Jak żyć

Zaczęty przez Dynusia15, 23 Lipiec 2012, 14:50:49

Poprzedni wątek - Następny wątek

0 użytkowników i 1 Gość przegląda ten wątek.

Dynusia15

Witam wiem że aparat tlenowy tylko przy infekcjach , ale od pewnego czasu mam problemy z oddychaniem cały czas czuję ból w klatce piersiowej , i zaś schudłam 3kg warze 44kg. Moja Pani doktór twierdzi że to mi pomoże wypisała już zlecenie na niego . Chyba dobiegam do mety smutne ale prawdziwe :'(

RILU

Danusiu
masz już wstawionego PEG-a ? Jak nie,to chyba już to trzeba zrobić .
Twoja waga ciała jest maksymalnie w dole.
Serdecznie Ciebie pozdrawiam , życząc jesiennych słonecznych dni  :)  :-*
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Dynusia15

Nie Rilu nie mam chciałabym doczekać do świąt żeby było jeszcze w miarę normalnie .Jedni mówią tak drudzy tak , że jeśli nie czuję głodu to po co mi ten peg wiem że coś dzieje się złego czuję to po sobie tylko nie wiem co czemu mi się tak panicznie pić chce

RILU

Danusiu
dobrze by było gdybyś ważyła 50 kilogramów a to już jest cosik lepiej  :D
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Kate

Danusia - rozumiem, że masz wątpliwości i obawy - to normalne !- pamiętam jak było z moją mamą - mieliśmy umówiony zabieg na grudzień ale mój tato wpadł w szał i strasznie się bał o mamę - obydwoje spanikowali.
Pomogła dopiero wizyta w Krakowie u ŚP doktor Barbary Tomik, która przekonała ich, że jedyna słuszna droga to PEG - mama była coraz chudsza i słabsza - przekładało to się na jej i nas wszystkich samopoczucie. Zabieg był wykonany w kwietniu i wszystko poszło dobrze - mama wrócała do sił i waga się ustabilizowała - a tato przekonał się do PEG-a i potem miał ogromne wyrzuty sumienia, że za jego przyczyną opóźnił się zabieg - często powtarzał gdybym ja wiedział!

Nie czekaj - działaj - zrób sobie prezent na Święta - gdy będziesz miała PEG-a dalej będziesz mogła podjadać normalnie a przy jego pomocy nie zagłodzisz organizmu a wręcz go wzmocnisz.
To jest naprawdę jedyna słuszna droga - nie popełniaj błędu moich rodziców - TRZYMA KCIUKI ZA PODJĘCIE WŁAŚCIWEJ I JEDYNIE SŁUSZNEJ DECYZJI
Małgośka

szucia

Ania,posłuchaj mądrzejszych..proszę!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dynusia15

Dziękuje Wszystkim  :-*

Kate

Danusia - czekamy na podanie terminu kiedy masz umówiony zabieg ? - pamiętaj nie ma innej drogi !
Powodzenia !

Dynusia15

Wiem byłam wczoraj u lekarza masakra mój organizm jest z masakrowany dość że sla to dojdzie do anoreksji. I tylko troche czasu a czy to wszystko ma sens dalej ciągnąć to cierpienie przecież i tak już normalnie nie będzie nie wróce do pracy do ludzi dalej siedzieć w domu i czekać aż ktoś łaskawie przyjdzie pogada , przecież mówić też nie mogę tylko szeptem i musi być ktoś kumaty żeby mnie zrozumnieć , czy zaczne normalnie chodzić oddychać . Dla mnie to nie jest takie proste .Ja tak nie umię

szucia

Aniu,tak jak napisałam w mailu do Ciebie,przemyśl to wszystko,zastanów się jaka jest Twoja wola życia,całuję,K.

Dynusia15

To cholerstwo odbiera mi nogi .Boże tylko nie to tylko nie nogi ,zabrało mi mowe ,jedzenie ,oddech ,a teraz nogi  :'(

Pawel

Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Dynusia15

nie mam już Paweł sił prawie codziennie mam karetke w domu bo mnie chce udusić przy tym dostaje tych cholernych drgawek .Jestem już tak zmęczona że wszystko mi jedno

Pawel

i co robi pogotowie? jak Ci pomaga?
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

Dynusia15

Paweł nie pomaga dają relanium 10 cos tam tlenu puszczą poczekają i jadą . Co mogą zrobić a po takiej dawce to musi przejśc

Pawel

jaka masz saturacje gdy czujesz dusznosci?
Dołącz do nas! Wstąp do stowarzyszenia!
Przeczytaj poradnik dla chorych na SLA\MND
Nie wiesz do kogo zwrócić się o pomoc w zorganizowaniu darmowej wentylacji w domu?
Finansujemy wizytę szkoleniową pielęgniarki w domu!
Chcesz wiedzieć więcej, napisz: mnd-sla@wp.pl

szucia

Anula,nie mówili jeszcze o tracheo?Jak Ty się czujesz po wizycie pogotowia?Nie marudzą?

Dynusia15

saturacja 99  tetno 160  jest cięzko robię sie sina .Kasiu marudzą bo jeżdzą prawie codziennie a ja sie na szpital nie zgadzam , ale od tego są przecież żeby udzielić Ci pomocy :-X

RILU

Danusiu
Puls jest bardzo wysoki ,wręcz katastrofalny.
Proszę zmierz ciśnienie krwi
Dobry lekarz musi Tobie pomóc -natychmiast wezwij lekarza

Dorzucę pytanko :. co robił u Ciebie lekarz z karetki pogotowia ?
Przyjechał na kawę ,czy "cóś" ? Moim zdaniem nic nie zrobił  >:D
Trzeba żyć tak aby każdy dzień  był piękny.

Dynusia15

Nic dają relanium a teraz jak przyjeżdża to nie przyjeżdza lekarz tylko sami ratownicy medyczni i pielęgniarka ostatnio jak przyjechali to prawie leciało w-11 i tlen