Masz doświadczenie z ALS jako pacjent lub opiekun? Twój głos ma znaczenie!
Zapraszamy do udziału w ważnej europejskiej ankiecie dotyczącej życia z ALS (stwardnieniem zanikowym bocznym) oraz opieki nad chorymi. Badanie jest częścią inicjatywy mającej na celu stworzenie wspólnej, lepszej ścieżki opieki dla pacjentów w całej Europie. Została ona opracowana przez Grupę Roboczą ds. Ścieżki Opieki ALS w ramach ERN EURO-NMD, jako część wspólnego działania JARDIN
🧠 Dlaczego warto wziąć udział?
Twoje doświadczenia, potrzeby i opinie pomogą:
✔️ poprawić jakość opieki
✔️ zidentyfikować najważniejsze wyzwania
✔️ wpłynąć na realne zmiany w systemie wsparcia dla pacjentów i opiekunów
👥 Ankieta jest przeznaczona dla:
– osób żyjących z ALS
– opiekunów
– osób wypełniających ją w imieniu pacjentów lub społeczności
✅ Jest anonimowa i dobrowolna
🌍 Dostępna w wielu językach (w tym po polsku)
⏱ Możesz pominąć dowolne pytanie
📌 Strona zawierająca wszystkie informacje oraz wersje językowe ankiety jest dostępna pod linkiem: https://ern-euro-nmd.eu/breaking-news/questionnaire-for-people-living-with-als-and-their-carers-share-your-experience/
🗓 Termin: do 25.05.2026 r.
#ALS #DignitasDolentium #Wsparcie #Opieka #ChorobyRzadkie
