W miarę postępu SLA/MND należy podjąć szereg decyzji mających na celu zagwarantowanie osobie chorej jak najlepszej jakości życia. Są one głównie związane z ratującymi życie zabiegami wspomagającymi odżywianie, oddychanie oraz z zapewnieniem opieki medycznej w terminalnej fazie choroby.
Badanie przeprowadzone przez Davida Olivera dotyczyło różnych aspektów opieki w tej fazie choroby oraz różnic kulturowych zaobserwowanych w w/w krajach. Do sześciu hospicjów w Wielkiej Brytanii, zespołu opieki paliatywnej w USA oraz wyspecjalizowanej grupy neurologów z Japonii został wysłany kwestionariusz, który wypełniano danymi o 10 pacjentach zmarłych z powodu SLA/MND. Kwestionariusz zawierał również szczegółowe pytania dotyczące rozważanej lub założonej gastrostomii, wspomagania oddechu i objęcia pacjenta opieką charakterystyczną dla terminalnej fazy choroby.
W badanych krajach odnotowano różnice dotyczące stosowania zabiegów interwencyjnych oraz poruszaniu w rozmowie z pacjentem tematów związanych ze śmiercią.
W Japonii, częściej niż w innych krajach, stosowane jest wspomaganie oddechu (u 36% chorych) zastosowano wentylację nieinwazyjną, podczas gdy w Stanach Zjednoczonych wyżej wspomniany rodzaj wentylacji zastosowano wśród 20% pacjentów, a w Wielkiej Brytanii tylko w 13% przypadków.
Również w Japonii wentylacja inwazyjna jest stosowana najczęściej (9% przypadków), w porównaniu np. z Wielką Brytanią, gdzie 4% pacjentów jest wentylowanych w ten sposób.
Założenie gastrostomii było częściej brane pod uwagę w Wielkiej Brytanii (79% chorych) niż w Stanach Zjednoczonych (70% ). Jednak wykonanie gastrostomii, jako zabiegu ratującego życie, jest o wiele bardziej rozpowszechnione w USA (aż 50% przypadków) niż w Wielkiej Brytanii (23%) oraz Japonii ( 35%).
Zaobserwowano, że w Stanach Zjednoczonych w 80% przypadków podejmowano dyskusję na temat planowanych zabiegów, a w Wielkiej Brytanii tylko w 23% przypadków.
.jpg)
Wyniki badania zaprezentowane przez dr Davida Olivera ilustrują nie tylko różnice kulturowe pomiędzy krajami, ale również różnice pomiędzy jednostkami w obrębie tego samego kraju.
Prezentacja dr. Olivera mówi również, że lekarz powinien informować pacjenta już we wczesnym stadium choroby o sposobie dalszego leczenia, gdyż utrata zdolności poznawczych np. wskutek niedotlenienia może w późniejszym okresie ograniczyć świadome zaangażowanie chorego w leczenie.
W Wielkiej Brytanii kwestie związane z terminalną fazą choroby oraz śmiercią pacjenta są omawiane około 5 miesięcy przed jego zgonem. Zdaniem dr Olivera wszelkie decyzje powinny być jednak podejmowane znacznie wcześniej.W podsumowaniu Dr Oliver stwierdził, że wszystkie zaobserwowane różnice pomiędzy krajami będą wpływać na opiekę nad pacjentem, gdyż coraz częściej za pośrednictwem internetu chorzy nawiązują kontakt z innymi pacjentami, ich rodzinami oraz wyspecjalizowaną kadrą medyczną z innych krajów.
Tłumaczenie wykonała Gosia Smykiewicz
Źródło: http://www.mndassociation.org/
