Opuszczenie chorej lub chorego

[Pawel]

Odnośnie agresywności pacjenta(ki) z sla to nie spotkałem się z taką opinią.

Sa Rilu chorzy na SLA bedacy agresywni i zlosliwi, jest to spora grupa. Wynika to nie tylko z cech charakteru i nieradzenia sobie z niepelnosprawnoscia, ale tez z uszkodzenia plata czolowo-skroniowego mozgu, ktore wystepuje u duzej grupy z SLA. Takie zachowania chorych nalezy kazdorazowo tepic, a nie opuszczac cierpiacego.

[RILU]

Takie zachowania chorych nalezy kazdorazowo tepic, a nie opuszczac cierpiacego.

Paweł rozumię ,że istnieją agresywni chorzy .Na czym polega ta agresywność ?
Gdy chory nie mówi i nie rusza rękoma ?Chyba że na początku choroby ?
Masz rację ,że nawet w przypadku agresywności chorego na sla nie wolno opuszczać bliskiego
tylko jak się przeciwstawić takim incydentom ze strony chorego ?

[Pawel]

Nie chodzi o przemoc fizyczna, tylko o to co Slonce opisala. Zlosliwe odzywki, obrazanie sie, ciagle wzywanie opiekuna i nerwy jak poczeka sekunde dluzej, lub wyzywanie rodziny od najgorszych. Slyszalem o oskarzeniu typu: " Przez Ciebie mam SLA!"

ZADNE takie zachowanie nie usprawiedliwia odejscia.

tylko jak się przeciwstawić takim incydentom ze strony chorego ?

Przede wszystkim nie poblazac! Opiekunowie robia blad ignorujac takie zachowania myslac 'biedny, nie bede mu dokladac'. Agresywnosc chorego wtedy eskaluje, a opiekun tlumi rosnaca niechec i stres, ktore jego, a pozniej chorego, niszcza. Co robic? Wytlumaczyc: to i to mnie boli, nie rob tak bo ja tez cierpie. Za kazdym razem trzeba mowic NIE i tlumaczyc. Tyle

[RILU]

Wielkie szczęście ,że nie muszę i nie musiałem przeżywać bądź co bądź takich
symptomów u żonki.Nas łączy miłość i opuszczenia żonki - nie mogę sobie nawet  wyobrazić
Myślę ,że dużo par małżeńskich żyje ,tak jak my żyjemy.Wszystkim życzę wytrwałości.
Paweł myślę ,że trzeba dawać dużo ciepła ,ogrzewać ich dobrym słowem
Dużo mówić do nich ,nie zostawiać ich godzinami leżących samotnie w łóżku.
Tak jak napisałeś w drastycznych sytuacjach takie zachowanie opiekuna uspokoi
chorego.
Całe życie człowiek się uczy i z niewiedzą umiera ,także - super Dziękuję

[Słońce]

Dzieki za zrozumienie, ale juz wielokrotnnie zadawalam meżowi pytanie" czy pomyslales co będzie jak mi sie cos stanie?" Mam problemy z kręgosłupem o\szyjny często zblokowana glowa i szpila w lopatke mimo tego mąż wymusił bo inaczej tego nie ujme kolejne dźwignięcie go i przesuniecie go na łózku o skutku dalszym mojej glowy juz nie mówie... Jesli czegos nie zrobie ja albo opiekunka co on chce to masakrycznie zgrzyta zębami, albo nie przyjmie posiłku czy lekow -na szczęscie teraz jest PEG. Irytuje mnie jego postawa chce zeby poprawic mu ręce, ktore leżą na jego nogach po czym jak poprawie ręce i są OK to on chce zeby poprawic nogi czym burzy ustawienie wcześniejsze rąk. Wciągam go w życie codzienne, pytam o zdanie i slysze albo "nie wiem" albo "obojętne". Mimo niedroznego PEGa nie zgadzał sie na pobyt w szpitalu i wiele jest takich "rzeczy", nie chce się rehabilitowac jak ja chce porozmawiac to albo nie mowi nic albo dyspozycje : głowa, ręka, noga itp. Dlatego ruszyłam temat bo są tacy pacjenci:(

[RILU]

Słoneczko 
nie zrozumiałem " szpila w łopatkę"
Czy mąż uderza Ciebie palcem w plecy ?
Czy Ty odczuwasz ukłucie przy wysiłku ?

[Beatka]

Słońce, jak ja rozumiem o czym Ty piszesz.....Myślałam, że tylko ja tak mam
Pozdrawiam gorąco, Beata

[Kate]

Bardzo trudny temat
- mój tato opiekował się mamą ponad 5 lat - i mimo, że serce bolało to czasem nie potrafił sobie radzić z emocjami - ja nie mieszkałam z nimi, na weekendy dojeżdżałam i mimo, że miał wsparcie innych osób było mu ciężko - dostał leki od psychiatry, która uważała, że przy tak wielu stresach nie poradzi sobie z neuroprzekaźnikami - po lekach i było dużo lepiej.
Jakiś m-c temu dowiedzieliśmy się, że jeden z opiekunów ( mąż ) chorej na SLA nie dał rady - popełnił samobójstwo i to jest dramat
To nie jest takie proste
Małgośka

[melassa]

Niestety tak to jest kochani, ze psychika naszych bliskich w czasie choroby się zmienia, w zależności od czynników sytuacyjnych i osobowościowych u danego chorego.
Jak piszą mądrzy w ksiazkach najczęściej wystepują zaburzenia dezadaptacyjne, depresja i zaburzenia lękowe. Te pierwsze zwykle mają zwiazek z mechanizmami obronnymi, które "wypracowaliśmy" sobie przez całe życie. Z depresią mozna walczyć farmakologicznie- bardzo często lekarze już na starcie zapisują choremu antydepresant aby szybciej przystosował się do nowej sytuacji (popieram u mojego taty ten patent sprawdził się w 100%). Natomiast te zachowania, o których najczęściej tu osoby pisały ostatnio są związane z wysokim lękiem, niepokojem u chorego. Jest on bardzo charakterystyczny dla osób z chorobami przewlekłymi. Stąd drodzy opiekunowie ta histeria, zniecierpliwienie, czasem obelgi słowne bo chory traci poczucie bezpieczeństwa i kontrole. Często opiekunowie nie zdaja sobie sprawy jak ten aspekt jest ważny dla chorego. Tracimy czas i energie na tłumaczenie, proszenie czasami błaganie o opamiętanie, tłumaczymy że sobie czymś np. zaszkodzą a tu należy tak sprytnie odwrócic sytuacje, żeby chory pomyslał, ze sam zadecydował, co zniweluje mu lęk i uspokoi.

To wymaga mega wytrwałości, ciagłego myslenia, zmęczenia psychicznego i fizycznego ze strony opiekunów. Nie każdy jest w stanie podjąc taki wysiłek dlatego niektórzy "dają nogę" bo tak jest im wygodniej. Niestety są to tragedie nie do opisania.
Pozdrawiam i kibicuje wszystkim, którzy mimo tych zdarzeń trwają .

[Słońce]

Rilu wyjasniam szpile:) czasami mam tak ograniczona ruchomosc glowy ze minimalny ruch powoduje silny ból , dodatkowo przeszywajacy promieniuje od potylicy pod lopatkę - to jest moja szpila, rehabilitacja pomaga ale przy dzwiganiu na krótko niestety.

[Beatka]

Andrzeju,
dobrze, że nie musisz przechodzić tego co niektórzy z nas. Ja oddałam mojemu mężowi całe życie, każdą godzinę, każdą minutę, jestem z nim 24 godz./h. Staram się jak mogę i jak potrafię, aby mu było dobrze...wszystko jest źle, palec nie tak, poduszka źle, głowa dobrze, za minutę źle, poprawiam nogę, za chwilę już noga jet źle... Bywają momenty, że mam ochotę wyć, tylko po co i tak nikt mnie nie usłyszy. Żeby chociaż mały uśmiech, ale nic z tego. Nie mogę się z tym wszystkim pogodzić, jest bardzo ciężko, ale nigdy nie przyszło mi do głowy, że mogłabym Jarka zostawić.
Beata

[RILU]

Beatko  
wiesz o tym ,że to nie Jarka wina tylko bezwzględnej besti.
Rzeczywiście , Jadwiga nigdy nie była agresywna
Natomiast u Ciebie ....i Innych - wspomóż Boże
Kochajmy Ich ,takimi jakimi są ale przeczytajcie wcześniejszy post Pawła
w którym pisze jak postępować aby odciążyć siebie i bliskiego chorego.

http://mnd.pl/forum/index.php?topic=5035.0

[gosia1981]

ja zrozumialam dopiero jak mnie zostawil ze bylam zaborcza,opryskliwa,zazzdrosna,obrazalska, nie dawalam chwili relaksu,ciagle cos chcialam a w zamian czesto nie dawalkam nic,myslalam ze mam go juz na wlasnosc,na zaawsze,a on w koncu wybral wolnosc i zabawe.
teraz juz nie potrafie byc szczesliwa czym ranie rodzicow,probuje jakos funkcjonowac ale roznie to wychodzi.im bardziej jestem niesprawna i zalezna tym smutniejsza,rozzalona i obojetna

[RILU]

Gosiu  
byłaś taka parę miesięcy przed diagnozą czy od początku przez cały czas bycia razem ?
Z tego powodu nie rób sobie wyrzutów ,bądź co bądź ,nie zasłużył na Twoją miłość po tym
co uczynił.
Te cechy przez Ciebie opisane widać u większości kochających kobiet .
Pytanie ,które mnie nurtuje to:.czy jest to objaw  początkującej choroby ?
Czy inni chorzy tak samo zachowywali się jak Gosia a później diagnoza SLA ?
Czy jest to możliwe aby choroba tak się objawiała ?

[Kasia87]

Ja za to ze zrezygnowałam z pracy dostałam z mopsu aż całe 550 zl   to jest porażka gdyby nie oszczednosci to jak tu dac rade liczac na Panstwo smiechy  poprostu

[marek]

Ja za to ze zrezygnowałam z pracy dostałam z mopsu aż całe 550 zl   to jest porażka gdyby nie oszczednosci to jak tu dac rade liczac na Panstwo smiechy  poprostu

Odciążyłaś NFZ a tym samym budżet państwa z kosztów związanych z opieką nad ciężko chorym pacjentem,i za to dostałaś od państwa aż 550 na życie!masakra,Polska to piękny kraj,co?

[Kasia87]

szkoda gadać .. o to jeszcze ile musialam sie nastarać i troszke nakłamać (bo gdybym powiedziala ze pracowalam za granica ) to bym napewno nie dostala ile papaierow wnioskow szkoda gadać nie dosc ze w Olsztynie w NFZ SIEDZA Same tępaki  TO NA DODATEK URZEDNICZKI  kazaly mi dac szczwegolwe zaswiadczenia ze mama jest osoba lezaca chora  kiedy powiedzialam ze nie mam z kim mamy zostawiac to one no to co my mamy za Pania to załatwic zero zrozumienia zero  no coż śmieje sie ze na nutridrinki ,protifar i nutrisony mi starcza hehe a co dalej ..? lepiej nierobom i alkoholikom dac  Pozdraiwamy

[gosia1981]

rilu to zaczelo sie bardziej kilka miesiecy przed rozstaniem.u mnie to nie objaw choroby,chyb a taki ckharakter,nasilalo sie wraz z ograniczaniem mojej sprawhnosci,caly dzien czekalam steskniona az wroci ,nudzjilam siie bo praktycznie nic nie robilam,wracal i mu sie obrywalo.gdy bylasm sprawna,zajmowalam sie domem,mialam czzas zajety,byl podzial obowiazkow,wracal i mielismy czas dla siebie
obwiniam tez siebie,ale z drugiej strony powiedzial mi ze i tak mial mnie oddac rodzicom jak przestane sama chodzic do wc,bo kto sie mna zajmie.oddal troche wczesniej.kocham go i nienawidze jednoczesnie

[Maria Magda]

Czytam ,czytam i nie potrafię zrozumieć ludzi, którzy opuszczają chorych na SLA CZY INNĄ NIEULECZALNĄ CHOROBĘ.........Nie rozumiem i nie chcę....Mój mąż choruję od 3,5 roku, mamy 4,5-letnią córeczkę. Od czerwca zrezygnowałam z pracy na etat, pracuję tylko dorywczo, razem z mężem, bo mamy ten sam zawód.Spędzamy ze sobą prawie 24 godz. na dobę z wyjątkiem chwil , które spędzam z córką  typu odwiezienie do przedszkola....Od ponad 0,5 roku wstaję w nocy po kilka razy aby go przewrócić na bok,nakarmić, umyć itd. i nie myślę o tym by ktoś miał mnie zastąpić. Czy jest mi ciężko-nie zastanawiam się nad tym. Dopiero jak ludzie pytają jak my funkcjonujemy przelatuje mi przed oczami nasze życie. Mój mąż należy do osób "dużych" - prawie2 m wzrostu i prawie 100kg- ja dużo mniej (mało powiedziane).Kiedyś mąż zapytał mnie czy oddam go do zakładu-nie wyobrażam sobie tego. Jesteśmy razem na dobre i na złe....Kiedyś ja bardzo chorowałam-prosiłam,żeby mnie zostawił, bo jest mnóstwo innych zdrowych dziewczyn -odpowiedział nigdy. Teraz sytuacja się odwróciła i to on potrzebuje mnie..Ktoś może pomyśleć spłacasz dług-NIE ja po prostu nie wyobrażam sobie życia bez niego....Wspólne życie to jest coś z czego nie można zrezygnować jak się kogoś kocha najprawdziwszą miłością. Rilu, Ty napewno mnie rozumiesz....

[RILU]

Mario-Magdo
doskonale Ciebie rozumiem ,że niewyobrażasz sobie życia bez męża,
Miłość was związała na wieki,wasze złote dusze zostały przez lata z miłości
stopione w jedną nierozłączną całość .
Myślę ,że to naturalne i normalne .
Popatrzcie na niektóre zwierzęta  np : papużki nierozłączki które pielęgnowałem
one bardzo mocno wiążą się ze sobą .Jedną papużkę rano znalazłem martwą ,druga
w nocy poszła za nią do nieba. To jest niesamowita miłość ptaków i ludzie powinni
im się przypatrywać . Gdy bylibyśmy w dwójkę samotni tak jak te papużki to kto wie
jak potoczyłoby się nasze życie ale przecież mamy dzieci ,które kochamy ,uczymy je szacunku
i miłości do drugiego człowieka .Bez miłości nic nie stworzymy ,nie spełnimy swoich marzeń .
Choroba ma być powodem zaprzestania kochania żony czy męża ?
Czyżby seks był ważnieszy od rozmów,bliskości dusz,czułych pocałunków
wspólnego rozwiązywania problemów, wychowywania dzieci w miłości.
Pewnie ,że dzieci nie spadły z nieba ale czy seks i wyłącznie seks jest powodem opuszczenia
bliskiego chorego(ej) .Nie mogę w to uwierzyć .To co czytałem  ,że  się ktoś
przestraszył choroby lub jest w szoku itp  to wszystko mi brzmi jak wymówka aby ułożyć sobie z innym lub z inną nowe słodkie ,pełne seksu życie...
Czy na pewno była to wieloletnia dozgonna miłość  ? ...gdy się opuszcza bliską sercu osobę cierpiącą na ciężką chorobę ?.Uważam to za zezwierzęcenie seksualne ale nie za miłość Takie traktowanie chorego bliskiego powinno jak najszybciej zostać uregulowane prawnie
Jak widać spotykamy się z różnymi definicjami miłości i kochania drugiego człowieka.
Czy mamy prawo do takiego postępowania ? Czy taka miłość bez problemów ,choroby odpowiada ludziom i są z niej zadowoleni ? Myślę ,że tak tylko ,żyjąc razem powinni pamiętać o odpowiedzialności jaką niesie związek dwojga kochających się . Definiuję ją tak :.mogę kochać tylko zdrowego człowieka ,
uznaję tylko słodką miłość ,opuszczę tę osobę w przypadku choroby i rozwiązywania
trudnych problemów bo chcę przeżywać tylko słodkie życie.