📅 Dziś ostatni dzień roku
To dobry moment, by na chwilę się zatrzymać i spojrzeć wstecz. Minione miesiące były dla nas czasem intensywnej pracy, spotkań z ludźmi i działań, które miały jeden wspólny cel – niesienie wsparcia tam, gdzie jest ono najbardziej potrzebne.
Z tej okazji Stowarzyszenie Dignitas Dolentium przygotowało krótkie podsumowanie naszych działań z całego roku.
Najważniejsze wydarzenia z działalności Stowarzyszenia w 2025 roku:
✅ 18.01.2025 r. – webinar online z dr. Andrzejem Opuchlikiem, neurologiem i specjalistą w dziedzinie SLA, pt. „Wentylacja mechaniczna w opiece domowej dla pacjentów z SLA”. W wydarzeniu uczestniczyli chorzy oraz ich opiekunowie z całej Polski.
✅ 10–11.02.2025 r. – udział w XIX Forum Organizacji Pacjentów w Warszawie, organizowanym przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej z okazji Światowego Dnia Chorych.
✅ 28.02.2025 r. – udział w konferencji z okazji światowego Dnia Chorób Rzadkich, organizowanej przez Krajowe Forum ORPHAN
✅ 31.05.2025 r. – spotkanie dla chorych na SLA, ich opiekunów i bliskich w Krakowie, z udziałem zaproszonych ekspertów w dziedzinie SLA.
✅ 11.06.2025 r. – konferencja prasowa w Centrum Prasowym PAP pt. „Sytuacja polskich chorych ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS). Szanse i wyzwania”, z udziałem lekarzy neurologów, przedstawicieli rodzin pacjentów, Rzecznika Praw Pacjenta oraz parlamentarzystów.
✅ 27–28.06.2025 r. – patronat nad Ogólnopolską Konferencją Opiekunów Medycznych 2025 w Bydgoszczy, poświęconą opiece nad chorymi na SLA, organizowaną przez Centrum Neuroterapii Afalog z Bydgoszczy
✅ 24.07.2025 r. – udział w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. leczenia chorób neurologicznych w Sejmie RP, gdzie przedstawiono kluczowe problemy pacjentów z SLA oraz pilne potrzeby systemowe, w tym dostęp do opieki, rehabilitacji, terapii i wsparcia rodzin.
✅ 08.09.2025 r. – udział w spotkaniu Akademii Pacjenci.PRO pt. „Słuchajcie nas – z doświadczenia mówimy o zdrowiu”, które odbyło się w Sejmie RP z udziałem Wicemarszałek Sejmu Moniki Wielichowskiej
✅ 13.10.2025 r. – warsztaty edukacyjne dla organizacji pacjenckich, organizowane przez Krajowe Forum Orphan (KFO) we współpracy z Amerykańską Izbą Handlową AmCham.
✅ 25.10.2025 r. – spotkanie dla chorych na SLA, ich rodzin oraz opiekunów w Warszawie, z udziałem prof. Magdaleny Kuźmy-Kozakiewicz, neurolog i specjalistki w zakresie SLA.
✅ 02.12.2025 r. – udział w konferencji pt. „Choroby rzadkie w systemie ochrony zdrowia – osiągnięcia, stan aktualny i najpilniejsze potrzeby”, zorganizowanej w ramach połączonych zespołów parlamentarnych.
✅ 09.12.2025 r. – Prezes Stowarzyszenia Paweł Bała został uhonorowany nagrodą Amicus Hominum Samorządu Województwa Małopolskiego w kategorii Ambasador Zdrowia.
Rok 2025 w działalności Stowarzyszenia poświęcony był w szczególności działaniom na rzecz refundacji terapii Tofersenem dla chorych na SLA z mutacją w genie SOD1. Kluczowym elementem tych działań była kampania edukacyjno-społeczna „Sto żyć. ALS”, która służyła nagłośnieniu sytuacji tej grupy pacjentów, budowaniu świadomości społecznej oraz wsparciu dialogu z decydentami w zakresie dostępu do nowoczesnego leczenia.
W ciągu całego roku prowadziliśmy stałą działalność statutową obejmującą w szczególności:
🔹 pozyskiwanie oraz rozliczanie środków z 1,5% podatku dochodowego (łączne wpływy w wysokości ponad 1 300 000 zł) oraz innych źródeł
🔹 prowadzenie bezpłatnej wypożyczalni sprzętu medycznego
🔹 realizację programu bezpośredniego wsparcia finansowego „Pomocna Dłoń”,
🔹prowadzenie serwisu internetowego oraz forum poświęconego tematyce SLA,
🔹 moderowanie internetowej grupy wsparcia na portalu Facebook,
🔹prowadzenie telefonu zaufania oraz konsultacji telefonicznych z psychologiem,
🔹 udzielanie codziennych porad telefonicznych i mailowych dla chorych i ich rodzin
Na zakończenie chcemy podziękować wszystkim, którzy nas wspierali – darczyńcom, wolontariuszom, partnerom, sympatykom i każdej osobie, która była z nami myślą, dobrym słowem i działaniem.
Dziękujemy, że byliście z nami 💙
