Moja żona

[niko02]

Witajcie, jestem nowy. Moja żona (28l) jeszcze ostatecznie nie ma zdiagnozowanego SLA ale rezonans, badania krwi i obserwacja na to wskazuje.
Zaczęło się około lipca 2011. Planowaliśmy ślub i dziecko, poszła się przebadać. Okazało się, że ma torbiel na jajniku i musi przejść operację aby mogła bez problemów zajść w ciążę. Strasznie się tym stresowała i zaczęły się problemy z mową. W październiku ślub, był stres, który powodował u żony problemy z mową i zatykanie gardła... W grudniu zaszła w ciążę.... Z tym stanem wiążą się różne niedogodności (osłabienia, omdlenia), traciła równowagę.
19 września 2012 r. urodziła nam zdrowego synka, liczyliśmy, ze przypadłości związane z osłabieniem organizmu ustąpią... niestety tak się nie stało.
Obecnie żona ma osłabione dłonie (jakby zesztywniałe), problemy ze wstawaniem z łóżka (bez pomocy rąk nie da rady) problemy z chodzeniem (nogi czasami wiodą swoją drogą...), problemy z mową (ucieka jej przez nos powietrze, nie potrafi go zatrzymać i tym samym wyraźnie mówić). Ciągle liczę, że to miastenia... Badanie płynu rdzeniowo - mózgowego nic nie wykazało. Niby kiedyś był kleszcz ale boreliozy też nie możemy wykryć. 2.01.2013 idzie do szpitala zakaźnego na Wolskiej w Warszawie na badanie EMG i wtedy zobaczymy.
W międzyczasie żona odczulała się na osy, zmienili jej czynnik, co też mogło wpłynąć na jakieś zmiany, badaliśmy ją na boreliozę (około 2 lata temu był rumień na nodze, w dzieciństwie kleszc i zapalenie opon mózgowych), w poznaniu wynik wyszedł wątpliwy, była kuracja antybiotykami i wlewami dożylnymi (40 sztuk)nitroborazolu). potem w Warszawie powiedzieli, że jakiś szarlatan przepisał te antybiotyki ... Nie wiem już co myśleć i za co się brać.. Mamy po 28 i 29 lat, a tu takie coś...

[Pawel]

Przykro mi...

Szukajcie jednak innego rozpoznanie, bo zona jest mloda. Moze to zespol paraneoplastyczny mogacy dawac neurologiczne objawy? Jest wiele innych chorob mogacych dawac objawy SLA na poczatku. Poczytaj:
- http://www.mnd.pl/kwartalnik6.htm
- http://www.mnd.pl/zobacz_on-line2.htm

[niko02]

staram się na chłodno przemyśleć wszystkie sytuacje, które nam się przytrafiły i wtedy oceniać, natomiast niektórzy lekarze idą tylko w jednym kierunku...
1. Zapalenie opon mózgowych, kleszcz i rumień.
2. Odczulanie na osy i zmiana środka odczulającego... po 2 dawce żona osłabła i trafiła do szpitala na badania... W wieku 23 lat po ugryzieniu osy trafiła do szpitala w agonalnym stanie (cała spuchła) okazało się, że jest uczulona.
3. Duża podatność na stres i duża wrażliwość. (od zawsze).
Zobaczymy, co wyjdzie z EMG. Czy ktoś zna jakiegoś neurologa, który w Warszawie będzie poprawnie potrafił ocenić wyniki badań i podpowiedzieć, co dalej robić?

[Pawel]

Polecam:

Dr n. med. Magdalena Kużma-Kozakiewicz
Katedra i Klinika Neurologii
Warszawski Uniwersytet Medyczny
Ul. Banacha 1a
02-097 Warszawa
Tel: +4822 5992857

[monia1976]

WITAM

Szukajcie wszystkich możliwych rozwiązań ,jeśli zechcesz przeczytaj moja historię o tacie.Mój tato zachorował na SLA u niego potwierdziło diagnozę  badanie EMG  I rezonans .Życzę z całego serca oby to nie SLA.

POZDRAWIAM

[szucia]

Jeśli traficie do dobrego neurologa,od razu poproście o badania na SLA,to rezonans,EMG i inne,które on zleci..Konkretnie działajcie,pod kątem SLA....Oby to nie było to...z innym paskudztwem dacie radę.....Życzę Wam tego z całego serca ,tego innego ,powodzenia!,Kasia

[lukasz_1985]

Witaj Niko02. Ja również jestem młodym człowiekiem. Mam 27 lat. I chyba wiek w przypadku tej choroby nie ma większego znaczenia. A gadanie lekarzy że SLA jest chorobą neurodegeneracyjną i zaczyna się po 30 roku życia można sobie wsadzić między bajki. Wiele wskazuje na to że w rozwoju chorób neurologicznych w tym SLA olbrzymie znaczenia ma stres i nerwica. Choć nie jestem jeszcze zdiagnozowany podobnie jak u twojej żony problemy zaczęły się od zaburzeń mowy, połykania i oddychania, osłabienia i silnego zmęczenia. I w związku z tym chciałbym się ciebie zapytać czy problemom z mową u twojej żony towarzyszą fascykulacje lub zmiany na języku? Jeśli tak to czy zostały one potwierdzone przez neurologów?

[kropkaa]

RUMIEŃ równa się BORELIOZA. Zawsze.

[monia1976]

Nieprawda mój tato miał rumień i miał robione badanie na bolerioze [pobierano mu z mózgu plyn który wykluczył bolerioze].Badanie EMG i REZONANS potwierdził SLA.Chociaż objawy sa podobne

[mab5]

Niko, bądź silny....

[alina7]

Mój syn ma 29 lat i jest chory na ta straszno  chorobę  bardzo ci współczuje bo wiem co to  znaczy  jaki to  bol w rodzinie a jeśli  ci to pomoże  wyśle ci wiadomość na jakim stopniu  są badania   może to  doda Wam sił do  walki z tą  chorobą. Mój syn  zgodził sie do przystąpienia tych badan.

ALS Rejestrowanie Badania kliniczne

Faza II Trial

IIb Faza, Multi-National, podwójnie ślepe, randomizowane, kontrolowane placebo badanie w celu oceny bezpieczeństwa, tolerancji i skuteczności z CK-2017357 u chorych na ALS (BENEFIT-ALS)
W BENEFIT-ALS badania klinicznego fazy IIb, naukowcy badają tirasemtiv (dawniej CK-2017257) dla bezpieczeństwa, tolerancji i skuteczności u pacjentów z potencjalnym ALS. Uczestnicy otrzymają open-label tirasemtiv na 125 mg dwa razy na dobę. Będą wówczas losowo do grupy otrzymującej 12 tygodni, albo placebo, dwa razy na dobę tirasemtiv ponownie, zaczynając od 125 mg i wzrasta co tydzień do 250 mg dwa razy na dobę.

Ośrodków badawczych są dodawane do witryny NEALS są one aktywne. Nie będzie 56 miejsc w USA i Kanadzie, a między 14-20 miejsc w Europie Zachodniej.

Odporność i wytrzymałość Ćwiczenia w ALS
Jak można ćwiczenie łączyć z innymi zabiegami? Standard opieki zostało uznane za rozciąganie i zakres ćwiczeń ruchowych; odnotowano niewiele, jeśli w ogóle, badania w innych formach aktywności fizycznej u pacjentów z ALS. W tym badaniu pilotażowym, 60 uczestników z ALS będą przypisane do leczenia w 1 z 3 ramion: ćwiczenia odporność, wytrzymałość ćwiczenia, lub rozciągania i zakres wykonywania ruchu. Badacze szukają poznać który jest bezpieczny i tolerowane u pacjentów z ALS.

[kropkaa]

Nieprawda mój tato miał rumień i miał robione badanie na bolerioze [pobierano mu z mózgu plyn który wykluczył bolerioze].Badanie EMG i REZONANS potwierdził SLA.Chociaż objawy sa podobne

Monia, po pierwsze ta choroba to borelioza, po drugie punkcja mózgowo-rdzeniowa prawie żadnemu choremu na boreliozę nie wyszła dodatnio. Po trzecie to jest fakt naukowy, medyczny, że rumień pojawia się tylko u zarażonych boreliozą. Nie u wszystkich musi wystąpić, ale jeśli już jest, to oznacza boreliozę na 100%. Jesli jest rumień, nie trzeba wykonywać innych badań w kierunku boreliozy, ponieważ jest ona już potwierdzona.

[monia1976]

Nie jestem lekarzem ale ufam im bo co innego pozostaje tak jak pisałam to nie jest jednak bolerioza.

[niko02]

W tej chwili czekamy na wynik badania w klasie Igg i Igm. Potem zobaczymy co wyjdzie i ew. krętki boreliozzy w moczu. w międzyczasie będzie jeszcze szpital neurologiczny...

[niko02]

Wczoraj odebrałem wynika badań testem screeningowym ELISA służącym do wykrywania przeciwciał przeciwko Borrelia burgdofrei w surowicy. Wynik w kalsie IgM 11.0, w klasie IgG 11.0

Wykonano test Western-boltting z osadu PEG-6000 (frakcja ta zawiera immunoglobuliny wchodzące w skład krążących kompleksów immunologicznych - KKI). Wykazano obecność następujących przeciwciał dla antygenów Borrelia burgdofrei:
- w klasie IgM dla antygenów p41, OspC
    wynik 9pkt - wynik pozytywny
- w klasie IgG dla antygenów p41, p39, OspC
    wynik 11kt - wynik pozytywny

Czyli należy to traktować jako boreliozę, jak dobrze rozumiem?


I jeszcze pytanie do Pawła MOD-a czy kontakt do pani doktor, ktory podałeś to kontakt do specjalisty od SLA? żona ma iść ale na izbie 2 tygodnie temu trafiliśmy na takiego buraka, który po szybkim obejrzeniu badań powiedział, że bez sensu przyjmować żonę, bo to SLA i niech lepiej w domu z rodziną posiedzi. Żona się spłakała i powiedziała, że nie chce zostać w szpitalu i teraz się zastanawiamy, co robić. Niby zaczęła 2 tygodnie temu terapię Unidoxem, od dzisiaj będzie brała podwójną dawkę - zgodnie z zaleceniami lekarza...

[lukasz_1985]

Niko02, wynik ewidentnie wskazuje na NeuroBoreliozę. Znajdź teraz szybko dobrego lekarza chorób zakaźnych od leczenia boreliozy (najlepiej metodą ILADS). Hm, od początku objawy twojej żony nie pasowały mi do ALS/MND. Pozdrawiam

[Yo_ka]

Niko02,
załączam link do forum o boreliozie. Tu powinniście znaleźć namiary do lekarza - Piotra Kurkiewicza. Przyjmuje w Warszawie. Zadzwoń i umówcie sie na wizytę. Pewnie zanim pojedziecie przyśle Wam materiały. Zaleci badania, jakie trzeba jeszcze zrobić.

http://kleszcze.edu.pl/blog-borelioza-pytania-i-odpowiedzi-lekarza-ilads-t377-20.html

Pozdrawiam

[Pawel]

Jest specjalistka od chorob nerwowo-miesniowych w tym SLA.

PS Pamietaj, ze badania na borelioze czesto sa falszywie pozytywne, a nawet samo wystepowanie boreliozy nie wyklucza SLA.

[niko02]

To właśnie doktor Kurkiewicz zalecił terapie UNIDOXEM. Z Panią doktor umówiliśmy się na wizytę prywatnie w przyszły wtorek. Zobaczymy co powie.

[niko02]

Pawle ja bym powiedział, że badania na boreliozę są często fałszywie negatywne (najczęściej). to już piąte badania na boreliozę i dopiero teraz wyszły, a obstawiane to było od początku. Tym bardziej, że był rumień. Mam nadzieję, że stety i niestety ta borelioza to jest właśnie to i nareszcie koniec naszych trudnych poszukiwań. Tą chorobę chociaż da się leczyć. Tak apropo, to dzisiaj dostaliśmy paczkę od znajomych z USA ze wszystkimi specyfikami opisanymi w protokole. JAk je poustawiam, to zrobię zdjęcie. Kosmos ile tego jest.