Jak rozmawiacie ze swoimi najbliższymi o tym co trudne...

[marlena]

Witaj Ago.
Mama moja wie że na jej chorobe nie ma lekui jest nieuleczalna.Bierze rilutek i wie że on spowalnia tylko chorobe po prostu nie wie jak moze sie zakończyc jej choroba i my jej tego nie powiemy.Dzieki za zrozumienie.Pozdrawiam.Marlena

[aga221122]

Nie wiem w jakim stanie jest Twoja mama i ile wie na temat choroby, czy wie, że pojawią się problemy z oddychaniem, ale widząc u siebie  pogarszający się stan i że nie jest lepiej, napewno coś przeczuwa. Nie wiem czy np. próbowała już zwami rozmawiać na temat śmierci.
Moje życie od samego urodzenia usłane jest różami z bardzo dużymi kolcami. Kiedy byłam jeszcze małą dziewczynką zmarła mi mama. Nikt nie mówił jak zmarła, na co była chora itp. Kiedy miałam 12 lat przez przypadek dowiedziałam się prawdy, było mi bardzo ciężko. Nikogo z rodziny nie poinformowałam, że wszystko wiem, dusiłam tą informację w sobie i codziennie zadawałam sobie pytanie czy to prawda i dlaczego właśnie ja. Po 4 latach zapytałam kuzynki, potwierdziła moją wiedzę. 4 lata były dla mnie koszmarem.
Spróbujcie delikatnie dowiedzieć się od mamy ile wie na temat tej choroby, nie pozwólcie cierpieć jej w samotności, tym bardziej, że wy też cierpicie.
Jeśli mama nie wie jak wygląda ostatnie stadium, nie mówcie jej tego.

Aga

[Bożenka_]

Witam.
Marleno...bardzo podoba mi się Twoja postawa...stwierdzenie,że nie masz prawa odbierać mamie choć cienia nadziei.
Leżąc na klinice "przegadałam" dziesiątki godzin z ludźmi chorymi na tą okrutną chorobę. Każdy z nas chorych ma "swoja nadzieję". Inaczej ją interpretuje, wyraża. Współtworząc poradnik i stowarzyszenie w Tarnowie, poznałam dokładnie czym jest SLA. Widząc u siebie postęp choroby...często sama sobie zadaję pytanie...czy warto walczyć...czy nie lepiej szybciej to "przechorować"...Mam ochotę stanąć przed rodziną i wykrzyczeć...poddaję się...to nie ma sensu...Rano jednak wstaję i moje drugie ja szepcze mi...dzisiaj podejmujemy walkę po raz ostatni... Wiem, że jest mi bardzo trudno walczyć z chorobą wiedząc na jej temat wszystko. Moja nadzieja znikała wprost proporcjonalnie do wiedzy na temat choroby.....................ale nigdy nie powiem tego moim najbliższym......................
Marleno zostaw mamie chociaż odrobinę nadziei.
Pozdrawiam Bożenka_

[marlena]

Czesc Aga.
Moja mama tylko nie wie o tej chorobie jak sie ona konczy tzn ze moze miec problemy z oddychaniem,ja na co dzien z tatą opiekujemy sie mamą mam jeszcze siostre i brata.Brat mieszka ze swoją rodziną niedaleko rodziców ale jak to chłopak nie potrafi sie mama zaopiekowac a siostra mieszka w Opolu wiec nie ma takiej możliwosci zeby pomagała nam przy mamie.Cała troska o mame spadła na mnie i mojego tate (mąż również dużo nam pomaga i jestem mu za to wdzieczna).Mama moja czesto sie przewraca nogi odmawiają jej posłuszeństwa rece a w szczególnosci prawa jest juz prawie bezwładana ale nie poddaje sie potrafi z wielkim wysiłkiem dla niej,ugotowac obiad wiem ze to sprawia jej dużo trudnosci ale chce wiec jej nie bronie,po kuchni porusza sie przy pomocy stołka bo chodak jej jakos nie pasuje.A o śmierci hm... ze mną nie chce rozmawiac.Ostatnio napisała list który mam ja przeczytac jak bedzie już leżec.Dlatego nie chcem i nie potrafie jej odebrac tych resztek nadzieji bo chce życ i walczy z tym potworem.Cierpie jak patrze jak mama cierpi i żałuje że nie moge mamie pomóc.Powiedziałam ostatnio do taty że bóg jest niesprawiedliwy bo mama tyle w swoim życiu przeszła i teraz ta wstretna choroba ale tato powiedział że to nie jest wina boga tylko ludzi może i miał racje bo gdyby adam i ewa nie zgrzeszyli żylibysmy teraz w raju i moja mama i Wy i Wasi bliscy byliby teraz zdrowi.
Pozdrawiam Marlena

[thosta]

witajcie
przykro mi ale nie zgadzam sie z wami!!!!!!!!!!!!!!
kazdy chory na SLA ma prawo wiedziec jak przebiega ta choroba.poprostu nie wyobrazam sobie oklamywac-bo w pewnym sensie jest to klamstwo-mojego taty.ja jestem osoba ktora by gryzlo sumienie przez cale zycie.
jest przyslowie ktore mowi:najgorsza prawda niz najlepsze klamstwo.
dlatego kochani mimo wszystko nie zgadzam sie z wami!!!!!!!!!!!!!!!!!
Monika

[marlena]

witaj Bożenko.
Dziekuje Ci nie wiesz jak bardzo za te Twoje słowa.Wiem że i chory i jego opiekun przechodzą trudne chwile i cieżko jest życ ze świadomoscią co go czeka.Wiem że gdyby moja mama wiedziała że może byc taka obcja że nie bedzie mogła samodzielnie oddychac i jak moze sie jej zakonczyc życie załamała by sie bardziej.Kiedys napisała mi na kartce,bo mama juz prawie rok nie mówi że,cyt. " dlaczego bóg zabrał mi nogi,rece i mowe nie mógł mi chociaż jednego zostawic..."To czy ja mam prawo zabierac jej ostatnią nadzieje którą ma?Bo chce życ i walczyc z tą chorobą i to jest teraz najwazniejsze.
Pozdrawiam Cie i życze spełnienia tego "cudu"(o czym ja i pewnie wszyscy na tym forum cichutko marzymy).Marlena

[marlena]

Moniko
Ja nie okłamje mojej mamy po prostu ona nie pyta a ja jej nie mówie i tyle.

[ma_gosia]

Witaj Marleno,

W moim przekonaniu postępujesz słusznie. Kilkakrotnie już wypowiadałam się w tej kwestii a przypadek Twojej Mamy to potwierdza. Nie każdemu choremu można wzystko powiedzieć. Nie okłamywać - to oczywiste, lecz mówić tyle ile chory chce wiedzieć. Sama czujesz i wiesz to najlepiej. Nie wolno odbierać nadziei, nawet jeśli jest to złudna nadzieja (czy rzeczywiście?) to daje ona wielu chorym siłę do walki z chorobą i chęć do życia a to przecież najważniejsze.
Życzę Tobie i Twojej rodzinie wiele siły i samych dobrych dni spędzonych razem.

Pozdrawiam Cię serdecznie Małgosia

[marlena]

Witaj Małgosiu.
Dzieki Małgosiu za zrozumienie.Ja mamy nie okłamuje opowiedziałam mamie na co choruje,że to jest choroba nie uleczalna i że rilutek tylko spowolni rozwój choroby o reszte nie pytała.Nigdy mama nie zadała mi pytania " jak umre?","czy umre?"Wiem że sama wie i dlatego nie pyta.A to że sama jej nie powiedziałam to tylko dlatego że ma nadzieje i chce życ,nikt nie ma prawa mamie jej odbierac.Moja mama walczy i nie poddaje sie choc jest jej ciężko.
Pozdrawiam Marlena

[thosta]

witaj
oczywiscie nie posadzam cie o jakiekolwiek klamstwo, ale uwazam ze twoja mama powinna wiedziec jak przebiega choroba.utykanie-brak sily-wozek-calkowity niewlad-niemoznosc samodzielnnego odychania-az smierc.taki schemat powinien znac chory.moj tato poznajac diagnoze i to ze choroba konczy sie w tym lepszym swiecie rowniez mial sile do walki i walczyl do samego konca, bo mial dla kogo-dzieci i wnuki.ale ja najbardziej rozumiem twoje postepowanie, choc nie koniecznie musze sie  z nim zgadzac.
Pawel -tworca tego forum-zna przebieg choroby i wedlug mnie jest dobrym przykladem na to o czym mowie.on nie poddal sie mimo iz wie co bedzie sie z nim dzialo za tydzien,miesiac,rok.chce zrealizowac jakies swoje marzenia, plany i nie podlamuje sie.
dlatego trzymam za niego kciuki!!!!!!!!!!!!!!
pozdrawiam
Monika

[ma_gosia]

Witaj Moniko,

Szanuję oczywiście Twoją opinię, lecz jej nie podzielam. Uważam, że  każdy chory ma prawo wszystko wiedzieć o swojej chorobie, lecz czy ma obowiązek wszystko o niej wiedzieć? Mój mąż wie wszystko na temat przebiegu SLA, jednak nie każdy chory ma tak silną psychikę by był w stanie udźwignąć ciężar wszystkich tych informacji.

Osobiście znam kobietę, która (będąc wcześniej zupełnie zdrową i normalnie funkcjonującą osobą) gdy dowiedziała się kilka lat temu, że ma nadciśnienie - chorobę, którą się leczy - popadła w tak głęboką depresję, że bała się sama wychodzić z domu. Mimo leczenia do dzisiaj nie do końca może sobie z tym poradzić.

Ludzie różnią się przecież od siebie nie tylko wyglądem zewnętrznym, charakterem, przyzwyczajeniami ale i psychiką. Sądzę, że podejmując tę najtrudniejszą decyzję - powiedzieć wszystko, czy nie - nie powinniśmy o tym zapominać.

Pozdrawiam i życzę wszystkim siły w walce z chorobą
Małgosia

[marlena]

Witajcie.
Chciałam powiedziec mamie wszystko o tej chorobie ale to jak umrze pominełam bo mama nie chciała słuchac.Moja mama już raz przeszła załamanie psychiczne bedąc zdrową kobietą i już raz prawie o mały włos jej nie stracilismy i nie chcemy żeby sie to powtórzyło.Mama wie tyle ile sama chciała przyjąć od roku prawie nie mówi a od kilku miesiecy jezdzi na wózku ale po domu porusza sie z ledwoscią ale na własnych nogach.Prosze mnie nie oceniac bo wkońcu to ja znam swoją mame najlepiej i wiem ile może zniesc.
Pozdrawiam Marlena

[thosta]

Marlenko
nie oceniam cie bo jak slusznie stwierdzilas to ty njalepiej znasz swoja mame.jezeli moje slowa w jakis sposob cie urazily to z gory przepraszam.
zycze ci powodzenia i sil w walce z SLA.ja juz to przeszlam i wiem jaka jest trudna droga przed toba.nie kazdy czlowiek na ten sam temat ma to samo zdanie.
ja jestem z wykasztalcenia psychologiem i uwazam ze powiedzenie calej prawdy jest konieczne.z pewnoscia ktoregos dnia twoja mama bedzie chciala poznac prawde i co wtedy?tak bez zadnych zachomowan powiesz jej o tym?z pewnoscia nie.
jak juz wspomnialam ty wiesz najlepiej jak rozmawiac z mama.i jeszcze raz przepraszam jezeli moje slowa w jakis sposob urazily cie.nie bylo to celowe.
z pozdrowieniami
Monika

[teresa]

Witam Was miłe panie, a przede wszystkim Marlenę. Postanowiłam się wypowiedzieć jako druga strona waszego jeśli mogę to nazwać delikatnego nieporozumienia.
Ja jestem chora na SLA i ja sama szukałam wszelkich informacji na temat przebiegu choroby. Wielu ludzi pytało mnie po co to robię, czy nie lepiej czekać na to co przyniesie czas? Ja uważałam, że moja silna psychika sobie ze wszystkim poradzi. I w zasadzie tak jest do czasu zaostrzenia choroby. W momencie pogorszenia wpadam w panikę, widzę już sondę, respirator i ..... zejście. Ten strach powoduje, że objawy się nasilają, dochodzi dołek psychiczny i jest naprawdę żle.
Dziś wiem, że niepotrzebnie zgłębiłam całą dostępną wiedzę. Wielu przykrych szczegółów mogłam sobie zaoszczędzić bo kiedyś zanim zmieniono mi diagnozę z SM na SLA o wiele lepiej znosiłam "rzuty" choroby. Zachorowałam w wieku 42 lat kiedy to zostałam babcią i miałam wiele planów zawodowych, prywatnych , a przede wszystkim związanych z wychowywaniem wnuczka. Teraz mam 50 i niepełnosprawność ogranicza mnie coraz bardziej a ja nadal żyję swoim życiem na tyle na ile jestem w stanie.
Cała wiedza o chorobie nie sprawiła, że zaczęłam się spieszyć z załatwianiem swoich spraw czy realizacją swoich marzeń. Być może jest tak dlatego, że ja całe swoje starałam się przeżyć konsekwentnie dążąc do zamierzonych celów.
Chcę zaznaczyć, że mojego przypadku nie można w żaden sposób porównać z Pawłem, który przy mnie jest jeszcze dzieckiem i ma całkowicie inne plany i marzenia niż człowiek wiekowy jak ja. Bardzo go podziwiam za jego dojrzałość emocjonalną i podejście do choroby.
To tyle, a Ty Marlenko sama zdecyduj co będzie najlepsze dla Twojej mamy, mam nadzieję, że mój post Ci w tym choć troszkę pomoże.
Pozdrawiam

[marlena]

Droga Moniko
Przyznam Ci sie szczerze że to nie chodzi o to że mogłas mnie urazic bo tak nie jest,czy cos w tym stylu tylko o to że cała ta choroba mojej mamy spadła na moje barki to ja musze o wszystko dbac to ja musze byc mamy tłumaczem czasami jest mi cieżko gdy zaczynam rozmowe z moją mamą na temat jej choroby a mama zmienia temat podejrzewam że wie ale nie chce usłyszec tych zagadnien odemnie.Ja zawsze byłam córeczką tatusia a teraz staram sie to mojej mamie w jakis sposób wynagrodzic.Na początku jak juz potrzebowała mama pomocy,nie chciała mnie obarczac zbyt wieloma obowiązkami ale przekonałam mame że dam sobie rade.Codziennie po pracy jade do rodziców,kąpie mame sprzątam szykuje do obiadu,zajeżdzam do domu to padam ze zmęczenia ale już rano nie pamietam jaka byłam zmęczona,czasami mam dołki ale co mam zrobic oprócz taty mama najbliżej ma tylko mnie.Jesli któregos dnia zapyta mnie to jej odpowiem ale na dzień dzisiejszy to nie chce o tym słyszec.Kiedys pamietam mamy mojej słowa jesli kiedykolwiek córko sie położe albo bede musiała byc uzależniona od osób trzecich to nie chcem takiego życia wolałabym umrzec.I dlatego podchodze do tego w taki sposób a nie inny i nie nalegam na tą rozmowe.
Pozdrawiam Marlena

[marlena]

Witaj Tereso
To żadne nieporozumienie tylko każda z nas ma inne zdanie.
Pozdrowienia,trzymaj sie cieplutko.Marlena

[thosta]

witaj
rozumie cie jak najbardziej.ja rowniez bylam coreczka tatusia tylko ze akurat to moj tato byl chory.to nas rozni.choroba mojego taty rowniez lezala na moich barkach bo nie pracowalam a moja mama niestety byla zywicielem rodziny.moj tata rowniez mowil takie bezsensowne slowa typy"chce umrzec, nie chce byc zalezny od innych, itd.moj tato pogodzil sie z losem ze nie mogl chodzic natomiast ciezko mu bylo pogodzic sie z tym ze nie mog oddychac.jednak pogodzil sie, bo widzial ze nie jest ciezarem dla nas,zrobil sie strasznym beksa.przy kazdej okazji plakal jak dziecko.ale jak widzial swoja wnuczke ktora paradowala kolo jego lozka to oczy mu sie smialy tak ze jakby mog to wyskoczylby z lozka.
jeszcze raz sorki za moje slowa.
zycze duzo cierpliwosci i milosci do twojej mamy, napewno tego teraz potrzebuje.wedlug mnie twoja milosc do mamy nie jest penego rodzaju wynagrodzeniem za to ze bylas coreczka tatusia tylko jest szczera miloscia.
wydaje mi sie ze twoja mama potrzebuje pewnego rodzaju kontaktu z osoba ktora jest rowniez chora na SLA.moze rozmowa z taka osoba by jej pomogla.moze nie chce abys widzial jej lzy i dlatego nie ciagnie tematu o SLA tylko go zmienia.
nie wiem, nie znam twojej mamy?
pozdrowienia
Monika

[Bożenka_]

Witam.
Marleno jesteś cudowną córką. Znasz swoją mamę...decyzja należy do Ciebie. Pokolenie moje, Teresy, Twojej mamy ma inne poglądy na mówienie prawdy, nieprawdy w dobrej wierze. Mam syna w wieku Pawła, córkę 27 letnią...oni mają takie same poglądy na ten temat. Ja, tak jak Teresa mam dni, w których żałuję, że wiem " wszystko " na temat choroby.Mama Twoja Marleno powinna się cieszyć się każdym dniem, a nie rozmyślać jak umrze. Dla nas chorych liczy się każdy dzień i ważne jest każde jutro.
Pozdrawiam.Bożenka_

[marlena]

Witaj Moniko
Moja mama miała też kilka miesiecy temu ciągle płakała i to był taki płacz tylko wycie,po rozpoznaniu choroby mojej mamy nagłe wybuchy płaczu ustąpiły.Może i masz racje że gdyby porozmawiała moja mama z kims chorym na tą samą chorobe było by jej lżej ale u nas w okolicy nie ma takiej osoby.
Pozdrawiam Marlena

[marlena]

Witaj Bożenko.
Dziekuje Ci za te słowa,za zrozumienie.Ja mamy mojej nie okłamuje po prostu została nie dokończona rozmowa którą pewnie mama odłożyła na pózniej.Byc może tak jak mówisz to jest różnica pokoleń.Moja mama cieszy sie z każdego dnia i każdej chwili czasami miewa cięższe dni ale daje rade.
Pozdrawiam Marlena