Jak rozmawiacie ze swoimi najbliższymi o tym co trudne...

[Bożenka_]

Marleno witam.
Jeżeli jest taka możliwość a Twoja  mama miała by ochotę porozmawiać, jestem w poniedziałki i piątki od godz 18-19 na Skype
Pozdrawiam Bozenka zaba 5510

[marlena]

Witaj Bożenko.
Fajnie by było gdyby moja mama mogła sobie z kims porozmawiac na temat tej choroby ale mama od prawie roku nie mówi,mogłaby pisac ale nie zna sie na obsłudze komputera.Ale bardzo dziekuje za propozycje jest bardzo miła napewno moja mamcia bardzo by sie ucieszyła.
Trzymaj sie cieplutko,pozdrowienia.Marlena

[Pawel]

Witam wszystkich dyskutantów!

Moim zdaniem najważniejsza w dylemacie czy powiedziedzieć choremu na SLA o jego schorzeniu czy nie, a jeśli tak to ile powiedzieć, jest wolność tej osoby w kwesti decydowania o swoim życiu. Pod tym kątem nie informowanie chorego o wszystkich apektach SLA, okrajanie tych informacji, a z drugiej strony zmuszania go do tego by poznał wszystkie szczegóły SLA gdy nie wyraża na to ochoty albo wręcz mówi, że tego nie chce jest ogromną krzywdą wyrządzoną choremu przez jego otoczenie - rodzinę, znajomych, lekarzy. Uważam, że takie traktowanie chorego uwłacza jego godności i obdziera go z prawa o samodecydowaniu o własnym losie. Nie powinno być tak, że brak możliwości zdobycia informacji o chorobie spowodowane niepełnosprawnością czy tak zwana dobra chęć dobra wola uchronienia chorego przed złymi informacjami jego rodzinę nie powinna powodować, że chory zostanie takiej informacji pozbawiony. Mnie osobiście jako chorego bardzo irytuje podejście opiekunów, którzy chcąc pozornie zaoszczędzić choremu przykrości nie mówią całej prawdy o chorobie albo wręcz go okłamują. Z drugiej strony nie wyobrażam sobie, aby z jakichkolwiek przyczyn zmuszać chorego do zdobycia wiedzy o SLA, z którą dany człowiek mógłby sobie nie poradzić. Ale o tym czy sobie poradzi czy nie absolutnie nie mogą decydować jego opiekunowie czy lekarze! A jak to zrobić w praktyce? Uważam, że zarówno opiekunowie, przyjaciele, rodzina jak i lekarze powinni inicjować z chorym rozmowy na temat SLA - gdy chory nie będzie miał ochoty na rozmowę powie o tym wprost albo pośrednio zmieniając temat - w trakcie takiej rozmowy poza jej inicjacją inicjatywę należy pozostawić głównemu zainteresowanemu czyli nie mówić kiedy on nie pyta a gdy już padną pytania trzeba na nie odpowiadać w pełni nie pomijając żadnego szczegółu nawet jak się opiekunowi wydaje, że ominięcie czegoś pomoże niby pomoże choremu. Nie wyobrażam sobie zatem sytuacji, w której chory pyta ile będę żył, a opiekun odpowiada, albo że sto lat i dłużej, albo wymijająco mówiąc, że pożyje jeszcze bardzo długie lata. Tak samo nie wyobrażam sobie innej odpowiedzi na pytanie na co choruje niż - chorujesz na nieuleczalną, śmiertelną chorobę o nazwie SLA (oczywiście nie w takiej formie, ale te dwa główne elementy czyli że choroba jest nieuleczalna i śmiertelna powinny się zawsze znajdować w odpowiedzi na takie i podobne pytania).

Z drugiej strony uważam tak samo jak Monika, że osoba która nie poradzi sobie z informacją o chorobie nie darady sobie w krytycznych w jej momentach i w tedy nawet pomoc kochającej rodziny nic nie da - chory będzie przeżywał ogromny strach i załamanie. Ale oczywiści trzeba uszanować jego wole i jeśli nie chce wiedzieć to nie należy mu o chorobie mówić.

Nie mówiąc już tylko o tym problemie apeluję do wszystkich osób, które w jakiś sposób stykają się z chorymi na SLA, aby uszanowały ich wolość tzn. możliwość samodecydowania o własnym losie. W praktyce dnia codziennego oznacza to, że to chory powinien decydować czy i jak i kiedy się myć, jeść, czy w co się ubrać, tak żeby nie dochodziło do sytuacji w której np. chora ma ochotę na ubranie fantazyjnej sukienki co zrobiłaby gdyby była zdrowa, a jej opiekun mówi stanowcze nie, ubiorę cię w dres będzie ci znacznie wygodniej. Chorzy na SLA pomimo tego, że fizycznie są niesprawni mają zachowaną świadomość, zatem nie traktujcie nas jak wyrośnięte dzieci! Nawet jak według waszego rozeznania robimy coś co waszym zdaniem nam szkodzi albo jest złe, nie macie prawa wykorzystywać waszej fizycznej przewagi, żeby zrobić coś po waszemu czyli w waszym mniemaniu lepiej, bo to jest zwykła fizyczna przemoc tylko w mniej efektownej  w formie niż na ringu. Poza codziennością pozostają jeszcze krytyczne decyzje związane z terapią. To chory tylko i wyłącznie on powinien decydować o tym czy brać czy nie rilutek czy podłączyć PG, sonde nosową, żołądkową a w końcu i respirator czy nie ! Oczywiście taka decyzja powinna być podjęta po rozmowach z najbliższymi, można chorego przekonywać, namawiać, ale ostateczna decyzja pozostaje tylko i wyłącznie w jego gestii.

Pozdrawiam,
Paweł

[ma_gosia]

Witaj Pawle,

To co napisałeś w swoim poście jest bardzo ważne i cieszę, że tym razem mogę się pod Twoimi słowami podpisać przysłowiowymi ?obiema rękami?.

Na pytanie, czy informować chorego o wszystkich aspektach choroby, gdy tego oczekuje jest tylko jedna odpowiedź ? zdecydowanie tak, jednocześnie nie informować go na siłę, gdy tego sobie nie życzy.

W pełni zgadzam się z tym, że nie wolno pozbawiać chorego elementarnego poczucia własnej wolności a niemożność wykonywania samodzielnie przez niego jakichś czynności nie może się przekładać na decydowanie przez opiekunów o tym co jest dla chorego dobre a co nie.

To co najważniejsze w kontaktach między ludźmi, to ROZMOWA. Rozmowa chorego z opiekunem na każdy temat i w takim zakresie w jakim chory tego oczekuje.
Uważam jednak, że w tych najtrudniejszych rozmowach jakie prowadzimy ze sobą próba perswazji, przekonania do własnych racji nie jest niczym nagannym, oczywiście pod warunkiem, że nie będzie prowadziła do próby wywarcia presji na chorego czy wręcz manipulowania nim.

Nie wolno przekraczać cienkiej granicy między perswazją a presją i sądzę, że dotyczy to zarówno opiekunów jak i samych chorych.

Pozdrawiam Małgosia

[Poldek]

wszystko wskazuje na to, że zachorował mój brat. To co jest dla mnie najtrudniejsze, to rozmowa z nim chorobie i zaprzeczanie faktom, ktore niestety są bezlitosne. Pomóżcie! Jak rozmawiać z chorym, który nie wie jeszcze, że to SLA? Kiedy mu o tym powiedzieć? W jaki sposób mówić o chorobie, nie odbierając nadziei na poprawę? Jakie podejmować tematy zwizane z chorobą ale nie powodujące depresji? Jakich tematów unikać? On ma dopiero 50 lat.
To straszne. Życzę jemu i jego najbliższym (żonie i dzieciom) siły i wiary.
Dzięki za to forum.

[Pawel]

Witaj,

Przykro mi z powodu choroby Twojego brata, ale cieszę się, że ma on bliskich, którzy tak jak ty starają się mu pomóc.

Moim zdaniem to przede wszystkim lekarz prowadzący powinien wytłumaczyć Twojemu bratu, na co choruje i co to za choroba. Jeśli tego nie zrobił to przekonajcie go do tego albo, jeśli uważacie, że ten konkretny lekarz do tego się nie nadaje, bo nie każdy neurolog ma do tego talent to poproście innego lekarza bądź psychologa żeby to zrobił. Moim jednak zdaniem najlepiej żeby był to lekarz, ponieważ on kompetentnie odpowie na jego ewentualne pytania.

A jak wy macie rozmawiać z chorym o SLA? Tutaj znowu najlepiej skontaktować się z dobrym psychologiem np. pracującym w hospicjum czy w oddziałach neurologii. Uważam, że nie tylko nie powinniście unikać rozmów z nim o chorobie, ale nawet sami je inicjować oczywiście delikatnie i subtelnie. Mówcie mu tyle ile chce wiedzieć, rzetelnie i bez pomijania trudnych kwestii, odpowiadajcie na jego pytania; jeśli chciałby coś poczytać o swojej chorobie nie brońcie mu dostępu do tych informacji.

Zapytałeś, w jaki sposób mówić o chorobie nie odbierając nadziei na poprawę. Niestety biorąc pod uwagę charakter choroby, możliwości współczesnej medycyny to nie da się mówić o SLA nie odbierając nadziei na poprawę, ponieważ takiej nadziei po prostu nie ma. Oczywiście teoretycznie jest znikoma szansa, że naukowcom uda się stworzyć lek na SLA, ale jest ona praktycznie niemożliwa, ponieważ nawet, jeśli teraz udałoby się dokonać tego przełomowego odkrycia to potrzeba wielu lat na wprowadzenie nowego leku do obiegu i ten czas jest znacznie dłuższy nić średnia przeżycia chorego na SLA. Jeśli Twój brat o to spyta to powinniście mu o tym powiedzieć. Kłamstwa przemilczanie w dobrej wierze przynoszą więcej szkody niż pożytku. Jest jednak inna nadzieja, o której warto rozmawiać z chorych i warto nią w nim wzbudzać, czyli nadzieja na normalne i szczęśliwe życie pomimo choroby, na to, że przy sprawnej opiece można znacznie zminimalizować cierpienia. Poniżej zamieszczam fragment poradnika, który ma się ukazać wkrótce dotyczący psychologii a napisany przez psychologa neurologicznego Ewę Karolczyk. Tekst nie przeszedł jeszcze poprawy błędów językowych w tekście, więc nie zwracajcie na nie większej uwagi, jeśli się pojawią.

Życzę Tobie oraz przede wszystkim Twojemu bratu potrzebnej siły,
Paweł

[Pawel]

ZALACZNIKI

[Bożenka_]

Pawle...
Wiem, że da się mówić o SLA nie odbierając nadziei na poprawę, mimo że takiej nadziei nie ma... Nie da się jednak mówić o nadziei na normalne szczęśliwe życie pomimo choroby,  jeżeli tuż na starcie tą najważniejszą nadzieję się zabija. Ta najważniejsza nadzieja... umiera ostatnia ... nikt nie ma prawa nam jej odebrać...Nie słyszałam aby lekarz wraz z diagnozą dobijał pacjenta nie dając mu chociaż iskierki nadziei...
Wybacz Pawle...może ukończona Rewalidacja Przewlekle Chorych i Kalekich na WSP sprawia, że mam odmienne zdanie, może różnica pokoleń... na pewno nie choroba...gdyż walczymy z tą samą bestią.
Życzę wszystkim aby nadzieja na wyzdrowienie nigdy Was nie opuszczała bo jak jej nie będzie, nie będzie nadziei na normalne i szczęśliwe życie pomimo choroby.

[Pawel]

Jak to dobrze, że ludzie się różnią inaczej świat byłby taki nudny:).
Napisałaś, że jak nie ma nadziei  na wyzdrowienie, to nie ma nadziei na normalne i szczęśliwe życie pomimo choroby. Już chociażby mój przykład burzy Twoją hipotezę, ponieważ nie mogę przeczyć faktom i mieć realną nadzieję na poprawę, bo bym musiał siebie okłamywać, a jestem szczesliwy. Jednak oczywiście wierzę w teoretycznie możliwy cud mojego osobistego wyzdrowienia albo radykalnego przełomu w medycynie w kwestii leczenia SLA. Wiedza i wiara nie są tożsame?

Myślę, że elementem świadomego i całościowego pogodzenia się z chorobą jest m. in. nie zaprzeczanie jej elementom, a jednym z nich w przypadku SLA jest fakt, iż jest ona nieuleczalna (na razie). Uważam, że nie można zmierzyć się z chorobą żyjąc w kłamstwie na jej temat, bo wtedy walczymy nie z rzeczywistymi przeciwnościami tylko z naszym łagodniejszym wyobrażeniem, które wcześniej czy później legnie w gruzach w zetknięciu z realnym światem.

Nie zgadzam się z tym, że nadzieja na wyzdrowienie jest najważniejsza, ponieważ taka nierealna nadzieja w SLA powoduje ciągłą frustrację i irytację, dlatego że jej spełnienie jest bardzo mało prawdopodobne. Lepiej zamiast tracić siły i czas bijąc głową w mur jest skupić się na bardzo trudnej, ale możliwej do zrealizowania nadziei na szczęśliwe życie pomimo choroby. Bo można być szczęśliwym będąc chorym na SLA?

Pozdrawiam,
Paweł Bała

[Bożenka_]

...nie napisałam, że jak nie ma nadziei na wyzdrowienie to nie ma nadziei na normalne, szczęśliwe życie. Nie zrozumiałeś mojej wypowiedzi Pawle. Pisałam ogólnie, o tym czymś co wraz z postępem choroby przybiera inne kolory i powoduje, że nadal jesteśmy szczęśliwi. Każdy, chory, każdy opiekun ma swoją nadzieję i nikt nie ma prawa jej odbierać...
Mnie tej mojej nadziei nikt nie odebrał...Dlatego moja buzia i serce się raduje...a dusza płacze coraz mniej. Dzięki temu tak znakomicie sobie radzę    Znacie siebie, swoich najbliższych..nie pozwólcie sobie na zabranie tego czegoś...
Pozdrawiam Bożena Jóźwiak   Bożenka_

[Pawel]

...nie napisałam, że jak nie ma nadziei na wyzdrowienie to nie ma nadziei na normalne, szczęśliwe życie.

Życzę wszystkim aby nadzieja na wyzdrowienie nigdy Was nie opuszczała bo jak jej nie będzie, nie będzie nadziei na normalne i szczęśliwe życie pomimo choroby.

[Bożenka_]

"Jak to dobrze, że ludzie się różnią inaczej świat byłby taki nudny:). "
przykro mi Pawle, że tak interpretujesz moje wypowiedzi. Widzę, że to nie tylko różnica pokoleń i doświadczenia życiowego ale samego podejścia do choroby.
Nie jestem Twoją rywalką na Twoim forum. Nie rób ze mnie idiotki. Nie przeinaczaj moich wypowiedzi.
Bożena Jóźwiak

[Pawel]

Witaj Bożeno !

Nie chciałem Ciebie w żaden sposób krytykować, a jedynie przedstawić mój punkt widzenia.

Serdecznie pozdrawiam,
Paweł Bała

[Adaada]

Witam. Nie zgadzam się z opinią że choremu należy mówić o śmierci. Długo szukaliśmy diagnozy u mojego taty jednak wiadomość o tym co mu dolega zakończyła moje normalne życie. Nie zgadzam się z opinią że to cokolwiek ułatwia bo to nieprawda ! Ja nie potrafię zgym żyć wolałabym nie wiedzieć co jest mojemu tacie !

[szucia]

Ada,w pewnym sensie zgadzam się z Tobą,my mieliśmy darowane 2 lata od objawow mamy do diagnozy jej choroby,w moim przekonaniu były to 2 lata darowane,pełne jeszcze nadziei..ale potem trzeba stanąć na nogi i patrzeć chorobie prosto w oczy,o tyle było mi latwiej,o ile  mama na ściemnianie sprawy sobie nie pozwolila..na samym początku domagala sie calej prawdy od lekarzy i z nami ustalila co ma być dalej....Dla innych to wyrok i poddanie się,dla innych walka o każdy nastepny,piekny,godny dzień....To już inny aspekt..pozdrawiam,Kasia