W dniu 2 grusnia 2025 r. mieliśmy zaszczyt uczestniczyć w konferencji pt. „Choroby rzadkie w systemie ochrony zdrowia – osiągnięcia, stan aktualny i najpilniejsze potrzeby”, organizowanej w ramach połączonego posiedzenia Zespołu ds. Chorób Rzadkich, Parlamentarnego Zespołu ds. Dzieci oraz Parlamentarnego Zespołu ds. SMA.
To niezwykle ważne forum wymiany doświadczeń, prezentacji aktualnych wyzwań oraz rozmów o rozwiązaniach, które mogą realnie poprawić sytuację osób żyjących z chorobami rzadkimi w Polsce.
Dziękujemy organizatorom za zaproszenie i możliwość zabrania głosu w imieniu naszej społeczności. Będziemy nadal aktywnie działać, by potrzeby pacjentów z SLA były słyszalne i uwzględniane w decyzjach systemowych.
