Mój tato najprawdopodobniej jest chory na SLA

[Pogromca]

Hey, twoj tato jest wam zapewnie dozgonnie wdzieczny za opieke nad nim. Ja opiekowalem sie moja babcia, to bylo straszne, moja babcia codziennie sie meczyla wiec wiem doskonale jak sie czujesz. Jezeli masz pytania zwiazane z opieka chetnie poradze, thomasz_yassine@hotmail.com
To jest moj mail, sluze chetnie z pomoca

[monia1976]

Dziękuje,jeśli będę potrzebowała napisze

[monia1976]

Witam
W końcu cieplutko można wyjść na spacer króciutki tato jest zadowolony.Uszyłam mu torbę do respiratora i chodzi sobie pomalutku do garażu na ogród nad staw.Mama umie już wymieniać rurkę bardzo często tacie się zapycha .Masakra najgorzej jest z tą wydzieliną odkrzsztusić nie ma siły za bardzo męczy się okropnie a tak to nie było by tak żle na obecną chwilę.Wyjeżdżają sobie na zakupy oczywiście respirator w torbie i z tyłu na siedzeniu obok taty  mama mówi ,że to taty brat bliżniak .Niby nie jest zle ,ale nie ma dnia żeby mama niepłakała i nie zadawała sobie pytania dlaczego.Opiekuje się tatą  i będzie to robić ile jej zdrowie pozwoli ,ale mówi że nigdy się z tym nie pogodzi z tą okrutną chorobą na którą nie ma lekarstwa.

[melassa]

Cieszcie się  Monia, że Wam się tata tak fajnie zaadoptował do nowej sytuacji, naprawdę. Duży plus, że nie wstydzi się respiratora i jeździ ze swoim bratem bliźniakiem i że sam może chodzić, bajka oby jak najdłużej to tak trwało, pozdrawiam cieplutko

[monia1976]

Uwielbiam twoje komentarze i porady,pozdrawiam

Monia

[melassa]

 

[monia1976]

Hej

Niestety stan zdrowia mojego taty sie pogarsza bardzo szybko, zaczyna tracić mowę.Mówi ,ale już bardzo słabo i wolno ,zaczyna też się krzsztusić [ma peg założony do tej pory nie był potrzebny ].Skarży się na duszności mówi ,że go udusi kiedyś, po nocach nie spi albo niewiele.. Cięzko mu się oddycha przejdzie kilka kroków koło domu i wraca nogi jeszcze mu służą a a mięsnia oddechowe zanikają .Rurke często mama wymienia a i tak mu duszno.Pani doktor też nic nie może poradzić mówi ,że to tak będzie I GORZEJ BĘDZIE każdy inny przypadek i w tyle....Jak on się męczy .Mama panikuje płacze na przód przeżywa jak sobie poradzi jak tato się położy .Oglądałam ostatnio sprawę dla reportera  MŁODA KOBIETA zachorowała mąż i rodzina prosiła o pomoc .To jest okropne.Płakałam jak dziecko bo wiem jak tato cierpi a my przy nim.

[melassa]

Jejku Monia nie wiem co Ci napisać, wiem jak to jest, mój tata też mi słabnie w oczach ostatnio.
Niestety mamy świadomość końca tej choroby...Trzymaj się dziewczyno. Pozdrowienia dla Ciebie i Twojej dzielnej mamy.

[wiesia_m]

Moniko, mnie również zasmuciłaś. Może przez tą pogodę chorzy są słabsi?
My dziś byliśmy na dworze , jednak po 2h mężowi zrobiło się duszno, więc szybko do domu.Już jest ok ale strachu miałam.
Pozdrawiam

[monia1976]

Zależy od dnia ,ale ogólnie jest kiepsko,co to za choroba skąd to się wzięło to dziadostwo.Naprawdę zmieniłam zdanie ja bym nie chciała tak cierpieć  i inni cierpią wokół to jest okropne!okropne!Paweł ma racje pisząc to co czytam.Co to za życie,czesto myślę aby mnie to nie spotkało albo moich synków za chwilę mówię do siebie co ma być to będzie to nieuknione tylko  niech wkońcu wynajdą lek na tą chorobe .Bo ja to przeżywam bardzo mocno a moje siostry nie czytają nie piszą na forum ,może i to dobrze nie myślą nie nakręcają się.                         MELASSA napisz proszę gdzie mogę poczytać twoją historie o chorobie twojego taty lub jaki tytuł nosi twoje opowiadnie.

pozdrawiam

[melassa]

Monia wyśle Ci na priva 

[monia1976]

Dziękuje,poczytałam


pozdrawiam

[szucia]

Moniko,trochę mi się tu nazbierało zaległości,ale jednak tu jestem nadal i bardzo przeżywam bolesne nasze historie...Melassa,Wiesia i wiele z nas tu starają się pomoc,ja przeszłam przez pieklo SLA i nikt nie ma prawa mi mowić co mam o tym    myśleć.....Na szczęście tu,na forum tak nie jest,nikt nikogo nie poucza, tylko radzi,pomaga...Ta choroba zabrała mi rodziców,ale tak sobie myślę,nawet bardzo chorzy  chcą żyć,inni nie....Monisiu,trwaj,kochaj i szanuj zdanie Taty...Trzymaj się Kochana, Kasia

[monia1976]

Dziękuje Kasiu

[monia1976]

Tato słabnie z dnia na dzień krzsztusi  sie coraz częściej z mowa też gorzej.Mama skarżyła sie ostatnio że jest nie dobry denerwuje się o byle co.Mama tak sie stara naprwde rurke sama wymienia tacie co tydzień bez pani doktor a nawet częściej jest dla mnie WIELKA. Ma też dni słabsze ,zmęczona itd.a tato to odbiera inaczej myśli ,że mama opiekuje się nim z przymusu .Ciężko jest ogólnie ale tato wciąż chodzi sam powolutku do toalety na taras  to też jest cudowne

[wiesia_m]

Droga Moniko.
Ja myślę że tacie też jest trudno, pewnie ciężko pogodzić się z tym wszystkim.
Pozdrawiam Ciebie, mamę i oczywiście tatę.

[monia1976]

Witam

U nas bez zmian najbardziej dokucza tacie duszność ,rurke mama wymienia sama co tydzień nawet nieraz częściej.

[monia1976]

Stan mojego taty pogarsza sie z dnia na dzień [oddech walka o oddech od samego poczatku i pewnie tak będzie do końca] wciąż sam chodzi coraz mniej [respirator na wózku]  ,ale jeszcze się nie poddaje .Zaczyna tracic mowę mówi coraz wolniej i szeptem.Był ostatnio na wymianie pega [którego do tej pory nieużywaliśmy a ma go od roku przedwcześnie go założyli].Teraz dopiero zaczyna sie krzsztusić [kilka razy mu sie zdarzyło].Ciężko, męczy sie tak okropnie najbardziej skarży sie na duszność.Słyszał o przeszczepie komórek kazał mi popytać podzwonic.Naczytałam sie juz dużo wczesniej zanim o tym wspomniał  na naszym forum i tak naprawdę to dla taty nie mas szans bo jest pod respiratorem od roku.Jak mu to powiedzieć nie potrafię.Amoże ktos sądzi inaczej czy jest jakas szansa dla mojego taty?

[carla]

Droga Moniko, bardzo współczuję  - wiem, że to musi być szok z dnia na dzień praktycznie dowiedzieć się o SLA i w dodatku o SLA, które zaatakowało od najbardziej newralgicznej strony. Dla mnie najtrudnejsze w opiece nad tatą jest strach, że się zakrztusi albo, że się udusi w nocy. W nocy, kiedy opiekuję się tatą  (opiekujemy się na zmianę  - głównie partnerka mojego taty) , nie zasypiam do końca, tylko drzemię bo tata budzi się co mniej więcej 1,5 h bo ma duszności. Głownie podcza steych nocy obawiam się, że zasnę zbyt mocno i nie usłyszę, że tata się obudził.
Moniko, wiem że to jest STRASZNE, wiem, że szokujące jest to na początku tez , że lekarze od razu mówią, że OD TERAZ będzie tylko gorzej.Chciałabym Cię jakoś wesprzeć, dac nadzieję czy dobrą radę, ale nie mam takiej mocy. Zamiast tego, chcę Ci powiedzieć jedno - trzymaj się dzielnie. Pozdrawiam Ciepło Ciebie i Wszystkich na forum, jesteście cudowną grupą ludzi, która się nawzajem wspira co widac po wpisach.

[monia1976]

właśnie to mnie denerwuje najbardziej tato tracił mowe i ciagle skarżył sie na gardło pani doktor  a to choroba będzie gorzej tylko gorzej .Pojechali z mama prywatnie do laryngologa i prosze okazało się tato ma w gardle skorupę [tak nazwał to laryngolog] ,że śpi za blisko kaloryfera powietrze za suche itd.Przestawiliśmy łozko w inne miejsce daleko og grzejnika.Laryngolog przepisał odpowiednie leki i tato odzyskał głos  mówi tak ja k przedtem szeptem ,ale doskonale go słychać.Wyobrażcie sobie ,że w niedziele mnie odwiedził mieszkam na 3 pietrze  bark windy.Myślalam  nie da rady i wszyscy tak mysleli mąż uszykował krzesełko i chcieli z szwagrem  tatę wnieść na gorę.On uparcie twierdził ,że da rade z odpoczynkiem dzień wcześniej już się szykował kazał mamie wymienić rurkę bo on chce nas odwiedzić i wejść na trzecie piętro. .Masakra  wszedł skubany zastanawiam się co to za przypadek przecięż tak jak pisałam słabnie z dnia na dzień coraz mniej chodzi bo oddech mu nie pozwala.Zawzięty nie poddaje się .Był taki zawsze i nawet w chorobie twardziel.Oby jak najdłużej.Dzięki Carla za wsparcie pozdrawiam