Jestem jeszcze z Wami

Zaczęty przez lucky2008, 16 Kwiecień 2012, 09:24:39

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 2 Gości przegląda ten wątek.

jankar

Lucky, to straszne, co przeżyłeś.
A ta opiekunka, szkoda słów.
Ja bym klęła jak szewc a Ty żartujesz. Podziwiam Cię za to ;D

Pzdrowienia dla żony, a czy ktoś Ci mówił, że masz wspaniałą żonę :-*

lucky200!

Kochani, witam Was serdecznie!
Jankar, chcialbym Cie uspokoic. Naturalnie, ze wszyscy bez wyjatku nie moga wyjsc z podziwu jak Joanna daja sobie w tej sytuacji rade. To co robi to jedno ale jak Joanna to robi to tylko ja to wiem i tylko ja to wiem, jaka wspaniala i kochana zone mam! Zadaje sobie czasami pytanie - czym zasluzylem sobie na takiego ziemskiego aniola? Odpowiedz na to pytanie dostane ale chyba nie tutaj.
Pamietacie te historie sprzed roku na intensywnej terapii, gdzie zafundowano mi srodek Movicol 3 razy dzienne po calej torebeczce, co by mi sie jelita nie zapchaly. Efekt tej terapii tez juz znacie.
Teraz dostaje 1/2 torebeczki dzienne i efekt jest co prawda wymuszony ale ramach rozsadku i przyzwoistosci!
W te felerna sobote a moze i niedziele, zreszta nie wazne. Bylem z Joanna sam i Movicol zrobil swoje i trzeba bylo mnie podwiesic na wysiegniku, by skutecznie wykorzystac prawo przyciagania ziemskiego. Joanna mnie zanosidelkowala i siup na gore. Na efekt nie trzeba bylo dlugo czekac. Dalem Joanne sygnal, ze to by bylo na tyle. Moment mojej podrozy na wyskosciach, wykorzystuje Joanna do wymiany przescieradel i kiedy byla juz gotowa z wymiana rece mi opadly. Czemu ta choroba tak nas upadla i do cna odczlowiecza! Czy w ogole istnieje jakakolwiek terminologia slowa, ktora mozna by okreslic stan naszego ciala i psychiki. Proponuje, zeby nikt nie probowal tego okreslenia szukac, bo my sami  mamy z tym problem. Z powrotem do historii.
Kiedy bylem juz gotowy, zeby spasc z oblokow do lozku, znowu odezwaly sie jelita. W zaden sposob nie moglem dac znac Joannie, zagrozenie zblizalo sie nieublaganie i stalo sie zakakalem czysciutkie przescieradlo i to za plecami Joanny.
Pozostalo mi tylko zamknac oczy i powiedziec " niech sie dzieje wola nieba z nia sie zawsze zgodzic trzeba ".Wiecie co, tak miedzy Bogiem a prawda z tym godzeniem sie wcale nie jest tak latwo!

magda5

Witaj!!!

Pozdrawiam serdecznie. Podziwiam za humor i jesteś dzielny. Mój mąż pierwsze objawy miał
w listopadzie ubr. chorobe zdiagnozowano w styczniu br. Szybko choroba postepuje od tego
czasu leży w łóżku nie rusza kończynami górnym ani dolnymi. Jedynie co mu pozostało to apetyt
i mozliwośc mówienia.Nie chce rurki za żadne skarby .

Ale do rzeczy zainteresował mnie Twój ostatni wpis chodzi mi o wysięgnik czy mozesz mi wytłumaczyc w prosty sposób jak to działa i czy mozna to zrobic samemu. Jestem bardzo ale
to bardzo szczupłą osoba i wierz mi nie daje rady mojego ślubnego podnosic czy nawet zmieniac
pozycje na boczek, ciało jest juz tak oporne .

Pozdrawiam posyłam buziaki dla Twojego Anioła i Ciebie

lucky200!

01 Sierpień 2014, 15:00:17 #163 Ostatnia edycja: 01 Sierpień 2014, 16:15:59 by lucky200!
Kochani!
1.08 kojarzy sie z Powstaniem Warszawskim ale nie tylko. Trudno uwierzyc,  ale tego dnia trzy osoby z najblizszego kregu rodzinnego obchodza dzisiaj urodziny. Trzy generacje!
Do tej trojki dolacze i ja, moze nie do konca urodzinowo ale prawie.
Dokladnie rok temu zalozono mi traetochomie i dokladnie od tego dnia dla mnie i dla wszystkich tuptajacych kazdego dnia w okol mojego lozka, rozpoczal sie nowy rozdzial zycia z ALS. Nic nie jest doskonale, rowniez w przypadku traetochomii, ale w porownaniu z tym co dzialo sie do konca lipca 2013 roku, to teraz jest Pikus, przepraszam Pan Pikus! Zastanawiam sie, dlaczego sa osoby, ktore z uporem maniaka wzbraniaja sie przed zalozeniem traetochomii! Wszystkie statystyki udawadniaja nam, ze walka z ALS tak sie ma jak motyka do ksiezyca. Skoro tak bardzo chcemy walczyc, to walczmy o zycie. Dzielo ludzkich umyslow i rak, a co za tym idzie Pana Boga, wyposazyla nas w instrumenty, ktore moga nam tej walce pomoc. Sa trzy zyciodajne dziurki PEG ( zarcie ), traetochomia ( tlen ), i trzecia to chyba wiecie!? Skorzystalem z tych darow techniki i zycie moje nabralo innej wartosci i jakosci chociaz, ALS nie powiedzialo ostatniego slowa. Poruszany sie czasami w obszarze cudu. Ogladalem niedawno film w ktorym ksiadz w rozmowie z pewna kobieta powiedzial, ze kazdy przezyty dzien i noc jest juz cudem i tego sie trzymajmy. W chwilach slabosci zwalamy cala wine za to nas spotkalo na Pana Boga i nic bardziej blednego. Gdyby tak rzeczywiscie bylo, to juz Adam i Ewa mieliby pare zdemolowanych genow. Jedno co im brakowalo, to pare szarych komorek co bylo pierwszym objawem glupoty na ziemi a final juz znacie. Wracajac do tematu traetochomii czy i w ogole, to apeluje do wszystkich, chrzanic wyglad, nam juz zaden make up nie pomoze i nie chciejmy manipulowac w planach Pana Boga, swoimi nierozsadnymi decyzjami. On nam zycie dal i On wie, kiedy ma nas wezwac przed swoje oblicze!
Na zakonczenie kochani cos bardzo milego. Skrucha, pokora i cierpliwosci zostaly wynagrodzone. Jako prezent urodzinowy corcia przekazala nam wiadomosc, ze bedziemy dziadkami! Po 8 - miu latach prob! Przypadek? W naszym zyciu wszystko ma swoj porzadek i kolejnosc, dlatego teraz ten cudowny dar, to nie przypadek! Warto zyc!!!
Trzymajcie sie i nie zwlekajcie!


Ogaruus

Od 19.12.2015 respirator nieinwazyjny
Lepsze jutro było wczoraj!

mab5

cudowny!!!!!!

i odważny!!!!

brawo!!!!

:)

teresa

Miło Cię widzieć Lucky i Twoją uśmiechniętą twarz :)
Pozdrawiam.

wiesia_m

Piotr, miło Cię poznać.
Oby więcej takich odważnych było na naszym forum, niestety bardzo często ludzie w chorobie zamykają się w swoich czterech ścianach i nie chcą, żeby ktoś ich oglądał.
Rozumiem tych ludzi, mają do tego prawo.
Dzięki tym, którzy pokazują się nazbieramy duuuużo kasy dla DD.
Pozdrawiam

lucky200!

Witajcie.
Strach, lzy, emocje, uczucie i wrazliwosc.
Wielcy w pismie i mowie pisza, ze w pierwszych miesiacach choroby nasza wrazliwosc emocjonalno - uczuciowa bedzie nie 100% a 200& .Niestety mieli racje ( przynajmniej w moim przypadku ).Zaczelo sie to w momencie przekazywania a wlasciwie sposobu jej przekazywania. Nie mialem zielonego poecia  o czym oni mowili, ale moglem sie domyslac, ze z tego nic dobrego nie bedzie. Kiedy zostalem sam i zeby potwierdzic ksiazkowe madrosci zaczalem ryczec. Byl to placz strachu. Amok, ktory mna zawladnal mial na imie smierc. Zaczalem sie zastanawiac jak dlugo jeszcze i ile mi zostalo!? Dzisiaj wiem, ze jeszcze dlugo. Ale nie odbiegajmy od tematu i opuscmy to rykowisko. Epizod ten trwal na szczescie krotko!
Co bylo dalej? Rzeczywiscie, nastepne pokazaly do czego sa zdolne emocje i wrazliwosc.
Byle jakas pirdulka i zaworki puszcualy. Siedzialem w moim wozku, przypatrujac sie przez tarasowe drzwi na przemieszczajace sie biale chmurki po niebie, do tego muzyka Ludovco Einaudi i placz gwarantowany!
Jutro ciag dalszy.

Wojtek1973

No cóż, w porównaniu do Twoich emocji że byle bzdurka i płaczesz, ja mam wręcz przeciwnie. Byle bzdurka, np. neurolog puknie mnie w kolanko i śmieję się jak "głupi do sera". Jak i w moim przypadku potwierdzają się książkowe mądrości.

catavinos

Lucky
Ty faktycznie sprawiasz wrażenie człowieka zadowolonego i pogodnego w piśmie jak i na filmie, czego mi brakuje . Wielu z nas mogłoby brać przykład z Ciebie jak się cieszyć tym co się ma, nawet wtedy gdy zostały tylko oczy lub aż oczy za które niewidomy oddał by być może dwie nogi i rękę.

    Wkurza mnie to że na 1 000 zarejestrowanych tu tylko kilku, kilkunastu chorych pisze na forum.
Podejrzewam że wielu zarejestrowanych tu opiekunów w ogóle nie informuje swoich podopiecznych o tej stronie , wiem że Wam psycha siada, ale nie wiecie ile radochy daje mi czytanie cyklu Lucky'ego i ile adrenaliny wytwarza u mnie każdy wpis Jana ( Janie ! dzięki Tobie jeszcze żyję )

OPIEKUNOWIE dajcie swoim chorym poczytać, napiszcie za nich jeśli jeszcze mówią, niech Wam podyktują
Dla mnie forum jest oddechem, niestety niedługo przestanę pisać bo ciężko mi trafiać kursorem w literkę (Lucky szybciej pisze oczami )

Lucky napisz co to za sprzęt i oprogramowanie do pisania masz na filmie

Megi09

Lucky super Cię widzieć:)
Pozdrawiam cieplutko.

teresa

Cytat: Wojtek1973 w 10 Wrzesień 2014, 18:28:39
No cóż, w porównaniu do Twoich emocji że byle bzdurka i płaczesz, ja mam wręcz przeciwnie. Byle bzdurka, np. neurolog puknie mnie w kolanko i śmieję się jak "głupi do sera". Jak i w moim przypadku potwierdzają się książkowe mądrości.

Wojtku ja mam tak samo, ataki śmiechu z byle powodu. Najgorsze jest to, że w sytuacjach dla ludzi dramatycznych też z trudem opanowuję śmiech kiedy inni prawie płaczą z bólu.
Tak jest chyba w PLS Stwardnieniu Bocznym Pierwotnym. Ale chyba lepiej, że mamy wybuchy śmiechu zamiast płaczu bo zawsze można nas podejrzewać o niebywałe poczucie humoru:)

ASIA.G

Moi drodzy ja mam jedno i drugie z tym ze smiech bardziej mnie irytuje wszystko co mowie powoduje u mnie  calkowite odsloniecie zebow koszmar czasami czuje sie taka zazenowana ze zaczynam plakac i robi sie jakies niezrozumiale dla wiekszosci widowisko ???

jankar

Witajcie ;D
Ja jestem z tych ryczących, pomimo zaklęć i obetnic ryczę z byle powodu, ze złości,
z bezsilności itp,itd.
Tylko przed rodziną zgrywam twardzielkę.
Chyba wolałabym się śmiać. :P

lucky200!

Strach, lzy, emocje, uczucie i wzruszenia.
Witajcie moi drodzy!
Ten nastepny dzien, trwal u mnie troche dluzej za co serdecznie Was przepraszam.
Moze z racji wykonywanego zawodu mialem kilka klasyczych hitow, ktore za dobych zdrowych czasow przyprawialy mnie o gesia skorke jak np. duet z " Polawiaczy perel ", czy tez podwojny oktet z oratorium " Eliasz " i wiele innych, ktorym gesia skorka juz nie wystarczala! Ryczalem az wstyd sie przyznac. Nie wspomne o filmach, z podobnym efektem. Zastanawialem sie, na jak dlugo starczy mi lez!? Zaskakujacym bylo to, ze w pewnym momencie sytuacja sie radykalne odwrocila tzn. ze ten emocjonalnie - wrazliwy stan mnie oposcil. Nic nie jest w stanie tak wzruszyc, zeby zaworki puscily. Przepraszam, jakies 3 miesiace temu ogladalem film " Hachiko " i o dziwo lzy poplynely i to ze wzruszenia! Teraz lzy ciekna, tyle tylko ze sa puste nie wyrazajace niczego a plyna z powodu czegos, co kiedys nazywalo sie kichnieciem albo kaszlem a jeszcze innym powodem jest zadrapanie koncowka kanalu w okolicy tchawicy. Malo przyjemne ale za sie zyc!!
Uczucie. Ono bylo jest i pozostanie, problemem jest forma jego okazywania i  przekazywania. Zdawalem sobie sprawe, ze ALS nie powiedzialo jeszcze ostatniego slowa. Wlasnie teraz zaczelo brac sie za drobiazgi. Znacie powiedzenie - smiac sie polgebkiem. Wlasnie jestem na tym etapie. ALS zabiera powoli to, co dla mnie i mojej zony bylo tak wazne. Przyznam sie bez bicia, ze trudno jest sie z tym oswoic. Prawa strona twarzy zawodzi i jest trudniej nia poruszac. Bede musial cos wymyslec, chociaz nie mam juz w czym wybierac!!
Strach. Ten temat moze sobie poczekac!
Pozdrowka!


fmercury

Witaj Lucky!
Nie jestem chora na SLA . Jestem lekarzem anestezjologiem . Na forum trafiłam przypadkiem , szukając wiadomości na temat SLA.W swoim życiu zawodowym zajmowałam się leczeniem kilku pacjentów na tą straszną chorobę . Każdego z nich pamiętam bardzo dokładnie .Dzięki forum , dzięki Tobie Lucky , pacjent z SLA dla mnie to nie tylko :tracheostomia , ssak , PEG , respirator .....itd. Dzięki Wam pamiętam ,że za "nieruchomą" twarzą chorego emocje i uczucia aż kipią .Czytam Was od przeszło roku . Z jednej strony forum jest dla mnie skarbnicą wiedzy , z drugiej nie pozwala mi zapomnieć o tym ,że chory to nie "przypadek"-ale człowiek- ze swoimi emocjami, strachem, radością , miłością , marzeniami.

A teraz Lucky prywatnie do Ciebie.
Lucky jesteś fantastycznym człowiekiem i atrakcyjnym mężczyzną . Twoja inteligencja , dowcip , wola walki , niesienie pomocy innym , Twoje cudne pisanie dowodzą , że żyjesz pełnią życia . Podziwiam Cię i Twoją wspaniałą żonę . Wasza miłość pokona wszystko . ;)

lucky200!

14 Październik 2014, 13:55:10 #179 Ostatnia edycja: 14 Październik 2014, 15:51:46 by lucky200!
Droga fmarcury!
Twoja obecnosc na forum to jak swiatelko w tunelu i wspanialy przyklad dla innych, ktorzy poszli za glosem powolania ale nie tak do konca,  o czym dowiadujemy sie z historii na forum.
Taka wizyta jak Twoja, ma cudowny wplyw na psychike kazdego z nas. Spotkania w szpitalu to jedno, na forum otwieraja sie serca bolu, strachu, tesknoty, pragnienia...... nadziei!!
Kazdy z nas pisze wlasna historie, bo kazdy z nas przezywa ja inaczej. Zeby zrozumiec gluchy krzyk kazdego z nas, trzeba byc wsrod nas!
Dziekuje Ci w imieniu swoim i tych, ktorych Twoja obecnosc na forum  podniosla na duchu.
Do nastepnego wpisu.
Lucky.