Badanie naukowe chorych w zespole zamknięcia

Szanowni Państwo,
od wielu lat zajmuję się diagnostyką i leczeniem pacjentów chorujących na stwardnienie boczne zanikowe (SLA). Wraz z kierowanym przeze mnie  Zespołem Badawczym Chorób Neurodegeneracyjnych WUM staramy się wspierać pacjentów z SLA przez cały okres choroby oraz poprawiać zarówno jakość, jak i zakres opieki medycznej. Uważamy, że bardzo istotne jest zrozumienie jak wygląda życie osoby chorującej na SLA.  W ramach obecnego badania (www.needsinals.com), które jest finansowane przez Narodowe Centrum Badań i Rozwoju (NCBiR) w ramach programu Joint Programme for Neurodegenerative diseases (JPND; www.jpnd.eu), chcemy podjąć próbę opisania jakości życia osób chorych na SLA oraz poznać czynniki wpływające na decyzje pacjentów o zastosowaniu poszczególnych form terapii, takich jak np. wentylacja mechaniczna czy zastosowanie przezskórnej gastrostomii typu PEG.
Dotychczas w naszej ankiecie wzięło udział ponad 400 pacjentów z Polski, Szwecji oraz Niemiec. Pragnęlibyśmy jednak poznać doświadczenia osób, które już od dłuższego czasu korzystają np. z  urządzeń wspomagających oddychanie i które pomimo fizycznych ograniczeń, nadal aktywnie kształtują swoje życie. Będziemy bardzo wdzięczni, jeśli zechcą Państwo podzielić się swoimi doświadczeniami oraz z własnego punktu widzenia opowiedzieć o życiu z SLA.

Opis planowanego badania:
Chcielibyśmy zadać Państwu serię pytań dotyczących jakości Państwa życia oraz dowiedzieć się czy są Państwo usatysfakcjonowani z podjęcia decyzji o korzystaniu z urządzeń wspomagających oddychanie lub odżywianie. Ankieta trwa ok. 3 godzin, uwzględniając czas na odpoczynek, i może być przeprowadzona w Państwa domu lub w innym wybranym przez Państwa miejscu. Nasz dwuosobowy zespół przyjedzie na wskazane miejsce spotkania.  Ankieta może zostać przeprowadzona z użyciem programu komputerowego umożliwiającego śledzenie ruchów gałek ocznych ( ang. „eye-tracker”) lub też przy pomocy rejestracji fal mózgowych (ang. „Brain-Computer-Interface„). W przypadku komunikacji za pomocą eye-tracker mogą Państwo wydawać komputerowi polecenia poruszając wyłącznie oczami. Podczas badania w zasięgu Państwa wzroku umieszczony zostanie ekran komputera, na którym będą wyświetlane litery alfabetu. Aby odpowiedzieć na pytanie, należy wybrać odpowiednią literę z ekranu. Aby to zrobić wystarczy przez krótki czas spoglądać na daną literę. Komputer wykryje kierunek, w którym będą poruszać się Państwa oczy i przy pomocy czujników zarejestruje, na którą literę Państwo patrzyli. W ten sposób mogą Państwo „dotknąć“ oczami najpierw pojedynczych liter, a następnie tworzyć słowa i pełne zdania.