W dniu 24 lipca 2025 r. przedstawiciele Stowarzyszenia Dignitas Dolentium wzięli udział w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Neurologicznych. Tematem spotkania były dwie poważne choroby neurodegeneracyjne: choroba Parkinsona oraz stwardnienie zanikowe boczne (SLA).
Podczas posiedzenia mieliśmy możliwość zabrania głosu i przedstawienia sytuacji osób chorych na SLA w Polsce. Zwróciliśmy uwagę na szereg problemów, z jakimi mierzą się pacjenci i ich bliscy – w tym ograniczony dostęp do specjalistycznej opieki, rehabilitacji, nowoczesnych terapii oraz wsparcia psychologicznego i socjalnego. Podkreśliliśmy również konieczność wdrożenia systemowych rozwiązań, które poprawią jakość życia chorych i ich rodzin.
Dziękujemy za zaproszenie i możliwość reprezentowania środowiska pacjentów z SLA. Wierzymy, że nasze postulaty zostaną uwzględnione w dalszych pracach legislacyjnych oraz działaniach na rzecz poprawy opieki nad osobami z chorobami neurologicznymi.
Link do transmisji z posiedzenia:
https://www.sejm.gov.pl/sejm10.nsf/transmisje_arch.xsp#CD083B28D31E3FA9C1258CB4003B0BEB
