Drodzy Państwo,
z Wydziału Biologii Uniwersytetu Gdańskiego otrzymaliśmy prośbę o pomoc w dotarciu z krótką, anonimową ankietą do osób żyjących z chorobami rzadkimi oraz do ich rodzin i opiekunów. Ankieta powstała w ramach wieloośrodkowego projektu badawczego dotyczącego poprawy koordynacji opieki nad rodzinami osób z chorobami rzadkimi.
Celem badania jest lepsze zrozumienie doświadczeń rodzin – szczególnie trudności pojawiających się po diagnozie oraz tego, jakiego wsparcia najbardziej brakuje w systemie ochrony zdrowia i wsparcia społecznego. Zebrane odpowiedzi pomogą wskazać realne potrzeby i zaproponować rozwiązania, które mogą ułatwić rodzinom poruszanie się w systemie oraz dostęp do informacji i pomocy.
🕒 Ankieta jest anonimowa i zajmuje tylko kilka minut.
🔗 Link do ankiety: https://forms.office.com/e/VJBb9q09QP
Jeśli jesteś osobą z chorobą rzadką, członkiem rodziny lub opiekunem – Twój głos jest niezwykle ważny. Zachęcamy także do udostępniania ankiety innym osobom, których ten temat dotyczy.
Dziękujemy za każdą odpowiedź i zaangażowanie 💙
