Wydarzenia

Stwardnienie Zanikowe Boczne (SLA/MND) należy do grupy ok. 8 tysięcy chorób rzadkich, czyli takich, których częstość występowania jest większa niż 5 przypadków na 10 000 osób.

15.10.2023 r. W Bazylice Dominikanów pw. Świętej Trójcy w Krakowie została zorganizowana kwesta na rzecz Dignitas Dolentium.

W pierwszej części spotkania będzie prezentacja o m.in. PCEye, programach komputerowych i aplikacjach do komunikacji, sterowaniu urządzeniami w otoczeniu. Druga część to pytania i odpowiedzi.

W dniu 28 maja 2023 r. o godz.15:00 zapraszamy na spotkanie online z Panią Anną Kamińską, pielęgniarką, która zajmuje się naukowo jako doktorantka na UJ i zawodowo żywieniem klinicznym. Pani A. Kamińska zawodowo zajmuje się osobami chorymi na SLA w szpitalu doradzając chorym w zakresie żywienia.

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2023 r. w godzinach 11.00-14.30 w Łazienkach Królewskich w Warszawie.