2 marca 2026 r. uczestniczyliśmy w konferencji zorganizowanej przez Krajowe Forum Orphan z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich.
Wydarzenie zgromadziło przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, ekspertów klinicznych, instytucji publicznych oraz organizacji pacjenckich. Program konferencji obejmował cztery kluczowe sesje tematyczne:
🔹 Plan dla Chorób Rzadkich 2024–2026 – omówienie stanu wdrażania w sześciu strategicznych obszarach oraz dyskusję z udziałem przedstawicieli administracji, klinicystów i organizacji pacjenckich.
🔹 Diagnostyka i leczenie chorób rzadkich – od badań przesiewowych po diagnostykę genetyczną i dostęp do terapii.
🔹 Produkty lecznicze dedykowane chorobom rzadkim – rozmowa o ścieżce od oceny technologii medycznych do realnego dostępu dla pacjentów.
🔹 Innowacje w chorobach rzadkich – potrzeby pacjentów – dyskusja o nowych rozwiązaniach terapeutycznych i systemowych.
Podczas sesji pytań i komentarzy organizacji pacjenckich mieliśmy okazję przedstawić sytuację osób żyjących z SLA – podkreślając potrzebę szybkiej diagnostyki, koordynowanej i wielospecjalistycznej opieki, dostępu do nowoczesnych terapii oraz wsparcia dla rodzin i opiekunów.
Dziękujemy organizatorom za stworzenie przestrzeni do merytorycznej debaty i wysłuchanie głosu pacjentów. Wierzymy, że dialog wszystkich stron to klucz do realnych zmian systemowych.
Razem na rzecz osób z chorobami rzadkimi 💙
