Wywiad – życie nie musi być pozbawione smaku…

7 stycznia 2021, 16:04

Wywiad z lek. Anną Kubicius, specjalistą chorób wewnętrznych, specjalistą gastroenterologii, na temat odżywiania chorych na SLA.

Dlaczego tak istotne jest, aby chory na chorobę przewlekłą, jaką jest SLA, był dobrze odżywiony?

Każdy pacjent, zarówno chory na chorobę przewlekłą, jak i z przejściowymi problemami zdrowotnymi, powinien być prawidłowo odżywiony. Wszelkie niedobory, czy to kaloryczne, czy jakościowe, będą niekorzystnie wpływały na stan ogólny chorego – mogą prowadzić do wolniejszego powrotu do zdrowia, szybszego przebiegu choroby postępującej, a także do innych komplikacji zdrowotnych. Niezwykle istotne jest więc, aby pacjent, jego rodzina oraz lekarze zwracali szczególną uwagę na stan odżywienia chorego. Niedobory żywieniowe mogą pojawić się na każdym etapie choroby przewlekłej. U większości pacjentów trafiających do szpitala, w celu diagnostycznym lub leczniczym, niezależnie od aktualnego stanu odżywienia, dochodzi do utraty masy ciała. Wynika to z niedostosowania szpitalnej diety, stresu związanego z pobytem w szpitalu, często niechęci do przyjmowania pokarmu wynikającej z samej choroby, ze wzmożonego procesu katabolicznego, z konieczności przeprowadzania badań diagnostycznych i zabiegów operacyjnych, które wymagają pozostawania na czczo. Co więcej, jedzenie szpitalnie może po prostu pacjentowi nie smakować, a warunki, w jakich jest podawane i spożywane niekoniecznie sprzyjają apetytowi. U pacjentów chorych przewlekle, takich jak pacjenci chorzy na SLA, stan odżywienia pogarsza się wraz z postępem choroby. Stała kontrola stopnia odżywienia na każdym etapie choroby jest więc bezwzględnie wymagana u takiego pacjenta.

Pacjent chory na SLA, który przebywał w szpitalu w celach diagnostycznych, powinien wyjść ze szpitala z konkretnymi zaleceniami diagnostycznymi. Czy to jest w Polsce praktykowane?

Niestety nie. Obawiam się, że nie poświęca się zbyt wiele uwagi w procesie diagnostyczno – leczniczym, na problemy żywieniowe pacjentów. W ostatnich latach bardzo dużo mówi się o istotności prawidłowego odżywienia pacjentów, jednak w praktyce niewiele się w tym kierunku robi. W niewielu placówkach tworzą się, mimo że powinny występować we wszystkich szpitalach, jednostki – zespoły odpowiadające za prawidłowe żywienie lecznicze pacjentów.

Jakie zatem powinno być prawidłowe postępowanie lekarskie? Na co lekarze i dietetycy zwróciliby szczególną uwagę?

Przede wszystkim pacjent podczas przyjęcia do szpitala powinien mieć określone wskaźniki takie jak masa ciała, wzrost, BMI i inne, które mówią nam, czy pacjent znajduje się w swojej normie wagowej. U pacjentów przewlekle chorych systematyczna obserwacja pozwalałaby szybko wychwycić moment, kiedy pacjent zaczyna wychodzić poza dolny zakres normy wagi i wdrożyć wówczas właściwe żywienie i ewentualnie leczenie. Również przy wypisie ze szpitala, powinny być określone wszystkie wskaźniki, co umożliwiłoby dalszą kontrolę stanu odżywienia pacjenta, już w warunkach ambulatoryjnych. Pacjent, który przyjmuje pokarmy drogą doustną powinien zostać wyposażony w zestaw dobranych indywidualnie zaleceń dietetycznych, jeżeli natomiast pacjent wymaga innego sposobu podawania pokarmu, powinien być już objęty ścisłym nadzorem lekarskim i dietetycznym.

Czy dieta takiego chorego powinna być bogatsza w jakieś składniki odżywcze, powinna być bardziej kaloryczna niż osoby zdrowej?

Zdecydowanie tak. Jeżeli pacjent jest niedożywiony wdrażana jest dieta wysokokaloryczna, najczęściej dodatkowo wysokobiałkowa. Dieta dobierana jest indywidualnie, uwzględniając schorzenia towarzyszące u danego pacjenta, takie jak cukrzyca (stosuje się wówczas zmniejszoną podaż glukozy), częste zaparcia (mogą wymagać dodatkowej podaży błonnika), choroby nerek itp. Każdorazowo należy zwracać uwagę na przeciwskazania do podaży jakiś konkretnych elementów i składników pokarmowych.

U chorego na SLA, w trakcie przebiegu choroby, wcześniej czy później dochodzi do zaburzeń połykania. Z czego one wynikają, jaki jest ich patomechanizm?

SLA jest schorzeniem prowadzącym do degeneracji, uszkodzenia neuronów ruchowych, a konsekwencją tego jest postępujące upośledzenie funkcji mięśni ruchowych. W wyniku zaburzeń nerwowo – mięśniowych dochodzi najczęściej do występowania tzw. zespołu opuszkowego, czyli uszkodzenia nerwów i osłabienia mięśni odpowiadających za wstępny proces trawienia pokarmów (żucie, połykanie). W wyniku zaburzeń dostawania się pokarmu z ust do przełyku może dochodzić do niebezpiecznych sytuacji, takich jak krztuszenie się, zachłyśnięcia, problemów z oddychaniem, czy zapalenie płuc. Zaburzenia te są procesem złożonym, postępujący, z czasem mogą prowadzić do niechęci do jedzenia, bądź też w ogóle uniemożliwiać przyjmowanie pokarmu drogą doustną.

Kiedy u chorego na SLA przychodzi moment, kiedy on i jego opiekunowie powinni zacząć rozważać wspomaganie odżywiania? Jakimi metodami dysponujemy, aby pomóc takiemu choremu?

Dotychczas najczęściej rozpoczynało się wspomaganie odżywiania, wtedy, kiedy pacjent był już niedożywiony. Jednak wg najnowszych rekomendacji powinno się wdrażać dodatkowe odżywianie, suplementację, znacznie wcześniej – jeszcze zanim dojdzie do niedożywienia i znacznego wyniszczenia organizmu. Stąd też, jak już wspominałam wcześniej, należy regularnie oceniać masę ciała, stopień zaniku tkanki tłuszczowej, badać siłę mięśniową, wykonywać okresowe badania krwi (morfologię, poziom białka, cholesterolu). Dodatkową suplementację należy wdrażać w razie pojawiania się pierwszych nieprawidłowości zgodnie z zasadą, że najlepiej zapobiegać, a nie doprowadzać do skrajnego wyniszczenia, co u pacjentów chorych przewlekle na choroby typu SLA, nie wymaga szczególnie dużo czasu. Co więcej, chorzy ci mogą nie zgłaszać wielu problemów, myśląc że ich osłabienie (np. siły mięśniowej) wynika wyłącznie z toczącego się procesu chorobowego, co niekoniecznie musi być prawdą. Narastające gwałtownie osłabienie czy pogorszenie stanu ogólnego może wynikać z niedożywienia. Wraz z postępem choroby należy rozważyć dodatkowe metody wspomagania odżywiania drogą poza doustną. Moment, kiedy należy wprowadzić takie formy odżywiania, powinien być wskazany przez lekarza prowadzącego, który w porozumieniu z rodziną kontaktuje się z lekarzem specjalistą np. internistą, chirurgiem, który już bezpośrednio wprowadza taką formę leczenia. U chorych przewlekle takie leczenie będzie najpewniej leczeniem stałym. Należy wówczas rozważyć przede wszystkim gastrostomię. Gastrostomia to połączenie światła żołądka bezpośrednio z otoczeniem, czyli za pomocą odpowiednich drenów, wytwarza się sztuczną przetokę między żołądkiem i skórą, przez które następnie podaje się posiłek bezpośrednio do żołądka. Gastrostomia może być wykonana tradycyjną metodą operacyjną, laparoskopowo lub metodą endoskopową (mówimy wówczas o systemie PEG – przezskórna endoskopowa gastrostomia), a wybór sposobu uzależniony jest od wskazań i przeciwwskazań u danego pacjenta oraz możliwości ośrodka, w którym zabieg będzie wykonywany. U pacjenta, który wymaga jedynie przejściowego żywienia wspomagającego (przewidywany okres poniżej 21 dni), można założyć sondę nosowo – żołądkową lub żołądkowo – jelitową, która może być utrzymywana przez około 2-3 tygodnie, ze względu na dyskomfort i ryzyko odleżyn w przewodzie pokarmowym. Zawsze, po założeniu takiej sondy, może jednak okazać się, że pacjent będzie wymagał dłuższego żywienia dodatkowego i wówczas po tych 2 tygodniach należy rozważyć gastrostomię. Natomiast jeżeli zakładamy, że przewidywany okres żywienia dodatkowego będzie wynosił powyżej 3 tygodni od razu należy zastosować gastrostomię.

Na czym polega zabieg wykonania PEG? Jak długo trwa? W jaki sposób pacjent jest przygotowywany do zabiegu. Czy jest to zabieg bolesny i niekomfortowy dla pacjenta?

Zabieg wykonania PEG to zabieg w rękach wykwalifikowanego zespołu dość prosty, krótki i w zasadzie bezpieczny dla pacjenta. Jak przy każdej ingerencji chirurgicznej, istnieje ryzyko powikłań, jednak śmiertelność opisywana w literaturze jest bliska zeru. Zgodnie z rekomendacjami Towarzystwa do Spraw Żywienia zabieg ten powinien odbywać się w warunkach sali operacyjnej. Po przyjęciu do szpitala pacjent ma wykonywane podstawowe badania laboratoryjne w zakresie morfologii krwi, jonogramu, układu krzepnięcia. Przed zabiegiem powinna być wykonana endoskopia, aby ustalić, czy u danego pacjenta istnieje możliwość założenia endoskopu do żołądka. Pacjent powinien pozostawać na czczo średnio 6-8 godzin przed zabiegiem. Wdrażane jest odpowiednie postępowanie anestezjologiczne, np. może być podawany lek sedujący (uspokajający, nasenny, wyciszający), a w trakcie zabiegu stosuje się krótkie znieczulenia dożylne oraz miejscowe znieczulenie miejsca operowanego. Zabieg wykonywany jest najczęściej przez dwóch chirurgów lub dwóch endoskopistów – jedna osoba odpowiada za instrument endoskopowy, który jest wprowadzany do żołądka, druga osoba wykonuje zabieg od strony powłok brzusznych. Zabieg trwa 15 – 45 minut. Pod koniec pierwszej doby zmieniany jest opatrunek, sprawdzane położenie sondy, a już po 2-4 godzinach do sondy można podać posiłek, początkowo w małej porcji – 10-20 ml. Jeszcze w trakcie pobytu w szpitalu pacjent i jego bliscy są dokładnie instruowani na temat podawania pokarmu i pielęgnacji gastrostomii, a po ustabilizowaniu stanu chorego, ustaleniu diety i przeszkoleniu rodziny chorego, pacjent jest wypisywany do domu. Zaangażowanie bliskich chorego jest niezwykle istotne, zwłaszcza że pielęgnacja gastrostomii i samo odżywianie z reguły wymaga obu sprawnych rąk, a chory nie zawsze ma takie możliwości.

Dyskomfort odczuwany przez pacjenta po zabiegu może być związany z niewielkim, ale jednak, nacięciem skóry, poczuciem obecności ciała obcego, jednak dolegliwości te są przemijające, a wygojenie rany powinno nastąpić po około 7, maksymalnie 14 dniach od zabiegu (im wyższy stopień niedożywienia, tym dłuższe gojenie rany).

Czy metoda PEG, w związku z licznymi zaletami, jest częściej wybierana i stosowana w Polsce?

Jest to rzeczywiście metoda coraz częściej stosowana, również w mniejszych ośrodkach, takich jak szpitale powiatowe. Natomiast każdorazowo ostateczną decyzję o rodzaju zabiegu podejmuje osoba przeprowadzająca zabieg, w oparciu o dodatkowe badania, wskazania i przeciwwskazania do zabiegu. Jeżeli wykazano konieczność wspomagania odżywiania drogą poza doustną u pacjenta, to takie odżywianie może być prowadzone różnymi metodami (drogą dożołądkową, dojelitową lub dożylną). U pacjenta skrajnie wyniszczonego, przed wprowadzeniem sondy dożołądkowej, może być konieczne żywienia dożylnego (metoda parenteralna, pozajelitowa). Po wyrównaniu stanu ogólnego chorego można rozważyć wykonanie zabiegu i założenie gastrostomii. Zdecydowanie lepszą, prostszą metodą, skracającą czas pobytu chorego w szpitalu oraz czas gojenia się rany jest PEG. Istnieją jednak przeciwskazania do wykonania tego zabiegu, takie jak brak możliwości dostępu endoskopu do żołądka (zwężenia przełyku), specyficzna budowa anatomiczną pacjenta (np. przełożenie trzewi), ropne zmiany powłok jamy brzusznej, wodobrzusze, istotne zaburzenia krzepnięcia krwi, niektóre choroby psychiczne. W takich przypadkach operatorzy mogą zdecydować się na założenie gastrostomii tradycyjną metodą operacyjną. Ze względów humanitarnych bezwzględnym przeciwskazaniem do zakładania jakiejkolwiek gastrostomii jest spodziewany krótki okres przeżycia chorego.

Jakie są metody podawania pokarmu przez gastrostomię, jakie pokarmy są podawane choremu?

Pokarm może być podawany porcjami (to tzw. bolusy) przez strzykawkę, w odpowiedniej objętości, w zależności od zapotrzebowania energetycznego danego pacjenta. Najczęściej podaje się 6-7 posiłków dziennie, łącznie to około 1500 ml na dobę. Istnieje ponadto możliwość podawania mieszanek w specjalnej pompie infuzyjnej, czyli w sposób ciągły, należy wówczas pamiętać o przerwach około 6-godzinnych w nocy lub w ciągu dnia. Podawanie pokarmu porcjami umożliwia pacjentowi w miarę normalne funkcjonowanie. Stomia ukryta jest pod ubraniem chorego, nie jest konieczne stosowanie żadnej dodatkowej aparatury, pacjent może więc w miarę możliwości przemieszczać się i uczestniczyć przykładowo w zajęciach rehabilitacyjnych.

Jeśli chodzi o rodzaj pokarmu – mamy do dyspozycji specjalne diety przemysłowe – wystandaryzowane, o odpowiedniej (płynnej) konsystencji, podawane w temperaturze pokojowej oraz mieszanki domowe, przygotowywane przez rodzinę chorego, przy czym ich kaloryczność i skład powinny być dokładnie omówione z dietetykiem. Istotne jest zadbanie o właściwą konsystencję i temperaturę takiego posiłku. Mieszanka domowa daje pacjentowi poczucie, że spożywa jedzenie domowe, które może na dodatek spróbować. Co więcej, jeżeli pacjent jest w stanie połykać, może nadal być żywiony doustnie, natomiast do sondy podawane będą wysokokaloryczne mieszanki.

Jeśli pacjent jest żywiony wyłącznie przez sondę, zaleca się na 15 minut przed podaniem posiłku do sondy podać pacjentowi niewielką ilość (kilka kropel) pokarmu doustnie po to, aby pacjent miał przyjemność z jedzenia, mógł posmakować oraz żeby zwiększyć wydzielanie soków żołądkowych, czyli zachować fizjologiczny tor trawienia. Życie takiego chorego nie musi być więc pozbawione smaku:) Zwłaszcza, że zmysły smaku i powonienia są u chorego na SLA zachowane.

Czy diety są modyfikowane wraz z postępem choroby? Kto tego dokonuje?

Dieta najczęściej jest stała, indywidualnie dostosowana do potrzeb chorego. Jeżeli nie ma dolegliwości ze strony jamy brzusznej, nie ma biegunek i innych dodatkowych chorób, np. gorączkowych, dieta nie wymaga modyfikacji, aczkolwiek zapotrzebowanie kaloryczne może się z czasem zmieniać.

Jakie sytuacje powinny niepokoić chorego żywionego przez gastrostomię i jego opiekunów? Na co zwrócić uwagę podczas opieki nad takim chorym?

Jedną z sytuacji, które powinny budzić niepokój, są powtarzające się zalegania żołądkowe, czyli pozostawanie pokarmu w żołądku. Może być to spowodowane przykładowo zmianami anatomicznymi, nieprawidłowym założeniem sondy lub postępującym procesem neurologicznym, który powoduje atonię, czyli zaburza pracę układu pokarmowego. Zaleganie takie jest nieprzyjemne dla pacjenta, może powodować wymioty, co u pacjentów z problemami neurologicznymi może nieść ryzyko zachłyśnięcia, w konsekwencji zapalenie płuc i niewydolność oddechową. Koniecznie trzeba temu zapobiegać. Przed podaniem pokarmu należy każdorazowo sprawdzać ewentualne zaleganie aspirując treść pokarmową do strzykawki. Jeśli jest to treść przypominająca pokarm, który ostatnio został spożyty, treść nieprzezroczysta – prawdopodobnie mamy do czynienia z zaleganiem. Należy taki płyn odciągnąć i wstrzymać się z podażą posiłku. Jeśli sytuacja taka powtarza się, konieczna jest konsultacja z lekarzem i rozpoczęcie działań zapobiegających.

W zakresie pielęgnacji nad gastrostomią pacjenci i ich opiekunowie są dobrze poinstruowani na oddziale szpitalnym, natomiast często zapomina się o higienie jamy ustnej u takiego pacjenta. Tymczasem zaleca się mycie zębów nawet 4-6 razy dziennie oraz w miarę możliwości płukanie jamy ustnej środkami dezynfekującymi do jamy ustnej typu Dentosept czy Sachol. Zapobiegnie to typowemu dla pacjentów żywionych enteralnie przykremu zapachowi z ust oraz powstawaniu próchnicy.

W jaki sposób podawane są leki w tabletkach u pacjentów żywionych enteralnie?

Ponieważ średnica sond nie jest zbyt duża i aby nie dopuścić do utknięcia tabletki w sondzie, najlepiej podawać leki w formie rozpuszczonej lub przynajmniej rozkruszonej. Każdorazowo po podaniu leku, jak również po podaniu posiłku, powinno się przepłukać sondę 40-50 ml wody pitnej. Ponadto istotne jest karmienie pacjenta w pozycji półsiedzącej, co zapobiega zachłyśnięciu.

Jak radzić sobie z problemami typu biegunka i zaparcia? Czy to częste u tych pacjentów?

Problemy te są częste, zwłaszcza na początku takiego żywienia. Podawanie pokarmu zbyt często lub w zbyt dużych porcjach może powodować biegunkę, ponadto biegunka może wynikać ze składu oraz osmolalności diety przemysłowej. Należy wówczas zmodyfikować sposób podaży pokarmu, ewentualnie zmienić mieszankę. Natomiast zaparcia, zwłaszcza u chorych neurologicznych, z postępującym osłabieniem mięśni, leżących, zdarzają się częściej niż w populacji osób zdrowych. Polecane są wówczas dodatkowa podaż błonnika, ewentualnie delikatne środki przeczyszczające np. syrop Lactuloza. Jeżeli zaparcia są nasilone, wydaje się, że lepiej jest stosować wlewki dorektalne (doodbytnicze) niż np. leki typu Bisacodyl. Leki stosujemy zawsze po konsultacji z lekarzem. Należy również zadbać o odpowiednią podaż płynów oraz o zapewnienie pacjentowi pionizacji i ruchu.

Podsumowując, jakie są korzyści z żywienia enteralnego? Czy jakość życia chorych żywionych tą metodą ulega poprawie?

Założenie gastrostomii i rozpoczęcie żywienia enteralnego wydaje się być zdecydowanie korzystne – poprawia stan jego odżywienia, polepsza się jego samopoczucie, dzięki czemu stworzone są możliwości do dalszej rehabilitacji, ruchu, pacjent ma więcej sił, by walczyć z ciężką, postępującą chorobą, życie chorego ulega wydłużeniu. Jak już wspominałam, gastrostomia nie jest widoczna, pacjent nie jest uzależniony od żadnej aparatury, nie odczuwa więc dyskomfortu psychicznego w związku z tą formą odżywiania. Jakość życia chorego niewątpliwie się poprawia. Należy dążyć do wcześniejszego zakładania sond, żeby nie dopuścić do wyniszczenia organizmu, a komfort życia chorego niewątpliwie będzie lepszy.

Dziękuję za rozmowę.

Rozmawiała Anna Schab

Kontakt

Dignitas Dolentium 
ul. Gorczańska 26
34-400 Nowy Targ
Polska

Wspomóż

Numer KRS: 0000287744
Numer konta:
76 1600 1198 1841 2902 7000 0001,
Bank BGŻ BNP Paribas S.A.
61 1240 4432 1111 0000 4721 0358,
Bank PEKAO S.A.