Poprawa wydolności oddechowej - pa pa respirator, czy możliwe?

[Słońce]

Czy u chorych z SLA moze nastąpic taka poprawa wydolnosci oddechowej ze zmniejszą liczbe odechow na respiratorze, potem czas oddychania z respiratorem az przejda calkowicie na swoj oddech  niewspomagany?

[Alienista606]

Wszystko możliwe jak mam moj nippy3 miesiąc i czuje poprawe

[melassa]

Może Mój tata jak wrócił ze szpitala z respi to wyćwiczył się na tyle że mógł na 2 godziny odłączać się od respiratora w ciągu dnia np. siedząc przy laptopie. Jak by policzyć wszystkie momenty na własnym oddechu np. przy czynnościach toaletowych w skali dnia by wyszło tego dużo więcej. Taki progres w zasadzie ze wszystkim  u mojego taty trwał 1 rok, później wszytko stopniowo zaczęło iść w dół niestety....

[Pawel]

SLA ma charakter postepujacy. Zeby to co opisalas bylo mozliwe musialoby dojsc do cofniecia sie SLA... Wierze ze jest to mozliwe, ale na razie nikomu sie nie udalo.

[Słońce]

Czy jesli tak sie stanie to jest to pomylka w diagnozie.

[melassa]

Nie. Po prostu po szpitalu mój tata był w strasznym stanie, warunki domowe i wszelkie czynności z tym związane sprawiły że jego stan znacząco się poprawił. Poza tym już 2 tygodnie przed wyjściem do domu na oddziale na neurologii lekarze kazali mu się odłączać i próbować jak najdłużej być na własnym oddechu. A w zasadzie jeden lekarz bo inni nie dawali na to większych szans.
Pragnę zauważyć, że nie mówimy tutaj o jakimś cudownym ozdrowieniu, jak się niektórym wydaje, bo takie odniosłam wrażenie lecz jedynie o zatrzymaniu postępowania choroby na jakiś czas. Niestety diagnoza jest jaka jest  i tyle w tym temacie.

[Słońce]

Melassa nie mowie poprawie stanu zdrowia przez warunki domowe ale zadalam pytanie czy w SLA moze nastapic taka poprawa ze nie bedzie potrzebny respirator bo chory wroci do wlasnego oddechu nie na 20 minut czy 2 godziny ale na 24h. Pytam bo w dalszym ciagu szukamy i różnicujemy diagnoze.

[szucia]

Moja mama, gdy wylądowala pod respiratorem,bo nastąpił kryzys wydolnosci oddechowej po odłaczeniu czula sie gorzej,nie nastąpila poprawa,ale gdy czytam tu różne historie,wierzę,że naprawdę ta choroba przebiega tak róznie....i ciagle może cos zaskoczyć.

[wiesia_m]

Witaj Kasiu!
Również widzę, ta choroba traktuje każdego inaczej.
Życzę wszystkiego dobrego i samych pozytywnych wrażeń.
Pozdrawiam. Wiesia

[mijesz]

U mnie chodzi o to, że flegma zalepia mi krtań i przez to mam problem z oddychaniem. Gdzie mogę załatwić ssak i jak on się fachowo nazywa?

[szucia]

 O rety Mijasz,potrzebujesz ssaku,zostałeś sam z tym?Pędem do lekarza,skoro tu się znalazłeś na pewno odpowiedzą Ci kompetentne osoby,nie wiem na jakim etapie jesteś,ale wiele rzeczy Ci się należy i o wiele należy powalczyć...A co robi Twój neurolog?

[wiesia_m]

Hej mijesz tu sobie poczytaj. My mamy ssak mobil 20
http://mnd.pl/forum/index.php?topic=4719.0

[wiesia_m]

Witam.
Nasza nowa pielęgniarka podjęła próbę odłączenia respiratora, najpierw na 5 min potem 10 najwięcej mąż oddychał sam 15 min. Bardzo Mu się to spodobało i ćwiczymy teraz codziennie samodzielne oddychanie. Pomimo że są to krótkie chwile to radości dużo. Żałuję że wcześniejsza pielęgniarka nie podjęła się takich prób, może nie wiedziała że tak można.
Wiemy co to za choroba i że niemożliwe jest aby cofnęła się ale narazie walczymy codziennie i zobaczymy co z tego będzie.
Pozdrawiam. wiesia

[melassa]

Brawo Wiesia, ćwiczcie dalej, jak rezerwy oddechowe są to będzie dobrze

[Gabriel]

Wiesiu
Mój lekarz wentylacji, kazała uważać na odłączanie respiratora, ze względu na odme. W styczniu w szpitalu miałem silną  odme na prawym płucu. Teraz lekarka co tydzień osłuchuje. Mogę też oddychać bez respiratora ale trochę się boje. Czy lekarz mówił wam coś o tej odmie?

[Słońce]

U nas nikt nic o odmie nie mowil, mozemy sie odłaczac jesli mąż by chciał, sprawdzamy tylko saturacje i przeawznie jest lepsza na wlasnym oddechu:)

[wiesia_m]

Witam.
Od samego odłączania respiratora odma nie może się zrobić, taką informację dostałam.
Oczywiście saturacja pod kontrolą. Być może każdy inaczej toleruje odłączenie, choćby na chwilę, tak jak każdego inaczej traktuje ta choroba.
Gabrielu, jeśli już raz miałeś odmę, może dlatego musisz szczególnie uważać.
Pozdrawiam. wiesia

[Słońce]

Wiesiu widze ze straciliscie czas na poprzedniej pielegniarce, my stracilismy ponad pol roku na rehabilitantce, jak miarka sie przebrała i interweniowalismy wyzej to po naszej interwencji zmienili na rehabilitanta dla ktorego nie jest problemem cwiczyc z pacjentem w pozycji siedzącej:)

[melassa]

Słońce, to jest aż nieprawdopodobne, jak może rehabilitant nie chcieć dopasować się do potrzeb pacjenta? My mamy super rehabilitantkę z wentylacji od 3 lat, która nie tylko rehabilituje ale też służy radą i pomocą, jest z nami w każdej trudnej sytuacji. Tata ją uwielbia i czeka jak na nikogo innego. Taki zawód to jest misja, jak ktoś tego nie rozumie to nie powinien go wykonywać i tyle. Zresztą cały zespół mamy super, zawsze powtarzam tacie, że mieliśmy dużo szczęścia bo mimo tej paskudnej choroby trafiliśmy na wspaniałych ludzi

[Słońce]

Teraz tez mamy super rehabilitanta, jak sie okazalo nie tylko my poskarzylismy sie na rehabilitantke ale rowniez inni pacjenci. Przegięciem bylo jak rehabilitantka z godziny zrobila 40 minut i po zwroceniu uwagi odszczeknela sie ze mąż nie cwiczy i nie chce jezdzic na rotorze (mąż ma niedowlad 4 konczynowy).W jakim wymierze godzin macie rehabilitacje tygodniowo? my mamy 2h i zastanawiam sie czy dostaniemy wiecej, dodatkowo jeszcze prywatnie zapewniam mezowi 2 czyli łacznie 4 tygodniowo a to ciagle maloale i jest to wydatek liczac opieke, rehabilitacje i leki. Wiem ze Pawel zamieszczal pismo z NFZ czego oczekiwac ale oczekiwania pacjenta i swiadczeniodawcy moga byc rozbiezne:)