Plan dla Chorób Rzadkich stał się rzeczywistością. Dzisiaj, po blisko dekadzie od rozpoczęcia prac, dokument został przyjęty przez Rząd.
Zwiastuje to wielką zmianę w leczeniu osób chorujących na choroby rzadkie, między innymi SLA. Plan przewiduje utworzenie tzw. ośrodków eksperckich zajmujących się chorobami rzadkimi. Powstanie też centralny Rejestr Chorób Rzadkich oraz tzw. paszport pacjenta z chorobą rzadką. Ma się poprawić diagnostyka oraz dostęp do informacji o chorobach rzadkich.
Na realizację pierwszego etapu Planu zabudżetowano 128 milionów złotych.
Polska Agencja Prasowa cytuje dzisiejszą wypowiedź ministra zdrowia Adama Niedzielskiego: „Choroby rzadkie z pewnego stanu zaniedbania stają się pewnego rodzaju priorytetem polityki leczniczej czy terapeutycznej w Polsce”.
Cieszymy się słysząc takie słowa nie tylko jako osoby od lat borykające się z bardzo ciężką chorobą rzadką, ale i jako reprezentanci tysiąca osób z SLA mieszkających w Polsce. Liczymy, że w ślad za dokumentem pójdą też czyny.
Plan powstał przy ścisłej współpracy z organizacjami pacjentów. Dignitas Dolentium również brał udział w pracach i cieszymy się, że oto są efekty.
Dziękujemy Fundacji SMA za przygotowanie treści powyższego wpisu oraz zaangażowanie w pracach nad Planem dla Chorób Rzadkich.