W dniach 10-11 lutego w Warszawie odbyło się XIX Forum Organizacji Pacjentów, organizowane z okazji Światowego Dnia Chorych przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
Mieliśmy zaszczyt uczestniczyć w tym wyjątkowym wydarzeniu, które zgromadziło przedstawicieli organizacji pacjentów, ekspertów oraz przedstawicieli instytucji związanych z ochroną zdrowia, w tym Minister Zdrowia, Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, czy Rzecznika Praw Pacjenta.
Szczególnie ważne było dla nas poruszenie tematu poprawy dostępu do badań genetycznych dla chorych na ALS. Mamy nadzieję, że wspomniana ustawa dotycząca badań genetycznych przyczyni się do skrócenia czasu oczekiwania na diagnozę i umożliwi chorym szybszy dostęp do innowacyjnych terapii.
Jako Dignitas Dolentium, kontynuujemy naszą misję wspierania osób cierpiących na ALS, stawiając na edukację, wsparcie i dialog z instytucjami decyzyjnymi. 💙
Dziękujemy za możliwość uczestniczenia w tym wydarzeniu!