Konferencja tego typu jest przeznaczona dla lekarzy, którzy uczestniczyli w wykładach o SLA-dotyczących diagnozowania, przebiegu choroby, neuropatologii SLA, planowanych prób leczenia, rehabilitacji, opieki paliatywnej i opieki hospicyjnej dla chorych z SLA. Drugi dzień konferencji poświęcony był innym chorobom neuronu ruchowego i możliwości zaistnienia pomyłki w diagnozowaniu; oraz porównywaniu a raczej podkreślaniu różnic w przebiegu SLA i innych chorób neuronu ruchowego. Kierownikiem naukowym tej konferencji był prof.Hubert Kwieciński, a uczestniczyli w niej lekarze:
PROGRAM NAUKOWY KONFERENCJI
Piątek, 29 września 2006
Kliniczne i molekularne aspekty SLA
Przewodniczący: Prof. P. Liberski, Prof. A. Szczudlik
Kliniczne spektrum SLA – Prof. Hubert Kwieciński (Warszawa)
Naturalny przebieg SLA – Dr Adam Czapliński (Bazylea, Szwajcaria)
Otępienie i SLA – Prof. Andrzej Szczudlik (Kraków)
Patogeneza molekularna SLA – Dr Magdalena Kuźma-Kozakiewicz (Warszawa)
Genetyka SLA – Dr hab. Agnieszka Słowik (Kraków)
Neuropatologia SLA – Prof. Paweł Liberski (Łódz)
Leczenie SLA
Przewodniczący: Prof. Hubert Kwieciński, Prof. Albert Ludolph
Aktualne i planowane próby leczenia SLA – Prof. Albert Ludolph (Ulm, Niemcy)
Diagnostyka i leczenie SLA zgodnie z zaleceniami EFNS – Dr Barbara Tomik (Kraków)
Leczenie rehabilitacyjne SLA – Prof. Andrzej Kwolek (Rzeszów)
Opieka paliatywna: NIPPV, PEG, „podwójny efekt” – Dr Andrzej Opuchlik (Warszawa)
Opieka hospicyjna dla chorych z SLA – Dr Dorota Jaranowska (Warszawa)
Dyskusja – Prof. Hubert Kwieciński (moderator)
Sobota, 30 września 2006
Inne choroby neuronu ruchowego
Przewodniczący: Dr Barbara Tomik, Dr Hanna Drac
Choroba dolnego neuronu ruchowego – Prof. Marta Lipowska, Prof. Hubert Kwieciński
Choroba Kennedy’ego – Dr Barbara Tomik (Kraków)
Wieloogniskowa neuropatia ruchowa – Dr Anna Kostera-Pruszczyk (Warszawa)
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) – Dr Maria Jędrzejowska (Warszawa)
Dziedziczne neuropatie ruchowe – Dr Hanna Drac (Warszawa)
Wykłady były prowadzone bardzo rzeczowo, szczegółowo i moim skromnym zdaniem ciekawie. Oczywiście nie wszystkie medyczne kwestie były dla mnie zrozumiałe jako że nie znam się na medycynie i genetyce, ale jako osoba zorientowana w temacie mogłam spokojnie i z zainteresowaniem się jej przysłuchiwać. Oczywiście była to konferencja przeznaczona dla lekarzy i mająca ich przeszkolić głownie w kierunku diagnozy i spraw związanych z zapoznaniem ich z chorobą. Bardzo, ale to bardzo jako osobie związanej z kimś chorym, duże wrażenie zrobił na mnie wykład Pani dr Tomik zatytułowany „ Diagnostyka i leczenie SLA zgodnie z zaleceniami EFNS”. A dlaczego tak mnie poruszył? Pani dr Tomik w swoim wystąpieniu mówiła bardzo dużo o tym jak lekarz powinien przekazać choremu diagnozę, ile czasu na to poświęcić, o czym poinformować, w jaki sposób to zrobić. Wszystko, szczegółowo. Dla nas, jako dla pacjentów, bądź osób z nimi związanych niektóre z informacji, albo nawet ich większość, podawanych przez Panią dr Tomik wydają się być oczywiste. Właśnie w taki sposób chcielibyśmy być traktowani. Ale może rzeczywiście tak jest, że lekarze w wirze zajęć, obowiązków i przy ogromnej liczbie pacjentów o tym zapominają…? Zatem dobrze, że są takie szkolenia i lekarze-ludzie, którzy nie tylko przekazują wiedzę o molekularnych aspektach choroby, ale także nie zapominają o pacjencie.
Moja obecność na wykładach nie była związana jedynie ze zdobywaniem informacji na temat SLA, ale przede wszystkim jej celem było propagowanie naszego portalu internetowego. Na konferencji miałam możliwość rozmowy z lekarzami i rozdawania im wizytówek z adresem strony. Bardzo nam zależy, aby jak największa liczba osób chorych i ich rodzin mogła dowiedzieć się o istnieniu strony, mogła tam poszukać informacji i mamy nadzieję znaleźć wsparcie.
p.s. Jeszcze raz dziękujemy Medycynie Praktycznej, a w szczególności Pani Katarzynie Pieprzowskiej za zaproszenie na konferencję i opiekę w jej trakcie!
Joanna Suchowska