Studiowanie i pracowanie z SLA

Zaczęty przez Ogaruus, 01 Marzec 2014, 13:24:20

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

Ogaruus

niestety od marca 2022 roku już nie pracuję. Nie przedłużyli mi umowy, a ja już nie mam siły szukać nowej pracy.
Także moja historia ze studiowaniem i pracowaniem się zakończyła. Moim jedynym obowiązkiem jest administracja tego forum i grupy wsparcia na Facebooku.

4 lata temu robiłam analizę swojej skali ALSFRS-R. Wówczas napisałam "10-12 punktów (bardziej 12 bo ślinienie i jedzenie jest w miarę) na 36 punktów. Za około 4 lata będę w stanie "zero", czyli do 30 roku życia. Milutko" jutro mam 30 urodziny i na szczęście nie jestem jeszcze w stanie zero. Oto stan na dziś:

MOWA
4. Mowa prawidłowa
3. Zauważalne kłopoty w mówieniu 
2. Zrozumiała po powtarzaniu
1. Mowa połączona z komunikacją niewerbalną - od 2021 roku. Rodzina jeszcze mnie rozumie, choć bardzo ciężko mi mówić.
0. Brak zrozumiałej mowy

ŚLINIENIE
4. Stan prawidłowy
3. Nieznaczny, ale wyraźny nadmiar śliny w ustach; może występować nocny ślinotok
2. Umiarkowanie nasilony nadmiar śliny; może występować minimalny ślinotok - tu się niewiele zmieniło od 4 lat, chociaż od 2 miesięcy czasami pod wieczór kapie mi ślina z nosa.
1. Znaczny nadmiar śliny z niewielkim ślinotokiem
0. Znaczny ślinotok; wymaga ciągłego używania chusteczek

POŁYKANIE
4. Prawidłowe
3. Wczesne problemy z jedzeniem; sporadyczne krztuszenie się
2. Zmiana konsystencji posiłków - Obecnie jem wszystko tylko preferuję obiad z jakimś sosem, czasami krztuszę się płynami, a stałym jedzeniem raz na kilka miesięcy.
1. Konieczność dożywiania przez sondę
0. Całkowita niezdolność przyjmowania pokarmów doustnie; żywienie wyłącznie dojelitowe lub pozajelitowe

PISANIE RĘCZNE
4. Prawidłowe
3. Powolne lub niedbałe; wszystkie słowa czytelne
2. Nie wszystkie słowa są czytelne
1. Chory może trzymać długopis, ale nie może pisać
0. Chory nie może trzymać długopisu - od jesieni 2021

KROJENIE JEDZENIA I UŻYWANIE SZTUĆCÓW (pacjenci bez gastrostomii)
4. Prawidłowe
3. Niezgrabne, ale chory może wykonywać wszystkie czynności samodzielnie
2. Chory może kroić większość pokarmów, choć niezgrabnie i powoli; niektórzy wymagają pomocy
1. Pokarm musi być pokrojony przez inną osobę, ale chory może jeść sam
0. Niemożność wykonania żadnego elementu czynności - od jesieni 2021

UBIERANIE I HIGIENA
4. Prawidłowe
3. Całkowicie samodzielne ubieranie się i mycie wymaga wysiłku lub jest niedokładne
2. Okresowo potrzebna pomoc
1. Potrzebna asysta przy ubieraniu i myciu
0. Całkowita zależność od otoczenia - czerwiec 2016

CHODZENIE
4. Prawidłowe
3. Wczesne trudności z chodzeniem
2. Chodzenie wymaga pomocy
1. Brak możliwości chodzenia, zachowane inne ruchy - luty 2017, jeszcze mogę trochę ruszać nogami
0. Bezładne ruchy kończyn dolnych

CHODZENIE PO SCHODACH
4. Prawidłowe
3. Powolne
2. Niewielkie zaburzenia równowagi lub zmęczenie
1. Konieczna pomoc
0. Niewykonalne - luty 2017

ODDYCHANIE
4. Prawidłowe
3. Duszność przy niewielkim wysiłku (np. chodzenie, rozmawianie)
2. Duszność spoczynkowa - nie odczuwam
1. Okresowo (np. w nocy) konieczne wspomaganie oddychania - NIV od grudnia 2015
0. Zależność od respiratora

Jeszcze 7 punktów mam  :D
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Luiza2023

Czy ktoś wie jak potoczyła się historia Madzi32 ?

Ogaruus

nie wiem, nie mam z nią kontaktu
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Luiza2023

Chciałam do nie wysłać prywatna wiadomość ale nie mam pojęcia jak to się na tym forum robi

Ogaruus

na samej górze po lewej stronie masz "moje wiadomości "
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Luiza2023

Wiem że tu nie jest miejsce na diagnozowanie się Ale muszę zapytać Cię o jedną rzecz. Czy w sla występuje coś takiego jak brak parcia na pęcherz że można nie chodzić do toalety przez 12 godzin  ?

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Luiza2023

Czy mrowienie i dretwienie dłoni w sla to norma czy tylko ja tak mam  ?
Na początku było tylko oslabienie a teraz ból,  drętwienie,  opuszki palców bardzo tkliwe.  Do tego nie czuję głodu i pragnienia.  Czy to tak wygląda przy tej chorobie  ?

Ogaruus

tu nie jest miejsce na diagnozowanie. Idź do lekarza. tu jest lista polecanych lekarzy https://mnd.pl/forum/index.php/topic,7632.0.html
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Luiza2023

Przepraszam że piszę w Twoim wątku.
Byłam dziś na badaniu emg. Wyszło dobrze bez nawet najmniejszej szansy na jakieś uszkodzenia. Ja chodzę po lekarzach od 8 miesięcy . Czy jeśli badanie nie potwierdza sla to jest jakaś szansa że i tak można na to być chorym  ?

Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Luiza2023

Gdzieś wyczytałam że emg pokaże zmiany dopiero gdy jest uszkodzone 50 % neuronów.
Czy to możliwe że po 8 miesiącach objawów nic by nie wyszło w badaniu  ?
Miałam sprawdzane wszystkie miesnie łącznie z językiem.

Mariusz 70

Witam. Podobna sytuacja u mnie fascykulacje na całym ciele od maja 2022 badanie EMG wychodzi dobre , wydaje mi się że jeden kciuk jest mniejszy od drugiego miałem tez rezonans magnetyczny głowy w którym wyszły liczne ogniska hiperintensywne ( nie wiem czy występują też w sla)lekarz wyklucza stwardnienie rozsiane. Stres jest wielki, może coś podpowiecie.

Ogaruus

na tym forum nie diagnozujemy chorób. Proszę opisać swoją historię na forum https://fascykulacje.pl/ tam na pewno coś podpowiedzą.
Proszę nie pisać więcej w moim wątku
Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

Luiza2023

Nikt nie prosi o stawianie diagnozy tylko pytałam się hak to jest z tym badanie emg. 
Gdyby chodziło o same fascykulacje to na pewno bym sobie tym głowy nie zawracała. 
Chciałam się tylko upewnić na 100 procent,  bo różnie czytałam, czy czyste emg wyklucza tą chorobę.  Tylko tyle. 
Przepraszam że piszę w Twoim wątku,jest mi bardzo przykro że jesteś chora. Ja nie nam jeszcze diagnozy a przechodzę koszmar więc nie wyobrażam sobie co będzie jeśli się okaże że jestem chora.
Jeszcze raz przepraszam.