Mam rozpoznanie SLA nie potwierdzone

Zaczęty przez Robert, 10 Czerwiec 2020, 15:20:12

Poprzedni wątek - Następny wątek

Aneś i 2 Gości przegląda ten wątek.

Ja30

Cytat: Robert w 20 Czerwiec 2020, 18:24:53O wreszcie ,miło mi Cię Łukasz poznać. Dzięki raz jeszcze za nadzieję, już w zasadzie prawie u mnie umarła.
Cześć. Uwierz byłem w.podobnej sytuacji.poczatek 2016 rok. 2 pobyty w szpitalu miliony badań itd. Ale teraz jakies tam objawy dalej są ale naprawde jest ok.
Kazdemu kto.watpi ze borelioza i konfekcje to.dramat polecam.ogladnac na youtube film- under our skin. Tam tez wystepuje lekarz.ktoremu postawiono diagnoze Sla a to byla borelioza i koinfekcje,wyszedl.z tego i potem ludzi leczył.
Glowa do.gory , tylko musiaz znalezc lekarza ktory Cie przez to przeprowadzi
Pozdrawiam

the_kure

reasumujac masz bartonelle w igm czyli aktywne zakzaenie ale jestes skazany na drogie leczenie prywatne bo wedlug oficjalnych dogmatow medycyny polskiej bartonella nie ma prawa dawac objawow neurologicznych. - tak napisali w podrecznikach z lat 70 i tak jest.

z drugiej strony na forum fascykulacje.cba pojawila sie z rok temu dziewczyna ktorej ordynator neurologii na prywatnej wizycie kazal zbadac sie w kierunku bartonelli . czyli swiadomosc neurologuff jest coraz wieksza.

a z innej beczki - warto by bylo zk otem pojsc do weterynarza i go tez przeleczyc i po przeleczeniu nie wypuszczac z domu. bo znow jakies swinstwo zlapie.

Robert

Masz rację z tym kotem tym bardziej że mam dwóch synów 10 i 12 latka i boję się o nich. Zaraz z nim ruszę na leczenie. Wierz mi ją i tak w zasadzie cały czas chodzę prywatnie po lekarzach i za badania sam płace więc bez różnicy . Sądzę jednak że to będą kolejne leki i wizyty które znowu nic nie wniosą. Ale cóż mi pozostało.pozdrawiam

Ja30

Weterynarz powie ze kot zdrowy. Lekarze są uczeni z podrecznikow sprzed 40 lat niestety i nie biora pod uwage nowych faktow. Na faceboku jesli masz jest sporo grup pomocyvdla chorych na borelioze i bartonelle. Mozna sporo poczytac i sie dowiedziec o objawach leczeniu polecanych lekarzach,ktorzy znaja sie na rzeczy itd.
Tak jak jest specjalistyczne centrum diagnostyki gdzie robiles badania to musisz udac sie do lekarza Ilads ktorzy zazwyczaj tez przechodzili borelke barto itd i wiedza co jest trąfem.Niestety inni lekarze nie podejma sie leczenia.

Robert

Hey Łukasz wypiłeś to piwo? Ja nie pije wogole od 8 miesięcy .Po alkoholu wydaje mi się że umieram i to po jednym piwie . Dawniej tak nie było zresztą skończyłem AGH i mieszkałem na miasteczku akademickim więc alkohol nie był mi obcy. Teraz nawet nie mogę odskoczyć od tego dziadostwo wypijając drinka bo masakra. Ale jestem w szoku bo mi już tego zupełnie nie brakuje. Najlepszego.

Ja30

Cytat: Robert w 21 Czerwiec 2020, 10:56:37Hey Łukasz wypiłeś to piwo? Ja nie pije wogole od 8 miesięcy .Po alkoholu wydaje mi się że umieram i to po jednym piwie . Dawniej tak nie było zresztą skończyłem AGH i mieszkałem na miasteczku akademickim więc alkohol nie był mi obcy. Teraz nawet nie mogę odskoczyć od tego dziadostwo wypijając drinka bo masakra. Ale jestem w szoku bo mi już tego zupełnie nie brakuje. Najlepszego.
Pewnie że wypiłem. A Ty masz kolejmy dowód na bakteryjne pochodzenie twoich problemow. Ja tez tak miałem w 2016 i 2017 roku po 1 piwie bóle głowy  zawroty i nudności. Teraz już ok i mogę sobie pozwolić

the_kure

Robert wrzucilbys jeszcze screeny z badan ze szpitala: chodzi mi o ANA1 LDH CK i mleczany .
co do twojego emg to moze GUN albo ARonia sie wypowiedza.

Robert

Cześć wrzucę jutro , dziś jestem padnięty cały dzień w łóżku.Ana 1 ujemne ale Ana 2 i 3 dodatnie. Immunolog na to : "to nic nie znaczy " więc po jaką cholerę się je robi ? Pozdrawiam

Marek555

@Ja30
Witam wszystkich na forum,
Mam ogromna prośbę o kontakt z Panem Ja30. Próbuję wysłać wiadomość prywatną, ale nijak nie puszcza mnie automat mówiący o błędnym kodzie CAPTCHA (jest na pewno poprawny).

Panie Ja30, czy byłaby szansa jakoś się ze mną skontaktować i podać jakąś inną formę kontaktu, niż przez priv, który u mnie chyba nie działa? Byłbym bardzo zobowiązany!

Pozdrawiam serdecznie
Marek

Robert

Marku musisz się zalogować i powinno działać

Ogaruus

zgłosiłam problem z prywatnymi wiadomościami do administracji.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Robert

Witam wszystkich . Chciałbym się podzielić newsem. Wiem że dla tych którzy są pewni swej choroby to nic ważnego ale dla tych co nie do końca się zgadzają z diagnozą lub jej nie mają może to coś ważnego. Łukasz (Ja30) podpowiedział aby sobie zrobić testy u Wielkoszyńskiego na Bartonellę. Zrobiłem i wyszły wszystkie pozytywnie , mało tego zrobiłem test na neuroboleriozę i boleriozę metodą ELISPOT i wiecie co....wszystkie pozytywne i to jak (3- do 6 razy przekroczone normy). I teraz ciekawostka nigdy nie miałem rumienia po ugryzieniu, robiłem 4 razy IgG Elisa i IgM róznymi metodami, raz wyszło graniczne.
Objawy dziwne a najdziwniejsze ból głowy przez półtorej roku i falowanie objawów raz gorzej raz lepiej....no i reszta specyficzna fascykulacje,zmęczenie, bóle mięsni i stawów . Jak wiecie co już wklejałem mam wstępną diagnozę SLA ale teraz już nic nie wiem. Reasumując jeśli macie jakieś wątpliwości  mimo ,iż robiliście już testy na tego syfa, to zróbcie jeszcze te badania. Nie zaszkodzi a może pomoże. Ja wiem że niektórzy ,podobnie jak ja, już w nic nie wierzą i już nie mają siły a najchętniej być może , tak jak ja, strzelilibyście sobie w łeb ale może warto.Pozdrawiam wszystkich .

Azja

26 Czerwiec 2020, 21:19:33 #52 Ostatnia edycja: 26 Czerwiec 2020, 21:30:41 by Azja
No i fajnie.
:) kuruj się i nie zakładaj od razu najgorszego. Zresztą... "najgorszego". Która niby choroba jest czymkolwiek dobrym.

Masz objawy co najmniej "podejrzane", nie powinieneś żyć w przekonaniu, że z miliarda najróżniejszych chorób zachorowałeś akurat na tę jedną, konkretną. :)

Zdrowia życzę. I spokoju 😎

Kukii

Cytat: the_kure w 20 Czerwiec 2020, 16:57:06kuki tyko jak nie masz diagnozy jeszcze to teoretycznie powinienes sie zarejestrowac na forum fascykulacje.cba. w kazdym razie  ja bym Tobie radzil jechac do wawy i zrobic emg u dr torunskiej i tam w warszawie udac sie rowniez do jakiegos dobrego lekarza . jednego z tycg polecanych tu na forum. 
a kolejna kwestia to jakis porzadny pakiet neuroinfekcji u dr wielkoszynskiego tak jak to robert zrobil .
boli cie gardlo masz powiekszone wezly chlonne - to chyba cos jest na rzeczy ?  mykoplazma bartonella itd
masz moze bole stawow ? albo jakies dretwienia ?

Jestem z Warszawy, w zeszłą sobotę byłam u dr Toruńskiej, zrobiła mi EMG - nie mam polineuropatii, co więcej dr Toruńska stwierdziła, że gdybym miała SLA to już by było widać jakieś nieprawidłowości. Zbadała też Babińskiego, mówi, że odruch mam prawidłowy...I ona nie widzi zaników w dłoniach i stopach, stwierdziła, że prostu mam szczupłe, bo jestem szczupła. Powiedziała, że mnie nastraszyli w tym IPINie (bo tam byłam badana przez 3 różnych neurologów). Stwierdziła, że klinicznie mam objawy tężyczki i mogę być w 10% osób, którym wynik wychodzi fałszywie ujemny... Sama już nic nie wiem kogo słuchać :{ brałam wapń, magnez i witaminę D3 dobre 3 miesiące (od lutego do maja) i wielkiej poprawy nie zauważyłam. Co do mrowień i drętwień - od tego się zaczęło, teraz już praktycznie tego nie ma (może faktycznie te suple pomogły na to). Stawy... raczej nie, choć sztywnieją mi dłonie, palce. Te sztywnienia to też pojawiły się niedawno, ostatnio mam tak sztywne nogi, że boję się, że nie będę mogła za chwilę chodzić. Mięśnie tak pospinane, że fizjoterapeuta nie jest w stanie ich rozluźnić. No i ten ból gardła z chrypą - oczywiście w głowie siedzi postać opuszkowa. Gdyby ktoś się zastanawiał jak mój stan psychiczny to powiem, że już lepiej. Od 4 miesięcy biorę Esci i Trittico - jem i śpię normalnie. Choć przyznam szczerze, że już jestem zmęczona tym, że nie wiadomo co ze mną jest.

Co do jakichś innych pytań które mi zadaliście: Hormony ok, na tarczycay drobna torbielowo-lita zmiana ogniskowa - 3mm na 1mm - nic nie znacząca. Na USG węzłów chłonnych widoczne są drobne węzły chłonne w okolicy małżowiny usznej, pozostałe węzły chłonne szyi też bez ewidentnych patologii.

Sprawdzałam te pakiety badań u dr Wielkoszyńskiego - w głowie się kręci od tych cen. Ale chyba zrobię. Które dokładnie polecacie zrobić? W piątek mam kolejną wizytę u innego neurologa, który chce mnie zbadać "po swojemu" (cokolwiek to znaczy) i ma mnie skierować na kolejne badania.

Dzięki za wsparcie, dajecie dużo nadziei.
Pozdrawiam wszystkich

Ogaruus

Skoro dr Toruńska wykluczyła SLA to ja bym się tego trzymała. zrobiła najważniejsze badanie, które jest kluczowe w diagnozowaniu SLA, czyli EMG.
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Robert

Cześć Wielkoszyński rzeczywiście może cenowo zwalić z nóg ale te nasze nogi są takie, że bardzo się starać nie musi:) Ja zrobiłem ElisPot 2 (czyli B1) i Bartonelle D10 i D9  . Ale później się okazało że warto zrobić jeszcze D3, D4 , D5 i D6 (Bolerioza ciąg dalszy - testy potwierdzające) i D3(BABESIOZA).
Ale teraz wiem że mam ten syf a żadne badanie wcześniejsze go nie wykryło a na Bartonelle nikt mnie nie wysłał. jedyna wada 2600 zł za ten pakiet czyli nogi się ugieły.Pozdrawiam.Robert

Ja30

Cytat: Robert w 29 Czerwiec 2020, 09:50:05Cześć Wielkoszyński rzeczywiście może cenowo zwalić z nóg ale te nasze nogi są takie, że bardzo się starać nie musi:) Ja zrobiłem ElisPot 2 (czyli B1) i Bartonelle D10 i D9  . Ale później się okazało że warto zrobić jeszcze D3, D4 , D5 i D6 (Bolerioza ciąg dalszy - testy potwierdzające) i D3(BABESIOZA).
Ale teraz wiem że mam ten syf a żadne badanie wcześniejsze go nie wykryło a na Bartonelle nikt mnie nie wysłał. jedyna wada 2600 zł za ten pakiet czyli nogi się ugieły.Pozdrawiam.Robert
I co dalej Robert? Dostales sie do jakiegos lekarza?

Robert

hey , a więc napiszę trochę o lekarzach.
Udałem się do szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie do Pani neurolog - profesor , polecanej jako osoba która wnikliwie analizuje każdy problem. Dostałem się prosząc prawie na kolanach o audiencję. Podczas wizyty pani doktor zadała mi pytanie: proszę opowiedzieć "jak pana ta głowa boli" . Więc nawijam ,iż boli mnie z tyłu , jest to ból ciągły i nie jakiś rozpychający czy jak po uderzeniu lecz raczej jak kac.... i tu Pani przerwała...mówiłam aby mi pan opisał jak pana głowa boli . No to ja dalej ,iż nie mogę porównać tego bólu do innych gdyż nigdy wcześniej mnie głowa nie bolała a od 16 miesięcy boli mnie w ten sam sposób w zasadzie nieprzerwanie...i tu znowu przerwanie..."czy pan nie rozumie że ma mi opowiedzieć jak ta głowa boli" ..Ha konsternacja . Mówię że nie wiem jak mam to opisać w inny sposób. A Pani na to :"nie zauważył Pan ,iż nie skończyłam jeszcze mówić "? To ja jej na to ,że dziękuję za wizytę bo się tutaj psychicznego urazu nabawię. Wstałem i zbieram się do wyjścia ...a tu szok Pani Wielmożna mówi , proszę się nie denerwować, czym się pan zajmuje, może zaczniemy od nowa? No i ruszyło Pani zbita z tropu stała się miła, posprawdzała odruchy , przestudiowała moją książkę historyczną badan (około 200) i 42 wizyt u lekarzy (policzyłem) i stwierdziła że EMG jest stare i trza je powtórzyć. Więc ja pytam skąd te dolegliwości oczu i głowy a ona na to : " to wszystko psychika " . Więc ja jej " ale to się od tych dolegliwości zaczęło a nie miałem żadnych problemów" Nie możliwe rzecze i mówi " a chorobę to Pan może mieć różną od choroby delikatnych fascykulacji do czegoś gorszego ale ona na razie nie wie" I proszę przyjść za 2 miesiące. Amen.
Oczywiście nie powiedziałem jej że zrobiłem sobie badania na Bartonellę i Bolerię metodami nie uznawanymi przez naszych konowałów(podpowiedź JA30 chwała mu za to po wieczne czasy) .
Obecnie jestem na antybiotyku od 10 dni i na specjalnym pakiecie ziół. Samopoczucie raz lepiej raz gorzej , fascykulacje mniejsze , utrata sił raczej w miejscu. Brak niedowładów, robale chodzą czasem pod skórą. czacha nawala prawie non-stop. Pozdrawiam. Robert

Ja30

Robert u kogo zacząłeś leczenie ilads?

kret123

Robercie, przeczytaj sobie mój przypadek. Choroba ta ma bardzo różny przebieg. Wcale nie musi postępować asymetrycznie, choćby mój przypadek na to wskazuje.Ja również leczyłem boreliozę, która wyszła mi w KKI i to nawet Antygen oznaczający neuroboreliozę.
Jedno jest pewne, w przedziałach co najmniej kwartalnych można dostrzec tylko zmiany negatywne.
Badania EMG są kluczowe w diagnostyce SLA. Warto je powtórzyć po pół roku.
Do tego czasu radzę zrobić to co radziła Ci @Aronia, czyli nie forsować się fizycznie.
Życie to dążenie Wszechświata do maksymalizacji wzrostu entropii.