Zmiany dotyczą m.in. rozdzielenia świadczeń dla pacjentów wentylowanych mechanicznie w domu na: inwazyjnie oraz nieinwazyjnie. Świadczenia dla wentylacji nieinwazyjnej ograniczono do wizyty pielęgniarskiej i lekarskiej raz na kwartał (dotychczas była wizyta lekarska raz w tygodniu oraz wizyty pielęgniarskie dwa razy w tygodniu) oraz zlikwidowano usługi rehabilitacyjne. Usunięto również zapis o czasie poświęconym na wizyty w domu chorego.
Zaproponowane zmiany wpłyną negatywnie na jakość życia wielu pacjentów. Chorzy wentylowani nieinwazyjnie w przypadku SLA często są przykuci do łóżka i całkowicie niesamodzielni, więc zabranie im pomocy pielęgniarki i fizjoterapeuty jest wysoce szkodliwe. Może to dotyczyć wielu różnych grup pacjentów. Do tego utrzymany będzie zakaz łączenia świadczeń co oznacza, że pacjenci wentylowani nieinwazyjnie obłożnie chorzy nie będą mogli skorzystać z długoterminowej opieki pielęgniarskiej i rehabilitacji w domu. Czyli zostaną z niczym.
Proponowany podział na pacjentów wentylowanych inwazyjnie oraz nieinwazyjnie – jako tych rzekomo sprawniejszych – jest sztuczny, bo chorzy wentylowani nieinwazyjnie są często leżący a zdarzają się pacjenci z rurką tracheotomijną chodzący. Jest to niemedyczne i arbitralne kryterium. Czy nie lepiej wprowadzić ocenę samodzielności pacjentów (stosowana powszechnie skala Barthel) i na jej podstawie decydować o poziomie pomocy? Dla NFZ byłoby to jednak gorsze rozwiązanie, bo oznaczałoby mniejsze oszczędności.
W związku z powyższym zwracamy się z prośbą o wystosowanie protestu do Ministra Zdrowia, aby wyrazić sprzeciw na tego typu zmiany oraz wpłynąć na odrzucenie zaproponowanego projektu rozporządzenia: uwagi-swiad.piel.i.op.dlugoter@mz.gov.pl .
Z poważaniem,
Prezes Paweł Bała