marzenia, plany i nie podlamuje sie.
dlatego trzymam za niego kciuki!!!!!!!!!!!!!!
pozdrawiam
Monika

[ma_gosia]

Witaj Moniko,

Szanuję oczywiście Twoją opinię, lecz jej nie podzielam. Uważam, że  każdy chory ma prawo wszystko wiedzieć o swojej chorobie, lecz czy ma obowiązek wszystko o niej wiedzieć? Mój mąż wie wszystko na temat przebiegu SLA, jednak nie każdy chory ma tak silną psychikę by był w stanie udźwignąć ciężar wszystkich tych informacji.

Osobiście znam kobietę, która (będąc wcześniej zupełnie zdrową i normalnie funkcjonującą osobą) gdy dowiedziała się kilka lat temu, że ma nadciśnienie - chorobę, którą się leczy - popadła w tak głęboką depresję, że bała się sama wychodzić z domu. Mimo leczenia do dzisiaj nie do końca może sobie z tym poradzić.

Ludzie różnią się przecież od siebie nie tylko wyglądem zewnętrznym, charakterem, przyzwyczajeniami ale i psychiką. Sądzę, że podejmując tę najtrudniejszą decyzję - powiedzieć wszystko, czy nie - nie powinniśmy o tym zapominać.

Pozdrawiam i życzę wszystkim siły w walce z chorobą
Małgosia

[marlena]

Witajcie.
Chciałam powiedziec mamie wszystko o tej chorobie ale to jak umrze pominełam bo mama nie chciała słuchac.Moja mama już raz przeszła załamanie psychiczne bedąc zdrową kobietą i już raz prawie o mały włos jej nie stracilismy i nie chcemy żeby sie to powtórzyło.Mama wie tyle ile sama chciała przyjąć od roku prawie nie mówi a od kilku miesiecy jezdzi na wózku ale po domu porusza sie z ledwoscią ale na własnych nogach.Prosze mnie nie oceniac bo wkońcu to ja znam swoją mame najlepiej i wiem ile może zniesc.
Pozdrawiam Marlena

[thosta]

Marlenko
nie oceniam cie bo jak slusznie stwierdzilas to ty njalepiej znasz swoja mame.jezeli moje slowa w jakis sposob cie urazily to z gory przepraszam.
zycze ci powodzenia i sil w walce z SLA.ja juz to przeszlam i wiem jaka jest trudna droga przed toba.nie kazdy czlowiek na ten sam temat ma to samo zdanie.
ja jestem z wykasztalcenia psychologiem i uwazam ze powiedzenie calej prawdy jest konieczne.z pewnoscia ktoregos dnia twoja mama bedzie chciala poznac prawde i co wtedy?tak bez zadnych zachomowan powiesz jej o tym?z pewnoscia nie.
jak juz wspomnialam ty wiesz najlepiej jak rozmawiac z mama.i jeszcze raz przepraszam jezeli moje slowa w jakis sposob urazily cie.nie bylo to celowe.
z pozdrowieniami
Monika

[teresa]

Witam Was miłe panie, a przede wszystkim Marlenę. Postanowiłam się wypowiedzieć jako druga strona waszego jeśli mogę to nazwać delikatnego nieporozumienia.
Ja jestem chora na SLA i ja sama szukałam wszelkich informacji na temat przebiegu choroby. Wielu ludzi pytało mnie po co to robię, czy nie lepiej czekać na to co przyniesie czas? Ja uważałam, że moja silna psychika sobie ze wszystkim poradzi. I w zasadzie tak jest do czasu zaostrzenia choroby. W momencie pogorszenia wpadam w panikę, widzę już sondę, respirator i ..... zejście. Ten strach powoduje, że objawy się nasilają, dochodzi dołek psychiczny i jest naprawdę żle.
Dziś wiem, że niepotrzebnie zgłębiłam całą dostępną wiedzę. Wielu przykrych szczegółów mogłam sobie zaoszczędzić bo kiedyś zanim zmieniono mi diagnozę z SM na SLA o wiele lepiej znosiłam "rzuty" choroby. Zachorowałam w wieku 42 lat kiedy to zostałam babcią i miałam wiele planów zawodowych, prywatnych , a przede wszystkim związanych z wychowywaniem wnuczka. Teraz mam 50 i niepełnosprawność ogranicza mnie coraz bardziej a ja nadal żyję swoim życiem na tyle na ile jestem w stanie.
Cała wiedza o chorobie nie sprawiła, że zaczęłam się spieszyć z załatwianiem swoich spraw czy realizacją swoich marzeń. Być może jest tak dlatego, że ja całe swoje starałam się przeżyć konsekwentnie dążąc do zamierzonych celów.
Chcę zaznaczyć, że mojego przypadku nie można w żaden sposób porównać z Pawłem, który przy mnie jest jeszcze dzieckiem i ma całkowicie inne plany i marzenia niż człowiek wiekowy jak ja. Bardzo go podziwiam za jego dojrzałość emocjonalną i podejście do choroby.
To tyle, a Ty Marlenko sama zdecyduj co będzie najlepsze dla Twojej mamy, mam nadzieję, że mój post Ci w tym choć troszkę pomoże.
Pozdrawiam

[marlena]

Droga Moniko
Przyznam Ci sie szczerze że to nie chodzi o to że mogłas mnie urazic bo tak nie jest,czy cos w tym stylu tylko o to że cała ta choroba mojej mamy spadła na moje barki to ja musze o wszystko dbac to ja musze byc mamy tłumaczem czasami jest mi cieżko gdy zaczynam rozmowe z moją mamą na temat jej choroby a mama zmienia temat podejrzewam że wie ale nie chce usłyszec tych zagadnien odemnie.Ja zawsze byłam córeczką tatusia a teraz staram sie to mojej mamie w jakis sposób wynagrodzic.Na początku jak juz potrzebowała mama pomocy,nie chciała mnie obarczac zbyt wieloma obowiązkami ale przekonałam mame że dam sobie rade.Codziennie po pracy jade do rodziców,kąpie mame sprzątam szykuje do obiadu,zajeżdzam do domu to padam ze zmęczenia ale już rano nie pamietam jaka byłam zmęczona,czasami mam dołki ale co mam zrobic oprócz taty mama najbliżej ma tylko mnie.Jesli któregos dnia zapyta mnie to jej odpowiem ale na dzień dzisiejszy to nie chce o tym słyszec.Kiedys pamietam mamy mojej słowa jesli kiedykolwiek córko sie położe albo bede musiała byc uzależniona od osób trzecich to nie chcem takiego życia wolałabym umrzec.I dlatego podchodze do tego w taki sposób a nie inny i nie nalegam na tą rozmowe.
Pozdrawiam Marlena

[marlena]

Witaj Tereso
To żadne nieporozumienie tylko każda z nas ma inne zdanie.
Pozdrowienia,trzymaj sie cieplutko.Marlena

[thosta]

witaj
rozumie cie jak najbardziej.ja rowniez bylam coreczka tatusia tylko ze akurat to moj tato byl chory.to nas rozni.choroba mojego taty rowniez lezala na moich barkach bo nie pracowalam a moja mama niestety byla zywicielem rodziny.moj tata rowniez mowil takie bezsensowne slowa typy"chce umrzec, nie chce byc zalezny od innych, itd.moj tato pogodzil sie z losem ze nie mogl chodzic natomiast ciezko mu bylo pogodzic sie z tym ze nie mog oddychac.jednak pogodzil sie, bo widzial ze nie jest ciezarem dla nas,zrobil sie strasznym beksa.przy kazdej okazji plakal jak dziecko.ale jak widzial swoja wnuczke ktora paradowala kolo jego lozka to oczy mu sie smialy tak ze jakby mog to wyskoczylby z lozka.
jeszcze raz sorki za moje slowa.
zycze duzo cierpliwosci i milosci do twojej mamy, napewno tego teraz potrzebuje.wedlug mnie twoja milosc do mamy nie jest penego rodzaju wynagrodzeniem za to ze bylas coreczka tatusia tylko jest szczera miloscia.
wydaje mi sie ze twoja mama potrzebuje pewnego rodzaju kontaktu z osoba ktora jest rowniez chora na SLA.moze rozmowa z taka osoba by jej pomogla.moze nie chce abys widzial jej lzy i dlatego nie ciagnie tematu o SLA tylko go zmienia.
nie wiem, nie znam twojej mamy?
pozdrowienia
Monika

[Bożenka_]

Witam.
Marleno jesteś cudowną córką. Znasz swoją mamę...decyzja należy do Ciebie. Pokolenie moje, Teresy, Twojej mamy ma inne poglądy na mówienie prawdy, nieprawdy w dobrej wierze. Mam syna w wieku Pawła, córkę 27 letnią...oni mają takie same poglądy na ten temat. Ja, tak jak Teresa mam dni, w których żałuję, że wiem " wszystko " na temat choroby.Mama Twoja Marleno powinna się cieszyć się każdym dniem, a nie rozmyślać jak umrze. Dla nas chorych liczy się każdy dzień i ważne jest każde jutro.
Pozdrawiam.Bożenka_

[marlena]

Witaj Moniko
Moja mama miała też kilka miesiecy temu ciągle płakała i to był taki płacz tylko wycie,po rozpoznaniu choroby mojej mamy nagłe wybuchy płaczu ustąpiły.Może i masz racje że gdyby porozmawiała moja mama z kims chorym na tą samą chorobe było by jej lżej ale u nas w okolicy nie ma takiej osoby.
Pozdrawiam Marlena

[marlena]

Witaj Bożenko.
Dziekuje Ci za te słowa,za zrozumienie.Ja mamy mojej nie okłamuje po prostu została nie dokończona rozmowa którą pewnie mama odłożyła na pózniej.Byc może tak jak mówisz to jest różnica pokoleń.Moja mama cieszy sie z każdego dnia i każdej chwili czasami miewa cięższe dni ale daje rade.
Pozdrawiam Marlena

[Bożenka_]

Marleno witam.
Jeżeli jest taka możliwość a Twoja  mama miała by ochotę porozmawiać, jestem w poniedziałki i piątki od godz 18-19 na Skype
Pozdrawiam Bozenka zaba 5510

[marlena]

Witaj Bożenko.
Fajnie by było gdyby moja mama mogła sobie z kims porozmawiac na temat tej choroby ale mama od prawie roku nie mówi,mogłaby pisac ale nie zna sie na obsłudze komputera.Ale bardzo dziekuje za propozycje jest bardzo miła napewno moja mamcia bardzo by sie ucieszyła.
Trzymaj sie cieplutko,pozdrowienia.Marlena

[Pawel]

Witam wszystkich dyskutantów!

Moim zdaniem najważniejsza w dylemacie czy powiedziedzieć choremu na SLA o jego schorzeniu czy nie, a jeśli tak to ile powiedzieć, jest wolność tej osoby w kwesti decydowania o swoim życiu. Pod tym kątem nie informowanie chorego o wszystkich apektach SLA, okrajanie tych informacji, a z drugiej strony zmuszania go do tego by poznał wszystkie szczegóły SLA gdy nie wyraża na to ochoty albo wręcz mówi, że tego nie chce jest ogromną krzywdą wyrządzoną choremu przez jego otoczenie - rodzinę, znajomych, lekarzy. Uważam, że takie traktowanie chorego uwłacza jego godności i obdziera go z prawa o samodecydowaniu o własnym losie. Nie powinno być tak, że brak możliwości zdobycia informacji o chorobie spowodowane niepełnosprawnością czy tak zwana dobra chęć dobra wola uchronienia chorego przed złymi informacjami jego rodzinę nie powinna powodować, że chory zostanie takiej informacji pozbawiony. Mnie osobiście jako chorego bardzo irytuje podejście opiekunów, którzy chcąc pozornie zaoszczędzić choremu przykrości nie mówią całej prawdy o chorobie albo wręcz go okłamują. Z drugiej strony nie wyobrażam sobie, aby z jakichkolwiek przyczyn zmuszać chorego do zdobycia wiedzy o SLA, z którą dany człowiek mógłby sobie nie poradzić. Ale o tym czy sobie poradzi czy nie absolutnie nie mogą decydować jego opiekunowie czy lekarze! A jak to zrobić w praktyce? Uważam, że zarówno opiekunowie, przyjaciele, rodzina jak i lekarze powinni inicjować z chorym rozmowy na temat SLA - gdy chory nie będzie miał ochoty na rozmowę powie o tym wprost albo pośrednio zmieniając temat - w trakcie takiej rozmowy poza jej inicjacją inicjatywę należy pozostawić głównemu zainteresowanemu czyli nie mówić kiedy on nie pyta a gdy już padną pytania trzeba na nie odpowiadać w pełni nie pomijając żadnego szczegółu nawet jak się opiekunowi wydaje, że ominięcie czegoś pomoże niby pomoże choremu. Nie wyobrażam sobie zatem sytuacji, w której chory pyta ile będę żył, a opiekun odpowiada, albo że sto lat i dłużej, albo wymijająco mówiąc, że pożyje jeszcze bardzo długie lata. Tak samo nie wyobrażam sobie innej odpowiedzi na pytanie na co choruje niż - chorujesz na nieuleczalną, śmiertelną chorobę o nazwie SLA (oczywiście nie w takiej formie, ale te dwa główne elementy czyli że choroba jest nieuleczalna i śmiertelna powinny się zawsze znajdować w odpowiedzi na takie i podobne pytania).

Z drugiej strony uważam tak samo jak Monika, że osoba która nie poradzi sobie z informacją o chorobie nie darady sobie w krytycznych w jej momentach i w tedy nawet pomoc kochającej rodziny nic nie da - chory będzie przeżywał ogromny strach i załamanie. Ale oczywiści trzeba uszanować jego wole i jeśli nie chce wiedzieć to nie należy mu o chorobie mówić.

Nie mówiąc już tylko o tym problemie apeluję do wszystkich osób, które w jakiś sposób stykają się z chorymi na SLA, aby uszanowały ich wolość tzn. możliwość samodecydowania o własnym losie. W praktyce dnia codziennego oznacza to, że to chory powinien decydować czy i jak i kiedy się myć, jeść, czy w co się ubrać, tak żeby nie dochodziło do sytuacji w której np. chora ma ochotę na ubranie fantazyjnej sukienki co zrobiłaby gdyby była zdrowa, a jej opiekun mówi stanowcze nie, ubiorę cię w dres będzie ci znacznie wygodniej. Chorzy na SLA pomimo tego, że fizycznie są niesprawni mają zachowaną świadomość, zatem nie traktujcie nas jak wyrośnięte dzieci! Nawet jak według waszego rozeznania robimy coś co waszym zdaniem nam szkodzi albo jest złe, nie macie prawa wykorzystywać waszej fizycznej przewagi, żeby zrobić coś po waszemu czyli w waszym mniemaniu lepiej, bo to jest zwykła fizyczna przemoc tylko w mniej efektownej  w formie niż na ringu. Poza codziennością pozostają jeszcze krytyczne decyzje związane z terapią. To chory tylko i wyłącznie on powinien decydować o tym czy brać czy nie rilutek czy podłączyć PG, sonde nosową, żołądkową a w końcu i respirator czy nie ! Oczywiście taka decyzja powinna być podjęta po rozmowach z najbliższymi, można chorego przekonywać, namawiać, ale ostateczna decyzja pozostaje tylko i wyłącznie w jego gestii.

Pozdrawiam,
Paweł

[ma_gosia]

Witaj Pawle,

To co napisałeś w swoim poście jest bardzo ważne i cieszę, że tym razem mogę się pod Twoimi słowami podpisać przysłowiowymi ?obiema rękami?.

Na pytanie, czy informować chorego o wszystkich aspektach choroby, gdy tego oczekuje jest tylko jedna odpowiedź ? zdecydowanie tak, jednocześnie nie informować go na siłę, gdy tego sobie nie życzy.

W pełni zgadzam się z tym, że nie wolno pozbawiać chorego elementarnego poczucia własnej wolności a niemożność wykonywania samodzielnie przez niego jakichś czynności nie może się przekładać na decydowanie przez opiekunów o tym co jest dla chorego dobre a co nie.

To co najważniejsze w kontaktach między ludźmi, to ROZMOWA. Rozmowa chorego z opiekunem na każdy temat i w takim zakresie w jakim chory tego oczekuje.
Uważam jednak, że w tych najtrudniejszych rozmowach jakie prowadzimy ze sobą próba perswazji, przekonania do własnych racji nie jest niczym nagannym, oczywiście pod warunkiem, że nie będzie prowadziła do próby wywarcia presji na chorego czy wręcz manipulowania nim.

Nie wolno przekraczać cienkiej granicy między perswazją a presją i sądzę, że dotyczy to zarówno opiekunów jak i samych chorych.

Pozdrawiam Małgosia

[Poldek]

wszystko wskazuje na to, że zachorował mój brat. To co jest dla mnie najtrudniejsze, to rozmowa z nim chorobie i zaprzeczanie faktom, ktore niestety są bezlitosne. Pomóżcie! Jak rozmawiać z chorym, który nie wie jeszcze, że to SLA? Kiedy mu o tym powiedzieć? W jaki sposób mówić o chorobie, nie odbierając nadziei na poprawę? Jakie podejmować tematy zwizane z chorobą ale nie powodujące depresji? Jakich tematów unikać? On ma dopiero 50 lat.
To straszne. Życzę jemu i jego najbliższym (żonie i dzieciom) siły i wiary.
Dzięki za to forum.

[Pawel]

Witaj,

Przykro mi z powodu choroby Twojego brata, ale cieszę się, że ma on bliskich, którzy tak jak ty starają się mu pomóc.

Moim zdaniem to przede wszystkim lekarz prowadzący powinien wytłumaczyć Twojemu bratu, na co choruje i co to za choroba. Jeśli tego nie zrobił to przekonajcie go do tego albo, jeśli uważacie, że ten konkretny lekarz do tego się nie nadaje, bo nie każdy neurolog ma do tego talent to poproście innego lekarza bądź psychologa żeby to zrobił. Moim jednak zdaniem najlepiej żeby był to lekarz, ponieważ on kompetentnie odpowie na jego ewentualne pytania.

A jak wy macie rozmawiać z chorym o SLA? Tutaj znowu najlepiej skontaktować się z dobrym psychologiem np. pracującym w hospicjum czy w oddziałach neurologii. Uważam, że nie tylko nie powinniście unikać rozmów z nim o chorobie, ale nawet sami je inicjować oczywiście delikatnie i subtelnie. Mówcie mu tyle ile chce wiedzieć, rzetelnie i bez pomijania trudnych kwestii, odpowiadajcie na jego pytania; jeśli chciałby coś poczytać o swojej chorobie nie brońcie mu dostępu do tych informacji.

Zapytałeś, w jaki sposób mówić o chorobie nie odbierając nadziei na poprawę. Niestety biorąc pod uwagę charakter choroby, możliwości współczesnej medycyny to nie da się mówić o SLA nie odbierając nadziei na poprawę, ponieważ takiej nadziei po prostu nie ma. Oczywiście teoretycznie jest znikoma szansa, że naukowcom uda się stworzyć lek na SLA, ale jest ona praktycznie niemożliwa, ponieważ nawet, jeśli teraz udałoby się dokonać tego przełomowego odkrycia to potrzeba wielu lat na wprowadzenie nowego leku do obiegu i ten czas jest znacznie dłuższy nić średnia przeżycia chorego na SLA. Jeśli Twój brat o to spyta to powinniście mu o tym powiedzieć. Kłamstwa przemilczanie w dobrej wierze przynoszą więcej szkody niż pożytku. Jest jednak inna nadzieja, o której warto rozmawiać z chorych i warto nią w nim wzbudzać, czyli nadzieja na normalne i szczęśliwe życie pomimo choroby, na to, że przy sprawnej opiece można znacznie zminimalizować cierpienia. Poniżej zamieszczam fragment poradnika, który ma się ukazać wkrótce dotyczący psychologii a napisany przez psychologa neurologicznego Ewę Karolczyk. Tekst nie przeszedł jeszcze poprawy błędów językowych w tekście, więc nie zwracajcie na nie większej uwagi, jeśli się pojawią.

Życzę Tobie oraz przede wszystkim Twojemu bratu potrzebnej siły,
Paweł

[Pawel]

ZALACZNIKI

[Bożenka_]

Pawle...
Wiem, że da się mówić o SLA nie odbierając nadziei na poprawę, mimo że takiej nadziei nie ma... Nie da się jednak mówić o nadziei na normalne szczęśliwe życie pomimo choroby,  jeżeli tuż na starcie tą najważniejszą nadzieję się zabija. Ta najważniejsza nadzieja... umiera ostatnia ... nikt nie ma prawa nam jej odebrać...Nie słyszałam aby lekarz wraz z diagnozą dobijał pacjenta nie dając mu chociaż iskierki nadziei...
Wybacz Pawle...może ukończona Rewalidacja Przewlekle Chorych i Kalekich na WSP sprawia, że mam odmienne zdanie, może różnica pokoleń... na pewno nie choroba...gdyż walczymy z tą samą bestią.
Życzę wszystkim aby nadzieja na wyzdrowienie nigdy Was nie opuszczała bo jak jej nie będzie, nie będzie nadziei na normalne i szczęśliwe życie pomimo choroby.

[Pawel]

Jak to dobrze, że ludzie się różnią inaczej świat byłby taki nudny:).
Napisałaś, że jak nie ma nadziei  na wyzdrowienie, to nie ma nadziei na normalne i szczęśliwe życie pomimo choroby. Już chociażby mój przykład burzy Twoją hipotezę, ponieważ nie mogę przeczyć faktom i mieć realną nadzieję na poprawę, bo bym musiał siebie okłamywać, a jestem szczesliwy. Jednak oczywiście wierzę w teoretycznie możliwy cud mojego osobistego wyzdrowienia albo radykalnego przełomu w medycynie w kwestii leczenia SLA. Wiedza i wiara nie są tożsame?

Myślę, że elementem świadomego i całościowego pogodzenia się z chorobą jest m. in. nie zaprzeczanie jej elementom, a jednym z nich w przypadku SLA jest fakt, iż jest ona nieuleczalna (na razie). Uważam, że nie można zmierzyć się z chorobą żyjąc w kłamstwie na jej temat, bo wtedy walczymy nie z rzeczywistymi przeciwnościami tylko z naszym łagodniejszym wyobrażeniem, które wcześniej czy później legnie w gruzach w zetknięciu z realnym światem.

Nie zgadzam się z tym, że nadzieja na wyzdrowienie jest najważniejsza, ponieważ taka nierealna nadzieja w SLA powoduje ciągłą frustrację i irytację, dlatego że jej spełnienie jest bardzo mało prawdopodobne. Lepiej zamiast tracić siły i czas bijąc głową w mur jest skupić się na bardzo trudnej, ale możliwej do zrealizowania nadziei na szczęśliwe życie pomimo choroby. Bo można być szczęśliwym będąc chorym na SLA?

Pozdrawiam,
Paweł Bała

[Bożenka_]

...nie napisałam, że jak nie ma nadziei na wyzdrowienie to nie ma nadziei na normalne, szczęśliwe życie. Nie zrozumiałeś mojej wypowiedzi Pawle. Pisałam ogólnie, o tym czymś co wraz z postępem choroby przybiera inne kolory i powoduje, że nadal jesteśmy szczęśliwi. Każdy, chory, każdy opiekun ma swoją nadzieję i nikt nie ma prawa jej odbierać...
Mnie tej mojej nadziei nikt nie odebrał...Dlatego moja buzia i serce się raduje...a dusza płacze coraz mniej. Dzięki temu tak znakomicie sobie radzę    Znacie siebie, swoich najbliższych..nie pozwólcie sobie na zabranie tego czegoś...
Pozdrawiam Bożena Jóźwiak   Bożenka_

[Pawel]

...nie napisałam, że jak nie ma nadziei na wyzdrowienie to nie ma nadziei na normalne, szczęśliwe życie.

Życzę wszystkim aby nadzieja na wyzdrowienie nigdy Was nie opuszczała bo jak jej nie będzie, nie będzie nadziei na normalne i szczęśliwe życie pomimo choroby.

[Bożenka_]

"Jak to dobrze, że ludzie się różnią inaczej świat byłby taki nudny:). "
przykro mi Pawle, że tak interpretujesz moje wypowiedzi. Widzę, że to nie tylko różnica pokoleń i doświadczenia życiowego ale samego podejścia do choroby.
Nie jestem Twoją rywalką na Twoim forum. Nie rób ze mnie idiotki. Nie przeinaczaj moich wypowiedzi.
Bożena Jóźwiak

[Pawel]

Witaj Bożeno !

Nie chciałem Ciebie w żaden sposób krytykować, a jedynie przedstawić mój punkt widzenia.

Serdecznie pozdrawiam,
Paweł Bała

[Adaada]

Witam. Nie zgadzam się z opinią że choremu należy mówić o śmierci. Długo szukaliśmy diagnozy u mojego taty jednak wiadomość o tym co mu dolega zakończyła moje normalne życie. Nie zgadzam się z opinią że to cokolwiek ułatwia bo to nieprawda ! Ja nie potrafię zgym żyć wolałabym nie wiedzieć co jest mojemu tacie !

[szucia]

Ada,w pewnym sensie zgadzam się z Tobą,my mieliśmy darowane 2 lata od objawow mamy do diagnozy jej choroby,w moim przekonaniu były to 2 lata darowane,pełne jeszcze nadziei..ale potem trzeba stanąć na nogi i patrzeć chorobie prosto w oczy,o tyle było mi latwiej,o ile  mama na ściemnianie sprawy sobie nie pozwolila..na samym początku domagala sie calej prawdy od lekarzy i z nami ustalila co ma być dalej....Dla innych to wyrok i poddanie się,dla innych walka o każdy nastepny,piekny,godny dzień....To już inny aspekt..pozdrawiam,Kasia