Wstęp
Pośród chorych i ich opiekunów pokutuje przekonanie, że dopóki chory „próbuje samodzielnie ….”, dopóki chory „walczy”, nie należy wprowadzać żadnego rodzaju interwencji – bo przecież chory stanie się niesamodzielny i coraz bardziej zależny od sprzętów medycznych. Nierzadko pogląd ten ma liczne uzasadnienia, jednak w przypadku zaburzeń odżywiania, podobnie jak przy problemach oddechowych, niezwykle istotne jest, aby nie dopuszczać do stanów krytycznych i nie zwlekać z wprowadzeniem pomocy na ostatnią chwilę… Tylko dobrze odżywiony organizm ma siłę do walki z tą okrutną chorobą. Kiedy więc należy wprowadzić wspomaganie odżywiania i jakimi metodami dysponuje współczesna medycyna?
Istnieje wiele wskaźników i objawów, które mogą świadczyć o zaawansowanych kłopotach z odżywianiem i postępującym niedożywieniem chorego. Należy bacznie obserwować masę ciała chorego, a każda nagła jej utrata powinna budzić nasz niepokój. Warto określić u chorego wskaźnik masy ciała BMI. Wskaźnik ten wyliczamy korzystając z następującego wzoru:
BMI = masa ciała [kg] / wzrost2 [m2]
Wartości wskazujące na prawidłową masę ciała mieszczą się w zakresie 18,5 – 25,0. O niedowadze świadczą wartości 17,0-18,5, o wychudzeniu: 16,0 – 17,0, natomiast wartości poniżej 16,0 świadczą o wygłodzeniu organizmu.
Niedojadanie posiłków, utrata apetytu lub wręcz odmawianie spożywania posiłków mogą świadczyć o postępujących problemach z połykaniem pokarmów. Przedłużające się posiłki i trudności z połykaniem mogą dodatkowo zniechęcać chorego do podejmowania coraz większego wysiłku związanego z jedzeniem. Jeśli dodatkowo obserwujemy, że chory coraz częściej krztusi się, a w trakcie naturalnego odruchu kaszlowego dochodzi do niezwykle nieprzyjemnego wyciekania płynów przez nos, powinniśmy zasięgnąć opinii lekarza prowadzącego.
Problemy z przełykaniem pokarmów stwarzają ryzyko aspiracji treści pokarmowej do płuc, co może skutkować bardzo groźną dla chorego na SLA chorobą, jaka jest zapalenie płuc.
Odpowiednio wcześnie wprowadzone wspomaganie odżywiania może zapobiec wielu niedogodnościom i powikłaniom oraz przynieść choremu wiele korzyści.
Jakimi metodami dysponuje współczesna medycyna?
Sonda nosowo – żołądkowa
Sonda nosowo – żołądkowa to giętka, plastikowa rurka o długości zazwyczaj około 85cm, która wprowadzana jest pacjentowi przez nos, przełyk, aż do żołądka. Takie rozwiązanie umożliwia podawanie choremu zmiksowanych, płynnych pokarmów lub gotowych mieszanek żywieniowych bezpośrednio przez nos do żołądka. Jest to jednak rozwiązanie mało komfortowe (rurka mocowana jest na stałe przez lekarza – chory nie może jej zdejmować i zakładać wyłącznie do jedzenia), co więcej przy zbyt długim stosowaniu rurka może powodować bardzo przykre i trudne do wyleczenia dolegliwości, jakimi są odleżyny. Zaleca się więc stosować sondę maksymalnie 4 tygodnie, a po tym czasie, w razie konieczności dłuższego stosowania wspomagania odżywiania, podjąć decyzję o założeniu gastrostomii. W trakcie użytkowania sondy bardzo istotne jest zadbanie o jej właściwą pielęgnację. Należy bacznie obserwować okolicę wyjścia sondy z nosa i w razie potrzeby zmieniać opatrunki. Każda infekcja tej okolicy powinna być niezwłocznie zgłaszana lekarzowi i poddawana leczeniu miejscowemu.
Gastrostomia
Gastrostomia jest najpowszechniejszą i najbardziej zalecaną formą wspomagania odżywiania w chorobach przewlekłych wymagających odżywiania stałego. Gastrostomia jest sztucznie wytworzoną przetoką, bezpośrednim połączeniem światła żołądka ze światem zewnętrznym, w którym umieszczony zostaje odpowiedni dren. Dzięki powstałej przetoce możliwe staje się podawanie pokarmu bezpośrednio do żołądka chorego.
Obecnie zastosowanie znajdują dwie metody zakładania gastrostomii – operacyjna (tradycyjna lub laparoskopowa) i endoskopowa (PEG). Laparoskopia jest małoinwazyjną metodą chirurgiczną polegającą na wykonaniu oszczędnego nacięcia skóry i żołądka w celu umieszczenia i zamocowania w żołądku odpowiedniego drenu. Zabieg ten wykonywany jest w znieczuleniu miejscowym, przewodowym lub ogólnym, w zależności od wskazań. Metoda ta wybierana jest u chorych, u których istnieją przeciwskazania do założenia gastrostomii metodą endoskopową. Obecnie coraz bardziej popularną, z racji małej inwazyjności i prostoty wykonania, jest metoda endoskopowa – PEG (przezskórna endoskopowa gastrostomia). W trakcie tego zabiegu, przez przełyk, wprowadzany jest do żołądka gastroskop. Następnie lekarz, po wybraniu odpowiedniego miejsca na gastrostomię, wprowadza przez skórę do żołądka specjalną igłę (kaniulę), przez którą wprowadzana jest specjalna nić chirurgiczna (prowadnik), której końcówkę, uchwyconą za pomocą gastroskopu, lekarz wyprowadza przez jamę ustną pacjenta. Do prowadnika doczepiana jest specjalna rurka gastrostomijna, którą przy użyciu gastroskopu wprowadza się z powrotem do żołądka. Rurka zostaje wydobyta na zewnątrz przez powłoki brzuszne, a odpowiednio skonstruowane zakończenie rurki umożliwia jej „zakotwiczenie” w żołądku. Ze światła żołądka usuwany jest prowadnik i gastroskop, a na świeżo wykonaną gastrostomię zakładany jest opatrunek. Zabieg trwa 15 – 45 minut, a wykonywany jest w znieczuleniu ogólnym lub w analgosedacji, czyli po podaniu środków nasennych i silnych leków przeciwbólowych. Metoda PEG jest metodą nieinwazyjną, bezpieczną dla pacjenta, a dodatkowo stosunkowo prostą dla operatorów, stąd, przy braku przeciwskazań, jest najczęściej wybierana u chorych na choroby neurologiczne.
Wiele cennych informacji na temat pielęgnacji gastrostomii oraz metod zapobiegania powikłaniom stosowania gastrostomii znajdą Państwo w naszym „Poradniku dla chorych na SLA/MND” w rozdziale „Opieka nad obłożnie chorym” autorstwa doświadczonej pielęgniarki pani Moniki Zychowskiej.
Metoda parenteralna
Metoda parenteralna, czyli metoda żywienia pozajelitowego, to forma leczenia żywieniowego, która polega na podawaniu pacjentowi składników drogą dożylną. Specjalne mieszanki do żywienia parenteralnego mogą być podawane poprzez żyły obwodowe za pomocą wenflonu lub przez żyłę główną przy pomocy specjalnie założonego cewnika. Tą metodę żywienia poza doustnego można stosować u pacjentów wyniszczonych i wygłodzonych, w celu ustabilizowania stanu ogólnego pacjenta i umożliwienia zastosowania bardziej zbliżonej do fizjologicznej formy odżywiania, jaką jest żywienie przez gastrostomię.
Chorzy na SLA muszą każdego dnia zmagać się z okrutną, postępującą chorobą. Odpowiednio zbilansowana dieta może stanowić dla nich dawkę energii i budulców niezbędnych przy tak trudnej walce. Niezwykle istotne jest, aby odpowiednio wcześnie zaobserwować wszelkie objawy niedożywienia i jak najwcześniej rozpocząć wspomaganie odżywiania.
Niewątpliwie metodą najbardziej korzystną i wpływającą w najmniejszym zakresie na codzienne funkcjonowanie chorego jest żywienie przez gastrostomię.
Gastrostomia nie jest widoczna pod ubraniem chorego – nie stwarza więc dodatkowego dyskomfortu dla pacjenta z powodu odmiennego wyglądu, itp. Gastrostomia nie wymaga stosowania dodatkowego sprzętu, nie unieruchamia więc chorego, co więcej, pozwala na kontynuowanie rehabilitacji ruchowej. Pacjent żywiony przez gastrostomię może, a wręcz powinien, w dalszym ciągu przyjmować płyny i pokarmy o odpowiedniej konsystencji drogą doustną. W żadnym wypadku nie należy więc zwlekać z podjęciem decyzji o wspomaganiu odżywiania – chory, który jest dobrze odżywiony, któremu nie towarzyszy uczucie głodu i lęku związanego z ryzykiem zadławienia, będzie miał siłę i energię do codziennej walki z SLA.
Anna Schab