Od pomysłu do czynu
W październiku 2008 prezydent Bush podpisał uchwaloną przez Kongres ustawę o rejestrze chorych na SLA, w myśl której jego wykonanie ma zostać przeprowadzone przez Centrum Zwalczania i Zapobiegania Chorób (ang. CDC – Centre for Disease Control and Prevention) – instytucji rządowej wchodzącej w skład amerykańskiego Ministerstwa Zdrowia i Usług Społecznych. CDC otrzymało na same przygotowania do rejestru prawie 16 milionów dolarów. Dzięki tym funduszom udało się zorganizować 4 pilotażowe projekty, które umożliwiły określenie najbardziej efektywnej metody dokładnej identyfikacji przypadków SLA w Stanach Zjednoczonych oraz sposobu przekazywania i udostępniania zebranych danych. Na przełomie 3 lat, pilotażowe rejestry zostały przeprowadzone w stanie Georgia, Minnesota i w Południowej Karolinie. Wykorzystując dane zebrane w tych pilotażach CDC stworzyło algorytm, który pozwoli dotrzeć do około 80-85% chorych na SLA w Stanach Zjednoczonych na podstawie ogromnych narodowych baz medycznych. Aby zidentyfikować pozostałe 15-20% chorych, CDC stworzyło portal internetowy, który umożliwi samodzielne zgłaszanie się do rejestru przez stronę internetową: http://wwwn.cdc.gov/als/. Portal został założony w 2009 i obecnie są na nim jedynie istotne informacje na temat SLA i samego rejestru. Faktyczny rejestr internetowy planowo ma się rozpocząć między październikiem a grudniem 2010.
Jakie są korzyści z rejestracji chorych?
Informacje o chorych pozyskane przy rejestracji będą stanowić ogromny potencjał badawczy. Dzięki takiej dużej bazie chorych będzie można podjąć próbę odnalezienia wielu różnych korelacji np. przy poszukiwaniu czynników ryzyka, zależności pomiędzy rasą, płcią i wiekiem zachorowania. Możliwa będzie również analiza występujących objawów, porównywanie przebiegu choroby u różnych grup chorych oraz wpływu stosowanego leczenia. Dostęp do tak wielu pacjentów ułatwi również badania nad genetyką choroby. Rejestracja będzie więc weryfikacją wiadomości posiadanych na temat SLA i może pomóc w poszukiwaniach leku. Będzie to również cenne źródło informacji dla samych pacjentów, ich rodzin i personelu medycznego.
Podsumowując, ogólnokrajowa rejestracja chorych w USA ma same plusy i tylko jeden minus… czas. Zanim możliwe będzie wykorzystywanie zgromadzonych danych na pewno upłynie kilka lat. Liczymy więc na jak najszybsze ukończenie rejestracji i umożliwienie chorym i ich rodzinom czerpania z niej jak największych korzyści.
Ewa Zwonik
ŹRÓDŁA:
• http://www.alsa.org/policy/article.cfm?id=1686
• http://www.alsa.org/files/pdf/Registry_0610.pdf