Lekarze i objawy mówią SLA, kolejne EMG tego nie potwierdza...

[ANNAcórkaDANUTY]

tak znam normy tylko myślę jak t się ma konkretnie do sla, ale dzięki

[Pawel]

Nie znam sie dokladnie, ale z tego co wiem patrzac na wyniki u Twojej mamy zaczely sie problemy oddechowe. Polecam kwartalnik nr 1
http://www.mnd.pl/materialy/01_kwartalnik.pdf

[ANNAcórkaDANUTY]

Witajcie, tato dalej leży w szpitalu i czuje się lepiej, a mama ciągle słabiutka. W poniedziałek idziemy do kontroli ale widać, że antybiotyk zadziałał. Ostatnio narzeka na suchość i drapanie gardła. Moje życie wywróciło się do góry nogami ale cieszę się, bo jestem z mamą. Przyjeżdzam na kilka dni potem wracam do siebie załatwić swoje sprawy i znów wracam do mamy. Czuje opiekę Bożą i siły do bycia silna przed mamą. Ostatnio mama dzieli się swoimi snami, śnią jej się zmarli: mama, tato i brat. Wiem, że zmarli dają nam znać i boje się, że może przygotowują mamę na śmierć? Może po prostu świadomość śmierci działa i dlatego mama wspomina najbliższych zmarłych, a Oni przychodzą we śnie?

[teresa]

Ostatnio mama dzieli się swoimi snami, śnią jej się zmarli: mama, tato i brat. Wiem, że zmarli dają nam znać i boje się, że może przygotowują mamę na śmierć? Może po prostu świadomość śmierci działa i dlatego mama wspomina najbliższych zmarłych, a Oni przychodzą we śnie?

Aniu ja też myślę, że mama czuje pogorszenie stanu zdrowia, a w takich momentach (wiem to po sobie) nachodzą człowieka myśli o śmierci, a jak o czymś usilnie myślimy to często i o tym śnimy. Mnie też śnią  się zmarli: babcia, rodzice a w szczególności ukochana mama bo zastanawiam się czy na pewno po śmierci będę mogła się z nią spotkać.

Optymistyczna jest wiadomość, że Twój tata czuje się lepiej. Miejmy nadzieję, że i mama odzyska siły jak pozbędzie się całkowicie infekcji, wiesz sama, że antybiotyki też osłabiają organizm.
trzymam za Was kciuki, wierzę, że z pomocą Boga będzie dobrze

[ANNAcórkaDANUTY]

dziękuję Teresko, oj mam już za co dziękować Bogu i cieszę się chwilą teraźniejszą. Ostatnio przez te wydarzenia nauczyłam się, żyć chwilą. To że tato żyje uznaje za cud, bo było bardzo źle. Modlę się również by mamunia była z nami jak najdłużej.
Pozdrawiam Cię serdecznie.

[ANNAcórkaDANUTY]

dzielę się z Wami smutkami, ale postanowiłam i napisać o radości
Są dni miasta w którym mieszkają rodzice i wczoraj był koncert późnym wieczorem znanego zespołu. Mama zaproponowała żeby iść na niego. Dzieci zasnęły a my poszłyśmy na pół godziny posłuchać muzyki.
Dawno nie widziałam szczęścia w oczach mamuni, cieszyła się jak dziecko, a ja razem z nią. Nie mówi, ale to jej twarz mówi wiele. To była bezcenna chwila 
Pan daje nam trudne chwile, ale potem daje radośniejsze.
Dziękuje Ci Boże za wszystko co mnie spotyka i za to, że jesteś z nami.

Pozdrawiam Was serdecznie

[ANNAcórkaDANUTY]

Odebraliśmy już tatę ze szpitala. Jest bardzo chory, stan po ostrym zawale, silna niedoczynność tarczycy, wieńcówka, bradykardia, problemy z nerkami, ale czuje się lepiej. Teraz czeka nas wędrówka po specjalistach. Rozrusznika nie założyli, bo na razie nie ma takiej potrzeby. Leki maja zrobić swoje.
Przeniosłam się z dziećmi do rodziców i dopiero teraz wiem co znaczy być z osobą chorą na SLA. Na odległość nie czuje się tego, co będąc na miejscu.
Mama mnie niepokoi, zapalenie oskrzeli wyleczone, ale szmery nadal słychać i pojawiły się duszności, które po inhalacji mijają. Nadal pojawia się ból w piersiach i ogromny ból głowy, mama jest słaba. Widzę, że choroba nie stoi w miejscu a i w szpitalu lekarz stwierdził, że choroba robi postępy.
Kochani czy chory na SLA, gdy czuje się źle a choroba postępuje przeczuwa zbliżającą się śmierć? Co kilka dni muszę wracać do siebie, by załatwić sprawy i wracam znów do mamy. Mamunia choć teraz kiepsko z miejscem do spania napisała mi (bo nie mówi już), że chce byśmy byli. Odbieram jej niepokój, ale widzę też uśmiech gdy z nią jestem.
Przeraża mnie myśl, że mama może odejść już teraz Miałam bardzo zły sen, taki sam śnił mi się krótko przed śmiercią wujka. Mamie też śnią się bliscy zmarli.
Ostanie badania - Saturacja jest 94%, a wyniki dobre, jednak bez inhalacji 2 razy dziennie z Pulmicortu i Atroventu nie obędzie się.

Czy ktoś potrafi odpowiedzieć mi na moje pytanie, które napisałam wyżej:
Czy chory na SLA czuje zbliżającą się śmierć?

[ANNAcórkaDANUTY]

Mamunia leży w szpitalu i badają jaką ma wydolność oddechową.
Przesyłam od niej pozdrowienia.

[RILU]

Aniu
dziękuję za pozdrowienia .Ucałuj Danusię od nas i mocno przytul.
Przechodziliśmy ten etap w szpitalu .
Pytanie ,które do dzisiaj pamiętam :. chce Pani żyć ...?
Może saturacja jest jeszcze dobra ?
Danusiu ,trzymaj się 

Jadwiga i Andrzej

[Juta]

Mamy już styczeń 2012r. a choroba u mojej mamy nadal postępuje jedzenie się cofa niedługo nic nie pozostanie jak założenie sondy lub pega sam lekarz prosił nas żeby mamę przekonać, ale jak to zrobić staramy się ale mama nie chce o tym nawet słyszeć. Mówi że już jedną rurę ma a kolejnej nie chce.Jesteśmy załamani z ojcem już sama nie wiem jak mam mamę przekonać ale to dla jej dobra bo może przecież umrzeć z głodu to straszne ale rzeczywiste ta choroba to naprawdę bestia która niszczy cały organizm człowieka jak dopadnie to na całego najgorsze że nie umiemy pomóc tylko możemy przy bliskiej osobie być tylko nie umiemy pomóc, chociaż wspieramy dajemy nadzieję ale czy tak naprawdę w to wierzymy coraz bardziej przestaję w to wierzyć, ale kocham moją mamę i widzę że pomału ją tracę z dnia na dzień się zmienia i słabnie coraz ma mniej sił. Boję się co będzie dalej ale chcę żeby nadal z nami była, żeby był zdrowa jak dawniej. Ta choroba SLA to bestia!!   

[ANNAcórkaDANUTY]

Rozmawiałam dziś z lekarzami i wyniki są nie najgorsze. Wg nich mama mogłaby wyjść do domu, jednak zapisali mamę do dr Szopa lekarza od respiratoterapii domowej, by zbadała mamę i wówczas zdecydują co dalej. Mama wygląda dobrze, codziennie z nią jestem.
Pyta co na forum, trochę jej drukuje wpisów, ale to nie to samo
Pozdrawiam trochę spokojniejsza o mamę.

[melassa]

 Nie martw się, Dr Szopa jest doświadczonym lekarzem, jest szefem zespołu wentylacji domowej w Gdańsku, zespół ten opiekuje się pacjentami respirowanymi w całym woj. pomorskim. Może nie jest bardzo przystępna w sensie kontaktu ale to dobry fachowiec. Jestem pewna że dobrze Wam doradzi i pomoże. Trzymam kciuki

[ANNAcórkaDANUTY]

Dzięki 

[ANNAcórkaDANUTY]

Dziś była dr Szopa - padło tracheotomia 
Proszę o modlitwę, by założenie rurki było bez problemowe a organizm przyjął ją i by mamunia mogła lepiej oddychać, szybko wrócić do domu i cieszyć się kolejnymi chwilami "na chodzie".

[jamosia]

Wiem Aniu, że dla Was to bardzo przełomowy krok ale wierzę, że tracheostomia u Danusi pozwoli nam uniknąć kolejnych infekcji i zachłyśnięć śliną.
Trzymam kciuki i jestem z Wami:)

[RILU]

Danusiu i Aniu
przyłączam się do życzenia Jamosi
Trzymam kciuki ,tracheostomia to niezwykłe przeżycie ale ratuje życie.
Może w końcu odkryją medykament na który warto czekać .

[magda83]

Aniu na pewno będzie dobrze. Wiem że to przeraża, ale w praktyce nie jest tak straszne jak wygląda. Mój tato już prawie dwa miesiące po i co prawda zabieg był zrobiony w sytuacji gdy tato był juz po reanimacji z powodu niedotlenienia, ale w tej chwili na pewno nie ma żalu do nikogo że został podłączony do respiratora. Wiedział że to nieuniknione, choć pewnie nie zdawał sobie sprawy jak to wszystko będzie. Niemniej jednak teraz jest ok i mam nadzieję, że tak będzie zawsze. Pozdrawiam i trzymam kciuki

[ANNAcórkaDANUTY]

Jestem przerażona  właśnie mama ma ten zabieg, a ja na odległość odchodzę od zmysłów. Dopiero popołudniu mogę do niej jechać
Dziękuję za każde słowa otuchy, ale to co czuje boli potwornie.

[ANNAcórkaDANUTY]

Właśnie dostałam sms od mamy że zabieg przeniesiony na jutro. Pan Bóg wysłuchał mnie i jutro będę z mamunią w tym trudnym czasie. Dziękuje

[magda83]

Aniu wiem że nic nie jest w stanie Cie uspokoić, te nerwy każdy z nas przeżywał. Na pewno wszytsko będzie dobrze, najwazniejsze jest to że mama lepiej sie poczuje gdy skończą sie kłopoty z oddychaniem. Mój tato sam przyznaje że jest nieporównywalnie lepiej niz przed zabiegiem - oczywiście  o ile można mówic że jest dobrze w takiej sytuacji jak jest. Będzie dobrze, pozdrawiam