Czy przedłużać walkę z SLA?

[anna01]

Nie brałam udziału w głosowaniu, ale się wypowiem. Wszystko zależy od chorego. Moja Mamulka chce żyć! Kontakt coraz bardziej utrudniony - ale Ona walczy! Podziwiam Ją za to bardzo. Ale każdy Jej uśmiech czy łza wzruszenia jak kładę na Nią moją próbującą raczkować córcię - jest bezcenny.
Ja osobiście - nie wiem, co bym postanowiła. To za trudne. Nie wiem, czy jednak nie poddałabym się... Słaba psychicznie jestem. Jednak w obliczu najgorszego - człowiek czesto zmienia decyzję, gdyż boi się, co go czeka po drugiej stronie. Nieważne czy jest wierzącym czy ateistą. Lęk przed nieznanym - zawsze taki sam...

[Gosia48]

Witajcie Kochani-dawno mnie tu nie było.Miałam coś w rodzaju doła i po śmierci mojej kochanej mamusi widziałam u siebie również symptomy choroby.Moje córki prosiły abym na razie nie wchodziła na portal i nie czytała o czym piszecie.Dzisiaj weszłam i przepraszam że mnie tak długo nie było.Nawiązując do wątku chciałam powiedzieć że moja mama chociaż nie mówiła to do końca na nic się nie zgadzała,pamiętam jak dziś-w środę byłyśmy u lekarza...,pani doktor jeszcze prosiła cytuję"pani Marysiu ja panią bardzo proszę niech się pani zgodzi...",podałam jej kartkę a mamusia tylko napisała NIE!!!!.Następnego dnia odeszła
Ciągle ją namawialiśmy ale uszanowaliśmy jej decyzję,taka jej była wola.
Bardzo za nią tęsknię
Pozdrawiam wszystkich
Gosia

[wiesia_m]

Witam!
Co jakiś czas wchodziłam na forum ,żeby  zobaczyć ,czy ktoś ma takie objawy  jakie występowały  w danej chwili u mojego męża. Czasami znalazłam informacje, czasami nie. Kiedy mojemu mężowi Tadzikowi zakładali tracheo  nikt mnie nie pytał o zdanie czy Ja wyrażam zgodę. Pytali tylko męża i On wyraził zgodę, Ja tylko podpisałam  za męża. Korzystając z wolnej chwili, bo mąż zajęty  oglądaniem meczu zastanawiam się dlaczego nikt nie zapytał mnie o zdanie, przecież cała opieka na mojej głowie, to ja jestem 24h. Pomimo tego, że mam pomoc  syna,  mojej siostry ale to na chwile, ja jestem cały czas przy mężu.Fakt,że spędzałam całe dnie w szpitalu, ale to chyba nie upoważnia ich do decydowania . Kiedy mąż miał być wypisany do domu, szpital wszystko pozałatwiał tzn. wentylację domową, również nikt  nie zapytał czy ja wyrażam zgodę,  poinformowali że wychodzi mąż do domu z respiratorem.
Oczywiście bez zastanowienia wyraziłabym zgodę, tylko chodzi mi o to, że nikt  nawet nie zapytał. Na dzień dzisiejszy  mówię TAK przedłużyć  walkę, jednak nie wiem czy nie zmienię  kiedyś zdania. Trudno jest mi powiedzieć czy ja bym chciała, żeby mi przedłużono życie, i czy wyraziła bym zgodę na tracheo i respirator . Myślę że sytuacje dopiero dadzą odpowiedź.

Pozdrawiam. Wiesia

[melassa]

Wiesiu,
zawsze chory ma pierwszeństwo ale rozumiem, że jesteś rozżalona, zwłaszcza tą sytuacją w szpitalu. Dziwne to wszystko, jak mogli postawić Cię przed faktem dokonanym? Przecież powinnaś podpisać dokumenty z wentylacji domowej?
Ja mam zupełnie inne doświadczenia ze szpitala, mnie na OIOm'ie wręcz lekarki odwodziły od pomysłu zabrania taty do domu, stały nade mną i się darły, że zmarnuje sobie życie i będę uwięziona w domu i że mam tatę gdzieś oddać. Ja się uparłam i cała machina ruszyła, musiałam podpisać dokumenty z wentylacji jako opiekun, że zapewnię ojcu opiekę 24h.
Czy warto przedłużać walkę z SLA - oczywiście, zwłaszcza jeśli chory sobie tego życzy i walczy mimo wszystko...

[Kasia87]

Kiedy przyszedl ten moment ze wiedzialam ze czas na rurke u MATUSI mojej ..pytam mamy mamo blagam zgodz sie bym mogla miec ciebie jeszcze ..mama wziela dlugopis do raczki i napisala dziecko moje nie kaz mi dluzej cierpiec daj mi odejsc..  mimo iz serce mi rozwalalo nie chcialam na to sie zgodzic chcialam miec mame bylam w stanie wszystko poswieci nawet jak bym miala i 10 lat tak zyc ..ale posluchalam tego co mama sobie zyczyla pozwolilam jej odejsc . teraz wiem ze nie ma juz bolu lez i cierpienia mamusi jest tylko moje.   

[mab5]

no właśnie.... SLA w domu to dobra lekcja w praktyce, zmuszająca każdego, kto tego dotknął, by zastanowić się, na ile człowiek w ogóle powinien czy też może poświęcać się dla innych a do kiedy ma prawo myśleć tylko o sobie..., gdzie jest ta granica, czy w ogóle jest? ja już chyba jestem bliska odpowiedzi, ale jeszcze mam chwile słabości....

[melassa]

Mnie się wydaje, że taką granicą dla każdego jest jego sumienie. Ja myślę, że jak bym miała podjąć decyzję jeszcze raz czy zabieram tatę i miałabym wiedzę na temat tego jakie to życie oznacza dla mnie samej  to i tak zrobiłabym to samo. Nie umiem inaczej i tyle. Inni ludzie mogą nie mieć takiego problemu i będą żyli w zgodzie ze samym sobą bo mają inaczej ustawioną hierarchię wartości...

[wiesia_m]

Witam!
Oczywiście podpisałam dokumenty ale już w domu, na godzinkę przed przywiezieniem męża. Czekali  w domu z wentylacji żeby podłączyć respirator, pokazać jak się odsysa, podpisać dokumenty i pojechali a ja przerażona sama z mężem, ale jakoś udało mi się opanować wszystko i teraz to rutyna. Mąż ma bardzo silną wolę do życia ja to szanuję i wspieram jak tylko mogę. Cieszymy się każdym dniem bo nie wiemy ile ich nam zostało. Myślę że wyrażenie zgody miałam wypisane na czole i dlatego tak decydowali. A tak na poważnie to dzięki za uświadomienie mnie że to chory podejmuje decyzję . Pewnie w przyszłości wykorzystam tą wiedzę.
Pozdrawiam.

[marek]

Mnie się wydaje, że taką granicą dla każdego jest jego sumienie. Ja myślę, że jak bym miała podjąć decyzję jeszcze raz czy zabieram tatę i miałabym wiedzę na temat tego jakie to życie oznacza dla mnie samej  to i tak zrobiłabym to samo. Nie umiem inaczej i tyle. Inni ludzie mogą nie mieć takiego problemu i będą żyli w zgodzie ze samym sobą bo mają inaczej ustawioną hierarchię wartości...

Zgadzam się co do każdego Twojego słowa,dodam cytuję słowa Dr.Dec musisz zrobić wszystko aby mama żyła,a ona musi zrobić wszystko aby żyć.
mimo 10 lat walki z wiatrakami,postąpiłbym tak samo,oczywiście o ile mama wyraziła by wolę życia(zgoda na wentylację mechaniczną)

[mab5]

ja też się zgadzam co do słowa z melassą, chyba po prostu jesteśmy do siebie podobni, dlatego tak dobrze się rozumiemy i czujemy w wirtualnym "obcowaniu" ze sobą....

[monia1976]

Nas pytali w szpitalu o wszystko  przygotowywali nas na wszystko co może być pożniej tłumaczyłyśmy tacie ,że trzeba tracheo i peg on się na wszystko zgadzał z tym pegiem to sie pospieszyli i jestem zła bo tato pięknie je sam narazie i jak przytył [nie krzsztusi się] a w szpitalu niby sie krzsztusił.Mama bardzo się bała opiekować tatą plakałyśmy codziennie teraz też płaczemy bardzo często szczególnie mama nie może się z tym pogodzić.Radzi sobie świetnie przy opiece , ostatnio wymienia sama tacie rurke bo bardzo często się zapycha[lecz  bardzo często ma doła].Zaczynam zmieniać zdanie mimo miłości ze strony rodziny ,wsparcia to niewiem czy ja bym chciała tak cierpieć a przecież będzie znacznie  gorzej.

[gosia1981]

a ja nie chce mieć tracheo lub lezec jak bezwladna kukla. wole umrzec wczesniej. bo dla mnie to nie zycie

[jula]

gdyby diagnoza się potwierdziła myślę, że nie chciałabym tego przedłużać, nie tylko ze względu na swoje cierpienie, ale cierpienie moich bliskich - wiem ile bólu doświadczaliby patrząc jak się męczę i życie ze mnie ulatuje...Jako opiekun uszanowałabym wolę chorego, bo nie dałabym rady psychicznie i nie chodzi tu o opiekę lecz o ból, jaki towarzyszyłby mi z powodu cierpienia chorego, chyba wolałabym to przerwać...Myślę, że duży wpływ ma mentalność społeczeństwa co do bezwzględnego utrzymywania przy życiu, sprzeciwu wobec eutanazji i przeświadczeniu  o tym, że tylko Bóg ma to prawo. Jestem zdania, że zakaz eutanazji jest czymś niehumanitarnym. Duży wpływ ma tutaj wiara a większość z nas jest wierząca. Gdyby było przyzwolenie w obliczu takiego cierpienia myślę, że większość skracałaby swoje cierpienie. Nie mogę pojąć tego, iż zwierzęta usypiają aby się nie męczyły, a człowiek nie ma wyboru...ile ludzi musi w desperacji uciekać się do samobójstwa i zawsze w tak drastyczny sposób - jaki to musi być ból, że człowiek dyceduje się na ten krok. Uważam, że w cywilizowanym świecie nie powinno tak być. Każdy powinien decydować o tym czy i kiedy chce odejść...

[PePe]

Ja póki co jestem osobą, która jak na razie tylko się boi, że może mieć SLA. Ale w związku z tą sytuacją (oprócz tego że złożyłem testament i więcej czasu spędzam z rodziną) naszły mnie pewne przemyślenia w tym temacie. Uważam, że w sumie teraz sytuacja nie jest zbyt ciekawa. Człowiek, który boi się cierpienia i uporczywego utrzymywania przy życiu musi się zdecydować na samobójstwo jeszcze póki jest całkiem sprawny. Kiedy przegapi pewien "moment" pogorszenia zdrowia może już nie być w stanie o sobie decydować. Kwestia sztucznej wentylacji nie rozwiązuje tutaj problemu - przecież u kogoś mogą się objawy oddechowe pojawić dosyć szybko (nawet przed poważnym osłabieniem rąk itp.) więc ktoś może mieć jak najbardziej ochotę korzystać z respiratora póki jednocześnie działają mu np. ręce. Ale mógłby chcieć "odejść" kiedy już zostaną mu już do dyspozycji tylko oczy. Czy jest opcja w takiej sytuacji odłączenia sprzętu? Czy oprócz odłączenia sprzętu szpital może zapewnić odpowiednio mocne dawki środków znieczulająco usypiających aby człowiek nie czuł tego że się dusi? Nie popieram wszystkiego co się dzieję w związku z eutanazją np. w Holandii, ale wydaje mi się że każdy człowiek powinien mieć prawo spokojnie umrzeć w dowolnym momencie przy pomocy dużej dawki morfiny czy coś w tym stylu...