Rejestr ma być prowadzony przez urząd-Centers for Disease Control and Prevention. Ma on zbierać szczegółowe informacje na temat pacjentów cierpiących na SLA, które pomogą uczonym wskazać prawdopodobne przyczyny tej choroby, a tym samym możliwą skuteczną terapię. Do tej pory naukowcy musieli zadowolić się danymi pochodzącymi z badań statystycznych z natury rzeczy prowadzonych na stosunkowo niewielkiej liczbie chorych.
Rejestr również pomoże w lepszym planowaniu opieki nad chorymi z perspektywy całego kraju. Amerykanie będą wiedzieć w której części kraju potrzebna jest poradnia SLA, czy jednostka zajmująca się diagnostyką.
Jest to niewątpliwy sukces współdziałania organizacji pozarządowej jaką jest stowarzyszenie ALSA z władzami USA. Nie tylko chorzy i rodziny ze Stanów Zjednoczonych powinni się z tej wiadomości cieszyć, ale także chorzy i ich bliscy z całego świata w tym Polski, ponieważ informacje zbierane w tym rejestrze pozwolą znacznie przyspieszyć badania nad lekiem na SLA.
Polska jest również krajem który powinno być stać na założenie i prowadzenie takiego rejestru, nie tylko ze względów naukowych ale przede wszystkim po to by rozumnie planować politykę zdrowotną w naszym kraju. Niestety niezbędna jest w tej materii dobra wola rządzących….
Źródło: www.alsa.org